Kategorie: So-Sein

Autismus und Routinen

[Marion] Ein Stichwort, das sehr eng mit dem Begriff Autismus verbunden ist, ist der Begriff Routinen. Die dazu oft gehörten Äußerungen reichen von „Autist_innen brauchen ihre festen Routinen“ bis hin zu „Autist_innen sind völlig unflexibel, sobald sich was verändert, drehen die durch.“

Ich habe das erste Mal von Routinen im Zusammenhang mit Autismus gehört, als ich Anfang der 90er-Jahre Berichte von und über Birger Sellin gelesen habe.
Damals habe ich mir das so erklärt, dass Autist_innen über zu wenig Filter verfügen, so dass alles ungehindert auf sie einprasselt. In diesem Rauschen braucht es feste Ankerpunkte, um sich orientieren zu können. Deshalb muss z. B. das Messer immer am selben Platz liegen, die Jacke immer am gleichen Haken hängen usw. Wenn diese Ankerpunkte verloren gehen, überwältigt das Chaos und führt zum Zusammenbruch.

Damals hatte ich noch keine Ahnung, dass ich auch eine Autistin sein könnte. Ich konnte mir nur das, was Birger Sellin damals berichtete, gut vorstellen.

Heute, mehr als dreißig Jahre später und mit dem Wissen, dass ich selbst Autistin bin, stelle ich erst fest, wie passend meine damalige Vorstellung schon war – und gleichzeitig, wie viel mehr es noch umfasst und wie verschieden die Bedeutung von Routinen von Autist_in zu Autist_in sein kann.

Mir ist in einer Unterhaltung mit einer lieben Freundin vor einiger Zeit klargeworden, was Routinen für mich bedeuten.

Dazu ein paar Informationen vorab:
ich mache nichts „automatisch“. Bei allem, was ich tue, gibt es einen Teil meines Gehirns, der das genau beobachtet und kontrolliert und ggfs auch kommentiert. Bei allem, was ich tue, mache ich mir einen Plan, wie ich etwas in welcher Reihenfolge und möglichst effizient tun kann. Nichts davon geht „von selbst“, selbst bei Tätigkeiten wie Zähne putzen oder Hände waschen wird immer in meinem Gehirn überprüft, ob das so richtig ist. Ich habe z. B. seit vierzig Jahren eine bestimmte Zahnpastasorte für morgens und eine für abends. Und seit vierzig Jahren muss ich mir jedes Mal beim Aussuchen der Zahnpasta laut vorsagen, für welche Tageszeit welche Zahnpasta gedacht ist.

Und dieses Mitdenken gilt für jedes einzelne Handlung: Wachwerden, Bettdecke zurückschlagen, aufstehen, Kleidung heraussuchen (Schranktür öffnen, welche Kleidung brauche ich?), ins Badezimmer gehen…. ich glaube, es wird deutlich, was ich meine.

An dieser Stelle kommen Routinen ins Spiel:
dadurch, dass ich bestimmte Handlungsabläufe zu Routinen zusammenfassen kann, muss ich nicht mehr jede einzelne Handlung überprüfen, sondern nur noch die Routine anstoßen.
So werden aus vielen einzelnen Handlungen „Routinenblöcke“. Ein Routinenblock ist z. B. „aufstehen“, ein weiterer „Kleidung zusammenstellen“, ein dritter „Badezimmer“, wobei es hier noch verschiedene Routinen gibt, je nachdem, ob es morgens ist oder abends, ob ich noch duschen möchte oder „Katzenwäsche“ reicht.
Jetzt habe ich es z. B. nicht geschafft, Wäsche zu waschen oder nicht daran gedacht, die Wäsche vom Trockenboden zu holen, so dass z. B. keine Socken im Schrank liegen oder das T-Shirt fehlt, das ich anziehen wollte. Sofort bin ich aus meiner Routine raus und der Block zerfällt in lauter einzelne Handlungen, die ich alle einzeln kontrollieren muss. Oft genug führt das dazu, dass ich durch andere Impulse abgelenkt werde und nicht fertig werde mit dem, was ich mir vorgenommen habe. Oder es viel, viel länger dauert, weil andere Handlungen dazwischenkommen.

Das gleiche gilt bei mir für „Essen machen“. Ich habe z. B. eine sehr feste Routine für‘s Frühstück. Es gibt bei mir jeden Tag die gleiche Kombination, die sich nur in minimalen Varianten unterscheidet. Ich muss immer dafür sorgen, dass alle Zutaten für‘s Frühstück im Haus sind. Wenn ich das mal vergesse und dann etwas nicht da ist, komme ich im wahrsten Sinne des Wortes aus dem Tritt. Dann muss ich anfangen, zu überlegen, was ich stattdessen essen kann und sofort springt der „Prüfer“ an und beobachtet und kommentiert jede einzelne Entscheidung. Das ist sehr anstrengend.

Der Tag geht weiter. An einem Tag ist z. B. Einkaufen notwendig.
Auch Einkaufen ist eine Kombination aus Routinen, die jede für sich aus vielen einzelnen Handlungen bestehen: Portemonnaie und Einkaufstasche einpacken, Autoschlüssel, Haustürschlüssel, Schuhe anziehen, Jacke anziehen (wie ist das Wetter draußen?), evtl. noch Mütze, Handschuhe, Schal, zum Auto gehen…. ich denke, es wird klar, was ich meine.

Dann im Geschäft die Sachen zusammensuchen. Geschäfte sind für sich schon eine Herausforderung für mich: die künstliche Beleuchtung, viele andere Menschen, unübersichtliche Gänge, meistens noch irgendein „Radio“, das den Laden mit Musik und Durchsagen beschallt, das Rauschen der Kühlgeräte, das Piepen der Kassen, Stimmengewirr, all das braucht schon einen Menge Energie.
Da hilft mir nur, dass ich mir vorher schon einen Einkaufszettel mache und den dann strikt abarbeite. Da ich vorzugsweise immer in das gleiche Geschäft gehe, gehe ich schon beim Erstellen des Einkaufszettels in Gedanken den Weg ab, den ich im Laden gehen muss, um alles zu finden, was ich brauche.

Und dann ist das Sortiment umgeräumt worden!
An guten Tagen ist es „nur“ maximal ärgerlich und sorgt dafür, dass ich am Ende vollkommen erschöpft bin und sehr, sehr schlechte Laune habe, an schlechten Tagen kann es dazu führen, dass ich den Laden umgehend verlassen muss, weil ich so reizüberfordert bin, dass ich keine Möglichkeit habe, auch nur eine Minute länger im Laden zu bleiben, um zu suchen, was ich brauche. Diese Tage enden dann oft mit einem emotionalen Zusammenbruch auf dem Sofa.

Warum erzähle ich das so ausführlich?
Weil ich möchte, dass deutlich wird, dass das „Hängen an Routinen“ keine „Macke“ von uns Autist_innen ist, keine Eigenart, die wir Autist_innen entwickeln, weil es lustig ist oder weil wir damit unser Umfeld „auf Trab“ halten können. Es ist für uns in dieser nicht für Autist_innen gemachten Welt eine Überlebensstrategie, um überhaupt einigermaßen funktionieren zu können.
Und ich wünsche mir einfach, dass das akzeptiert wird.

Es wäre schön, wenn neurotypische Menschen verstehen würden, dass unsere Meltdowns oder Shutdowns, die passieren können, wenn unsere Routinen plötzlich und ungeplant verändert oder unterbrochen werden, keine Bockigkeit sind, kein Schmollen und vor allem kein Zeichen von mangelnder Flexibilität!
Sie sind die Reaktion auf plötzlich wegfallende Netze, Haltegurte oder Führungsleinen mitten in einem Drahtseilakt.

Was ist „autistisches Maskieren“?

[Marion] So ähnlich wie beim Spektrum, bekomme ich auch beim Thema Maskieren immer wieder zu hören, „Aber wir tragen doch alle eine Maske.“
Ja, ich weiß, die Formulierung kenne ich.
Die neurotypische Maske hat allerdings gar nichts mit dem autistischen Maskieren zu tun.

Autistisches Maskieren ist eher so etwas wie ein Tarnmantel, den wir uns meistens schon sehr früh zulegen und der uns üblicherweise so sehr zur zweiten Haut wird, dass uns gar nicht bewusst ist, dass wir diesen Tarnmantel überhaupt haben.
Dabei ist diese Tarnung in der Regel keine bewusste Entscheidung, sondern eine Strategie, geboren aus der Erfahrung, dass wir mit unseren autistischen Verhaltensweisen in der neurotypischen Welt nicht willkommen sind.
Also beobachten wir die neurotypischen Menschen um uns herum und versuchen, sie so gut wie möglich zu imitieren, die Regeln ihrer Interaktionen zu verstehen und zu übernehmen, um so nicht mehr unangenehm aufzufallen.
Dieses ständige Beobachten und Anpassen ist unfassbar anstrengend und führt dazu, dass die meisten von uns sich regelmäßig erschöpft und müde fühlen.

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Ich habe von außen gesehen ein völlig normales Leben geführt. Ich habe studiert, gearbeitet, noch ein zweites Studium begonnen, war verheiratet, habe zwei Kinder geboren, habe diese nach dem Scheitern meiner Ehe alleine großgezogen, habe immer gearbeitet, nebenbei noch Fortbildungen besucht und weitere Zusatzausbildungen absolviert und Karriere gemacht. Ich war auf Konzerten, auf Festivals, habe viele Reisen gemacht, viel von der Welt gesehen. Ich bin meinen Hobbys nachgegangen.

Ich habe erst vor zwei Jahren erfahren, dass ich Autistin bin. Ich war so gut angepasst, dass niemandem meine autistischen Züge aufgefallen sind. Und ich habe überhaupt nicht gewusst, dass ich mich anpasse. Das lief so „automatisch“, dass ich gar keine Ahnung hatte, was ich da tue. Ich weiß nur, dass ich mein Leben lang eigentlich immer nur müde war.

Schule war so anstrengend, dass ich nachmittags regelmäßig geschlafen habe. Meine Eltern haben mich deshalb oft kritisiert und mir immer wieder vorgeworfen, ich würde nicht rechtzeitig ins Bett kommen und sei deshalb so müde. Nein, ich war müde, weil ich den ganzen Vormittag nicht nur im Unterricht aufpassen musste, sondern auch in den Pausen und in jeder Interaktion mit meinen Mitschüler_innen.

Als Erwachsene kenne ich es nicht anders als dass das Leben anstrengend ist.
Ich hatte immer wieder mit Depressionen zu kämpfen, habe regelmäßig so ziemlich jede Infektion mitgenommen, die an mir vorbei lief.
Und ich hatte immer ein schlechtes Gewissen deswegen. Ich habe immer versucht, mich fitter zu machen, meine Kondition zu trainieren, Sport, Ernährung, Therapien…

Immer mit der Frage: was mache ich falsch?

Rückblickend weiß ich, ich habe nichts falsch gemacht. Ich war auch nicht schwach oder nicht belastbar. Im Gegenteil.

Nachdem ich meine Diagnose hatte, kam mir der Vergleich mit einem Computer:
Mein Betriebssystem ist ND, während die meisten anderen Betriebssysteme um mich herum NT sind. Da ich nicht wusste, dass ich ein anderes Betriebssystem habe, habe ich natürlich auch versucht, NT-Apps auf meinem Rechner laufen zu lassen. Auf einem ND-PC können NT-Apps laufen, kein Problem. Dafür gibt es Emulator-Programme, die den PC aussehen lassen, als wäre er ein NT-PC.

Das Problem: dieses Emulator-Programm braucht zusätzlichen Speicher, alle Apps müssen über dieses Programm laufen, keine App läuft „einfach so“ – und diese zusätzlichen Routinen verschlingen Akkukapazitäten, weil ja nicht nur die App laufen muss, sondern auch noch das Emulator-Programm, während im Hintergrund die ganze Zeit das eigentliche Betriebssystem arbeitet.
Und so hat mein System für alles, was andere (NT-)Systeme mit 60-80% Leistung erledigt haben, immer zwischen 90 und 100% gebraucht.
Das hält kein System auf die Dauer durch.

Was hat das mit autistischem Maskieren zu tun?
Autistisches Maskieren ist das Emulator-Programm, dass wir entwickeln, um die NT-Apps, also die neurotypisch-konformen Verhaltensweisen, ablaufen lassen zu können.

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Wie kann autistisches Maskieren aussehen?

Im Bereich Sprachverständnis:
Augenkontakt halten, auch wenn es schwer fällt, die eigene Körperhaltung anpassen und immer wieder kontrollieren, auch während eines Gesprächs, Small-Talk- Skripte parat halten (Floskeln nachahmen, einüben, Redewendungen merken), im Gespräch eher zurückhaltend sein, um nicht „reinzuplatzen“, obwohl man etwas beitragen könnte/möchte,

Im Bereich Soziales Bewusstsein:
Beobachten, studieren und nachahmen von neurotypischen Verhaltensmustern, sehr rigides Befolgen von Regeln, in Beziehung die Erwartungen erforschen und diese erfüllen, egal, wie es einem selbst damit geht, ggfs. Anregungen aus Büchern und Filmen holen, um zu verstehen, wie Beziehung funktionieren soll.

Im Bereich Monotropismus:
Das eigene Spezialinteresse verbergen, verleugnen, den Hyperfokus ausbremsen, tarnen, den Wechsel zwischen Aufgaben irgendwie organisieren, das Unwohlsein darüber verbergen, verleugnen.

Im Bereich Verarbeitung von Informationen:
Der Hyperfokus hilft oft, neue Informationen zügig aufzunehmen, hier müssen gerade überdurchschnittlich oder hochbegabte Autist_innen oft eher aufpassen, dass sie nicht zu schnell unterwegs sind und ihre Umwelt verärgern, weil sie schon die Lösung sehen können, während die neurotypischen Kolleg_innen noch nicht einmal das Problem verstanden haben.
Sich an neue Umgebungen oder Situationen anzupassen und das auszuhalten, ist auch ein Teil des Maskierens. Autist_innen lernen, über ihre Gefühle hinweg zu gehen, sie beiseite zu schieben oder sie zu ignorieren. Das kann so weit gehen, dass sie sich selbst gar nicht mehr wahrnehmen können oder ihrer eigenen Wahrnehmung nicht mehr trauen.

Im Bereich Verarbeitung von sensorischen Informationen:
Das schicke Kleid zu tragen, obwohl der Stoff sich unangenehm auf der Haut anfühlt und das Gefühl wahnsinnig macht. Hohe Schuhe zu tragen, obwohl sie das Gleichgewicht beeinträchtigen. Mit ins Restaurant oder in den Club zu gehen und dabei das Unwohlsein aufgrund der Musik oder der vielen Menschen zu überspielen.

Im Bereich Repetitive Verhaltensweisen:
Hände festhalten, nicht zappeln, starr stehen, nicht summen, nicht mit Gegenständen „herumspielen“, das eigene Verhalten ständig unter Kontrolle zu halten.

Im Bereich Neuro-motorische Unterschiede:
Ausreden erfinden, warum man an bestimmten Aktionen nicht teilnehmen kann, Ungeschicklichkeiten mit einem Lächeln überspielen „ach, ich Schussel“, bestimmte Tätigkeiten in der Öffentlichkeit vermeiden, sich in der Öffentlichkeit besonders konzentriert bewegen.

All das benötigt ein sehr hohes Maß an Selbst-Kontrolle, an Selbst-Beobachtung und kostet entsprechend viel Energie. Autistisches Maskieren ist ein Dauerzustand, in vielen Fällen ist den Betroffenen gar nicht bewusst, dass sie maskieren.

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Ich bin hochbegabt und autistisch. Das heißt, mein Gehirn hat nicht nur eine andere Verarbeitungsstruktur, sondern auch eine andere Verarbeitungsgeschwindigkeit. Heute weiß ich, dass meine Hochbegabung meinen Autismus mein Leben lang verdeckt hat.
Meine Beobachtungsgabe, meine Fähigkeit, Strukturen und Muster zu erkennen und meine Verarbeitungsgeschwindigkeit haben mir von klein auf an geholfen, zu erkennen, was erwünscht war. Ich erinnere mich, dass ich schon in der Schule immer darauf geachtet habe, wie die anderen sich verhalten haben, um sie dann zu imitieren, bloß um nicht aufzufallen. Das hat zwar nicht besonders gut funktioniert, war aber die einzige Strategie, die mir zur Verfügung stand.

Die eine Frage, die mich mein ganzes Leben lang begleitet hat, war, „Warum macht der/die das?“ Also die Frage, warum (neurotypische) Menschen tun, was sie tun.
Und die andere Frage, “ Warum tue ich, was ich tue?“

Dabei haben mir sowohl die Psychologie wie auch spirituelles Wissen sehr geholfen. Bis heute sind das meine Spezialinteressen. Und nach mehr als 40 Jahren kann ich sagen, dass ich mir ein ziemlich fundiertes Wissen angeeignet habe, das ich auch immer mit eigenen Erfahrungen untermauern konnte.

Ich habe dieses Bild, dass jeder Mensch in sich diesen Keller hat, in dem er alles versteckt, was er an sich nicht mag/ablehnt und all die gruseligen Erfahrungen aus seinem Leben, die er am liebsten vergessen möchte.
Ich habe für mich gelernt, dass es wichtig ist, diesen Keller aufzuräumen, wenn ich meine Trigger, also die Themen, die mich immer wieder emotional „abschießen“, entschärfen will.
Ich habe mein ganzes Leben daran gearbeitet, diesen Keller aufzuräumen. Die Idee dahinter war, dass ich, wenn ich meinen Keller aufgeräumt habe, endlich weiß, warum ich tue, was ich tue, warum ich bin, wie ich bin – und ich mich dann so verändere, dass es endlich „Leicht“ wird, dass ich endlich dazu gehöre.

Im Sommer vor fast drei Jahren war ich tatsächlich so weit. Da hatte ich das Gefühl, „jetzt ist mein Keller aufgeräumt“. Seltsam war nur, dass durch den Kellerboden ein Riss zu laufen schien. „Naja, den muss ich nochmal auffüllen, aber das ist ja kein Problem.“ Irrtum.
Dieser Riss war ein Hinweis darauf, dass es noch einen weiteren Keller gab. Das habe ich dann im darauffolgenden Herbst, Winter und Frühjahr verstanden, als ich auf die Autismus-Spur stieß: in diesem weiteren Keller hatte sich mein autistisches Ich in einer Werkstatt versteckt. Und in dieser Werkstatt hat sie mir all die vielen Jahrzehnte hindurch immer wieder neue Tarnmäntel geschneidert. Bis sie jetzt an dem Punkt war, an dem sie keinen Tarnmantel mehr für mich hatte. Da ist uns das gesamte Gebäude über unseren Köpfen zusammengestürzt.

Das war so dramatisch, wie es sich anhört. Ich war so erschöpft, dass ich in den ersten Wochen nach meinem Zusammenbruch nur auf dem Sofa gesessen und Löcher in die Luft gestarrt habe. Ich konnte kaum sprechen und mich nur mit Mühe um mich kümmern. Aber das funktionierte zum Glück noch. Es gibt andere, die brechen so vollständig zusammen, dass sie sich nicht mehr selbst versorgen können. Ich denke, auch hier hat mir meine Hochbegabung geholfen, die einfach wusste, was zu tun war.

Seitdem sind jetzt zwei Jahre vergangen. Intensive, lehrreiche, schmerzhafte Jahre.

Heute komme ich allmählich an den Punkt, an dem ich akzeptieren kann, dass ich meinen Tarnmantel nie wieder bekommen werde. Ich bin wer ich bin, mit all den Eigenheiten und Eigenschaften, die mich ausmachen.

Und jetzt mache ich mich auf den Weg, die Apps zu finden, die auf meinem Betriebssystem laufen. Das ist nicht einfach, weil die NT-PCs immer noch darauf bestehen, dass ich ihre Apps laufen lassen können müsste. Aber es gibt Apps für ND-PCs. Und ich werde sie finden.

Wohlfühl- und Schutzräume, Identifikation und Identität

[Disa] Immer wieder erlebe ich in meinen virtuellen Communitys und teils auch im echten Leben Gespräche, die sich um Fragen zu Identifikation und Identität drehen. Manchmal lese ich nur mit, manchmal nehme ich Teil. Ich finde das Thema immer wieder sehr inspirierend und ich stelle auch fest, dass ich immer neue Aspekte entdecke.

Ich für mich identifiziere mich mit Autismus und ADHS, denn ich betrachte beide Gehirnkonzepte als meine Betriebssysteme, die zu mir gehören. Sie sind Teil meiner Biografie – wie meine Hautfarbe oder meine Knochendichte.

Bin ich neurodivergent oder habe ich Neurodivergenz?, ist für mich also nur mit doppeltem Ja zu beantworten: Ja, ich bin und ja, ich habe. Mein ganzes Denken-Fühlen-Handeln ist genauso, wie es ist, aufgrund der in meinem Hirn angelegten Grundeinstellungen entstanden. Es besteht ein kausaler Zusammenhang zwischen Hirn und So-Sein. (Andere Faktoren,  die ebenfalls mein Denken-Fühlen-Handeln mitgeprägt haben, also Sozialisierung und Umgebung, stehen meines Erachtens in einem direkten kausalen Zusammenhang zu meinen Gehirnkonzepten.)

Wer, wie und was ich bin, mein ganzer Erfahrungsschatz, mein Wissen und meine Fähigkeiten, meine Werte und meine Wahrnehmung – das ist meine Identität.

Innerhalb von neurodivergenten Communitys wird oft über das Leid, das Leiden an unserem So-Sein, unserem Anders-als-die-Mehrheit-Sein berichtet. Unmittelbar, frei von der Leber weg, authentisch, unzensiert, manchmal bewusst überzeichnet, manchmal – eher unbewusst – larmoyant. Manchmal jammern wir und manchmal möchten und können wir nicht mehr. Manchmal ist es zu viel und manchmal unerträglich. Manche hören das nicht so gern und finden uns deswegen anstrengend. Manche finden, wir übertreiben, doch das ist alles Ansichtssache.

Letztlich aber steht es niemandem zu, anderen ihren Leidensdruck abzusprechen oder ihn sogar zu verspotten.

Jede*r geht mit Leid anders um.

So sehr ich mich auch gegen klischeehafte Zuschreibungen wie ‚XY leidet an ADHS und/oder Autimus‘ wehre, ist das Leben doch für viele Menschen im Spektum tatsächlich oft leidvoll.

Wie ich schon in einem früheren Artikel schrieb (siehe IchLeideNicht | … oder doch? | DisabilityPrideMonth), ist das Leben als neurodivergenter Mensch eine Gratwanderung. Leben im Spektrum ist weder so cosy und easy, wie es manche Influencys darstellen, noch ist es dauerhaft unerträglich. Anstrengend aber ist es für die meisten von uns fast immer. Ausnahmen sind ausdrücklich mitgemeint, in beide Richtungen.

Fakt ist, dass neuronale Uunterschiede zwischen menschlichen Betriebssystemen bestehen. Alle sind wir neurodivers, denn alle Hirne sind anders. Nicht alle Hirne jedoch sind neurodivergent.

Fakt ist, dass neurodivergente Hirne weniger häufig vorkommen als neurotypische. Es bestehen ganz und gar wertfrei Unterschiede in vielen relevanten Grundeinstellung.

Fakt ist auch, dass die westliche, kapitalistische Welt nicht für solche Hirne eingerichtet ist.

Die Anders- und Fremdmachung anderer Menschen durch verbales Framing, Othering genannt, ist in vielen zwischenmenschlichen Bereichen ein großes und ein sehr schwieriges Thema, das zu Aus- und Abgrenzungen führt. Eine Mehrheit othert zum Beispiel eine Minderheit, was immer wieder zu schwerwiegenden, auch politischen Problemen führt.

‚Wir und die anderen‘ gibt es in alle Richtungen. Auch wir Neurodivergenten reden so. Wir reden über uns als Wir und wir meinen damit exklusiv (jawoll!) uns Menschen im Spektrum. Die anderen sind für uns die anderen. Es ist natürlich und absolut menschlich, sich in Gruppen Gleichgesinnter zusammenzufinden. Aud diese Weise haben Menschen schon immer überlebt.

Schädlich wird dieses Prinzip dann, wenn es zu Bewertung und Abwertung führt und in Richtig-Falsch-Kategorien mündet.

Für unschädlich halte ich es dort, wo es uns als Werkzeug dient, um zu definieren, was die einzelnen Gruppen brauchen. Und um miteinander zu kommunizieren oder sich innerhalb von Gruppen gegenseitig zu unterstützen, da die Gruppenmitglieder ähnliche Bedürfnisse haben.

Ich finde solche Differenzierungen sehr wichtig. Ein Wir-Gefühl muss nicht ausschließen, selbst wenn es den Raum definiert. Das Wir-Gefühl trägt aber dazu bei, sicheren Raum zu definieren. So schaffen wir uns in unserer Blase einen Platz, inspirieren uns gegenseitig und gestalten miteinander Wohlfühlräume, wo immer wir uns aufeinander einlassen. Es tut gut, sichere Räume zu haben. Ich plädiere für Wohlfühlräume – egal ob in der echten Welt da draußen oder im Internet. Ich bin sehr froh darüber in neurodivergenten – öffentlichen und privaten – Blasen  einen Platz gefunden zu haben.

Dem Vorwurf, dass wir es uns in diesen Räumen allzu bequem machen, setze ich entgegen, dass es nie genug sichere Räume gibt. Und dass wir das Recht auf ganz viel sicheren Raum haben, um uns auszuprobieren. Ich reklamiere sogar Nachholbedarf.

Viele von uns haben sich viele Jahre, manche gar mehrere Jahrzehnte, einen Raum gewünscht, in welchem sie endlich ein wohlgesinnter Teil einer Gruppe sein können, einer Gruppe, die sie versteht. Wir brauchen Räume, in welchen wir uns nicht erst groß erklären müssen und in denen wir auch mal über unsere Alltagssituationen, Struggles, Erfolgserlebnisse lachen oder weinen können. Sogar Selbstmitleid hat hier Platz. Es ist ein inklusiver, möglichst bedingungsloser Raum.

In den Blasen, über die ich aus Erfahrung sprechen kann, weil ich mich in ihnen aufhalte, sind viele Mittelspät- und Spätdiagnostizierte (ab 30 bis 50) und auch teils sehr Spätdiagnostizierte (ü50) wie ich. Für uns ist vieles noch ganz und gar neu, denn eine Diagnose gleicht einer Art Wiedergeburt. Auf einmal wird für uns all das, was wir erlebt haben, im Rückblick verständlich. Wir können endlich Erfahrungen einordnen, verstehen, in Zusammenhang zueinander bringen, endlich begreifen, dass das, was uns ausmacht und schon immer ausgemacht hat, nichts Falsches ist, nur eben eine Normvariante der menschlichen Diversität.

Nach und nach intergrieren wir das Neugelernte; und nach und nach wird, was wir endlich erkennen und verstehen, zu unserer persönlichen Norm. Das alles braucht Zeit. Es braucht Mitwandernde. Es braucht Kraft und Mut, sich in der alten Umgebung neu zu verhalten und neu zu definieren. Die Identität bleibt zwar die gleiche, sie wird aber neu verstanden – von uns ebenso wie von unseren Mitmenschen.

Und besser zu verstehen, hilft vielen, den Alltag mit oder ohne Medikamente oder Coaching besser zu meistern. Wenn wir strugglen, hilft es uns ebenfalls, besser zu verstehen, warum wir gestruggelt sind.

Besseres Verständnis kann Leid minimieren, muss es aber nicht. Die Gefahr, uns zu sehr in einem ‚Ich bin halt so!‘-Sein einzurichten und zu stagnieren, besteht durchaus. Persönlich kenne ich zwar keine*n, die oder der so tickt, wobei ich aber ja immer nur einen kleinen Ausschnitt sehe.

Sich hin und wieder hinter einem ‚Ich kann nichts dafür!‘ zu verstecken, darf sein, eine Lösung ist es jedoch nicht. Manchmal brauchen wir es als Boje, an der wir uns festhalten, um nicht unterzugehen. Wieder an Land und in trockenen Kleidern sehen wir es meistens wieder anders.

Viele neurodivergente Menschen, vor allem jene, die eine Diagnose haben, setzen sich intensiv mit ihrem So-Sein auseinander, beobachte ich in meinem Umfeld. Die Entscheidung zur Diagnose ist oft der erste Schritt zu einem intensiven Weg der Selbsterkenntnis und des besseren Verständnisses des eigenen Lebens.

Welche meiner Eigenschaften sind eigentlich meine ursprünglichen und welche sind von ADHS oder Autismus bestimmt?, fragen sich viele.

Ich denke, wie gesagt, dass meine Neurodivergenz mein So-Sein von Anfang an mitgeformt hat. Inzwischen akzpetiere ich für mich persönlich, dass es mich und alle meine Eigenschaften, die mich ausmachen, gar nicht ohne Neurodivergenz gibt.

Die Arbeitsoberfläche kann ich zwar anpassen – Stichwort Masking –, aber das Betriebssystem ist gegeben. Android-Apps laufen ja auch nicht einfach so auf iPhones und umgekehrt.

Leben machen – Teil 24, schwanger bis zum Gegenbeweis

[Janne]
Unser Termin ist um 9. Wir sitzen ab halb 8 in der Kliniklobby, weil mein Mann noch arbeiten muss. Während er im Gespräch ist, ribble ich die angefangene Strickjacke für das Baby meiner Fernfreundin auf, lese die E-Mail einer befreundeten Person, die nach 10 gemeinsamen Jahren und 6 Monaten Streit mit mir den Kontakt beendet, und nehme eine Sprachnachricht auf, um diesen Umstand nicht den Tag bestimmen zu lassen.
Denn heute werde ich schwanger aus der Klinik nach Hause gehen.
Schwanger, bis das Gegenteil bewiesen ist.
Ich bemühe mich um Freude. Versuche, mir meinen Körper als guten Ort für die 6 bis 8 Zellen, die mein Embryo jetzt an seinem dritten Tag ist, vorzustellen. Eine dunkelrote, körperwarme Höhle voller weichem Flausch, so würde ich das Innere meines Uterus aktuell malen.

5 vor 9 schließt mein Mann den Laptop. Ich bin verärgert. Er weiß, dass es mich stresst, wenn wir nicht sicher pünktlich irgendwo sind. Es ist ihm egal. Er macht Witze. Schafft Abstand. Ich lasse ihn. Dieser Tag ist auch ihm nicht gewidmet.
Die laborierende Ärztin zeigt uns unsere Zellen auf dem Monitor ihres Computers.
Von den 5 befruchteten Eizellen hat nur eine die Entwicklung zum gesunden Embryo geschafft. Die anderen sind unregelmäßig gewachsen oder bereits im Sterbeprozess. Wir können keine einfrieren.
Sie darf uns die Bilder nicht schicken. Keinen USB-Stick an ihren Rechner machen. Ich fotografiere den Bildschirm ab und bin traurig, weil ich weiß, dass ich das Pixelmuster des Bildschirms nicht ohne Qualitätsverlust am Motiv retuschieren kann.
Und wieder biege ich aktiv in den Versuch ab, mich zu freuen.

Diesmal habe ich keine sedierenden Medikamente im Körper.
Auch diesmal ist es kein „kurzes Zwacken“, als die Ärztin meine Cervix erweitert, um den Katheter für den Embryonentransfer einzuführen. Es ist ein durchdringender Schmerz, über den ich unwillkürlich zusammenzucke und komplett verkrampfe. Mein Mann drückt meine Hand noch fester. Ich will gar nichts mehr fühlen.
Die Ärztin bezeichnet den Katheter als „Rutsche“ für den Embryo. Als sie ihn überträgt, stelle ich mir vor, wie er in meinem dunkelroten Gebärfloof landet.

Ich freue mich nicht. Ich bin nicht glücklich. Ich bin erleichtert, als ich mich anziehen und nach Hause fahren kann. Da, wo mein Mann sein Ding machen und ich für mich allein herausfinden kann, wie es mir wirklich geht.
Die nächsten Tage sind einsam für mich, obwohl ich mit allen über alles reden kann. Nur nicht über meine  ichfremden Gefühle. Meine autistische Reiz- und Grenzerfahrung. Ich bin jetzt schwanger. Theoretisch. Muss mich verhalten, als wäre ich schwanger, ganz praktisch.

Jeder Aspekt in meinem Leben verändert seine Natur. Verwirrt mich, beunruhigt mich, erfordert ständige Wiedereinordnung. Ich muss mich mit allem vertraut machen, als hätte es mich in dieser Welt noch nie gegeben.

Leben machen – Teil 21, Grenzübertritte

[Janne]
Es fühlt sich falsch an. Nach illegalem Drogenhandel, Fakeseiten-Moloch und Betrugsgefahr. Ich scanne meine beiden blauen Rezepte ein und sende sie per E-Mail ins Ausland. Zweimal lade ich sie sogar direkt über einen Uploadlink, wer weiß wohin.
Wahrscheinlich macht Frau Baum, meine Apothekerin, genau das Gleiche, wenn sie meine Asthma- und Allergiemedikation für mich bestellt. Auslandbestellungen für Medikamente sind nichts Besonderes.
Für mich aber schon. Ich finde das alles komisch. Der ganze Ablauf ist mir suspekt. Und als die große, kühle Kiste bei mir zu Hause ankommt und ihr Inhalt wie ein Schatz wirkt, weil ihr Inneres mit silbern reflektierender Folie ausgekleidet ist, komme ich völlig aus dem Konzept.

Es sind 11 Schachteln. Einige groß, manche kleiner. Es sind sehr viele Einmalspritzen dabei, die meisten werde ich gar nicht verwenden. Ich lerne das Konzept des Injektionspens kennen und ziehe die Nase raus, als hielte ich einen verotteten Fisch in der Hand. Ein dicker Kunststoffmantel, der eine Feder zum Aufziehen der Injektionslösung im Inneren hat. Die sehr kurze Nadel ist doppelt in Kunststoff verpackt und muss aufgeschraubt werden. Umständlich und unpraktisch erscheint mir das. Ich verstehe den Aufstand nicht, habe außer der französischen Beipackzettellage aber auch nichts zum Nachlesen. Und dann ist es mir letztlich auch egal. Vielleicht haben wir genau dafür, für Protzpens und Massenmüll, einfach bezahlt. Vielleicht ist das so ein edles Spezialzeug, bei dem alles darunter schäbig wäre.

Meine Freundin ist zu Besuch, als die Lieferung eintrifft. Ohne ihre Hilfe hätte ich den Abgleich mit dem Rezept nicht geschafft. Die Namen der Medikamente sind unterschiedlich, bei einem auch die Dosierung. Wir brauchen 20 Minuten, um zu bestätigen, dass alles vom Rezept auch da ist. In der Ortsapotheke hätte mir dafür jemand böse Blicke zugeworfen.

Am nächsten Morgen ist der dritte Tag meiner vielleicht letzten Blutung in diesem Jahr. Wir fahren in die Klinik für eine Blut- und Ultraschalluntersuchung.
Während mein Mann den Spritzplan für die nächsten Tage studiert, betrachten meine Ärztin und ich meinen abblutenden Uterus und zählen im Anschluss die kleinen Pünktchen, aus denen eventuell Follikel reifen könnten. „4 bis 5“ schreibt sie auf.

Wir verlassen die Klinik mit einem neuen dicken Stapel voller Aufklärungs- und Erklärungszettel. Am Abend setze ich mir die ersten beiden Spritzen im Waschraum neben dem Zeltplatz des Festivalgeländes, auf dem ich die nächsten drei Tage unterwegs bin. Ich sammle meinen Müll im Zelt, um mein Handeln privat zu halten. Beim Abbau aber entscheide ich, doch nur die Spritzen aufzuheben.
Diese kleinen Plastikinjektile markieren mir einen Grenzübertritt.
Einen Meilenstein.
Es ist ein absurdes Müllmonument. Fragment einer Materialschlacht, die egoistischer kaum motiviert sein kann. Wie meine Schwangerschafts- und Ovulationstests. Die alle längst mit Feuer zu CO₂ recycelt worden sind und keinerlei Funktion als Wegpunkt auf dieser Kinderwunschreise mehr haben können. Und mich auch nie penetriert haben, wie diese Spritzen. Bisher hatte meine Kinderwunschbehandlung immer einen gewissen Abstand von meinem Alltag. Der ist jetzt übertreten und es ist mir wichtig, diesen Schritt sehr bewusst zu haben. Vor allem als klar wird, dass mein Mann unseren einzigen gemeinsamen Urlaub in diesem Jahr mit Arbeit und unverschiebbaren Terminen voll hat und schon zwei Wochen vorher erwähnt, wie unangenehm ihm ist, auf Kommando ejakulieren zu müssen. Wir haben beide mit Grenzübertritten zu tun. Aber meiner hinterlässt Zeugen aus Kunststoff.

Leben machen – Teil 20, Alter

[Janne]
„Mit 40 setzt man auch keine Kinder mehr in die Welt.“ An diesen Instagram-Kommentar denke ich, als ich die Kostenübernahmeerklärung für eine individuelle Gesundheitsleistung lese. Die Leistung: die Kryokonservierung von Eizellen bzw. Embryonen. Für ein Jahr, es sei denn, ich werde vor Ablauf des Jahres 45.
Meine Eizellen und meine Chancen auf Kinder werden dann vernichtet. Meine Unterschrift darunter soll mein Einverständnis symbolisieren. Ein Einverständnis, das ich nicht habe.

Mein Mann und ich möchten nicht, dass unsere Embryonen, so welche entstehen und nach Ende unserer Familienplanung übrig bleiben, als medizinischer Gewebemüll in einen Ofen kommen. Wir werden uns entsprechend beim Netzwerk Embryonenspende e. V. melden und sie zur „Adoption“ freigeben. Unsere Chance soll, wenn nicht für uns, dann wenigstens für andere mit noch viel schwierigerer Ausgangssituation bestehen bleiben.

Die Frage, die davon unbeantwortet bleibt, ist: Wann?
Ich wünsche und plane, seit ich 21 Jahre alt bin. Ich war damals eine unerkannt autistische Person mit komplexen Baustellen im Leben. Der Kinderwunsch gab mir eine sehr klare Struktur vor, was ich wie dringend hinkriegen muss, um verantwortungsvoll Elter zu werden. Daran habe ich meine gesamte Lebensgestaltung orientiert und meine Arbeit an mir ausgerichtet.
Erst mit Anfang 30 treffe ich meinen Mann und habe sowohl beruflich als auch in mir selbst alles geordnet. Er weiß von meinem Kinderwunsch, doch schiebt das Thema weg. Wir haben uns ja gerade erst kennengelernt. Als ich ihm sage, dass ich gehen muss, wenn er nicht an Bord ist, wird klar: Das Wegschieben hatte auch andere Gründe als das junge Beziehungsgeflecht. Er braucht Zeit.
Dann kommt Corona. Daran stirbt er mir fast weg. Als er nach Genesung und innerer Arbeit mit sich bereit ist, bin ich 36. Wir erfahren zwei Monate vor meinem 37. Geburtstag, dass es bei ihm Probleme gibt.
Jetzt, wo die Hormone des kurzen IVF-Schemas in mir wirken, bin ich 38 und frage mich, ob ich mir nicht lieber gleich zwei Embryonen einsetzen lassen sollte, um direkt eine Chance auf zwei Kinder zu haben. Dann wird alles scheiße, weil kein*e Zwillingsschwangere*r in Ruhe gelassen wird, aber ich habe die mindestens zwei Kinder, die ich mir im Leben wünsche. Und keinen Zeitdruck mehr, meine Familienplanung zu beenden, damit niemand mit ansehen muss, wie ich als olle 60-Jährige*r meinen 20-jährigen Kindern beim Umzug helfe, durch Liebeskummer tröste oder was weiß ich was für sie mache, weil ich ihr Elter bin.

Ja, biologisch wird es hart mit Mitte 40, weiß ich alles. Vielleicht habe ich auch keine Lust mehr, in dem Alter noch schwanger zu werden.
Aber was, wenn doch? Was, wenn ich dann einfach noch nicht fertig bin? Wenn ich statt einem doch lieber, zwei, drei, vier, fünf Kinder im Leben haben möchte? Wenn ich so über meinen Körper entscheiden möchte und nicht so, wie die medizinischen Strukturen und vielleicht auch Gesetzgeber das gerne möchten? Was steckt hinter dieser herablassenden und abwertenden Haltung gegenüber „alten Eltern“? Ist es allein die misogyne Bewertung von Frauen, deren Wert allein in ihrer Jugend und Potenz liegt? Oder ist es nicht auch der Ableismus in Bezug auf alte Menschen generell, der Ageismus? Weil man annimmt, es sei einfach etwas anderes, wenn man als 40-Jährige*r auf der Spielplatzbank rumhockt, zwischen Kita und Arbeit hin- und herhetzt, sich kümmert, sich sorgt, sich bemüht, sich anstrengt. Was genau aber dieses „andere“ sein soll, das kann man nur ableistisch begründen, will man nicht anerkennen, dass einander zu helfen und füreinander da zu sein für Menschen jeden Alters existenziell wichtig ist. Und darum geht es am Ende doch. Die Verweigerung von Miteinander füreinander.

Ich wäre mit 21 vielleicht auch gut mit einem Kind klargekommen. Ich bin aber mit mir nicht klargekommen. Keins der Kinder, die ich mit Anfang, Mitte, Ende 20 bekommen hätte, hätte viel von mir gehabt. Ich hatte keine Freund*innen, keine Familie, keine Arbeit. Nur ständige Existenzangst und Druck vom Jobcenter, nur abgewechselt von irgendwelchen Leuten im Netz, die ihre sozialen Normen als globale Wahrheiten predigen.
Die Leute, die sich heute hinstellen und behaupten, mit 40, spätestens 45, hätte ich mein Recht auf Erfüllung meines Kinderwunsches umfassend verloren, hätten mir in meinen 20ern das Leben auch so mitgestalten können, dass ich früher dran hätte sein können. Haben sie aber nicht. Sie haben es mir damals zur Hölle gemacht und sie machen es bis heute. Damit muss ich nicht einverstanden sein. Ich muss ihnen nicht zustimmen, nur weil Strukturen und die ableistische heteronormative cis Volksnorm das von mir so möchten.

So unterschreibe ich diesen Zettel also unfrei und nicht selbstbestimmt. Lebe ab sofort mit noch mehr Angst um meinen Mann und sein vorzeitiges Ableben, denn auch dann werden die konservierten Zellen vernichtet. Zum Schutz aller Parteien, unabhängig von den Unfreiheiten, die sich daraus ergeben.
Im Hinblick auf die Kosten, die uns im Zuge des gesamten Verfahrens entstehen, erlebe ich das als Fortführung der gleichen Ungerechtigkeit, mit der ich schon vorher konfrontiert war.
Es hört einfach nicht auf. Egal, wie alt ich bin.

Leben machen — Teil 19, Wunderblase

[Janne]
Und endlich ist der September da.
Eigentlich hätte es im August losgehen können. Das IVF-Schema mit Spritzen und Zeugs. Aber dann ging es doch nicht. Erst war mein Mann ungünstig weg, dann mein Zyklus ungünstig, dann die Arbeit im Weg. Aber jetzt, jetzt haben wir Urlaub und erholen uns schön beim Warten auf die letzte Blutung und die erste Spritze und dies und das.
Also, eigentlich, gar nicht.

Als Selbstzahler heißt es jetzt: Angebote einholen und vergleichen. Lernen, was es bedeutet, wenn es dieses Medikament nur unter diesem Namen gibt und jenes nicht in der auf dem Rezept verordneten Wirkstoffmenge, sondern gestoppelt, als würde man gern erstmal Reste loswerden wollen.
Weder ich noch mein Mann können Französisch. Ob „Issu de la chaine du froid – ni nepris ni échangé“ bedeutet, was der Google Translator sagt, werden wir vielleicht nie erfahren.

Unterdessen hat meine Kinderwunschfreundin ihr Baby geboren.
Die Babyblase wird uns etwas trennen. Ich freue mich für sie, vielleicht tut es deshalb nicht sehr weh.
Im Moment ist die Einsamkeit in diesem Warten gut für mich. Von mir aus rede ich nicht mehr darüber. Ich möchte eine kleine Wunderblase für meinen Mann und mich aufspannen. Möchte der Profanität, der klinischen Natur der nächsten Zeit keinen emotionalen Zugriff auf mich geben.
Das Warten auf Daten, das Spiel mit den Zahlen, ich möchte das nicht. Es sollen Meilensteine werden. Etappen, wie bei den Radwanderungen, die ich früher oft gemacht habe. Auch da haben mir Zahlen und Daten viel von der Erfahrung genommen. Klar muss man wissen, wo die nächste Unterkunftsmöglichkeit ist, wo der nächste Supermarkt, wo der Weg schlecht ist und wo nicht. Aber dafür reicht ein Blick am Tag auf die Navigations-App. Der Rest ist Fahren. Mit dem Himmel überm Kopf, dem Boden unter den Füßen und der Tatsache, dass man lebt.

Nächste Woche geht es los.

#IchLeideNicht | … oder doch? | #DisabilityPrideMonth

[Disa] Obwohl ich die Idee hinter dem Hashtag #IchLeideNicht gut finde und verstehe, spüre ich Widerstände. Ja, die Intention des Hashtags und auch die des #DisabilityPrideMonth unterstütze ich sehr. Es geht bei Pridemonths – und bei diesem hier erst recht – darum, die gesellschaftliche, die menschliche Vielfalt sichtbar zu machen und zu feiern, dass jedes Menschenleben genau gleich kostbar, wertvoll und lebenswert ist. Auch ein Menschenleben, das mit kapitalistischem Leistungsdenken nicht fassbar ist. Eins, das für manche Menschen, die sich als ‚ohne Behinderung‘ betrachten und den Wert von Menschenleben an deren Behinderungsgrad messen, weniger wert ist als ihr eigenes Leben.

Betroffene mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen schreiben in ihren Posts zum Hashtag, dass sie weniger an ihrer eigentlichen Behinderungen als am gesellschaftlich anerkannten Ableismus, Behindertenbashing und den Barrieren im Außen und in den Köpfen anderer leiden. Gut finde ich das, wichtig und unterstützenswert. Und gern würde ich auch etwas schreiben, denn ja, ich bin auch behindert. Unsichtbarer als andere, aber doch, ja, meine Störungen gelten rechtlich und offiziell als Behinderungen. Und das deckt sich auch mit meinem Gefühl.

ADHS, Autismusspektrum und AuDHS haben in den letzten Jahren sehr an Akzeptanz gewonnen, gehören gar zu den cosy und trendy Störungen, die sich manche Influencys oder Alltagsmenschen gern umhängen, um sich ein wenig interessanter und anders darzustellen und um sich von der Masse abzuheben. (Hättest du wirklich ADHS oder Autismus, wärst du vielleicht nicht mehr ganz so lullifullihappy, denke ich oft, wenn ich solche Sprüche lese, etwa von unserer geilen Suuuperkraft … etc. Ich dagegen finde neurodivergent zu sein, weitestgehend anstrengend.)

Theoretisch also ist das So-Sein und das So-Sein-Dürfen in der Gesellschaft angekommen, jedenfalls wenn ich den öffentlich-rechtlichen Sendern, die ich mir regelmäßig anschaue, glauben darf. Dokus in allen Sendern klären auf, meist sogar ziemlich gut recherchiert und auch mit dem Ziel, mit Ableismus aufzuräumen. Und ja, wirklich, ich freue mich sehr, dass über Neurodivergenz gesprochen wird. Aaaaber.

Die Botschaft lautet leider irgendwie so: »Weil du so sein darfst, wie du bist, hast du keinen Grund (und impliziert: kein Recht!) mehr, zu leiden oder zu jammern! Jetzt ist doch alles gut!« Wenn es so einfach wäre.

Gerade Menschen mit unsichtbaren Behinderungen, die weniger an Dingen, die rollstuhlfahrende Menschen alltäglich stressen, leiden, sind in einer schwierigen Situation. Sie leiden zwar nicht am fehlenden Lift, da sie vielleicht eh lieber zu Fuß gehen, aber sie leiden dennoch. Und zwar unabhängig vom Draußen, sprich unabhängig von anderen Menschen. Vielleicht ist das Leid vom Prinzip her mit einem chronischen Schmerz zu vergleichen, nur dass es kein physischer Schmerz ist, sondern eine umfassende dauerhafte, inwendige Reibung am Alltagsleben.

Aber du darfst dich nun wirklich nicht beklagen, denn du kannst ja die Wohnung und das Haus einfach so verlassen, ohne auf eine Rampe angewiesen zu sein!

Kann ich das wirklich? Einfach so – das Haus verlassen? Nein, kann ich nicht. Schon gar nicht einfach so. ‚Einfach so‘ gibts bei mir fast nie. Bevor ich das Haus verlasse, muss ich mich darauf vorbereiten. Nicht nur physisch, also mit Rucksack packen und so. Ich brauche jedes Mal ein mentales Anlauf-Nehmen, bevor ich hinausgehen kann. Ich überlege vorher, was alles passieren und wem ich draußen begegnen könnte, denn jede Nicht-Vorsehbarkeit ist ein Stressor für mich. Alles, was ich mir vorher überlegt habe, ist im Bedarfsfall besser handzuhaben. Und wenn es nicht eintrifft, umso besser.

Du darfst dich dennoch nicht beklagen, denn du kannst ja einfach, wenn der Kühlschrank leer ist, einkaufen gehen.

Kann ich das – einfach so? Nochmals Nein: ‚Einfach so‘ einkaufen ist nicht. Einkaufen ist (fast) immer ein krasser Stressor für mich. Nach dem Herausgehen und Verlassen der Wohnung (siehe oben), weiß ich bereits bei der Einkaufsvorbereitung, dass viel Reiz auf mich zukommen wird. Der Lärm und das Gewusel anderer Menschen, all die Dinge in den Regalen, meine Liste, ohne die ich aufgeschmissen bin. Selbst mit Liste und Routine ist es Stress. Vor dem Einkauf (schon auf dem Weg in den Laden) müssen darum die Kopfhörer in die Ohren. Im Laden zwar ohne Ton, aber ich brauche diese Dinger als Lärmfilter. Im Laden sehe ich nicht das Ganze, ich sehe ein Haufen Details, die ich gedanklich zusammenschieben muss, Schritt für Schritt, Regal für Regal muss ich abscannen und suchen, was ich brauche. Von außen siehst du mir das nicht an, das passiert in mir drin. Nebst Einkaufswagenbefüllung ist darum immer auch das Reizmanagment eine Hauptaufgabe meines Einkauferlebnisses.

Aber trotzdem, echt jetzt, es gibt wirklich keinen Grund, zu jammern, schließlich kannst du ja als Autis*in und/oder mit ADHS einfach zur Arbeit gehen und dein eigenes Geld verdienen – andere Behinderte können das nicht!

Kann ich das? Einfach so? Ach, wäre das schön, aber wieder Nein! Auch Arbeiten ist nicht ‚einfach so‘ einfach. Ich hatte kaum eine Stelle, die halbwegs autismusfreundlich war. Viel zu viel Kommunikation, viel zu viele Reize, viel zu viele Menschen, viel zu viel Nicht-Vorhersehbares. Mir kam meine ADHS zugute, dank der ich Vieles kompensieren konnte und kann, aber eben: nicht alles und: der Preis war und ist hoch. Zusammenbrüche immer wieder, denn Kompensation ist purer Stress, macht müde, macht langfristig depressiv.

Nun ja, okay, aber dennoch, immerhin kannst du wenigstens am öffentlichen Leben teilhaben. Restaurants und Kinos, Hotels und öffentlicher Verkehr, alles da, du kannst … na ja, du könntest jedenfalls, wenn du wolltest … (du willst vielleicht nur nicht fest genug!)

Das mit der Teilhabe ist vermutlich für Menschen im Spektrum die größte Hürde. Denn ja, Fakt ist, dass der öffentliche Raum selten behindertengerecht ist, weder für sicht- noch für unsichtbare Behinderungen.

Mir ist der öffentliche Raum viel zu reizintensiv, Gerüche, Geräusche, Visuelles in großer Menge überfordern mich. Ab und zu kann ich raus in die Welt, aber immer, dauernd? Nein, das geht nicht. Und ja, da gibt es eine große gesamtgesellschaftliche Baustelle. Der öffentliche Raum sollte für alle Menschen ein sicherer Raum sein – egal ob behindert oder nicht-behindert. Davon sind wir weit entfernt.

Ich gehöre übrigens nicht zu jenen Menschen, die den Begriff Behinderung ausklammern, schönreden oder gar abschaffen wollen. Auch bin ich nicht der Meinung, dass es ausschließlich die Gesellschaft ist, die einen Menschen behindert und dass ein Mensch eigentlich gar nicht wirklich behindert ist. Natürlich lässt sich das nur von Mensch zu Mensch sagen,  aber ich denke trotzdem, dass Behinderungen – besonders auch die unsichtbarern – Fakten sind. Fakten, die Unterstützung möglich machen.

Das widerspricht meiner Meinung nach nicht der Tatsache, dass alle Hirne unterschiedlich sind, dass es die Diversität zu feiern gilt, dass im Spektrum zu sein eine von vielen Arten des Seins ist, keine Abweichung, nichts Pathologisches ist, sondern eine Spielart. Doch das Spektrum ist breit. Manche Diversitäten schaffen Lebensumstände, die sehr aufwändig sind, Pflege erfordern, der Unterstützung bedürfen.

Oder hochfunktionale, oft spätdiagnostizierte Autist*innen, die ein langes Leben mit Überanpassung, mit Masking, ihr Leben mehr schlecht als recht gelebt haben, brechen eines Tages zusammen. (Ich bin damit nicht allein.) Fakt ist: Leben im Spektrum ist anstrengend.

Behinderungen zu negieren und kleinzureden, erzeugt in dieser leider nicht idealen Gesellschaft noch mehr Leid und macht den Kampf (Schwer-)Betroffener noch unwürdiger, weil die zuständigen Stellen sich aus der Verantwortung stehlen können. Renten werden nicht gesprochen oder gestrichen … Nicht schön.

Jede Behinderung ist anders. Ja, nicht jede behinderte Person leidet im gleichen Maß. Doch was ist Leid denn überhaupt? Definiere. Persönliches und generelles, kollektives!

Geht nicht? Ja, es ist schwierig. Und inwieweit lässt sich Leid überhaupt verallgemeinern? Darf ich das? Ist nicht letztlich jedes Leid verknüpft mit der eigenen Wahrnehmung, mit der eigenen Geschichte, mit der eigenen Sozialisierung, dem eigenen Schmerzempfinden, der Einordnung von und der Haltung gegenüber Leid?

Manche körperliche Dinge machen mich – als Beispiel – weit weniger leiden als manche mentalen. Und umgekehrt. Meine Leidwahrnehmung ist nicht immer logisch und vorhersehbar.

Nächste Frage: Leide ich an meiner Neurodivergenz? Und würde ich an ihr auch dann leiden, wenn ich die mich gesellschaftlich einschränkenen Barrieren (Reizüberflutung z. B.) und die Intoleranz nicht-autistischer Menschen ausklammere?

Ja. Tatsächlich leide ich nach meiner persönlichen Leid-Definition an AuDHS. Nicht immer. Und vielleicht nicht so, wie es sich Menschen, die sagen, dass jemand an etwas leidet, es sich vorstellen. Aber zum Beispiel leide ich oft daran, dass ich so schnell erschöpft bin. Und dass ich deswegen zeitlich nur limitiert am Leben meiner lieben Menschen teilhaben kann. Auch daran, dass ich meine Routinen so sehr brauche, leide ich oft, denn es macht mein Leben schwerfällig. Auch dass mich Abweichungen stressen und ich nicht einfach so aus dem Nichts das Thema wechseln kann, wenn ich am Schreibtisch sitze, finde ich leidvoll. Oder dass mich Anrufe, selbst von Liebsten, aus der Ruhe bringen, dass ich immer etwas mit meinen Händen machen muss, um eine Art Ruhe zu haben. Etc. Ja, bei manchen Sachen ist natürlich der Kontext zur gesellschaftlichen Norm in meinem Leid mitdrin, klar, ich bin ja keine Insel. Aber ich finde es auch einfach für mich selbst oft extrem schwer auszuhalten, dass ich nicht sehr belastbar bin.

Und dann gibt es aber auch die andere Seite, die mein So-Sein tatsächlich feiert. Ich bin kein Trauerkloss, trotz all der Einschränkungen und dem Leid. Ich freue mich, wenn ich viel Zeit allein verbringen kann, in meine Spezialinteressen einzutauchen, forschen, recherchieren, schreiben, mich austauschen … Ich freue mich, wenn ich meine Routinen leben und es mir in meinem Leben ruhig machen kann.

All das – und noch viel mehr – macht mich aus. All das ist Teil meines Alltags und hat meinen Charakter von klein an mitgeprägt. Ich leide und ich leide nicht. Mein persönliches Leid lässt sich mit einer akzeptierenden Haltung besser handhaben. Wie jedes Leid. Doch damit geht der chronische Zustand nicht weg, nur macht es mir den Umganzg mit meinem So-Sein erträglicher. Ich bin, wie ich bin und ich bin unterwegs. Ich übe, ich scheitere und ich übe weiter.

Mehr Wissen darum, warum ich bin, wie ich bin hilft. Diagnotik hilft. Forschung hilft. Aufklärung hilft.

Umwege | #Autismus

[Disa] Als vor etwa zwei Monaten meine sehr junge Diagnostikerin, eine sehr junge Assistenzpsychologin, meinte, ich könne, weil ich so oft umgezogen sei und so viele Wechsel in meiner beruflichen Laufbahn hatte, unmöglich Autistin sein, war ich tief erschüttert. Bei ihrem Fazit blieb unberücksichtigt, dass ich außerdem ein diagnostiziertes und medikamentös behandeltes ADHS habe und dass die ganzen Tests und Interviews etwas anderes sagten. Die immer bekannter werdende Kombination von ADHS und Autismus war bei ihr schlicht noch nicht angekommen.

Wären ihre Ausschluss-Kriterien und ihre Begründungen halbwegs sinnvoll und nachvollziehbar gewesen wären, hätte ich es akzeptieren können und sagen, »ja, oke, dann ist es halt doch etwas anderes, das mein So-Sein irgendwie plausibel erklärt«. So aber? Ihr Fazit war mir zu fadenscheinig und ließ mich zuerst verwirrt zurück, dann schlug es in Verzweiflung um. Es war weniger die Diagnose an sich, eher das Ganze, das Drum-und-Dran. Nein, das war kein neues Gefühl. Nicht gesehen zu werden, wie ich bin, kenne ich von klein an. Nicht verstanden zu werden, ist und war mein roter Faden.

Nicht zuletzt darum habe ich ja ein Leben lang versucht – via Masking – normtypisch zu wirken und normtypisch zu sprechen. Vermutlich sogar so erfolgreich, dass die meisten, die ich mit meiner Autismusvermutung konfrontiere, zuerst einmal sagen: »Wie, du, autistisch?« Die Vorurteile sind groß. Masking ist ein krasses Werkzeug.

Wenn aber auch Fachpersonen aus dem psychiatrischen und psychologischen Umfeld nicht dahinter sehen können, finde ich es einfach nur schlimm. Und dann folgen auch die Selbstbeschuldigungen bald: ich werfe mir selbst mein perfektes Masking vor. Schon zweimal hatte ich vor ein paar Jahren ähnlich krasse Situationen erlebt, in denen ich von Fachpersonen ganz und gar nicht das Gefühl bekommen hatte, als die, die ich bin, wahrgenommen und gesehen zu werden.

Und nun also wieder, ein drittes Mal. Kein Wunder, dass der Triggermotor angesprungen war. Weitere Selbstzweifel tauchten auf: »Was ist, wenn die Diagnostikerin recht hat und die von mir als autistisch gelesenen Verhaltensweisen eben doch eher Zwänge und soziale Ängste sind.«

Was für ein Glück, dass wir heute selbst recherchieren können und nicht immer alles, was uns Fachmenschen als wahr verkaufen wollen, glauben müssen. Also recherchierte ich und begriff, dass es sehr wohl sehr klare Unterschiede gibt: »Zwangsstörung vs. autistische Rituale | […] Zwang kann nicht unterdrückt werden und beeinträchtigt die Lebensqualität der Patienten. Sie leiden darunter.
Das ist bei autismusspezifischen Zwangssymptomen nicht der Fall. Bei Menschen mit Autismus stellen stereotype Verhaltensweisen und Rituale eine angenehme, regulierende und lustbetonte Möglichkeit der Entlastung dar.« (Quelle) Auch im Buch »Die Welt autistischer Frauen und Mädchen« von Manon Mannherz/Ismene Ditrich/Christa Koentges fand ich Hinweise darauf, dass mein So-Sein wohl doch eher autistisch ist. Diese Erkenntnisse halfen mir sehr, wieder auf die Beine zu kommen,  und sie bekräftigten meinen Entschluss, eine Zweitmeinung einzuholen. Parallel dazu meldete ich mich wieder bei meiner früheren Psychiaterin/Therapeutin, auf dass sie mir in diesem Chaos beim Durchblickfinden helfen möge. Ich bekam sechs Wochen später einen ersten Termin. Das war gestern.

Dank einer Freundin erfuhr ich von einer anderen Diagnostikstelle in einer anderen Stadt und bekam dort recht kurzfristig wegen einer Terminabsage einen Termin für ein Erstgespräch, dessen Sinn darin bestanden hatte, abzuklären, ob eine Zweitmeinung/Zweitdiagnostik sinnvoll sei. Was für ein Glücksfall!

In diesem Gespräch, zu welchem ich ziemlich viel Material inklusive Diagnostikbericht dabei hatte, kam zum einen heraus, dass die von mir besuchte Diagnostikstelle sowohl strukturell als auch inhaltlich kurz gesagt unseriös und nicht mehr zeitgemäß gearbeitet hatte. Mein Unbehagen wegen des eher fadenscheinigen Hauptargumentes – viele Umzüge, viele Stellenwechsel – sei sehr berechtigt, sagte die Psychologin, mit der ich sprach. Solche Biografien seien ganz gewiss KEIN Ausschlusskriterium, betonte sie, doch sie könne mir natürlich nicht versprechen, dass ich bei Ihnen eine Autismusdiagnose bekommen werde. Allerdings könne Sie mir eine sehr seriöse Abklärung zusichern. Die sehr erfahrene und langjährig in der Diagnostik tätig gewesene Psychologin, mit der ich sprach, meinte nach dem Querlesen meiner Unterlagen und des Berichts, während wir über meine aktuelle Situation sprachen, dass ich ihrer Intuition gemäß gute Chancen auf eine Autismus-Diagnose hätte. Das sei natürlich nur ihre Intuition. Die von der Diagnostik womöglich bestätigt werde.

Gestern, bei meiner früher langjährigen Therapeutin, die mich nun schon neun Jahre kennt, kam ich sowohl auf die schwierige Diagnostik an sich als auch auf die Aussagen im Bericht, meine Verhaltensweisen seien nicht autistisch sondern zwanghaft, zu sprechen. Zur Illustration hatte ich alte Unterlagen mitgebracht, unter anderem den sieben Jahre alten Zwänge-Test. Die Fragen darauf, jedenfalls ungefähr zwei Drittel davon, sind nach meinem heutigen Wissensstand typisch autistische Fragen, die sich um repetitives und ritualisiertes Verhalten drehen. Ich habe jene, die ich damals und noch heute mit Ja angekreuzt habe und hätte, für mich auf den Prüfstand gestellt – und erkannt: Die meisten Dinge tue ich, weil es mich beruhigt. Es macht mich ruhig, wenn die Dinge an ihrem Platz liegen. Auch wenn die Abläufe meines Morgens immer gleich sind, macht mich das ruhig und ich fühle mich sicher. Ich habe nicht Angst davor, dass die Welt untergeht, wenn ich es nicht so und so machen kann, aber mein Grundsicherheitsgefühl und meine Ruhe werden maßgeblich gestört.

Nachdem wir so eine Weile über meine Anliegen geredet haben, erzählt mir meine Therapeutin, dass sie inzwischen eine einwöchige Weiterbildung zum Thema Autismusspektrum besucht habe. Mit dem neuen Wissen von dort und meinen Gedanken über mich und mein So-Sein könne sie sich tatsächlich gut vorstellen, dass ich autistisch bin. Und es helfe ihr dabei, eine andere Klientin, die vermutlich auch Autistin sei, besser zu verstehen. Wir hatten da gerade über Missverständnisse in der Kommunikation gesprochen. Dass wertfrei gemeinte Aussagen von Autist*innen – als Beispiel – von Nicht-Autist*innen als Kritik verstanden werden können, obwohl sie nur aus Neugier- und Interesse-Gründen gestellt worden sind. Auch über Masking sprechen wir eine ganze Weile und sie versteht, dass ich nie je bewusst maskiert habe, um etwas vorzutäuschen oder um mir etwas zu erschleichen, sondern weil das eine Überlebensstrategie war und ist.

Natürlich kenne sie sich zu wenig aus, sagt sie, und auch das spricht für sie. Sie ist keine, die so tut als wüsste sie alles. Jedenfalls wird sie mich erneut durch diese aktuelle Phase begleiten, in welcher ich in eine bessere Akzeptanz meines So-Seins zu finden hoffe; mich von Masking distanzierend, mehr mich selbst werdend.

Und für die zweite Diagnostik, irgendwann im Winter/Frühling 25/26 wird sie meiner zukünftigen Diagnostik-Person für die Fremdanamnese zur Verfügung stehen. Wie gut es tut, dass es solche Menschen gibt, die mitdenken, mitfühlen und in Zusammenhängen handeln.

Die Autismusdiagnostikanspannung

[Disa] Zwischen der zweiten und der dritten, finalen Autismus-Diagnostik-Sitzung drehe ich zwischendurch immer wieder ziemlich am Rad. Darum habe ich heute die drei Fragebögen hervorgeholt, die ich im Februar, vor der ersten Sitzung, nach dem Ausfüllen eingescannt hatte. Ich wollte wissen, was mich im Abschlussgespräch erwartet und was die Bögen aussagen. Weshalb ich im Internet nach Auswertungen suchte. Und fand. Alle drei Auswertungen waren so eindeutig, dass ich jetzt ein bisschen zuversichtlicher bin, am nächsten Donnerstag eine klare Autismusspektrum-Diagnose zu bekommen.

Nun ja, so rein von den Tests her ist es eindeutig, doch dazu kommen noch die Fremdbeurteilungen (ein Bruder, eine Freundin, die mich seid der Jugendzeit kennt und meine Psychiaterin), die Anamnese und die Auswertung des Interviews, das in der zweiten Sitzung stattgefunden hat.

Ich weiß, dass ich nicht autistisch wirke und habe darum Angst, dass die junge Diagnostikerin das Masking nicht erkennt. Obwohl ich natürlich versucht habe, nicht zu maskieren. Doch ich befürchte, dass mein Nicht-Maskieren unglaubwürdig sein könnte. Und vielleicht war ich zu empathisch, zu gesprächig, zu gut über Autismusspektrum informiert, so dass sie denkt, ich will mir womöglich eine Diagnose erschleichen. (Impostor lässt grüßen.)

Bloß: Wozu sollte ich das tun? Denn, nein, ich bin keine Diagnosenjägerin, ich will nur endlich Antworten. Ich will verstehen. Mich. Und ja, ich will mich einer Gruppe Menschen, die ähnlich ticken wie ich, offiziell zugehörig fühlen. Nach all den Jahrzehnten Aliendaseins will ich endlich wissen, warum ich bin, wie ich bin. Diese vielen Fragen! Frühere Diagnosen werden womöglich obsolet, wenn ich es endlich schriftlich, schwarz auf weiß, sehen kann, dass ich im Spektrum bin. Es würde so viel erklären … Kindheitsdinge. Jugenddinge. Familiendinge, Berufsdinge. Freundschaftsdinge, Partnerschaftsdinge.

Endlich ganz offiziell wissen, mich outen und sagen können, dass ich nicht mehr vorhabe, zu maskieren, mich anzupassen, mich zu verbiegen. Ja, ich will mich noch mehr vom Masking verabschieden, so umfassend wie möglich.

Trotz der Angst, nach dem jahrzehntelangen Masking mich selbst hinter den Masken verloren zu haben. Denn es ging ja immer irgendwie. Bis es eben nicht mehr ging und der Krug auf dem Weg zum Brunnen einmal zu viel gebrochen ist.

Ich gebe zu, dass ich großen Respekt vor dem habe, was nun kommen wird. Wo will ich mich outen? Kann ich das Masking wirklich ganz ablegen oder gibt es Situationen, wo es besser ist, wenn ich es beibehalte?

Kann ich vielleicht sogar daran kaputt gehen, wenn ich alle Masken nach und nach ausziehe? Was ist Maske, was bin ich? Kleben die Masken so an mir, dass ich zerreiße, wenn ich sie ausziehe? Finde ich mich darunter – oder nichts mehr? Welches Ich ist das wahre Ich? Wie bin ich wirklich oder wie wäre ich, wenn ich immer ganz mich selbst hätte sein können – von Anfang an? Doch wer ist schon ganz und gar unmaskiert sich selbst? Alle Menschen maskieren zuweilen, doch für Menschen im Spektrum ist es existentieller als für Menschen mit neurotypischen, neuronormalen Hirnen.

Wir Menschen im Spektrum maskieren, um nicht noch mehr aufzufallen. Wir packen Teile unserer Persönlichkeit weg, wir klappen die Flügel ein, wir bücken und ducken uns weg, um möglichst wenig anzuecken, um möglichst oft richtig verstanden zu werden. In aller Regel ist Masking keine bewusste Entscheidung, schon gar nicht eine absichtliche Irreführung und es ist auch kein Rollenspiel. Aber es ist eine sehr anstrengende Einschränkung unserer Persönlichkeit, eine immens anstrengende Anpassung an die Mehrheit, die sehr oft in Erschöpfungsdepressionen – sogenannten Autistischen Burnouts – münden. Krug und Brunnen, da wären wir wieder.