Leben machen – Teil 17, das Dorf

Leben machen — Teil 17, das Dorf

[Janne]
Das Dorf, um ein Kind aufzuziehen, braucht man schon vor dem Kind. Das Dorf, das braucht man immer. Für alles.
Diesen Gedanken hatte ich am Abend nach der Operation. Da wurde mir noch einmal sehr deutlich bewusst, wie sehr ich in diesem Kinderwunsch auf andere Menschen angewiesen bin. Und wie wichtig es ist, dass diese Menschen gut mit mir umgehen.

Die Operation verlief gut. Die Vorbereitung, die Nachversorgung bis zur Entlassung sehr gut. Erst in der Situation begriff ich wirklich, wie verletzlich und angreifbar ich war. Umso deutlicher fiel mir auf, dass meine Grenzen gewahrt wurden. Vielleicht, aber vielleicht auch nicht, weil ich im letzten Vorgespräch meinen Autismus offenlegte. Ich gesagt habe, was mir hilft und was mich stresst. Mir wurde alles erklärt, man hat mein Einverständnis nie einfach vorausgesetzt, hat jede Sorge ernst genommen und angehört.
Es war die intimste und beste medizinische Behandlungserfahrung, die ich je gemacht habe.
Und das war wichtig.

Denn nun sitze ich hier im zweiten Zyklus nach der Operation und bin wieder nicht schwanger. Laut Frühtest. Mal sehen.
Ich sitze hier und bin traurig. Aber ich denke nun auch: Okay, wenn wir doch eine IVF oder eine ICSI brauchen, dann gibt es Menschen dafür. Menschen, die wollen, dass es mir gut geht. Die mein Interesse, meinen Wunsch, mein Ziel mitverfolgen. Es gibt in gewisser Weise schon ein Dorf für mein Kind.

Leben machen – Teil 16, Überraschung

[Janne]
Um 8 war der Termin in der Klinik.
Zyklusmonitoring, Teil 2. Blut, Ultraschall und eine neue Ärztin.
Darauf war ich vorbereitet. Wusste, dass ich kurz vor 5 dafür aufstehen und duschen musste und knapp 2 Stunden mit meinem Auto, dem Zug und der Straßenbahn unterwegs sein würde. Nüchtern.

Diesen Routinenbruch habe ich in der letzten Woche bereits geübt. Mir hilft es, wenn ich unübliche Abläufe in ihrer Unüblichkeit vorher dadurch abflache, dass schon die Tage vorher unüblich laufen, aber von mir selbst so geplant. Ich habe mir den Wecker anders gestellt als sonst. Habe die Reihenfolge der Morgenroutine verändert und den Tag nach der Untersuchung nicht mit Arbeit strukturiert, sondern mit Tätigkeiten, von denen ich weiß, dass sie wenig von mir fordern und mir im Allgemeinen guttun. Wenn ich mich gut gefühlt hätte, hätte ich arbeiten können.

Mein Körpergefühl ist manchmal nicht vorhersehbar für mich. Es könnte sein, dass ich von meiner Nüchternheit nichts spüre – es könnte aber auch sein, dass ich ausschließlich das spüre und dann nichts anderes mehr kann.
Früher hatte ich deshalb für solche Nüchtern-Termine eine Assistenzperson an der Seite. Wenn ich nur noch Schwindel, Magenschmerz und Zittrigkeit spüren kann, bekomme ich Angst und die dreht das ganze Sensorik-Drama noch eine Stufe rauf. Der Overload kommt dann schnell und mit ihm die Regression. Ich kann mich nicht mehr orientieren, kriege selbst gewohnte Abläufe nicht mehr in die richtige Reihenfolge. Um Hilfe bitten funktioniert dann auch nicht mehr – ich kann dann nicht mehr sprechen.
Inzwischen habe ich so eine Assistenz nicht mehr. Ich brauche sie einfach zu selten. Die Erwartung ist implizit, dass mir mein Mann die Unterstützung gibt. Ob ich das möchte oder wie er diese Leistung mit seinen Arbeitszeiten verbinden soll, wird so zu unserem Problem.

Ich muss da also allein durch. In meiner Tasche, meinem Rucksack und meinem Geldbeutel ist in der Hülle von meinem Personalausweis und meinem Schwerbehindertenausweis ein Zettel mit Informationen für Ersthelfer*innen. Sollte ich dekompensieren, lande ich mit Glück gar nicht erst im Krankenhaus, sondern in irgendeiner ruhigen Ecke bis mein Mann oder ein Taxi für mich kommt.

An diesem Tag habe ich erst etwas von der Nüchternheit gespürt, als ich die Veränderung in meinem Uterus sah und warten musste, bis die Ärztin etwas dazu sagte. „Sehen Sie das da? Das ist ein Polyp.“ Sie rührte ein weiteres Mal mit dem Gerät in meinem Körper herum. „Damit werden sie nicht schwanger.“
Und dann zeigte sie mir meinen wunderschönen Riesenfollikel. Meine toll aufgebaute Schleimhaut. Wie alles super ist. Außer dass da etwas gewachsen ist, das eine Einnistung sehr erschweren kann.

Weil ich so weit weg wohne, hat mich die Ärztin in ihren Plan gequetscht.
Ich solle erst einmal etwas essen und trinken und in einer Stunde wiederkommen.
Dass die Ärztin mich über eine Operation aufklären wollte und ich dafür wiederkommen sollte, habe ich erst dann gemerkt, als sie es knapp zwei Stunden später tat. Mit einem Termin Ende Februar und vielen Zetteln voller Text und Fragen.
Ich muss entscheiden, ob ich nur den Polypen entfernen oder bei der Gelegenheit auch gleich alles untersuchen und biopsieren lasse, was geht. Eileiterprüfung, Killer- und Plasmazellen, Endometriose. Wir verlieren eh einen Zyklus, wie viel Erkenntnis will ich im Gegenzug dafür? So erscheint mir diese Entscheidung.
Ich habe alles unterschrieben und über nichts davon nachgedacht.

Bei mir war noch nie ein Polyp oder Ähnliches gewachsen. Es war immer alles in Ordnung. Aus dem erwarteten Ultraschall-Ergebnis ist ein unerwartetes geworden.
Das verarbeitend saß ich dann im Zug nach Hause, immer die Uhr im Blick, denn ich sollte noch einmal wegen der Blutergebnisse anrufen.
Am Bahnhof stellte ich mich in die Sonne, um dem Besetztzeichen zuzuhören. Mir war nicht mehr wirklich klar, was sie mir über mein Blut jetzt noch Relevantes mitteilen könnten. Wenn ich „damit nicht schwanger werde“, dann kann mir mein LH-Wert, der Wert zur Bestimmung des Eisprungs, ja auch völlig egal sein.
Tatsächlich ist der LH-Wert super zum Leben machen – mein Langzeit-Blutzuckerwert ist es hingegen weiterhin nicht. Der war vor einem halben Jahr, einer Ernährungsumstellung und 15 Kilo mehr schon erhöht. Das also auch noch.
Ein neuer Arzt. Ein weiterer Routinenbruch. Neue Herausforderungen.

Ich habe an dem Tag nicht mehr gearbeitet. Ich war dumpf mit dem Hund draußen. Habe mit Freund*innen telefoniert und meine*n Hebammenfreund*in kontaktiert. Meinem Mann alles erzählt und mich besser gefühlt, als er mich getröstet und ermutigt hat.
Ich muss noch herausfinden, was mich im Moment mehr belastet – die Überraschung oder das neue Wissen oder die Aussicht auf ein weiteres schwieriges Gesundheitsthema.
Oder dass es sehr wahrscheinlich wieder nichts wird.

#AuDHS = #ADHS + #Autismusspektrum | Nachdenken über Schnittmengen und Gegensätze

[Disa] Als Kind bekam ich von meiner Tante M. ein Taschentuch für Zwillingsgeborene. Auch sie war Zwilling, ebenso meine Mutter und einer meiner Brüder, dem unsere Tante ebenfalls so ein Taschentuch schenkte. Weil ich Tante M. und ihre ansonsten pädagogisch wertvollen Geschenke mochte – die Matrjoschka und das Dalarna-Pferdchen habe ich sogar ins Erwachsenenalter gerettet –, zweifelte ich nicht an der Botschaft auf dem Taschentuch, leichtgläubig wie ich war. Also wuchs ich, dank Taschentuch, im Glauben auf, meine Zwiegespaltenheit in allen Dingen, die ich schon als Kind sehr bewusst wahrnahm, sei astrologisch vorherbestimmt. Der Text auf dem Taschentuch war da sehr eindeutig.

Heute weiß ich es besser. Astrologie ist Quatsch und meine Buntheit hat mit meinem So-Sein zu tun. Während der ADHS-Diagnostik erwähnte meine gute Dr. ADHS, dass manche meiner Testergebnisse auf Autismus hinweisen könnten. Sie kenne sich allerdings nicht gut genug aus, um das beurteilen zu können.

Noch habe ich keine Autismusdiagnose, die Warteschlangen zur Diagnostik sind lang. Ich hoffe, dass ich in einigen Monaten mehr weiß. Inzwischen habe ich mich selbst schlau gemacht und weiß daher, dass die Kombi Autismus/ADHS so selten gar nicht ist, ich nenne sie hier kurz AuDHS.

Seit einem Jahr nehme ich ein Medikament, das mein ADHS-Hirn unterstützt. Seither fühle ich die autistischen Symptome deutlicher. Ich empfinde sie quasi als freigestellt … Vorher haben sich die beiden Wesensarten gegenseitig überlagert und sorgten so für eine ziemlich anstrengende eingeschränkte Lebensqualität. Hott und Hü. Mit und dank Medikament erkenne ich die Prozesse in mir deutlicher, kann vieles besser handhaben und die Lebensqualität ist generell deutlich gestiegen.

Auf der folgendem Grafik fasse ich meine persönlichen Symptome zusammen. In der Mitte die Schnittmenge, in den zwei äußeren Spalten meine Symptome, die entweder der einen oder der anderen Diagnose zugehörig sind.

Meine Zwiegespaltenheit, siehe oben, hat also – so erkenne ich heute – mit den gegensätzlichen Kräften in mir zu tun. Ich habe die für mich gegensätzlichsten Kräfte farbig markiert. Neurodivergenz ist zwar bunt, aber oft ganz schön anstrengend.

Ich wünsche mir, das ich diese ganze Mélange weiter entspannen kann, noch mehr Druck herausnehmen. Noch weiß ich zwar nicht wie, aber ich übe weiter …

+++

Bildbeschreibung/Alternativtext unter der Grafik:
(Draufklick für groß)

Textgrafik, Text unter der Grafik lesbar

Die Grafik zeigt zwei Kreise. Der linke Kreis ist mit Autismusspektrum übertitelt, der rechte mit ADHS. Die Kreise haben eine Schnittmenge.

Der linke Kreis hat folgenden Inhalt:

  • Hoher Ruhebedarf,
    generell tiefes Stresslevel
  • Gern im Rückzug (Schneckenhaus/Kokon) | Regeneration am besten allein oder nur mit Partner | Natur hilft bei der Regeneration
  • Bemerken/Wahrnehmen kleiner Details, die andere nicht sehen
  • Hoher Bedarf an Struktur, Regeln, Routinen & Planung, Vorhersehbarkeit, Wiederholung, | Veränderung von Abläufen ist sehr stressig | Vorbereitung und klare Abmachungen sind wichtig
  • Berührung/Anfassen mancher Dinge wird als sehr unangenehm empfunden | (unangekündigtes) Berührtwerden ist unangenehm
  • Augenkontakt ist kein natürliches Bedürfnis
  • Oftmaliges Nichtverstehen von Ironie u/o sozialen Codes

Der rechte Kreis hat folgenden Inhalt:

  • (Innere) Hyperaktivität & Impulsivität
  • Grenzenlosigkeit/überbordende Grenzen
  • Hoher Stimulations- & Inspirationsbedarf
  • Exekutive Dysfunktion & Chaostendenz bei Umsetzung von Plänen & im Haushalt/Ordnung
  • Unterstimulation erzeugt Unkonzentriertheit und fördert Ablenkbarkeit und Fehlerbereitschaft
  • Zeitblindheit (auf einmal ist viel Zeit vergangen)
  • Motivierbarkeit bei uninteressanten Aufgaben sehr schwierig
  • Gleichzeitige Wahrnehmung von Ereignissen, was Priorisieren schwierig macht

Die Schnittmenge hat folgenden Inhalt:

  • Hyperfokus
  • Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche/Lärm, Geruch/Gestank, Berührungen)
  • Reduzierte Energiereserven
  • (Synästhesie & MirrorTouch)
  • Dauerhafte anstrengende Anpassungsleistung (Masking)
  • Ablehnungsangst/-empfindlichkeit
  • Soziale Ängste/Beziehungsfindung/-pflege
  • Stimming

Leben machen – Teil 9, in dem kein Raum für Hoffnung ist

[Janne]
Ich weiß schon, dass es wieder nicht geklappt hat und versuche mich fernzuhalten von dem „hätte-würde-wenn-aber vielleicht doch“, das mir sonst so viel Trost gibt. Im Moment tröstet es mich nicht.

Im Moment zieht und drückt mein Uterus. Im Moment gibt es viele Erwartungen, denen ich nicht entspreche. Im Moment finde ich Komfort in Nischen, die nur wenige nachvollziehen können. Im Wollregal zum Beispiel. In der Repetition des Häkelns. Des Stickens. In der Stille des künstlichen Rauschens meiner Kopfhörer. Allein. Mit mir.

Meine Alleinigkeit ist so dicht, da ist kein Raum für Hoffnung — aber auch nicht für Trauer. Da ist alles voller Moment und ich genieße das.

Leben machen – Teil 8, in dem es um plötzliche Veränderungen geht

[Janne]
Eisprungzeit.
Für mich dieses Mal etwas aufreibend, denn mein Eisprung hat sich verschoben.
Ich kann dieser Verschiebung wohlwollend begegnen, obwohl ich üblicherweise nicht sonderlich geschmeidig auf Veränderungen reagieren kann.

Man sagt uns Autist*innen ja oft nach, wir seien nicht flexibel und hätten Probleme mit plötzlichen Veränderungen. Ich für meinen Teil habe weniger mit den Veränderungen als ihren Konsequenzen ein Problem.
Denn meine gesamte Leistungsfähigkeit, was das alltägliche Funktionieren und Kompensieren von äußeren Einflüssen angeht, hängt davon ab, dass ich weiß, was los ist. Und ich kann nur wissen, was los ist, wenn ich von vornherein weiß, was los sein wird oder sein könnte.

An kaum einer anderen Stelle kann ich nicht-autistischen Menschen so deutlich machen, dass Autismus einer neurologischen Mechanik folgt und tatsächlich nichts mit meiner Persönlichkeit zu tun hat. Denn auch viele nicht-autistische Menschen werden nicht gern überrascht und werden sehr erschöpft von unsteter Lebensumgebung und unsicheren Bedingungen der Vorgänge um sie herum.
Ich hingegen werde letztlich hilflos, weil ich im Fall einer Plan- oder Ablaufänderung weniger und manchmal auch gar keinen Zugriff auf die Hirnfunktionen habe, die meine Reizaufnahme in irgendeiner Form einordnen, filtern, verarbeiten, integrieren. Ein Mal aus der Orientierung bin ich auf Hilfe angewiesen, die Situation zu verstehen und Prompts zu bekommen, was ich als Nächstes tun muss. Wenn es denn noch so milde ist, dass ich Hilfe von außen überhaupt als solche begreifen kann.

Diese Mechanik ist der empfindlichste Teil meines Autismus und der Hauptgrund dafür, dass ich im analogen Leben niemandem von meinem Kinderwunsch erzähle. Die meisten nicht-autistischen Menschen halten Babys und Kinder für verkörpertes Chaos und mich für nicht in der Lage, darauf angemessen und funktional reagieren zu können.
Ihr Konzept von Plötzlichkeit unterscheidet sich von meinem.
Ich habe noch nie ein Kind erlebt, das sich unvorhersehbar plötzlich verändert. Aber schon viele Menschen, die aus unbenannten und für mich unsichtbaren Beweggründen erst ins Kino und dann lieber doch in die Disco wollten – nachdem man dann doch ganz spontan mal noch durch ein paar Kneipen gezogen ist.
Je enger mein Bezug zum Kontext ist, desto leichter fällt es mir, Veränderungen vorherzusehen und in meine Erwartungen an den Rahmen, in dem sie sich ereignen könnten, einzuweben.

Dass sich der menschliche Eisprung um einige Tage verzögert, ist eine solche Veränderung. Sie hat zwar Konsequenzen für meinen Alltag, aber ich weiß schon, dass das absolut im normalen Rahmen ist und was ich jeweils tun muss.
Derzeit muss ich mal abspannen. Es war einigermaßen aufregend in den letzten beiden Wochen – wie soll denn bei so viel Gerumpel und Getöse auch vernünftig ein Ei aufgefangen, geschweige denn befruchtet und ein Embryo gebaut werden?