Kategorie: Disa

Was bei #ADHS helfen kann | Medikamente nehmen oder doch eher nicht? Ein neuer Versuch.

Die Frage stellt sich mir immer wieder, ob die Einnahme eines ADHS-Medikaments eine Aussage darüber macht, wie mein Selbstverständnis als ADHS-lerin in dieser Welt ist. Sehe ich mich als Systemfehler, heißt: sage ich, indem ich ein Medikament für (oder gegen?) ADHS nehme, über mich aus, dass meine ADHS-Thematik eine Art Behinderung oder eine Störung ist, die es möglichst zu beheben und auszuschalten gilt?

Das greift, denke ich, viel zu kurz. Fakt ist, dass ich in einer Welt lebe, in der es wenig Platz für Menschen mit ADHS gibt. Es sind ungefähr 2,5 % der Bevölkerung mit ADHS diagnostiziert, die hohen Dunkelziffern mal ausgeblendet. Dazu all jene, die sich bewusst nicht diagnostizieren lassen wollen. Außerdem leiden manche an oder unter ADHS, manche nicht.

Fakt ist ebenfalls, dass ich mir, nachdem ich endlich diese Diagnose bekommen habe (zweieinhalb Jahre sind es inzwischen) mein eigenes So-Sein endlich besser erklären und endlich akzeptieren kann. Doch damit sind die Schwierigkeiten nicht vom Tisch. Mit der Diagnose ist und war der Leidensdruck ja nicht einfach weg.

Ich entschied mich, und entscheide ich mich weiterhin, dafür medikamentöse Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Das Medikament hilft mir, weniger zu leiden und den Leidensdruck besser auszuhalten. Ich ertrage Alltagsreibung besser.

Dabei geht es nicht um eine Bewertung meines So-Seins oder eine Abwertung gar, sondern darum, weiteres Leid zu reduzieren, das aus meiner hohen Reizempfindlichkeit, Hyperaktivität und leichten Ablenkbarkeit erwächst.

Dass ich mich nebenbei tatsächlich kompatibler mit meinen Mitmenschen fühle und weniger auffällig oder weniger anders ist ein Nebeneffekt, nicht die Hauptsache. Das Medikament lässt mich den Umgang mit anderen ein wenig weniger stressig empfinden; und alles, was Stress reduziert, ist mir willkommen.

Die Hauptsache aber ich für mich, mehr und mehr in die Selbstakzeptanz zu kommen und immer weniger zu maskieren. Maskieren ist die Strategie, die mich bis hierher gebracht hat und die mir geholfen hat, zu überleben, immerhin, also will ich sie würdigen. Und ziehen lassen, denn Maskieren ist auch jene Strategie, die mir am meisten Energie abgezogen hat.

Wenn ich also versuche, immer weniger zu maskieren, obwohl ich das Medikament nehme, bin ich – so denke ich es für mich – auf dem für mich richtigen Weg, der genauso richtig ist wie der Ansatz anderer ADHS-Betroffener, die beschliessen kein Medikament zu nehmen, denn sie sind ja kein Systemfehler.

Wer sich mit Diagnose und ohne Medikament  auf den Weg begibt, hat meinen ganzen Respekt.  Wer sich in seinem Beruf oder in seinem Alltag mit Diagnose und ohne Medikamente einen Platz schaffen kann und gut damit zurechtkommt, hat oder braucht vermutlich viel mehr Selbstbewusstsein, als es viele von uns aufbringen können, die wir Jahre und Jahrzehnte lang in der Anpassungsfalle gelebt und Leidensdruck aufgehäuft haben. Viele von uns verfügen nicht über dieses Selbstbewusstsein, von jetzt auf gleich nach einer erhaltenen Diagnose (oder Selbstidentifikation) einen radikalen Weg der Selbstakzeptanz gehen zu können – also ohne die unterstützende Hilfe, die ein ADHS-Medikament zur Verfügung stellt.

Ich bin mir sehr bewusst, dass das eine ganz individuelle Angelegenheit ist und dass jede eine Person, die das nur für sich selbst entscheiden kann. Ich werte das nicht. Ich bin nur sehr dankbar, dass ich medikamentöse Unterstützung erfahren habe und erfahre, denn sie hat mir tatsächlich dazu verholfen, weniger zu leiden und meinem Hirn immer mal wieder die notwendige Ruhe zu geben.

Darum habe ich mich, nach zwei Jahren mit Methyphenidat, nun auf die Reise begeben, um ein anderes Medikament zu bekommen. In letzter Zeit hatte ich vermehrt den Eindruck, dass mein Medikament nicht mehr gleich wirkt, mich nicht mehr gleich unterstützt im Alltag. Ich fühlte mich oft so, als hätte ich das Medikament überhaupt nicht genommen. Höher zu dosieren ist bei Methylphenidat, wenn eins erst die richtige Dosis gefunden hat, nicht der richtige Weg. Eher könnte es sein, dass die Dosis eines Tages zu hoch ist, da mit dem Alter weniger Dopamintransporter den Dopaminzufluss stören.

Ich hatte darum meine Dr. ADHS um einen Termin gebeten, um mein Anliegen mit ihr zu besprechen: Ich möchte herausfinden, warum ich das Medikament nicht mehr als unterstützend erleben. Vorab hatte ich ihr per Mail schon ein wenig erzählt, auch dass ich einen neuerlichen Ferritin-Mangel vermute.

Sie sagte nicht einfach: »Oke, dann probieren wir etwas anderes!«, sondern hat genau nachgefragt, was sich wie anders anfühlt und um welche Tageszeit etc.

Könnte Ferritin sein, ja, sagte sie, zumal ja inzwischen einZusammenhang zwischen Eisenmangel und Dopamin bekannt ist. Auch sind die üblichen Schwellwerte bei ADHS-Betroffenen vermutlich höher als bei Menschen ohne ADHS und Ferritinmangelthematik.

Auch ob das Medikament vielleicht zu stark dosiert sei, wollte sie so herausfinden (ja, auch eine zu hohe Dosis kann eine unerwünschte Wirkung haben, zumal im Älterwerden die benötigte Dosis eher kleiner wird)). Wir sprachen auch über die Zusammenhänge zwischen meinen Antihistaminika (wegen Histaminintoleranz und Allergien) und wie sich diese auf MPH auswirken. Außerdem könnte es auch sein, dass ich gefühlt nicht mehr auf das Mittel anspreche, weil ich aus anderen, z. B. hormonellen Gründen seit einer Weile reizempfänglicher bin. Ich schlafe seit einer Weile nicht mehr so gut und lang wie auch schon, denn ich habe versucht, mir Melatonin abzugewöhnen, weil ich gelesen, dass dieses nicht langfristig genommen werden sollte. Dr. ADHS erklärte mir, dass Melatonin, das ja ein Hormon ist, eben auch Wirkungen auf die körpereigenen Hormone habe. Dass die unerwünschten Wirkungen eigentlich nur bei Kindern/Jugendlichen sowie Frauen, die schwanger werden wollen, relevant seien, da es eine Art Hormonverzögerung auslöse. Da ich aber weder zur einen noch zur anderen Gruppe gehöre, solle ich ruhig weiterhin Melatonin nehmen, zumal meine Dosis (1 mg) unbedenklich sei. Alternativ und mittelfrisitg könne auch ein gynäkologischer Hormonstatus gemacht werden. Bei Gestagen-Mangel werde der Schlaf oft auch beeinträchtigt und das könne mit körperidenten Gestagen-Gaben verbessert werden.

Schlafmangel könne durchaus dazu führen, dass ich das Gefühl habe, die Wirkung meines Medikaments habe nachgelassen, weil ich deswegen reizoffener sein könnte. Ich frage nach, ob auch eine Toleranzentwicklung in Frage komme, was sie verneint. Von einer Toleranzentwicklung spreche man eigentlich nur bei Drogendosen, die viel höher seien als die von ADHS-Betroffenen zu therapeutischen Zwecken eingenommenen. Das Thema kann also weg.

Schließlich beschließen wir, dass ich sowohl wieder Melatonin nehme, als aber auch das alternative Mittel der Wahl, Elvanse, testen werde.

Dr. ADHS erklärt mir, wie Elvanse wirkt und dass die Wirkung in manchen Punkten anders als bei MPH (Focalin, Ritalin und Co. = Methylphenidate) ist. Elvanse ist ein Lisdexamfetamin, also ein Prodrug, und wird erst im Magen-Darm-Trakt zur aktiven Substanz. Während MPH nach der Einnahme im Laufe des Tages zu ein oder zwei Peaks ansteigt und dann langsam abfällt, ist LDX eher konstant, der Wirkstoff tröpfelt quasi in die Blutlaufbahn und hängt sich an die roten Blutkörperchen, wirkt also gleichmäßig.

Anders ist auch die gefühlte Wirkung. Während MPH deutlich fühlbar Reize wegfiltert und dadurch gefühlt eine dickere Haut schenkt, fehlt diese Filterung bei LDX. Allerdings können die Reize besser und bewusster gesteuert und bewusster ausgeblendet werden. Es verlangt also mehr bewusstes Steuern. Die großen Vorteile von LDX liegen besonders im Bereich der Konzentration. Während MPH nicht unbedingt die Motivation erhöhen kann und Prokrastinationsschwellen fast genauso schwer überwindbar sind wie ohne Medikament, ist das bei LDX anders. Elvanse schiebt an, was – Achtung! – bei Menschen mit der Tendenz zu Selbstausbeutung gefährlich sein kann. Ich werde das mit den Pausen also endlich lernen müssen. Außerdem wirkt LDX serotonär, was so viel heißt, dass es sich auf den Serotoninspiegel auswirkt. Was ja auch nicht soo schlecht sein kann, denke ich. Elvanse soll außerdem mutiger machen, meint Dr. ADHS, mutiger  im Sinne von mehr Bereitschaft, sich auf soziale Interaktion einlassen zu können.

Der nächste Schritt für mich ist, dass ich die Off-Label-Erklärung lesen und unterschreiben werde, denn Elvanse ist nur bis 55 Jahre getestet, alle älteren Personen bekommen es off label. Ich unterschreibe quasi, dass ich es auf eigene Gefahr nehme. Danach geht das Testen los: Passt es für mich? Welche Dosis?

Das Mittel wird in Kapseln geliefert. Ich werde mit einer Viertelkapselfüllung (5 mg) anfangen. Das dann 3-4 Tage testen,  2-3 Tage pausieren und allenfalls höher oder gleich weitermachen. Dazwischen werden wir per Mail in Kontakt bleiben und uns in zwei Wochen wiedersehen.

Da es das zweite Mittel ist, das ich teste und da ich mich selbst sehr gut kenne und gut in Selbstbeobachtung meines Körpers bin, also quasi Expertin, sprechen wir uns mailisch ab zwischendurch. Beim ersten Mittel haben wir uns wöchentlich getroffen und ich musste buchführen über die beobachteten Veränderungen und Wirkungsweisen. Das soll ich auch dieses Mal wieder machen.

Ich bin gespannt auf das neue Werkzeug und werde hier berichten. Hoffentlich bleiben schwierige Nebenwirkungen aus.

#IchLeideNicht | … oder doch? | #DisabilityPrideMonth

[Disa] Obwohl ich die Idee hinter dem Hashtag #IchLeideNicht gut finde und verstehe, spüre ich Widerstände. Ja, die Intention des Hashtags und auch die des #DisabilityPrideMonth unterstütze ich sehr. Es geht bei Pridemonths – und bei diesem hier erst recht – darum, die gesellschaftliche, die menschliche Vielfalt sichtbar zu machen und zu feiern, dass jedes Menschenleben genau gleich kostbar, wertvoll und lebenswert ist. Auch ein Menschenleben, das mit kapitalistischem Leistungsdenken nicht fassbar ist. Eins, das für manche Menschen, die sich als ‚ohne Behinderung‘ betrachten und den Wert von Menschenleben an deren Behinderungsgrad messen, weniger wert ist als ihr eigenes Leben.

Betroffene mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen schreiben in ihren Posts zum Hashtag, dass sie weniger an ihrer eigentlichen Behinderungen als am gesellschaftlich anerkannten Ableismus, Behindertenbashing und den Barrieren im Außen und in den Köpfen anderer leiden. Gut finde ich das, wichtig und unterstützenswert. Und gern würde ich auch etwas schreiben, denn ja, ich bin auch behindert. Unsichtbarer als andere, aber doch, ja, meine Störungen gelten rechtlich und offiziell als Behinderungen. Und das deckt sich auch mit meinem Gefühl.

ADHS, Autismusspektrum und AuDHS haben in den letzten Jahren sehr an Akzeptanz gewonnen, gehören gar zu den cosy und trendy Störungen, die sich manche Influencer oder Alltagsmenschen gern umhängen, um sich ein wenig interessanter und anders darzustellen und um sich von der Masse abzuheben. (Hättest du wirklich ADHS oder Autismus, wärst du vielleicht nicht mehr ganz so lullifullihappy, denke ich oft, wenn ich solche Sprüche lese, etwa von unserer geilen Suuuperkraft … etc. Ich dagegen finde neurodivergent zu sein, weitestgehend anstrengend.)

Theoretisch also ist das So-Sein und das So-Sein-Dürfen in der Gesellschaft angekommen, jedenfalls wenn ich den öffentlich-rechtlichen Sendern, die ich mir regelmäßig anschaue, glauben darf. Dokus in allen Sendern klären auf, meist sogar ziemlich gut recherchiert und auch mit dem Ziel, mit Ableismus aufzuräumen. Und ja, wirklich, ich freue mich sehr, dass über Neurodivergenz gesprochen wird. Aaaaber.

Die Botschaft lautet leider irgendwie so: »Weil du so sein darfst, wie du bist, hast du keinen Grund (und impliziert: kein Recht!) mehr, zu leiden oder zu jammern! Jetzt ist doch alles gut!« Wenn es so einfach wäre.

Gerade Menschen mit unsichtbaren Behinderungen, die weniger an Dingen, die rollstuhlfahrende Menschen alltäglich stressen, leiden, sind in einer schwierigen Situation. Sie leiden zwar nicht am fehlenden Lift, da sie vielleicht eh lieber zu Fuß gehen, aber sie leiden dennoch. Und zwar unabhängig vom Draußen, sprich unabhängig von anderen Menschen. Vielleicht ist das Leid vom Prinzip her mit einem chronischen Schmerz zu vergleichen, nur dass es kein physischer Schmerz ist, sondern eine umfassende dauerhafte, inwendige Reibung am Alltagsleben.

Aber du darfst dich nun wirklich nicht beklagen, denn du kannst ja die Wohnung und das Haus einfach so verlassen, ohne auf eine Rampe angewiesen zu sein!

Kann ich das wirklich? Einfach so – das Haus verlassen? Nein, kann ich nicht. Schon gar nicht einfach so. ‚Einfach so‘ gibts bei mir fast nie. Bevor ich das Haus verlasse, muss ich mich darauf vorbereiten. Nicht nur physisch, also mit Rucksack packen und so. Ich brauche jedes Mal ein mentales Anlauf-Nehmen, bevor ich hinausgehen kann. Ich überlege vorher, was alles passieren und wem ich draußen begegnen könnte, denn jede Nicht-Vorsehbarkeit ist ein Stressor für mich. Alles, was ich mir vorher überlegt habe, ist im Bedarfsfall besser handzuhaben. Und wenn es nicht eintrifft, umso besser.

Du darfst dich dennoch nicht beklagen, denn du kannst ja einfach, wenn der Kühlschrank leer ist, einkaufen gehen.

Kann ich das – einfach so? Nochmals Nein: ‚Einfach so‘ einkaufen ist nicht. Einkaufen ist (fast) immer ein krasser Stressor für mich. Nach dem Herausgehen und Verlassen der Wohnung (siehe oben), weiß ich bereits bei der Einkaufsvorbereitung, dass viel Reiz auf mich zukommen wird. Der Lärm und das Gewusel anderer Menschen, all die Dinge in den Regalen, meine Liste, ohne die ich aufgeschmissen bin. Selbst mit Liste und Routine ist es Stress. Vor dem Einkauf (schon auf dem Weg in den Laden) müssen darum die Kopfhörer in die Ohren. Im Laden zwar ohne Ton, aber ich brauche diese Dinger als Lärmfilter. Im Laden sehe ich nicht das Ganze, ich sehe ein Haufen Details, die ich gedanklich zusammenschieben muss, Schritt für Schritt, Regal für Regal muss ich abscannen und suchen, was ich brauche. Von außen siehst du mir das nicht an, das passiert in mir drin. Nebst Einkaufswagenbefüllung ist darum immer auch das Reizmanagment eine Hauptaufgabe meines Einkauferlebnisses.

Aber trotzdem, echt jetzt, es gibt wirklich keinen Grund, zu jammern, schließlich kannst du ja als Autis*in und/oder mit ADHS einfach zur Arbeit gehen und dein eigenes Geld verdienen – andere Behinderte können das nicht!

Kann ich das? Einfach so? Ach, wäre das schön, aber wieder Nein! Auch Arbeiten ist nicht ‚einfach so‘ einfach. Ich hatte kaum eine Stelle, die halbwegs autismusfreundlich war. Viel zu viel Kommunikation, viel zu viele Reize, viel zu viele Menschen, viel zu viel Nicht-Vorhersehbares. Mir kam meine ADHS zugute, dank der ich Vieles kompensieren konnte und kann, aber eben: nicht alles und: der Preis war und ist hoch. Zusammenbrüche immer wieder, denn Kompensation ist purer Stress, macht müde, macht langfristig depressiv.

Nun ja, okay, aber dennoch, immerhin kannst du wenigstens am öffentlichen Leben teilhaben. Restaurants und Kinos, Hotels und öffentlicher Verkehr, alles da, du kannst … na ja, du könntest jedenfalls, wenn du wolltest … (du willst vielleicht nur nicht fest genug!)

Das mit der Teilhabe ist vermutlich für Menschen im Spektrum die größte Hürde. Denn ja, Fakt ist, dass der öffentliche Raum selten behindertengerecht ist, weder für sicht- noch für unsichtbare Behinderungen.

Mir ist der öffentliche Raum viel zu reizintensiv, Gerüche, Geräusche, Visuelles in großer Menge überfordern mich. Ab und zu kann ich raus in die Welt, aber immer, dauernd? Nein, das geht nicht. Und ja, da gibt es eine große gesamtgesellschaftliche Baustelle. Der öffentliche Raum sollte für alle Menschen ein sicherer Raum sein – egal ob behindert oder nicht-behindert. Davon sind wir weit entfernt.

Ich gehöre übrigens nicht zu jenen Menschen, die den Begriff Behinderung ausklammern, schönreden oder gar abschaffen wollen. Auch bin ich nicht der Meinung, dass es ausschließlich die Gesellschaft ist, die einen Menschen behindert und dass ein Mensch eigentlich gar nicht wirklich behindert ist. Natürlich lässt sich das nur von Mensch zu Mensch sagen,  aber ich denke trotzdem, dass Behinderungen – besonders auch die unsichtbarern – Fakten sind. Fakten, die Unterstützung möglich machen.

Das widerspricht meiner Meinung nach nicht der Tatsache, dass alle Hirne unterschiedlich sind, dass es die Diversität zu feiern gilt, dass im Spektrum zu sein eine von vielen Arten des Seins ist, keine Abweichung, nichts Pathologisches ist, sondern eine Spielart. Doch das Spektrum ist breit. Manche Diversitäten schaffen Lebensumstände, die sehr aufwändig sind, Pflege erfordern, der Unterstützung bedürfen.

Oder hochfunktionale, oft spätdiagnostizierte Autist*innen, die ein langes Leben mit Überanpassung, mit Masking, ihr Leben mehr schlecht als recht gelebt haben, brechen eines Tages zusammen. (Ich bin damit nicht allein.) Fakt ist: Leben im Spektrum ist anstrengend.

Behinderungen zu negieren und kleinzureden, erzeugt in dieser leider nicht idealen Gesellschaft noch mehr Leid und macht den Kampf (Schwer-)Betroffener noch unwürdiger, weil die zuständigen Stellen sich aus der Verantwortung stehlen können. Renten werden nicht gesprochen oder gestrichen … Nicht schön.

Jede Behinderung ist anders. Ja, nicht jede behinderte Person leidet im gleichen Maß. Doch was ist Leid denn überhaupt? Definiere. Persönliches und generelles, kollektives!

Geht nicht? Ja, es ist schwierig. Und inwieweit lässt sich Leid überhaupt verallgemeinern? Darf ich das? Ist nicht letztlich jedes Leid verknüpft mit der eigenen Wahrnehmung, mit der eigenen Geschichte, mit der eigenen Sozialisierung, dem eigenen Schmerzempfinden, der Einordnung von und der Haltung gegenüber Leid?

Manche körperliche Dinge machen mich – als Beispiel – weit weniger leiden als manche mentalen. Und umgekehrt. Meine Leidwahrnehmung ist nicht immer logisch und vorhersehbar.

Nächste Frage: Leide ich an meiner Neurodivergenz? Und würde ich an ihr auch dann leiden, wenn ich die mich gesellschaftlich einschränkenen Barrieren (Reizüberflutung z. B.) und die Intoleranz nicht-autistischer Menschen ausklammere?

Ja. Tatsächlich leide ich nach meiner persönlichen Leid-Definition an AuDHS. Nicht immer. Und vielleicht nicht so, wie es sich Menschen, die sagen, dass jemand an etwas leidet, es sich vorstellen. Aber zum Beispiel leide ich oft daran, dass ich so schnell erschöpft bin. Und dass ich deswegen zeitlich nur limitiert am Leben meiner lieben Menschen teilhaben kann. Auch daran, dass ich meine Routinen so sehr brauche, leide ich oft, denn es macht mein Leben schwerfällig. Auch dass mich Abweichungen stressen und ich nicht einfach so aus dem Nichts das Thema wechseln kann, wenn ich am Schreibtisch sitze, finde ich leidvoll. Oder dass mich Anrufe, selbst von Liebsten, aus der Ruhe bringen, dass ich immer etwas mit meinen Händen machen muss, um eine Art Ruhe zu haben. Etc. Ja, bei manchen Sachen ist natürlich der Kontext zur gesellschaftlichen Norm in meinem Leid mitdrin, klar, ich bin ja keine Insel. Aber ich finde es auch einfach für mich selbst oft extrem schwer auszuhalten, dass ich nicht sehr belastbar bin.

Und dann gibt es aber auch die andere Seite, die mein So-Sein tatsächlich feiert. Ich bin kein Trauerkloss, trotz all der Einschränkungen und dem Leid. Ich freue mich, wenn ich viel Zeit allein verbringen kann, in meine Spezialinteressen einzutauchen, forschen, recherchieren, schreiben, mich austauschen … Ich freue mich, wenn ich meine Routinen leben und es mir in meinem Leben ruhig machen kann.

All das – und noch viel mehr – macht mich aus. All das ist Teil meines Alltags und hat meinen Charakter von klein an mitgeprägt. Ich leide und ich leide nicht. Mein persönliches Leid lässt sich mit einer akzeptierenden Haltung besser handhaben. Wie jedes Leid. Doch damit geht der chronische Zustand nicht weg, nur macht es mir den Umganzg mit meinem So-Sein erträglicher. Ich bin, wie ich bin und ich bin unterwegs. Ich übe, ich scheitere und ich übe weiter.

Mehr Wissen darum, warum ich bin, wie ich bin hilft. Diagnotik hilft. Forschung hilft. Aufklärung hilft.

Umwege | #Autismus

[Disa] Als vor etwa zwei Monaten meine sehr junge Diagnostikerin, eine sehr junge Assistenzpsychologin, meinte, ich könne, weil ich so oft umgezogen sei und so viele Wechsel in meiner beruflichen Laufbahn hatte, unmöglich Autistin sein, war ich tief erschüttert. Bei ihrem Fazit blieb unberücksichtigt, dass ich außerdem ein diagnostiziertes und medikamentös behandeltes ADHS habe und dass die ganzen Tests und Interviews etwas anderes sagten. Die immer bekannter werdende Kombination von ADHS und Autismus war bei ihr schlicht noch nicht angekommen.

Wären ihre Ausschluss-Kriterien und ihre Begründungen halbwegs sinnvoll und nachvollziehbar gewesen wären, hätte ich es akzeptieren können und sagen, »ja, oke, dann ist es halt doch etwas anderes, das mein So-Sein irgendwie plausibel erklärt«. So aber? Ihr Fazit war mir zu fadenscheinig und ließ mich zuerst verwirrt zurück, dann schlug es in Verzweiflung um. Es war weniger die Diagnose an sich, eher das Ganze, das Drum-und-Dran. Nein, das war kein neues Gefühl. Nicht gesehen zu werden, wie ich bin, kenne ich von klein an. Nicht verstanden zu werden, ist und war mein roter Faden.

Nicht zuletzt darum habe ich ja ein Leben lang versucht – via Masking – normtypisch zu wirken und normtypisch zu sprechen. Vermutlich sogar so erfolgreich, dass die meisten, die ich mit meiner Autismusvermutung konfrontiere, zuerst einmal sagen: »Wie, du, autistisch?« Die Vorurteile sind groß. Masking ist ein krasses Werkzeug.

Wenn aber auch Fachpersonen aus dem psychiatrischen und psychologischen Umfeld nicht dahinter sehen können, finde ich es einfach nur schlimm. Und dann folgen auch die Selbstbeschuldigungen bald: ich werfe mir selbst mein perfektes Masking vor. Schon zweimal hatte ich vor ein paar Jahren ähnlich krasse Situationen erlebt, in denen ich von Fachpersonen ganz und gar nicht das Gefühl bekommen hatte, als die, die ich bin, wahrgenommen und gesehen zu werden.

Und nun also wieder, ein drittes Mal. Kein Wunder, dass der Triggermotor angesprungen war. Weitere Selbstzweifel tauchten auf: »Was ist, wenn die Diagnostikerin recht hat und die von mir als autistisch gelesenen Verhaltensweisen eben doch eher Zwänge und soziale Ängste sind.«

Was für ein Glück, dass wir heute selbst recherchieren können und nicht immer alles, was uns Fachmenschen als wahr verkaufen wollen, glauben müssen. Also recherchierte ich und begriff, dass es sehr wohl sehr klare Unterschiede gibt: »Zwangsstörung vs. autistische Rituale | […] Zwang kann nicht unterdrückt werden und beeinträchtigt die Lebensqualität der Patienten. Sie leiden darunter.
Das ist bei autismusspezifischen Zwangssymptomen nicht der Fall. Bei Menschen mit Autismus stellen stereotype Verhaltensweisen und Rituale eine angenehme, regulierende und lustbetonte Möglichkeit der Entlastung dar.« (Quelle) Auch im Buch »Die Welt autistischer Frauen und Mädchen« von Manon Mannherz/Ismene Ditrich/Christa Koentges fand ich Hinweise darauf, dass mein So-Sein wohl doch eher autistisch ist. Diese Erkenntnisse halfen mir sehr, wieder auf die Beine zu kommen,  und sie bekräftigten meinen Entschluss, eine Zweitmeinung einzuholen. Parallel dazu meldete ich mich wieder bei meiner früheren Psychiaterin/Therapeutin, auf dass sie mir in diesem Chaos beim Durchblickfinden helfen möge. Ich bekam sechs Wochen später einen ersten Termin. Das war gestern.

Dank einer Freundin erfuhr ich von einer anderen Diagnostikstelle in einer anderen Stadt und bekam dort recht kurzfristig wegen einer Terminabsage einen Termin für ein Erstgespräch, dessen Sinn darin bestanden hatte, abzuklären, ob eine Zweitmeinung/Zweitdiagnostik sinnvoll sei. Was für ein Glücksfall!

In diesem Gespräch, zu welchem ich ziemlich viel Material inklusive Diagnostikbericht dabei hatte, kam zum einen heraus, dass die von mir besuchte Diagnostikstelle sowohl strukturell als auch inhaltlich kurz gesagt unseriös und nicht mehr zeitgemäß gearbeitet hatte. Mein Unbehagen wegen des eher fadenscheinigen Hauptargumentes – viele Umzüge, viele Stellenwechsel – sei sehr berechtigt, sagte die Psychologin, mit der ich sprach. Solche Biografien seien ganz gewiss KEIN Ausschlusskriterium, betonte sie, doch sie könne mir natürlich nicht versprechen, dass ich bei Ihnen eine Autismusdiagnose bekommen werde. Allerdings könne Sie mir eine sehr seriöse Abklärung zusichern. Die sehr erfahrene und langjährig in der Diagnostik tätig gewesene Psychologin, mit der ich sprach, meinte nach dem Querlesen meiner Unterlagen und des Berichts, während wir über meine aktuelle Situation sprachen, dass ich ihrer Intuition gemäß gute Chancen auf eine Autismus-Diagnose hätte. Das sei natürlich nur ihre Intuition. Die von der Diagnostik womöglich bestätigt werde.

Gestern, bei meiner früher langjährigen Therapeutin, die mich nun schon neun Jahre kennt, kam ich sowohl auf die schwierige Diagnostik an sich als auch auf die Aussagen im Bericht, meine Verhaltensweisen seien nicht autistisch sondern zwanghaft, zu sprechen. Zur Illustration hatte ich alte Unterlagen mitgebracht, unter anderem den sieben Jahre alten Zwänge-Test. Die Fragen darauf, jedenfalls ungefähr zwei Drittel davon, sind nach meinem heutigen Wissensstand typisch autistische Fragen, die sich um repetitives und ritualisiertes Verhalten drehen. Ich habe jene, die ich damals und noch heute mit Ja angekreuzt habe und hätte, für mich auf den Prüfstand gestellt – und erkannt: Die meisten Dinge tue ich, weil es mich beruhigt. Es macht mich ruhig, wenn die Dinge an ihrem Platz liegen. Auch wenn die Abläufe meines Morgens immer gleich sind, macht mich das ruhig und ich fühle mich sicher. Ich habe nicht Angst davor, dass die Welt untergeht, wenn ich es nicht so und so machen kann, aber mein Grundsicherheitsgefühl und meine Ruhe werden maßgeblich gestört.

Nachdem wir so eine Weile über meine Anliegen geredet haben, erzählt mir meine Therapeutin, dass sie inzwischen eine einwöchige Weiterbildung zum Thema Autismusspektrum besucht habe. Mit dem neuen Wissen von dort und meinen Gedanken über mich und mein So-Sein könne sie sich tatsächlich gut vorstellen, dass ich autistisch bin. Und es helfe ihr dabei, eine andere Klientin, die vermutlich auch Autistin sei, besser zu verstehen. Wir hatten da gerade über Missverständnisse in der Kommunikation gesprochen. Dass wertfrei gemeinte Aussagen von Autist*innen – als Beispiel – von Nicht-Autist*innen als Kritik verstanden werden können, obwohl sie nur aus Neugier- und Interesse-Gründen gestellt worden sind. Auch über Masking sprechen wir eine ganze Weile und sie versteht, dass ich nie je bewusst maskiert habe, um etwas vorzutäuschen oder um mir etwas zu erschleichen, sondern weil das eine Überlebensstrategie war und ist.

Natürlich kenne sie sich zu wenig aus, sagt sie, und auch das spricht für sie. Sie ist keine, die so tut als wüsste sie alles. Jedenfalls wird sie mich erneut durch diese aktuelle Phase begleiten, in welcher ich in eine bessere Akzeptanz meines So-Seins zu finden hoffe; mich von Masking distanzierend, mehr mich selbst werdend.

Und für die zweite Diagnostik, irgendwann im Winter/Frühling 25/26 wird sie meiner zukünftigen Diagnostik-Person für die Fremdanamnese zur Verfügung stehen. Wie gut es tut, dass es solche Menschen gibt, die mitdenken, mitfühlen und in Zusammenhängen handeln.

Die Autismusdiagnostikanspannung

[Disa] Zwischen der zweiten und der dritten, finalen Autismus-Diagnostik-Sitzung drehe ich zwischendurch immer wieder ziemlich am Rad. Darum habe ich heute die drei Fragebögen hervorgeholt, die ich im Februar, vor der ersten Sitzung, nach dem Ausfüllen eingescannt hatte. Ich wollte wissen, was mich im Abschlussgespräch erwartet und was die Bögen aussagen. Weshalb ich im Internet nach Auswertungen suchte. Und fand. Alle drei Auswertungen waren so eindeutig, dass ich jetzt ein bisschen zuversichtlicher bin, am nächsten Donnerstag eine klare Autismusspektrum-Diagnose zu bekommen.

Nun ja, so rein von den Tests her ist es eindeutig, doch dazu kommen noch die Fremdbeurteilungen (ein Bruder, eine Freundin, die mich seid der Jugendzeit kennt und meine Psychiaterin), die Anamnese und die Auswertung des Interviews, das in der zweiten Sitzung stattgefunden hat.

Ich weiß, dass ich nicht autistisch wirke und habe darum Angst, dass die junge Diagnostikerin das Masking nicht erkennt. Obwohl ich natürlich versucht habe, nicht zu maskieren. Doch ich befürchte, dass mein Nicht-Maskieren unglaubwürdig sein könnte. Und vielleicht war ich zu empathisch, zu gesprächig, zu gut über Autismusspektrum informiert, so dass sie denkt, ich will mir womöglich eine Diagnose erschleichen. (Impostor lässt grüßen.)

Bloß: Wozu sollte ich das tun? Denn, nein, ich bin keine Diagnosenjägerin, ich will nur endlich Antworten. Ich will verstehen. Mich. Und ja, ich will mich einer Gruppe Menschen, die ähnlich ticken wie ich, offiziell zugehörig fühlen. Nach all den Jahrzehnten Aliendaseins will ich endlich wissen, warum ich bin, wie ich bin. Diese vielen Fragen! Frühere Diagnosen werden womöglich obsolet, wenn ich es endlich schriftlich, schwarz auf weiß, sehen kann, dass ich im Spektrum bin. Es würde so viel erklären … Kindheitsdinge. Jugenddinge. Familiendinge, Berufsdinge. Freundschaftsdinge, Partnerschaftsdinge.

Endlich ganz offiziell wissen, mich outen und sagen können, dass ich nicht mehr vorhabe, zu maskieren, mich anzupassen, mich zu verbiegen. Ja, ich will mich noch mehr vom Masking verabschieden, so umfassend wie möglich.

Trotz der Angst, nach dem jahrzehntelangen Masking mich selbst hinter den Masken verloren zu haben. Denn es ging ja immer irgendwie. Bis es eben nicht mehr ging und der Krug auf dem Weg zum Brunnen einmal zu viel gebrochen ist.

Ich gebe zu, dass ich großen Respekt vor dem habe, was nun kommen wird. Wo will ich mich outen? Kann ich das Masking wirklich ganz ablegen oder gibt es Situationen, wo es besser ist, wenn ich es beibehalte?

Kann ich vielleicht sogar daran kaputt gehen, wenn ich alle Masken nach und nach ausziehe? Was ist Maske, was bin ich? Kleben die Masken so an mir, dass ich zerreiße, wenn ich sie ausziehe? Finde ich mich darunter – oder nichts mehr? Welches Ich ist das wahre Ich? Wie bin ich wirklich oder wie wäre ich, wenn ich immer ganz mich selbst hätte sein können – von Anfang an? Doch wer ist schon ganz und gar unmaskiert sich selbst? Alle Menschen maskieren zuweilen, doch für Menschen im Spektrum ist es existentieller als für Menschen mit neurotypischen, neuronormalen Hirnen.

Wir Menschen im Spektrum maskieren, um nicht noch mehr aufzufallen. Wir packen Teile unserer Persönlichkeit weg, wir klappen die Flügel ein, wir bücken und ducken uns weg, um möglichst wenig anzuecken, um möglichst oft richtig verstanden zu werden. In aller Regel ist Masking keine bewusste Entscheidung, schon gar nicht eine absichtliche Irreführung und es ist auch kein Rollenspiel. Aber es ist eine sehr anstrengende Einschränkung unserer Persönlichkeit, eine immens anstrengende Anpassung an die Mehrheit, die sehr oft in Erschöpfungsdepressionen – sogenannten Autistischen Burnouts – münden. Krug und Brunnen, da wären wir wieder.

Artgerecht leben als Mensch im Spektrum

[Disa] Neulich haben wir im Fediversum darüber diskutiert, wie sich Menschen aus dem Spektrum eine ideale, artgerechte Umgebung so vorstellen.

Das hier kam dabei heraus:

Was wir selbst für uns tun können:
– uns selbst und unsere Bedürfnisse ernstnehmen
– Selbstfürsorge jeglicher Art praktizieren
– Alleinzeit-Bedarf einplanen und kommunizieren
– Regenerationsbedarf kommunizieren
– uns andern zumuten dürfen ohne in Frage gestellt zu werden, damit andere uns ernstnehmen können
– Rituale und Methoden finden, die uns helfen, uns zu entspannen (Natur, Sonne, angenehme Temperaturen, Tiere, Wandern, Stille, Kreatives etc.)
– eigene Strategien und Hilfsmittel entdecken (Hörbuch, Gewichtsdecke, etc.)
– Stimming zulassen statt unterdrücken
Fazit: Uns selbst respektiverend unsere Aktivitäts- und Ruhebedürfnisse so handhaben, wie es für uns gut ist, ohne uns zu vergleichen

Was andere Menschen für uns tun können:
– Die Bedürfnisse neurodivergenter Menschen ernstnehmen, akzeptieren und respektieren
– schriftliche Kontaktpflege der mündlichen und telefonischen ebenbürtig betrachten
– klar kommunizieren, direkt sprechen, statt um den heißen Brei herum und missverständliche Redewendungen vermeiden
– nicht ungefragt andere Menschen anfassen
Fazit: Ernstnehmen, respektieren und unterstützen der unterschiedlichen Arten zu sein

Was die Öffentlichkeit/Gesellschaft und Arbeitsgebende für uns tun können:
– Die Bedürfnisse neurodivergenter Menschen ernstnehmen, akzeptieren und respektieren
– mehr Selbstbestimmung ermöglichen, Terminplanung ebenso wie generelle Arbeitszeit
– schriftlichen Kontakt dem mündlichen und telefonischen als ebenbürtig erklären und ermöglichen
– Homeoffice und kleine Räume statt Großraumbüros
– Rückzugsorte, sowohl zeitliche als auch räumliche, ermöglichen und z. B. Powernap unterstützen
– Regenerationszeit fest einplanen
– Zuverlässigkeit gewährleisten, zu Aussagen und Abmachungen konsequent stehen
– Veränderungen rechtzeitig ankündigen
– klar kommunizieren, direkt sprechen, statt um den heißen Brei herum und missverständliche Redewendungen vermeiden
– sichere, reizarme, ruhige Umgebungen anbieten, weniger Dauerbeschallung im öffentlichen Raum
– zuverlässige Intrastrukturen wie ÖPNV und ÖV
– Genug Hilfeangebote und Therapiemöglichkeiten
– Genug Diagnostik-Angebote
– Mut zu Freundlichkeit statt ständiges Konkurrenzdenken
Fazit: Ernstnehmen, respektieren und unterstützen der unterschiedlichen Arten zu sein

Einkaufszentren, Läden etc.
– Stille Zeiten anbieten
– Berieselung und Lärm generell minimieren oder ganz weglassen
– Einkaufserlebnis durch immer gleiche Ordnung verbessern (entschleunigen, beruhigen)
– breite Gänge anbieten
Fazit: Ernstnehmen, respektieren und unterstützen der unterschiedlichen Arten zu sein

Mein #ADHS-Coaching Teil 9

Teil 9: Rückblick/Fazit/Ausblick > Pause

[Disa] Es ist Februar und ich habe schon im Voraus beschlossen, dass das heute meine vorerst letzte Sitzung bei Dr. ADHS sein soll. Zum einen habe ich inzwischen so viele Werkzeuge kennen gelernt, die ich anwenden lernen und vertiefen will, zum anderen stecke ich gerade in der Autismus-Diagnostik, die mir gerade sehr viel Aufmerksamkeit abverlangt.

Wir sprechen über Worstcases, denn einen Tag vor der Sitzung habe ich die letzte Kapsel aus der alten Kapselpackung genommen. Gerade rechtzeitig ist der Lieferengpass auch diesmal behoben worden und ich konnte die neue Packung in der Apotheke abholen. Von meinem Mittel gibt es noch kein Generikum und auch so ähnlich wirkende Mittel gibt es nur off label, also kann ich immer nur hoffen, dass es zukünftig keine Engpässe mehr gibt.

Anschließend sprechen wir über meine Autismusabklärung. Dr. ADHS war sehr interessiert, also erzählte ich ihr von meiner ersten Sitzung, wo es vor allem um eine sehr umfassende Anamnese im Gespräch ging. Zielführende Fragen und Antworten zu meinem Leben. Frau ADHS klang zuversichtlich, so, als werde diese Diagnose die für mich zutreffende sein.

Danach fasse ich das bisher im Coaching Gelernte und Verstandene zusammen, sage, dass ich mir inzwischen eine neue Art der Grundherangehensweise für Stressoren erarbeitet habe: Der erste Schritt ist die Wahrnehmung, das Mir-Bewusstmachen einer Stresssituation. Schritt 2 ist das Analysieren derselben und daraus, drittens, das Bilden einer Hypothese, die auf Erfahrungen basiert und mir hilft, das richtige Werkzeug zu finden, das in der jeweiligen Situation am besten passt. Damit ich die passende Entscheidung treffen und entsprechend handeln kann. So irgendwie, also zumindest theoretisch.

Wir versteigen uns einmal mehr in Theorien über das Hirn und wie der Präfrontale Cortex im Laufe der letzten anderthalb Jahre, die ich inzwischen schon mit meinem ADHS-Medikament lebe, gelernt hat, die vom Thalamus gesetzten Filter anzuwenden und sich vom limbischen System nicht mehr so sehr wie früher überfluten zu lassen … und wie sich vieles verändert hat …

Allmählich werden wir wieder persönlicher und ich formuliere mein Bedürfnis, weniger Coaching und mehr Praxis zu haben. Vielleicht sogar eine Gruppe Gleichgesinnter zu finden, offline oder online. Ich sage, dass ich eine Coaching-Pause möchte. Wir rechnen aus, dass meine neue Tablettenpackung bis im September reicht und machen unseren nächsten Termin im September.

Am Schluss ist es fast ein Abschied mit vielen guten Wünschen. Sie sagt, dass ich ja bald eine neue Diagnose habe. Als wäre sie sicher. Das tut gut, denn es wäre so gut, endlich zu wissen, was mit mir los ist.

Ich bin gespannt.

(Februar 2025)

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Was schwierig ist …

Eine meiner größten Herausforderungen ist der zwischenmenschliche Alltag

[Disa] Dieser neurodivergente Leben – bei mir ein Mix aus ADHS und Autismus – finde ich, ganz schön … ähm … spannend-anstrengend-herausfordernd-krass. Nur schon halbwegs passende Adjektive zu finden, überfordert mich. Wie mich überhaupt ganz vieles an meine Grenzen bringt, was in meinem Alltag passiert. Und eigentlich sind es vor allem, wenn ich genau hinschaue, die zwischenmenschlichen Dinge.

Bei mir, die ich alleine wohne, ist zum Beispiel Besuch wirklich sehr schwierig – und ich meine jetzt nicht die üblichen Verdächtigen wie meine Lieblingsfreundinnen oder der Liebste, denn diese Menschen gehören zu meiner Wahlfamilie.

Besonders anstrengend ist für mich Besuch aus der Herkunftsfamilie. Da ist so viel Unausgesprochenes und das, was lautstark ausgesprochen wird, wird auf eine Weise interpretiert, an der viele überholte Vorurteile und Altlasten kleben. Viele Jahrzehnte an Altlasten. Wenn dann die liebe C. sagt, nachdem ich sehr offen über meine Neurodivergenz gesprochen habe: »Du sagst aber dann schon, wenn es dir zu viel wird oder ist!«, ist das zwar lieb gemeint, aber genau das kann ich natürlich genau nicht und obwohl es längst zu viel ist, sage ich später auf Nachfrage nicht ehrlicherweise »ja, es ist mir zu viel«, sondern »nein, geht schon«. Ich will ja keine Spielverderberin sein.

Beim Essen bekomme ich kaum mit, was ich esse. Mit so vielen Außenreizen kann ich mich nicht auf meine eigene unmittelbare Wahrnehmung einlassen.

Es sind sooo viele kleine Einzelheiten, die mich beanspruchen, die mich reizen, die mich reizüberfluten, dass ich nicht hinterherkomme, mit einordnen, verarbeiten, verstehen, also lasse ich geschehen und beteilige mich, so gut es geht an den Gesprächen. Doch genießen geht anders. Für Genuss brauche ich viel innere und äußere Ruhe.

Selbst wenn alles eigentlich schön und gut und herzlich und offen und authentisch ist zwischen manchen Verwandten und mir, ist es ist es mir dennoch immer zu viel und zu anstrengend.

Ist der Besuch endlich weg,  ist es für mich wichtig, die Wohnung – und damit mich selbst – wieder in den Alltagsmodus zurückzuverwandeln, Wohnzimmer und Küche aufräumen und dergleichen mehr.

Neulich war ich nach einem Besuch so erschöpft, dass ich nach dem Aufräumen ausgeknockt aufs Sofa fiel und am liebsten alles weggeschlafen hätte. Doch der Lärm in meinem Kopf – »was hat sie gesagt oder hat sie es anders gesagt, was hat er gemeint, hat er es wirklich so gemeint?« – gab keine Ruhe. Also stöpselte ich meine Kopfhörer ein und öffnete mein aktuelles Hörbuch. Hörbücher erlösen mich oft aus der Denkspirale und dämmen sie ein. Tatsächlich bin ich sogar eingeschlafen, wenn auch kurz nur, und konnte mich ein wenig erholen.

Auch Spaziergänge in der Natur, gern mit Hörbuch oder Podcast auf den Ohren, helfen mir oft.

Was genau strengt mich eigentlich so an, wenn ich mit anderen Menschen zusammen bin? Andere Menschen meint hier insbesondere solche, die laut sind, die schnell sind (ja, ich bin auch schnell, ich weiß), die dazu nicht Teil meines persönlich ausgewählten Wahlfamiliengefüges sind und/oder mit denen ich mich nicht regelmäßig austausche, wo also gegenseitiger Nachholerzählbedarf besteht. Auch die Menge macht es aus: Mehr als nur ein Gegenüber ist bereits herausfordernd für mich – wenn es sehr vertraute Menschen sind, geht zwei noch so – aber ab drei wird es schwierig.

Ja, was ist es denn? Kurz gesagt verliere ich, wenn ich mit anderen Menschen zusammen bin, (ja, noch immer, trotz Medikament und Coaching) das Gefühl für mich und die Verbindung zu mir selbst.

Beispiele? Ich merke kaum, dass ich aufs WC muss, bis meine Blase fast platzt. Oder ich fühle und schmecke – wie schon gesagt – nicht, was ich esse, weil die Sinne überreizt sind. Vor allem aber kann ich nicht adäquat denken und reagieren, weil meine Sinne noch mit Verarbeiten all der Eindrücke auf allen Kanälen beschäftigt sind. Die anderen merken das wohl kaum, aber in mir drin ist dann eine wilde Auslegeordnung an Eindrücken. Wie eine, die bei einem Fest mit hundert Gäst*innen an der Garderobe ihre Jacke sucht, suche ich die ganze Zeit nach Fäden, um meine Gedanken zusammenzuhalten.

Ich werde von einer derartigen Kakophonie an Reizen überflutet, die es mir unmöglich macht, zu sortieren und zu priorisieren. Bevor ich mein Medikament (D-MPH) hatte, war es noch einen Tick krasser. Doch insbesondere in Stresssituationen merke ich von meiner im Coaching geübten neuen Fähigkeit zu priorisieren, wenig. Schließlich bin ich immer noch ich mit all dem jahrzehntelang Gelernten.

Zwar bin ich tatsächlich dank Medikamenten und Training heute mehr bei mir, doch trotzdem fühle ich mich fast immer aus meinem Gleichgewicht gebracht, wenn ich mit Menschen außerhalb meiner kleinen Blase interagieren soll. Ich glaube, das ist einer der Hauptunterschiede zwischen Neurotypischen und Neurodivergenten – oder vielleicht auch nur zwischen Nicht-Autist*innen und Autist*innen …

Viele Leute lieben und brauchen den steten Austausch und die Inspiration von außen, dieses Strom, dieses Zusammensein, dieses Hin-und-Her. Ich brauche ihn zwar auch – punktuell –, aber zugleich fürchte ich ihn, weil es eben schwer ist, ihn zu dosieren. Weshalb ich schriftliche Kommunikation so liebe.

Ich wünschte mir oft, dass es mir ebenso leicht fallen könnte, mich diesem Strom ebenso mühelos hingeben zu können, mich ebenfalls einfach so hin und her treiben und vom Gespräch mitnehmen lassen zu können, mich in Konversationen leicht und entspannt zu fühlen wie ein Großteil der Menschheit. Weil es doch das sogenannt Normale ist. Ich tue zuweilen versuchsweise so, als wäre es leicht, als würde ich es können … und manchmal gelingt es mir sogar ein wenig, aber Fakt ist, dass es mich praktisch immer mehr anstrengt als dass es mich mit Kraft erfüllt. Also nein, wirklich kein Gleichgewicht. Es geht mehr Energie raus als reinkommt.

Darum bin ich gern ganz – und/oder zu zweit mit Lieblingsmenschen – allein. Wenn ich die Wohnung in Richtung andere Menschen verlasse, ziehe ich die antrainierten Scheuklappen an – egal ob Arbeit, Besuche anderer, Supermarkt oder Thermalbad. Wenn ich die Scheuklappen öffne, das tue ich zuweilen ganz bewusst, versuche ich, ganz gezielt hinzuschauen, zu beobachten, zuzuhören statt mich dem Ganzen filterlos auszusetzen. So oder so brauche ich gleich darauf die Ruhe danach.

Für den konkreten Stressabbau während Stresssituationen hilft es mir, zwei Dinge gleichzeitig zu tun – zum Beispiel Malen oder Gamen und Hörbuchhören, oder Stimming und an einem Gespräch teilnehmen. Was für andere nach Überreizung klingen mag, hilft mir, mich zu sammeln. Mein ganzes System kann sich beruhigen, wenn ich auf die ausgewählten Sinne, die ich gerade bewusst bespiele, fokussiert bin.

Im neulich gehörten Podcast wird das übrigens erwähnt. Die in dieser Folge interviewte Frau beschreibt das ganz wunderbar bei Minute 12:45 (ungefähr). Ich bin offensichtlich nicht die Einzige, die das praktiziert.

Übrigens sind nur Schreiben und Lesen für mich quasi »freie Tätigkeiten«, da diese Tätigkeiten bei mir alle Sinne gleichzeitig beanspruchen und mich meistens sehr gut aus der Überreizungsspirale, in der ich mit fast dauerhaft befinde, herausholen.

Sagte ich schon, dass es ganz schön herausfordernd ist, in einer mehrheitlich normierten Welt, neurodivergent zu sein?

Mein #ADHS-Coaching Teil 8

Teil 8: Über Impulssteuerung

[Disa] Weil es für mich schier unmöglich ist – und zwar schon immer – zur Ruhe und in eine tiefe Entspannung zu kommen, so richtig, mit allen Tabs zu, beschliesse ich, mit Dr. ADHS diesmal darüber zu sprechen. Dieses Gewusel im Kopf haben ja alle irgendwie, ich weiß, doch die meisten haben es nicht immer. Nicht alle haben dieses ständige Rumgezappe und Rumgeswitche im Kopf, das für ADHS ein typisches Symptom ist.

Am Anfang der Therapiesitzung sprechen wir über die aktuellen Lieferengpässe. Ich hoffe sehr, dass mein Medikament baldmöglichst wieder lieferbar sein wird. Die angebrochene Packung reicht noch bis Mitte Februar. Ich hoffe, dass bis dahin der Engpass behoben sein wird. Dr. ADHS stellt mir ein neues Rezept aus.

Beide schweifen wir diesmal häufig ab. Reden über alles Mögliche. Auch über Autismus. Ich stelle fest, dass mich dieses Mäandern nervös macht. Mein innerer Taxometer läuft.

Irgendwann kommen wir doch noch zum Thema: Entspannung, Schlafen, Ruhe, Erholung, Umgang mit Schlafproblemen, Hypervigilanz, Daueranspannung

Dr. ADHS skizziert mir wieder einmal, zur Erinnerung, was neurobiologisch mit Reizen passiert. Wie sich der Thalamus, dieser Gedanken-, Eindrücke- und Gefühle-Filter inmitten meines Hirns mit dem Präfrontalen Cortex austauscht. Vom Limbischen System wird er zudem mit Gefühlsinfos gefüttert. Von außen kommen Sinneseindrücke, von innen Gedanken und Gefühle, die via Thalamus im PFC bewertet werden und schließlich zu Handlungen führen, denn dort sitzt die Steuerzentrale.

Lange Rede kurzer Sinn: Wir ADHS-Hirnis sind quasi von vornherein schwer zum Schlafen, zum Abschalten zu bekommen, weil da immer irgendwelche Reize sind.

Was hilft: Reize reduzieren, Geräusche mit Ohropax dimmen, helles Licht vermeiden, etc.

Unten rechts zeichnet sie die typische Zeitleiste einer Nacht. In der ersten Nachthälfte sind wir müde und schlafen in der Regel tiefer als in der zweiten Nachthälfte. Wenn wir nicht einschlafen können, sollten wir das Bett verlassen, etwas machen. Bis eine halbe Stunde nicht einschlafen zu können sei normal, länger sei ungesund. Wach im Bett liegen gibt dem Hirn den falschen Impuls. Es versteht: »Wach im Bett ist ok. Also bin ich wach, wenn ich Reize verarbeiten will.«

Wenn wir uns bewusst machen, dass wir jetzt nicht mehr Schlafen, sondern nachdenken und fühlen – sprich: wach sind und aktiv –, sollten wir entweder gegensteuern und das System bewusst mit entspannenden Techniken herunterfahren oder eben aufstehen. Bloß nicht passiv herumliegen.

Was hilft, damit wir wieder einschlafen, wenn wir nachts oder viel zu früh morgens wach sind: Wenig Licht (wenn, dann blaues), keine Aktivitäten, Reize minimieren (sowie die bekannten Atemübungen, Zählen, Muskelentspannung etc.). Aufkommende Gedanken aufschreiben, um sie loszulassen.

Also auch da wieder in die Selbststeuerung gehen: Was will ich jetzt? Entscheiden, statt mich treiben lassen. Hauptsache nicht passiv herumliegen.

Nichts Neues, denke ich, denn ja, irgendwie hatte ich mehr erwartet, neue Erkenntnisse. Das alles war für mich, außer dem besseren Verständnis der neurobiologischen Prozesse, mehr oder weniger bekannt.

Ob ich womöglich inzwischen die meisten Coachinginhalte – zumindest theoretisch – verstanden haben? Die mir von Dr. ADHS bisher vermittelte Sensibilisierung auf Steuerungsprozesse und dazu passende Techniken greifen nahtlos ineinander und ergänzen sich. Die Essenz ist immer ähnlich: Anstatt mich treiben zu lassen, selbst entscheiden. Aktiv statt passiv sein. Mich und die Prozesse selbst steuern statt mich wie bisher von meinen Impulsen fremdbestimmen lassen.

Wie sehr setze ich diese Erkenntnis in meinem Alltag denn schon um?, frage ich mich auf dem Heimweg.

Antwort: Mal mehr, mal weniger. Je besser ich darauf achte, mich nicht treiben zu lassen, desto besser kann ich mich aufraffen, nicht gleich dem ersten Impuls nachzugeben und mich stattdessen zu fragen, was ich wirklich will und was genau jetzt hilfreich ist.

Das ist – zugegeben – ebenso anstrengend wie jedem Impuls nachzugeben, weil ich dieses Vorgehen noch nicht verinnerlicht habe. Kein Wunder, denn viele Jahrzehnte habe ich gegenteilig gehandelt, mich treiben lassen, Impulsen gehorcht.

Es liegt allein bei mir. Will ich selbst und bewusst Entscheidungen treffen (wie ich zum Beispiel meinen Tag gestalte, wie ich meine Arbeiten erledige) oder lasse ich mich durch den Tag treiben? Ja, auch das darf, aber dann, weil ich es so entschieden habe.

(Januar 2025)

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Fortsetzung folgt

Haben oder nicht haben, sein oder nicht sein? #Autismusspektrum

[Disa] »Heute wollen doch alle eine Diagnose!« oder »Heute haben doch alle eine Diagnose!« Wer sich in seinem Umfeld als Mensch mit XYZ outet, bekommt meistens – und meistens ungefragt – solche Sätze um die Ohren gehauen. Als ob sich eins um jeden Preis ein neues Label um den Hals hängen wollte! Wollen wir gar nicht, aber verstehen wollen wir.

Wie sicher bin ich denn, dass ich im Autismusspektrum bin und warum ist es mir ein Anliegen, darauf diagnostiziert zu werden?

Antwort: Vielleicht traue ich meiner Selbsteinschätzung nicht ganz und möchte gern, dass mir eine Person, die mich viel weniger gut und viel weniger lang kennt, kraft ihres Fachwissens zusichert, dass es tatsächlich so ist, wie ich es mir denke. Immerhin lag ich schon bei zwei anderen Diagnosen richtig, die anschließend offiziell medizisch bestätigt wurden.

Doch einmal ungeachtet von durch Dritte erteilten Diagnosen wünsche ich mir seit vielen Jahren schlicht eine Erklärung für mein So-Sein, für mein Anders-als-die-andern-Sein. Im Gegensatz zu all jenen, die ihr Ich-bin-so-verdammt-anders-als-der-Rest-der-Welt laut feiern und ihre Originalität betonen, wollte ich überhaupt nie anders sein. Ich wollte einfach nur dazugehören, mich zugehörig fühlen. Doch nichts da, ich eckte durch bloße Anwesenheit an – allerdings eher inwendig und unsichtbar. Mehr auf die Art, dass ich keinen Anschluss fand, nicht verstand, worüber gesprochen wurde und was von mir unausgesprochen erwartet wurde. Weil ich den Kontext nicht verstand. Weil ich nicht über die Witze lachen konnte – oder dann nur äußerlich, ohne sie lustig zu finden. Kurz gesagt: Weil ich anders war.

Seit ich dem von meiner Ärztin während der ADHS-Diagnostik geäußerten Verdacht, ich könnte autistisch sein, erst ein wenig, dann mehr und mehr Raum gegeben habe, mich eingelesen, viel recherchiert, viel verstanden habe, finde ich den Verdacht logisch. Unterwegs auf dieser Suche erlebte ich – was für ein Glück! –, dass ich nicht allein, sondern Teil einer Gemeinschaft bin. Die Freund*innen, die ich im Echtleben finden durfte, sind übrigens auch auf die eine oder andere Weise anders. Es geht nichts über Verbundensein.

Nach wie vor bin ich davon überzeugt, dass niemand freiwillig autistisch sein will. Wir, die wir anders als der größere Teil der Menschheit sind, wollen allerdings verstehen, was dieses Anders-Sein bedeutet und was uns ausmacht. Dabei zu erleben, dass wir nicht allein sind, tut gut.

In einem Gespräch mit einer Fachperson aus dem Psychiatriebereich erfuhr ich kürzlich, dass es in der Fachwelt in Bezug auf die Autismusspektrumstörungsdiagnose gerade ziemlich chaotisch zugeht. Alle möglicherweise Betroffenen scheinen auf einmal eine Autismusspektrum-Diagnose zu wollen, sagte diese Person. Die Diagnosen werden neuerdings frei Haus gestellt. Alle, die die Diagnose wollen, bekommen sie. Sagt mein Gegenüber. Es positionierte sich auf der Seite derer, die dieses geradezu inflationäre Drauflos-Diagnostizieren nicht gut heißen. Es werde zu leichtfertig diagnostiziert. Zu unabgegrenzt.

Die Fachperson führt es mir am Beispiel eines Symptoms vor. Sagen wir z. B. Person A leidet an ihrer Hypervigilanz. Weil dieses Symptom tatsächlich Autismus zugeordnet werde, ordnen die Diagnostiker*innen Person A automatisch auf die Autismusschiene ein. Statt zu schauen, welche anderen Krankheiten damit ebenfalls verknüpft seien und nach den Ursachen zu forschen. Es werde zu wenig nach umfassenderen Zusammenhängen geschaut. Trauma zum Beispiel. Außerdem sei Hypervigilanz – um beim Beispiel zu bleiben – ja auch ein ADHS-Syptom. Außerdem sei Autismus eine strukturelle Störung, während ADHS eine funktionelle Störung sei. Beide haben noch keine Biomarker, was die ganze Unklarheit noch verstärke. So viel zum Gespräch.

Ich persönlich finde solche Streitigkeiten peinlich; da ist mir zu viel Grundsatz-Misstrauen. Die Unterstellung der einen Seite, leichtfertig und damit eben auch unrechtmäßig Diagnosen zu stellen, lässt mich seitlich überholend in eine Nebenstraße abbiegen und fragen: Wem schadet es denn, wenn Menschen, die sich nach Erklärungen sehnen, eine (mögliche) Antwort – und im Idealfall sogar Hilfe – für ihre Situation bekommen? Ich frage mich auch, vielleicht ein bisschen naiv, ob denn der therapeutische Ansatz tatsächlich so anders wäre, wenn ein Symptom aufgrund einer Autismus- statt einer anderen Diagnose behandelt würde? Immerhn werden ja auch ständig noch nicht diagnostizierte Neurodivergente mit Standardmethoden behandelt, obwohl sie vielleicht ‚nur‘ wegen ihrer Neurodivergenz rezividierend depressiv sind und andere Methoden besser helfen würden. (Ich bin keine psychiatrische Fachperson, nur ein Mensch mit viel Therapieerfahrung. Und mit vielen Fragen.)

Soll womöglich, denke ich weiter, verhindert werden, dass sich Menschen von ihren Ärzt*innen empanzipieren, indem sie ihre Selbstdiagnose selbstbewusst als Fakt behandeln, statt sich weiterhin einreden zu lassen, dass sie eine Macke haben, die behandelt werden muss. (Sorry, das ist jetzt vielleicht ein bisschen zu flapsig ausgedrückt. Über Autismus-Therapien wie zum Beispiel ABA [Applied Behavior Analysis] wird viel diskutiert. »Autistische Verhaltensweisen werden durch Drill abtrainiert«, sagt Marlies Hübner hier hierzu.)

Lassen wir uns doch einfach alle so sein, wie wir sind, denke ich sehr oft, denn ich mag mich nicht mehr anpassen, ständig maskieren, vor Ausgelachtwerden schützen. Ich wünsche mir, dass wir uns alle in unserer Buntheit gegenseitig akzeptieren. Letztlich sind wir eh alle neurodivers.

Da fällt mir eine frühere Psychiaterin ein, die mir riet, jeder Diagnose gegenüber ein gewisses Grundmisstrauen zu haben. Jede Diagnose, sagte sie sinngemäß, basiere auf dem aktuell vorhandenen Wissen und werde jeweils im Kontext von Zeitgeist und aktueller Erfahrung definiert. Nichts sei für immer in Stein gemeißelt, alles verändere sich laufend. Und vieles – gerade auch über psychische Krankheiten und Störungen – wissen wir einfach noch nicht, vieles werde erst noch erforscht. Auch Dr. Devon Price, der Autor von Unmaskin Autism*, ermutigt dazu, sich von der Diagnostik durch Fachpersonen zu emanzipieren.

Was andere von außen an uns beobachten, entspricht nicht dem, was und wie wir etwas tatsächlich erleben. Darum geschieht eine Selbstdiagnose von innen heraus, aus Selbsterfahrung, Selbst(er)kenntnis, Selbstbeobachtung – im Abgleich mit dem aktuell erforschten Wissen und Verständnis. Nur wir selbst kennen unsere Stolperstellen, die Bereiche, in denen wir uns anders als Allistische und Neurotypishe verhalten. Und natürlich sind alle Hirne unterschiedlich. Ich meine hier jenes  ganz bestimmte Anderssein aller Autismus-Betroffenen. Wie sich allistische Hirne ähneln, ähneln sich eben auch autistische Hirne – bei aller Unterschiedlichkeit.

Zurück zu mir. Warum denke ich, dass ich autistisch bin, obwohl die Diagnostik noch nicht stattgefunden hat? Es ist die Vielzahl einzelner Symptome, die ich mir nicht mehr anders erklären kann. Dabei denke ich an jene Vielzahl von Symptomen, an denen ich litt, bevor ich wusste, dass ich histaminintolerant bin und die Ernährung komplett umstellte. Da waren Probleme mit dem Bauch, der Verdauung, dem Kopf mit all seinen Schleimhäuten, der Speiseröhre, der Haut. Dazu die häufigen Kopfschmerzen. Lange hatte ich alle Symptome unabhängig voneinander betrachtet und teils behandelt, immer ohne sichtbare Veränderung. Nach Umstellung der Ernährung kam endlich die Besserung. Weil eben alles zusammenhängt. Ähnlich war es mit dem ADHS. Viele Erklärungen fand ich mit dieser Diagnose. Viele Erklärungen fehlen noch.

Betrachte ich die Einzelsymptome im Zusammenhang miteinander, weisen sie deutlich auf Autismus hin. Wenn etwas muht wie eine Kuh, scheißt wie eine Kuh und aussieht wie eine Kuh, ist es meistens eine Kuh, heißt es doch so schön.

* erscheint im April 2025 auf Deutsch (Link)

Mein #ADHS-Coaching Teil 7

Teil 7: Noch mehr Emotionsregulation

[Disa] Vor der Praxis ist das Parkfeld für zwei Autos von einem einzigen Auto fast ganz zugeparkt. Ich bin froh über mein Microauto, das dahinter knapp Platz findet. Wie mich solche Dinge jedes Mal von Neuem nerven! Ich hasse Rücksichtslosigkeit in jeglicher Form und bin noch immer ein wenig gereizt, als ich die Praxis betrete.

Nach dem üblichen kurzen Austausch erzähle ich, wie es mir so geht; dazu fasse ich den letzten Monat sehr sachlich zusammen und zähle all die stressigen Dinge der letzten Wochen (Auto-Reparatur, Fahrzeugprüfung, COVID, Zahnprobleme, depressive Episode) als sehr erschöpfende und anstrengende Situationen auf. Auch über meine anhaltende Erschöpfung und Müdigkeit, über die wir schon beim letzten Mal ja ausführlich geredet haben.

Dr. ADHS liegen meine aktuellen Laborergebnisse vom Vortag vor. Mein Ferritinwert ist zwar noch nicht besorgniserregend tief, aber in Anbetracht der Tatsache, dass ich im März eine Infusion hatte, ist der Pegel doch recht tief und soll nicht wirklich tiefer fallen. Vielleicht haben wir hier eine Bestätigung für die Eisen-These (dass ADHS-Hirne mehr Eisen brauchen und anders verstoffwechseln), über die wir letztes Mal gesprochen haben. Ich soll jedenfalls ein gut verträgliches Eisenpräparat nehmen, für Infusionen ist mein Wert zu hoch. Vitamin D ist auch eher tief, ich könne gern mehr Tropfen nehmen, bis 5000 i. E. pro Tag, empfiehlt Dr. ADHS.

Ich bin zum Glück nicht mehr akut depressiv, auch die Erschöpfung ist nicht mehr ganz so raumgreifend wie noch vor ein zwei Wochen und ich nehme mich auch nicht mehr ganz so reizbar wahr.

Ob Eisen und Vitamin D hauptursächlich sind für meine Erschöpfung und das Gefühl, dass die Filter meiner ADHS-Mittels nicht mehr greifen, ist nicht ganz klar. Wir betrachten diesmal meine aktuellen Symptome (Erschöpfung, Depression, Motivationslosigkeit) genauer und sind damit wieder beim großen Thema Emotionsregulation und -steuerung.

Auf das Auftreten von Gefühlen haben wir, wie wiederholt festgestellt, keinen direkten Einfluss. Gefühle können wir nicht steuern, wir können jedoch unseren Umgang mit ihnen beeinflussen. Gefühle beruhen auf sehr vielen Einflüssen, unser Dopaminspiegel ist nur einer davon. Weitere Einflüsse sind interne (Hormone etc.) und externe (Erlebnisse etc.). Wir stehen immer in irgendwelchen Kontexten und unter irgendwelchen Einflüssen, alles macht etwas mit uns.

Kurz: Den Kontext können wir beeinflussen, nicht aber, was wir dabei fühlen. Unser Erfahrungswissen hilft bei Gefühls- und Stimmungstiefs: Wir wissen, dass alles Phasen sind, die vorüber gehen.

(Übrigens: Um nicht Augenkontakt halten zu müssen, schreibe ich viel mit. Inzwischen habe ich begriffen, wie oft ich mich zu Augenkontakt zwinge. Andern in die Augen zu schauen ist für mich kein natürliches Bedürfnis, sondern etwas, das ich mir als Kind antrainiert habe.)

Lachen hilft, sagt Dr. ADHS, und zuerst denke ich, sie macht sich ein bisschen über mich lustig. Doch dann erklärt sie, dass wir den Kreislauf Denken, Fühlen und Verhalten durchaus mit unkonventionellen Tricks durchbrechen können. Früher dachte man, es müsse mit Anders-Denken angefangen werden, um auf destruktive Verhaltensmuster und Gefühle einwirken zu können. Heute weiß man, dass auch mit relativ banalen Verhaltensveränderungen angefangen werden kann. Zum Beispiel mit willentlichem Lachen, mit dem Verziehen des Gesichts zu einem Lachen, mit einem So-tun-als-ob-Lachen, das dem Hirn signalisiere, dass wir uns gut fühlen. Auch so kann ein destruktiver Kreislauf durchbrochen werden. Mit einem Bleistift zwischen den Zähnen könne ein Lachen imitiert werden, die Gesichtsmuskeln würden zu einem Lachen verzogen und mit diesem Gesicht sei es schier unmöglich, sich weiter in der depressiven Negativ-Spirale zu bewegen. Na ja … ich bin bei sowas ja immer skeptisch.

Wie wir uns verhalten – will heißen, wie wir auf Gefühle reagieren –, haben wir als ADHS-Betroffene dank Medizin selbst in der Hand. Und ja, ich fühle mich tatsächlich meinen Gefühlen nicht mehr so machtlos ausgeliefert wie früher, mache ich mir einmal mehr bewusst.

Ich entscheide also – idealerweise bewusst –, ob ich auf ein schwieriges Gefühl mittels Abschwächen oder lieber durch Übersteuerung reagieren will.

Als Beispiel nehmen wir meine Motivationslosigkeit. Wie kann ich mich selbst wieder mehr motivieren und mich aus meiner aktuell schweren Unmotiviertheit, die ich dazu auch noch sehr schwierig aushaltbar finde, herausholen?

Abschwächen hieße hier, mir durch eine Art Vorabbelohnung Anlaufenergie zu holen. Konkret: Ich könnte vor der ungeliebten Arbeit etwas tun, das mir Freude bereitet und den Akku auffüllt (Hörbuchhören und dazu malen z. B.). Allerdings bestimme ich vorab eine Zeit und höre auf, hemme den Impuls sozusagen, selbst wenn ich einen Lauf habe, und setze mich schließlich an die ungeliebte Aufgabe.

Übersteuern hieße in diesem Fall die Motivationslosigkeit schlicht zu ignorieren und mich unmittelbar auf die ungeliebte Arbeit zu stürzen. Das setzt voraus, dass ich mich selbst von der Dringlichkeit oder Notwendigkeit der Arbeit zum Beispiel überzeugen kann. Einfach ist das nicht, auch wenn es so klingt. Übersteuern bedeutet quasi ’Augen zu und durch’.

(Dabei passiert etwas im präfrontalen Kortex, eine kognitive Leistung. Wie so oft kapiere ich nicht immer alles, was mir Dr. ADHS erklärt. Oder ich verstehe es nur kurz, beim Zuhören, daheim ist es bereits wieder vergessen.)

Weder das eine noch das andere finde ich einfach, logisch und einfach so zugänglich, außerdem bin ich aktuell Weltmeisterin im Prokrastinieren.

Dennoch ist mir beim Zuhören aufgefallen, dass ich mich im Grunde so ähnlich, also mit einem Mix aus Abschwächen und Übersteuern, aus der Depression herausgeholt habe: Ich hatte mich auf ein Thema gestürzt, Autismus, und mich da so richtig tief reingekniet. Während ich mich tief auf dieses für mich wichtige Thema einließ, blendete ich die ganze depressive Denklast phasenweise komplett aus. Vielleicht ist das nicht gerade das Idealbeispiel, aber irgendwie ahne ich, was mit diesen zwei Möglichkeiten der Emotionsregulation gemeint ist. Es geht letztlich um das möglichst unbeschadete Umschiffen einer schwierigen Situation.

Seit ich MPH nehme, empfinde ich meine ADHS-Symptome weniger vordergründig, erzähle ich gegen Ende der Sitzung, ich nehme seither meine Autismussymptome deutlicher wahr, sie sind sozusagen freigestellt. Bei meinen Recherchen zum Thema habe ich ständig Aha-Erlebnisse. (Dr. ADHS nimmt diese Gedanken wertfrei zur Kenntnis. Ich kann mir vorstellen, dass sie die Forschung um AuDHS, also die Kombi zwischen beiden Seinsarten, auch verfolgt.)

Ich erfahre abschließend, dass Lichttherapie am Morgen am wirksamsten sei, weshalb ich meine Lichttherapielampe inzwischen ins Schlafzimmer geholt habe. Ich sage, dass ich keine Antidepressiva nehmen will. Im Vergleich zu den früheren Depressionen, war die aktuelle mittelschwer und zeitlich eher recht kurz (ca. 2-3 Wochen). Das ist überschaubar und erträglich. (Bei allen AD hatte ich üble Nebenwirkungen und wenig Benefit.)

Als ich die Praxis verlasse, ist das rücksichtslose Auto verschwunden. Immer wieder schön, wenn sich Probleme von allein lösen.

(Dezember 2024)

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