Was bei #ADHS helfen kann | Medikamente nehmen oder doch eher nicht? Ein neuer Versuch.

Die Frage stellt sich mir immer wieder, ob die Einnahme eines ADHS-Medikaments eine Aussage darüber macht, wie mein Selbstverständnis als ADHS-lerin in dieser Welt ist. Sehe ich mich als Systemfehler, heißt: sage ich, indem ich ein Medikament für (oder gegen?) ADHS nehme, über mich aus, dass meine ADHS-Thematik eine Art Behinderung oder eine Störung ist, die es möglichst zu beheben und auszuschalten gilt?

Das greift, denke ich, viel zu kurz. Fakt ist, dass ich in einer Welt lebe, in der es wenig Platz für Menschen mit ADHS gibt. Es sind ungefähr 2,5 % der Bevölkerung mit ADHS diagnostiziert, die hohen Dunkelziffern mal ausgeblendet. Dazu all jene, die sich bewusst nicht diagnostizieren lassen wollen. Außerdem leiden manche an oder unter ADHS, manche nicht.

Fakt ist ebenfalls, dass ich mir, nachdem ich endlich diese Diagnose bekommen habe (zweieinhalb Jahre sind es inzwischen) mein eigenes So-Sein endlich besser erklären und endlich akzeptieren kann. Doch damit sind die Schwierigkeiten nicht vom Tisch. Mit der Diagnose ist und war der Leidensdruck ja nicht einfach weg.

Ich entschied mich, und entscheide ich mich weiterhin, dafür medikamentöse Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Das Medikament hilft mir, weniger zu leiden und den Leidensdruck besser auszuhalten. Ich ertrage Alltagsreibung besser.

Dabei geht es nicht um eine Bewertung meines So-Seins oder eine Abwertung gar, sondern darum, weiteres Leid zu reduzieren, das aus meiner hohen Reizempfindlichkeit, Hyperaktivität und leichten Ablenkbarkeit erwächst.

Dass ich mich nebenbei tatsächlich kompatibler mit meinen Mitmenschen fühle und weniger auffällig oder weniger anders ist ein Nebeneffekt, nicht die Hauptsache. Das Medikament lässt mich den Umgang mit anderen ein wenig weniger stressig empfinden; und alles, was Stress reduziert, ist mir willkommen.

Die Hauptsache aber ich für mich, mehr und mehr in die Selbstakzeptanz zu kommen und immer weniger zu maskieren. Maskieren ist die Strategie, die mich bis hierher gebracht hat und die mir geholfen hat, zu überleben, immerhin, also will ich sie würdigen. Und ziehen lassen, denn Maskieren ist auch jene Strategie, die mir am meisten Energie abgezogen hat.

Wenn ich also versuche, immer weniger zu maskieren, obwohl ich das Medikament nehme, bin ich – so denke ich es für mich – auf dem für mich richtigen Weg, der genauso richtig ist wie der Ansatz anderer ADHS-Betroffener, die beschliessen kein Medikament zu nehmen, denn sie sind ja kein Systemfehler.

Wer sich mit Diagnose und ohne Medikament  auf den Weg begibt, hat meinen ganzen Respekt.  Wer sich in seinem Beruf oder in seinem Alltag mit Diagnose und ohne Medikamente einen Platz schaffen kann und gut damit zurechtkommt, hat oder braucht vermutlich viel mehr Selbstbewusstsein, als es viele von uns aufbringen können, die wir Jahre und Jahrzehnte lang in der Anpassungsfalle gelebt und Leidensdruck aufgehäuft haben. Viele von uns verfügen nicht über dieses Selbstbewusstsein, von jetzt auf gleich nach einer erhaltenen Diagnose (oder Selbstidentifikation) einen radikalen Weg der Selbstakzeptanz gehen zu können – also ohne die unterstützende Hilfe, die ein ADHS-Medikament zur Verfügung stellt.

Ich bin mir sehr bewusst, dass das eine ganz individuelle Angelegenheit ist und dass jede eine Person, die das nur für sich selbst entscheiden kann. Ich werte das nicht. Ich bin nur sehr dankbar, dass ich medikamentöse Unterstützung erfahren habe und erfahre, denn sie hat mir tatsächlich dazu verholfen, weniger zu leiden und meinem Hirn immer mal wieder die notwendige Ruhe zu geben.

Darum habe ich mich, nach zwei Jahren mit Methyphenidat, nun auf die Reise begeben, um ein anderes Medikament zu bekommen. In letzter Zeit hatte ich vermehrt den Eindruck, dass mein Medikament nicht mehr gleich wirkt, mich nicht mehr gleich unterstützt im Alltag. Ich fühlte mich oft so, als hätte ich das Medikament überhaupt nicht genommen. Höher zu dosieren ist bei Methylphenidat, wenn eins erst die richtige Dosis gefunden hat, nicht der richtige Weg. Eher könnte es sein, dass die Dosis eines Tages zu hoch ist, da mit dem Alter weniger Dopamintransporter den Dopaminzufluss stören.

Ich hatte darum meine Dr. ADHS um einen Termin gebeten, um mein Anliegen mit ihr zu besprechen: Ich möchte herausfinden, warum ich das Medikament nicht mehr als unterstützend erleben. Vorab hatte ich ihr per Mail schon ein wenig erzählt, auch dass ich einen neuerlichen Ferritin-Mangel vermute.

Sie sagte nicht einfach: »Oke, dann probieren wir etwas anderes!«, sondern hat genau nachgefragt, was sich wie anders anfühlt und um welche Tageszeit etc.

Könnte Ferritin sein, ja, sagte sie, zumal ja inzwischen einZusammenhang zwischen Eisenmangel und Dopamin bekannt ist. Auch sind die üblichen Schwellwerte bei ADHS-Betroffenen vermutlich höher als bei Menschen ohne ADHS und Ferritinmangelthematik.

Auch ob das Medikament vielleicht zu stark dosiert sei, wollte sie so herausfinden (ja, auch eine zu hohe Dosis kann eine unerwünschte Wirkung haben, zumal im Älterwerden die benötigte Dosis eher kleiner wird)). Wir sprachen auch über die Zusammenhänge zwischen meinen Antihistaminika (wegen Histaminintoleranz und Allergien) und wie sich diese auf MPH auswirken. Außerdem könnte es auch sein, dass ich gefühlt nicht mehr auf das Mittel anspreche, weil ich aus anderen, z. B. hormonellen Gründen seit einer Weile reizempfänglicher bin. Ich schlafe seit einer Weile nicht mehr so gut und lang wie auch schon, denn ich habe versucht, mir Melatonin abzugewöhnen, weil ich gelesen, dass dieses nicht langfristig genommen werden sollte. Dr. ADHS erklärte mir, dass Melatonin, das ja ein Hormon ist, eben auch Wirkungen auf die körpereigenen Hormone habe. Dass die unerwünschten Wirkungen eigentlich nur bei Kindern/Jugendlichen sowie Frauen, die schwanger werden wollen, relevant seien, da es eine Art Hormonverzögerung auslöse. Da ich aber weder zur einen noch zur anderen Gruppe gehöre, solle ich ruhig weiterhin Melatonin nehmen, zumal meine Dosis (1 mg) unbedenklich sei. Alternativ und mittelfrisitg könne auch ein gynäkologischer Hormonstatus gemacht werden. Bei Gestagen-Mangel werde der Schlaf oft auch beeinträchtigt und das könne mit körperidenten Gestagen-Gaben verbessert werden.

Schlafmangel könne durchaus dazu führen, dass ich das Gefühl habe, die Wirkung meines Medikaments habe nachgelassen, weil ich deswegen reizoffener sein könnte. Ich frage nach, ob auch eine Toleranzentwicklung in Frage komme, was sie verneint. Von einer Toleranzentwicklung spreche man eigentlich nur bei Drogendosen, die viel höher seien als die von ADHS-Betroffenen zu therapeutischen Zwecken eingenommenen. Das Thema kann also weg.

Schließlich beschließen wir, dass ich sowohl wieder Melatonin nehme, als aber auch das alternative Mittel der Wahl, Elvanse, testen werde.

Dr. ADHS erklärt mir, wie Elvanse wirkt und dass die Wirkung in manchen Punkten anders als bei MPH (Focalin, Ritalin und Co. = Methylphenidate) ist. Elvanse ist ein Lisdexamfetamin, also ein Prodrug, und wird erst im Magen-Darm-Trakt zur aktiven Substanz. Während MPH nach der Einnahme im Laufe des Tages zu ein oder zwei Peaks ansteigt und dann langsam abfällt, ist LDX eher konstant, der Wirkstoff tröpfelt quasi in die Blutlaufbahn und hängt sich an die roten Blutkörperchen, wirkt also gleichmäßig.

Anders ist auch die gefühlte Wirkung. Während MPH deutlich fühlbar Reize wegfiltert und dadurch gefühlt eine dickere Haut schenkt, fehlt diese Filterung bei LDX. Allerdings können die Reize besser und bewusster gesteuert und bewusster ausgeblendet werden. Es verlangt also mehr bewusstes Steuern. Die großen Vorteile von LDX liegen besonders im Bereich der Konzentration. Während MPH nicht unbedingt die Motivation erhöhen kann und Prokrastinationsschwellen fast genauso schwer überwindbar sind wie ohne Medikament, ist das bei LDX anders. Elvanse schiebt an, was – Achtung! – bei Menschen mit der Tendenz zu Selbstausbeutung gefährlich sein kann. Ich werde das mit den Pausen also endlich lernen müssen. Außerdem wirkt LDX serotonär, was so viel heißt, dass es sich auf den Serotoninspiegel auswirkt. Was ja auch nicht soo schlecht sein kann, denke ich. Elvanse soll außerdem mutiger machen, meint Dr. ADHS, mutiger  im Sinne von mehr Bereitschaft, sich auf soziale Interaktion einlassen zu können.

Der nächste Schritt für mich ist, dass ich die Off-Label-Erklärung lesen und unterschreiben werde, denn Elvanse ist nur bis 55 Jahre getestet, alle älteren Personen bekommen es off label. Ich unterschreibe quasi, dass ich es auf eigene Gefahr nehme. Danach geht das Testen los: Passt es für mich? Welche Dosis?

Das Mittel wird in Kapseln geliefert. Ich werde mit einer Viertelkapselfüllung (5 mg) anfangen. Das dann 3-4 Tage testen,  2-3 Tage pausieren und allenfalls höher oder gleich weitermachen. Dazwischen werden wir per Mail in Kontakt bleiben und uns in zwei Wochen wiedersehen.

Da es das zweite Mittel ist, das ich teste und da ich mich selbst sehr gut kenne und gut in Selbstbeobachtung meines Körpers bin, also quasi Expertin, sprechen wir uns mailisch ab zwischendurch. Beim ersten Mittel haben wir uns wöchentlich getroffen und ich musste buchführen über die beobachteten Veränderungen und Wirkungsweisen. Das soll ich auch dieses Mal wieder machen.

Ich bin gespannt auf das neue Werkzeug und werde hier berichten. Hoffentlich bleiben schwierige Nebenwirkungen aus.

Zwei Wochen ohne #ADHS-Medikamente

Das neue Jahr habe ich mit einem Experiment begonnen. Für 2 Wochen habe ich keine ADHS-Medikamente genommen und es war eindrücklich, was das mit mir macht.

Zuerst eimal warum das ganze? Ich habe, seit ich 18 bin, mit Migräne zu kämpfen. Seit ich vor ca. 10 Jahren die Pille abgesetzt habe, sind die Anfälle zum Glück nicht mehr ganz so schlimm, aber trotzdem noch sehr unangenehm, und regelmäßig mit mehr als einem Kopfschmerztag pro Woche. Mein alter Neurologe hat mir dann vor ca. 4 Jahren ein neues Medikament aufgeschrieben. Antikörper, die vorbeugend wirken, eine Spritze alle 4 Wochen, die ich mir selber injizieren kann. Und das hat ganz wunderbar funktioniert. Plötzlich hatte ich nur noch 1–2 leichte Anfälle im Quartal, und das ohne Nebenwirkungen. Aus diversen Gründen habe ich dann den Neurologen gewechselt. Dort bekam ich die Antikörper zunächst auch verschrieben, dann sollte ich eine Pause machen und sehen ob es jetzt ohne geht. Die Spritzen sind teuer und die Krankenkasse will das so. Die ersten Monate war es noch kein Problem, dann wurden die Anfälle langsam wieder häufiger und stärker. In diese Zeit fiel auch meine ADHS-Diagnose und ich habe angefangen ADHS-Medikamente zu nehmen.

Da laut meines Neurologen die Stimulanzien Kopfschmerzen und Migräne verursachen oder verschlimmern können, wollte er mir nun keine Antikörper mehr verschreiben. Erst müssten wir sicher sein, dass die Migräne nicht von den Stimulanzien kommt. Ich war mir sehr sicher, dass dies nicht der Fall ist, schließlich war ich schon an diesem Punkt bevor ich überhaupt wusste, dass ich ADHS habe.

Im Dezember hatte ich dann 13 Kopfschmerztage und meine Belastungsgrenze war überschritten. Da habe ich schon nicht mehr jeden Tag meine ADHS-Medikamente genommen. Zum Jahresbeginn habe ich mir dann vorgenommen, die Stimulanzien bis zum nächsten Termin bei meinem Neurologen komplett abzusetzen.

Für mich war das eine sehr emotionale Zeit. Natürlich möchte ich die Migräne in den Griff bekommen, aber wenn das nur ohne ADHS-Medikamente geht, dann wäre das auch nicht gut. Ich möchte gerne halbwegs gut funktionieren, ohne Migräne und mit der Hilfe von Stimulanzien. Mich für ein „Übel“ zu entscheiden, den Gedanken fand ich furchtbar frustrierend!

Aber wie war es nun in den 2 Wochen ohne Stimulanzien? Nach knapp einem Jahr hatte ich mich schon gut an die Wirkung gewöhnt. Manchmal habe ich mich gefragt, ob die Medikamente überhaupt noch wirken. Jetzt weiß ich: Ja!

Plötzlich habe ich wieder Wortfindungsstörungen. In Gesprächen fällt es mir schwer, richtig zuzuhören. Ständig bin ich auf der Suche nach irgendeinem Snack, nach Süßkram (mit Stimulanzien habe ich zum Glück weiter einen normalen Appetit, aber kein Bedürfnis mir ständig etwas in den Mund zu schieben). Viel häufiger als in den letzten Monaten stehe ich vor einem Schrank oder in einem Raum und frage mich, was ich hier eigentlich wollte. Springe von einer Tätigkeit zur nächsten. Hänge wieder viel zu lange am iPad. Im Kopf ist es deutlich lauter. Dinge zu erledigen fällt mir schwer. Entscheidungen zu treffen wird zur Herausforderung. Einfach anfangen auch.  Eigentlich alles wird wieder schwerer, und ich bin ständig unzufrieden mit mir selbst.

„ADHS-Medikamente machen abhängig!“ hört man ja auch immer wieder. Und das mag für neurotypische Menschen stimmen – nicht umsonst fallen ADHS-Medikamente unters Betäubungsmittel-Gesetz. Ich hingegen vergesse immer mal wieder meine Stimulanzien zu nehmen und wundere mich dann, warum der Tag so schleppend läuft und ich nichts auf die Reihe bekomme. Ab und zu gönne ich mir auch bewusst einen Tag, an dem ich nicht funktionieren muss und lasse die Medikamente weg. Auch an Tagen, an denen ich schon mit Kopfschmerzen aufwache. Es fällt mir deutlich schwerer auf Schokolade zu verzichten, als auf meine Stimulanzien.

Und was hat die Migräne in den zwei Wochen gemacht? Da merke ich ohne Stimulanzien keinen signifikanten Unterschied. Mit diesen Argumenten hat der Neurologe ein Einsehen und ich bekomme nicht nur mein Rezept für die ADHS-Medikamente, sondern tatsächlich auch ein Rezept für die Antikörper!

Jetzt, gut ein halbes Jahr später, sind die Migräne-Anfälle wieder nebensächlich geworden. 1–2 Mal im Monat ein leichter Anfall. Meistens brauche ich nicht mal mehr Akut-Medikation. Meine Lebensqualität hat sich dadurch deutlich verbessert!

Und ich kann besser einschätzen, was die ADHS-Medikation mit mir macht. Die Wirkung ist subtil, aber gleichzeitig verbessert auch sie meine Lebensqualität enorm. Es ist kein Wundermittel mit dem plötzlich alle meine Schwierigkeiten verschwinden, und ich funktioniere auch nicht wie jemand ohne ADHS, aber es hilft mir sehr, mich in einer Gesellschaft, die nicht für mich geschaffen ist, besser zurechtzufinden.