So-Sein – Wir sind neurodivers

Die Autismusdiagnostikanspannung

Zwischen der zweiten und der dritten, finalen Autismus-Diagnostik-Sitzung drehe ich zwischendurch immer wieder ziemlich am Rad. Darum habe ich heute die drei Fragebögen hervorgeholt, die ich im Februar, vor der ersten Sitzung, nach dem Ausfüllen eingescannt hatte. Ich wollte wissen, was mich im Abschlussgespräch erwartet und was die Bögen aussagen. Weshalb ich im Internet nach Auswertungen suchte. Und fand. Alle drei Auswertungen waren so eindeutig, dass ich jetzt ein bisschen zuversichtlicher bin, am nächsten Donnerstag eine klare Autismusspektrum-Diagnose zu bekommen.

Nun ja, so rein von den Tests her ist es eindeutig, doch dazu kommen noch die Fremdbeurteilungen (ein Bruder, eine Freundin, die mich seid der Jugendzeit kennt und meine Psychiaterin), die Anamnese und die Auswertung des Interviews, das in der zweiten Sitzung stattgefunden hat.

Ich weiß, dass ich nicht autistisch wirke und habe darum Angst, dass die junge Diagnostikerin das Masking nicht erkennt. Obwohl ich natürlich versucht habe, nicht zu maskieren. Doch ich befürchte, dass mein Nicht-Maskieren unglaubwürdig sein könnte. Und vielleicht war ich zu empathisch, zu gesprächig, zu gut über Autismusspektrum informiert, so dass sie denkt, ich will mir womöglich eine Diagnose erschleichen. (Impostor lässt grüßen.)

Bloß: Wozu sollte ich das tun? Denn, nein, ich bin keine Diagnosenjägerin, ich will nur endlich Antworten. Ich will verstehen. Mich. Und ja, ich will mich einer Gruppe Menschen, die ähnlich ticken wie ich, offiziell zugehörig fühlen. Nach all den Jahrzehnten Aliendaseins will ich endlich wissen, warum ich bin, wie ich bin. Diese vielen Fragen! Frühere Diagnosen werden womöglich obsolet, wenn ich es endlich schriftlich, schwarz auf weiß, sehen kann, dass ich im Spektrum bin. Es würde so viel erklären … Kindheitsdinge. Jugenddinge. Familiendinge, Berufsdinge. Freundschaftsdinge, Partnerschaftsdinge.

Endlich ganz offiziell wissen, mich outen und sagen können, dass ich nicht mehr vorhabe, zu maskieren, mich anzupassen, mich zu verbiegen. Ja, ich will mich noch mehr vom Masking verabschieden, so umfassend wie möglich.

Trotz der Angst, nach dem jahrzehntelangen Masking mich selbst hinter den Masken verloren zu haben. Denn es ging ja immer irgendwie. Bis es eben nicht mehr ging und der Krug auf dem Weg zum Brunnen einmal zu viel gebrochen ist.

Ich gebe zu, dass ich großen Respekt vor dem habe, was nun kommen wird. Wo will ich mich outen? Kann ich das Masking wirklich ganz ablegen oder gibt es Situationen, wo es besser ist, wenn ich es beibehalte?

Kann ich vielleicht sogar daran kaputt gehen, wenn ich alle Masken nach und nach ausziehe? Was ist Maske, was bin ich? Kleben die Masken so an mir, dass ich zerreiße, wenn ich sie ausziehe? Finde ich mich darunter – oder nichts mehr? Welches Ich ist das wahre Ich? Wie bin ich wirklich oder wie wäre ich, wenn ich immer ganz mich selbst hätte sein können – von Anfang an? Doch wer ist schon ganz und gar unmaskiert sich selbst? Alle Menschen maskieren zuweilen, doch für Menschen im Spektrum ist es existentieller als für Menschen mit neurotypischen, neuronormalen Hirnen.

Wir Menschen im Spektrum maskieren, um nicht noch mehr aufzufallen. Wir packen Teile unserer Persönlichkeit weg, wir klappen die Flügel ein, wir bücken und ducken uns weg, um möglichst wenig anzuecken, um möglichst oft richtig verstanden zu werden. In aller Regel ist Masking keine bewusste Entscheidung, schon gar nicht eine absichtliche Irreführung und es ist auch kein Rollenspiel. Aber es ist eine sehr anstrengende Einschränkung unserer Persönlichkeit, eine immens anstrengende Anpassung an die Mehrheit, die sehr oft in Erschöpfungsdepressionen – sogenannten Autistischen Burnouts – münden. Krug und Brunnen, da wären wir wieder.

Artgerecht leben als Mensch im Spektrum

Neulich haben wir im Fediversum darüber diskutiert, wie sich Menschen aus dem Spektrum eine ideale, artgerechte Umgebung so vorstellen.

Das hier kam dabei heraus:

Was wir selbst für uns tun können:
– uns selbst und unsere Bedürfnisse ernstnehmen
– Selbstfürsorge jeglicher Art praktizieren
– Alleinzeit-Bedarf einplanen und kommunizieren
– Regenerationsbedarf kommunizieren
– uns andern zumuten dürfen ohne in Frage gestellt zu werden, damit andere uns ernstnehmen können
– Rituale und Methoden finden, die uns helfen, uns zu entspannen (Natur, Sonne, angenehme Temperaturen, Tiere, Wandern, Stille, Kreatives etc.)
– eigene Strategien und Hilfsmittel entdecken (Hörbuch, Gewichtsdecke, etc.)
– Stimming zulassen statt unterdrücken
Fazit: Uns selbst respektiverend unsere Aktivitäts- und Ruhebedürfnisse so handhaben, wie es für uns gut ist, ohne uns zu vergleichen

Was andere Menschen für uns tun können:
– Die Bedürfnisse neurodivergenter Menschen ernstnehmen, akzeptieren und respektieren
– schriftliche Kontaktpflege der mündlichen und telefonischen ebenbürtig betrachten
– klar kommunizieren, direkt sprechen, statt um den heißen Brei herum und missverständliche Redewendungen vermeiden
– nicht ungefragt andere Menschen anfassen
Fazit: Ernstnehmen, respektieren und unterstützen der unterschiedlichen Arten zu sein

Was die Öffentlichkeit/Gesellschaft und Arbeitsgebende für uns tun können:
– Die Bedürfnisse neurodivergenter Menschen ernstnehmen, akzeptieren und respektieren
– mehr Selbstbestimmung ermöglichen, Terminplanung ebenso wie generelle Arbeitszeit
– schriftlichen Kontakt dem mündlichen und telefonischen als ebenbürtig erklären und ermöglichen
– Homeoffice und kleine Räume statt Großraumbüros
– Rückzugsorte, sowohl zeitliche als auch räumliche, ermöglichen und z. B. Powernap unterstützen
– Regenerationszeit fest einplanen
– Zuverlässigkeit gewährleisten, zu Aussagen und Abmachungen konsequent stehen
– Veränderungen rechtzeitig ankündigen
– klar kommunizieren, direkt sprechen, statt um den heißen Brei herum und missverständliche Redewendungen vermeiden
– sichere, reizarme, ruhige Umgebungen anbieten, weniger Dauerbeschallung im öffentlichen Raum
– zuverlässige Intrastrukturen wie ÖPNV und ÖV
– Genug Hilfeangebote und Therapiemöglichkeiten
– Genug Diagnostik-Angebote
– Mut zu Freundlichkeit statt ständiges Konkurrenzdenken
Fazit: Ernstnehmen, respektieren und unterstützen der unterschiedlichen Arten zu sein

Einkaufszentren, Läden etc.
– Stille Zeiten anbieten
– Berieselung und Lärm generell minimieren oder ganz weglassen
– Einkaufserlebnis durch immer gleiche Ordnung verbessern (entschleunigen, beruhigen)
– breite Gänge anbieten
Fazit: Ernstnehmen, respektieren und unterstützen der unterschiedlichen Arten zu sein

Was schwierig ist …

Eine meiner größten Herausforderungen ist der zwischenmenschliche Alltag

[Disa] Dieser neurodivergente Leben – bei mir ein Mix aus ADHS und Autismus – finde ich, ganz schön … ähm … spannend-anstrengend-herausfordernd-krass. Nur schon halbwegs passende Adjektive zu finden, überfordert mich. Wie mich überhaupt ganz vieles an meine Grenzen bringt, was in meinem Alltag passiert. Und eigentlich sind es vor allem, wenn ich genau hinschaue, die zwischenmenschlichen Dinge.

Bei mir, die ich alleine wohne, ist zum Beispiel Besuch wirklich sehr schwierig – und ich meine jetzt nicht die üblichen Verdächtigen wie meine Lieblingsfreundinnen oder der Liebste, denn diese Menschen gehören zu meiner Wahlfamilie.

Besonders anstrengend ist für mich Besuch aus der Herkunftsfamilie. Da ist so viel Unausgesprochenes und das, was lautstark ausgesprochen wird, wird auf eine Weise interpretiert, an der viele überholte Vorurteile und Altlasten kleben. Viele Jahrzehnte an Altlasten. Wenn dann die liebe C. sagt, nachdem ich sehr offen über meine Neurodivergenz gesprochen habe: »Du sagst aber dann schon, wenn es dir zu viel wird oder ist!«, ist das zwar lieb gemeint, aber genau das kann ich natürlich genau nicht und obwohl es längst zu viel ist, sage ich später auf Nachfrage nicht ehrlicherweise »ja, es ist mir zu viel«, sondern »nein, geht schon«. Ich will ja keine Spielverderberin sein.

Beim Essen bekomme ich kaum mit, was ich esse. Mit so vielen Außenreizen kann ich mich nicht auf meine eigene unmittelbare Wahrnehmung einlassen.

Es sind sooo viele kleine Einzelheiten, die mich beanspruchen, die mich reizen, die mich reizüberfluten, dass ich nicht hinterherkomme, mit einordnen, verarbeiten, verstehen, also lasse ich geschehen und beteilige mich, so gut es geht an den Gesprächen. Doch genießen geht anders. Für Genuss brauche ich viel innere und äußere Ruhe.

Selbst wenn alles eigentlich schön und gut und herzlich und offen und authentisch ist zwischen manchen Verwandten und mir, ist es ist es mir dennoch immer zu viel und zu anstrengend.

Ist der Besuch endlich weg, ist es für mich wichtig, die Wohnung – und damit mich selbst – wieder in den Alltagsmodus zurückzuverwandeln, Wohnzimmer und Küche aufräumen und dergleichen mehr.

Neulich war ich nach einem Besuch so erschöpft, dass ich nach dem Aufräumen ausgeknockt aufs Sofa fiel und am liebsten alles weggeschlafen hätte. Doch der Lärm in meinem Kopf – »was hat sie gesagt oder hat sie es anders gesagt, was hat er gemeint, hat er es wirklich so gemeint?« – gab keine Ruhe. Also stöpselte ich meine Kopfhörer ein und öffnete mein aktuelles Hörbuch. Hörbücher erlösen mich oft aus der Denkspirale und dämmen sie ein. Tatsächlich bin ich sogar eingeschlafen, wenn auch kurz nur, und konnte mich ein wenig erholen.

Auch Spaziergänge in der Natur, gern mit Hörbuch oder Podcast auf den Ohren, helfen mir oft.

Was genau strengt mich eigentlich so an, wenn ich mit anderen Menschen zusammen bin? Andere Menschen meint hier insbesondere solche, die laut sind, die schnell sind (ja, ich bin auch schnell, ich weiß), die dazu nicht Teil meines persönlich ausgewählten Wahlfamiliengefüges sind und/oder mit denen ich mich nicht regelmäßig austausche, wo also gegenseitiger Nachholerzählbedarf besteht. Auch die Menge macht es aus: Mehr als nur ein Gegenüber ist bereits herausfordernd für mich – wenn es sehr vertraute Menschen sind, geht zwei noch so – aber ab drei wird es schwierig.

Ja, was ist es denn? Kurz gesagt verliere ich, wenn ich mit anderen Menschen zusammen bin, (ja, noch immer, trotz Medikament und Coaching) das Gefühl für mich und die Verbindung zu mir selbst.

Beispiele? Ich merke kaum, dass ich aufs WC muss, bis meine Blase fast platzt. Oder ich fühle und schmecke – wie schon gesagt – nicht, was ich esse, weil die Sinne überreizt sind. Vor allem aber kann ich nicht adäquat denken und reagieren, weil meine Sinne noch mit Verarbeiten all der Eindrücke auf allen Kanälen beschäftigt sind. Die anderen merken das wohl kaum, aber in mir drin ist dann eine wilde Auslegeordnung an Eindrücken. Wie eine, die bei einem Fest mit hundert Gäst*innen an der Garderobe ihre Jacke sucht, suche ich die ganze Zeit nach Fäden, um meine Gedanken zusammenzuhalten.

Ich werde von einer derartigen Kakophonie an Reizen überflutet, die es mir unmöglich macht, zu sortieren und zu priorisieren. Bevor ich mein Medikament (D-MPH) hatte, war es noch einen Tick krasser. Doch insbesondere in Stresssituationen merke ich von meiner im Coaching geübten neuen Fähigkeit zu priorisieren, wenig. Schließlich bin ich immer noch ich mit all dem jahrzehntelang Gelernten.

Zwar bin ich tatsächlich dank Medikamenten und Training heute mehr bei mir, doch trotzdem fühle ich mich fast immer aus meinem Gleichgewicht gebracht, wenn ich mit Menschen außerhalb meiner kleinen Blase interagieren soll. Ich glaube, das ist einer der Hauptunterschiede zwischen Neurotypischen und Neurodivergenten – oder vielleicht auch nur zwischen Nicht-Autist*innen und Autist*innen …

Viele Leute lieben und brauchen den steten Austausch und die Inspiration von außen, dieses Strom, dieses Zusammensein, dieses Hin-und-Her. Ich brauche ihn zwar auch – punktuell –, aber zugleich fürchte ich ihn, weil es eben schwer ist, ihn zu dosieren. Weshalb ich schriftliche Kommunikation so liebe.

Ich wünschte mir oft, dass es mir ebenso leicht fallen könnte, mich diesem Strom ebenso mühelos hingeben zu können, mich ebenfalls einfach so hin und her treiben und vom Gespräch mitnehmen lassen zu können, mich in Konversationen leicht und entspannt zu fühlen wie ein Großteil der Menschheit. Weil es doch das sogenannt Normale ist. Ich tue zuweilen versuchsweise so, als wäre es leicht, als würde ich es können … und manchmal gelingt es mir sogar ein wenig, aber Fakt ist, dass es mich praktisch immer mehr anstrengt als dass es mich mit Kraft erfüllt. Also nein, wirklich kein Gleichgewicht. Es geht mehr Energie raus als reinkommt.

Darum bin ich gern ganz – und/oder zu zweit mit Lieblingsmenschen – allein. Wenn ich die Wohnung in Richtung andere Menschen verlasse, ziehe ich die antrainierten Scheuklappen an – egal ob Arbeit, Besuche anderer, Supermarkt oder Thermalbad. Wenn ich die Scheuklappen öffne, das tue ich zuweilen ganz bewusst, versuche ich, ganz gezielt hinzuschauen, zu beobachten, zuzuhören statt mich dem Ganzen filterlos auszusetzen. So oder so brauche ich gleich darauf die Ruhe danach.

Für den konkreten Stressabbau während Stresssituationen hilft es mir, zwei Dinge gleichzeitig zu tun – zum Beispiel Malen oder Gamen und Hörbuchhören, oder Stimming und an einem Gespräch teilnehmen. Was für andere nach Überreizung klingen mag, hilft mir, mich zu sammeln. Mein ganzes System kann sich beruhigen, wenn ich auf die ausgewählten Sinne, die ich gerade bewusst bespiele, fokussiert bin.

Im neulich gehörten Podcast wird das übrigens erwähnt. Die in dieser Folge interviewte Frau beschreibt das ganz wunderbar bei Minute 12:45 (ungefähr). Ich bin offensichtlich nicht die Einzige, die das praktiziert.

Übrigens sind nur Schreiben und Lesen für mich quasi »freie Tätigkeiten«, da diese Tätigkeiten bei mir alle Sinne gleichzeitig beanspruchen und mich meistens sehr gut aus der Überreizungsspirale, in der ich mit fast dauerhaft befinde, herausholen.

Sagte ich schon, dass es ganz schön herausfordernd ist, in einer mehrheitlich normierten Welt, neurodivergent zu sein?

Leben machen – Teil 16, Überraschung

[Janne]
Um 8 war der Termin in der Klinik.
Zyklusmonitoring, Teil 2. Blut, Ultraschall und eine neue Ärztin.
Darauf war ich vorbereitet. Wusste, dass ich kurz vor 5 dafür aufstehen und duschen musste und knapp 2 Stunden mit meinem Auto, dem Zug und der Straßenbahn unterwegs sein würde. Nüchtern.

Diesen Routinenbruch habe ich in der letzten Woche bereits geübt. Mir hilft es, wenn ich unübliche Abläufe in ihrer Unüblichkeit vorher dadurch abflache, dass schon die Tage vorher unüblich laufen, aber von mir selbst so geplant. Ich habe mir den Wecker anders gestellt als sonst. Habe die Reihenfolge der Morgenroutine verändert und den Tag nach der Untersuchung nicht mit Arbeit strukturiert, sondern mit Tätigkeiten, von denen ich weiß, dass sie wenig von mir fordern und mir im Allgemeinen guttun. Wenn ich mich gut gefühlt hätte, hätte ich arbeiten können.

Mein Körpergefühl ist manchmal nicht vorhersehbar für mich. Es könnte sein, dass ich von meiner Nüchternheit nichts spüre – es könnte aber auch sein, dass ich ausschließlich das spüre und dann nichts anderes mehr kann.
Früher hatte ich deshalb für solche Nüchtern-Termine eine Assistenzperson an der Seite. Wenn ich nur noch Schwindel, Magenschmerz und Zittrigkeit spüren kann, bekomme ich Angst und die dreht das ganze Sensorik-Drama noch eine Stufe rauf. Der Overload kommt dann schnell und mit ihm die Regression. Ich kann mich nicht mehr orientieren, kriege selbst gewohnte Abläufe nicht mehr in die richtige Reihenfolge. Um Hilfe bitten funktioniert dann auch nicht mehr – ich kann dann nicht mehr sprechen.
Inzwischen habe ich so eine Assistenz nicht mehr. Ich brauche sie einfach zu selten. Die Erwartung ist implizit, dass mir mein Mann die Unterstützung gibt. Ob ich das möchte oder wie er diese Leistung mit seinen Arbeitszeiten verbinden soll, wird so zu unserem Problem.

Ich muss da also allein durch. In meiner Tasche, meinem Rucksack und meinem Geldbeutel ist in der Hülle von meinem Personalausweis und meinem Schwerbehindertenausweis ein Zettel mit Informationen für Ersthelfer*innen. Sollte ich dekompensieren, lande ich mit Glück gar nicht erst im Krankenhaus, sondern in irgendeiner ruhigen Ecke bis mein Mann oder ein Taxi für mich kommt.

An diesem Tag habe ich erst etwas von der Nüchternheit gespürt, als ich die Veränderung in meinem Uterus sah und warten musste, bis die Ärztin etwas dazu sagte. „Sehen Sie das da? Das ist ein Polyp.“ Sie rührte ein weiteres Mal mit dem Gerät in meinem Körper herum. „Damit werden sie nicht schwanger.“
Und dann zeigte sie mir meinen wunderschönen Riesenfollikel. Meine toll aufgebaute Schleimhaut. Wie alles super ist. Außer dass da etwas gewachsen ist, das eine Einnistung sehr erschweren kann.

Weil ich so weit weg wohne, hat mich die Ärztin in ihren Plan gequetscht.
Ich solle erst einmal etwas essen und trinken und in einer Stunde wiederkommen.
Dass die Ärztin mich über eine Operation aufklären wollte und ich dafür wiederkommen sollte, habe ich erst dann gemerkt, als sie es knapp zwei Stunden später tat. Mit einem Termin Ende Februar und vielen Zetteln voller Text und Fragen.
Ich muss entscheiden, ob ich nur den Polypen entfernen oder bei der Gelegenheit auch gleich alles untersuchen und biopsieren lasse, was geht. Eileiterprüfung, Killer- und Plasmazellen, Endometriose. Wir verlieren eh einen Zyklus, wie viel Erkenntnis will ich im Gegenzug dafür? So erscheint mir diese Entscheidung.
Ich habe alles unterschrieben und über nichts davon nachgedacht.

Bei mir war noch nie ein Polyp oder Ähnliches gewachsen. Es war immer alles in Ordnung. Aus dem erwarteten Ultraschall-Ergebnis ist ein unerwartetes geworden.
Das verarbeitend saß ich dann im Zug nach Hause, immer die Uhr im Blick, denn ich sollte noch einmal wegen der Blutergebnisse anrufen.
Am Bahnhof stellte ich mich in die Sonne, um dem Besetztzeichen zuzuhören. Mir war nicht mehr wirklich klar, was sie mir über mein Blut jetzt noch Relevantes mitteilen könnten. Wenn ich „damit nicht schwanger werde“, dann kann mir mein LH-Wert, der Wert zur Bestimmung des Eisprungs, ja auch völlig egal sein.
Tatsächlich ist der LH-Wert super zum Leben machen – mein Langzeit-Blutzuckerwert ist es hingegen weiterhin nicht. Der war vor einem halben Jahr, einer Ernährungsumstellung und 15 Kilo mehr schon erhöht. Das also auch noch.
Ein neuer Arzt. Ein weiterer Routinenbruch. Neue Herausforderungen.

Ich habe an dem Tag nicht mehr gearbeitet. Ich war dumpf mit dem Hund draußen. Habe mit Freund*innen telefoniert und meine*n Hebammenfreund*in kontaktiert. Meinem Mann alles erzählt und mich besser gefühlt, als er mich getröstet und ermutigt hat.
Ich muss noch herausfinden, was mich im Moment mehr belastet – die Überraschung oder das neue Wissen oder die Aussicht auf ein weiteres schwieriges Gesundheitsthema.
Oder dass es sehr wahrscheinlich wieder nichts wird.

Haben oder nicht haben, sein oder nicht sein? #Autismusspektrum

[Disa] »Heute wollen doch alle eine Diagnose!« oder »Heute haben doch alle eine Diagnose!« Wer sich in seinem Umfeld als Mensch mit XYZ outet, bekommt meistens – und meistens ungefragt – solche Sätze um die Ohren gehauen. Als ob sich eins um jeden Preis ein neues Label um den Hals hängen wollte! Wollen wir gar nicht, aber verstehen wollen wir.

Wie sicher bin ich denn, dass ich im Autismusspektrum bin und warum ist es mir ein Anliegen, darauf diagnostiziert zu werden?

Antwort: Vielleicht traue ich meiner Selbsteinschätzung nicht ganz und möchte gern, dass mir eine Person, die mich viel weniger gut und viel weniger lang kennt, kraft ihres Fachwissens zusichert, dass es tatsächlich so ist, wie ich es mir denke. Immerhin lag ich schon bei zwei anderen Diagnosen richtig, die anschließend offiziell medizisch bestätigt wurden.

Doch einmal ungeachtet von durch Dritte erteilten Diagnosen wünsche ich mir seit vielen Jahren schlicht eine Erklärung für mein So-Sein, für mein Anders-als-die-andern-Sein. Im Gegensatz zu all jenen, die ihr Ich-bin-so-verdammt-anders-als-der-Rest-der-Welt laut feiern und ihre Originalität betonen, wollte ich überhaupt nie anders sein. Ich wollte einfach nur dazugehören, mich zugehörig fühlen. Doch nichts da, ich eckte durch bloße Anwesenheit an – allerdings eher inwendig und unsichtbar. Mehr auf die Art, dass ich keinen Anschluss fand, nicht verstand, worüber gesprochen wurde und was von mir unausgesprochen erwartet wurde. Weil ich den Kontext nicht verstand. Weil ich nicht über die Witze lachen konnte – oder dann nur äußerlich, ohne sie lustig zu finden. Kurz gesagt: Weil ich anders war.

Seit ich dem von meiner Ärztin während der ADHS-Diagnostik geäußerten Verdacht, ich könnte autistisch sein, erst ein wenig, dann mehr und mehr Raum gegeben habe, mich eingelesen, viel recherchiert, viel verstanden habe, finde ich den Verdacht logisch. Unterwegs auf dieser Suche erlebte ich – was für ein Glück! –, dass ich nicht allein, sondern Teil einer Gemeinschaft bin. Die Freund*innen, die ich im Echtleben finden durfte, sind übrigens auch auf die eine oder andere Weise anders. Es geht nichts über Verbundensein.

Nach wie vor bin ich davon überzeugt, dass niemand freiwillig autistisch sein will. Wir, die wir anders als der größere Teil der Menschheit sind, wollen allerdings verstehen, was dieses Anders-Sein bedeutet und was uns ausmacht. Dabei zu erleben, dass wir nicht allein sind, tut gut.

In einem Gespräch mit einer Fachperson aus dem Psychiatriebereich erfuhr ich kürzlich, dass es in der Fachwelt in Bezug auf die Autismusspektrumstörungsdiagnose gerade ziemlich chaotisch zugeht. Alle möglicherweise Betroffenen scheinen auf einmal eine Autismusspektrum-Diagnose zu wollen, sagte diese Person. Die Diagnosen werden neuerdings frei Haus gestellt. Alle, die die Diagnose wollen, bekommen sie. Sagt mein Gegenüber. Es positionierte sich auf der Seite derer, die dieses geradezu inflationäre Drauflos-Diagnostizieren nicht gut heißen. Es werde zu leichtfertig diagnostiziert. Zu unabgegrenzt.

Die Fachperson führt es mir am Beispiel eines Symptoms vor. Sagen wir z. B. Person A leidet an ihrer Hypervigilanz. Weil dieses Symptom tatsächlich Autismus zugeordnet werde, ordnen die Diagnostiker*innen Person A automatisch auf die Autismusschiene ein. Statt zu schauen, welche anderen Krankheiten damit ebenfalls verknüpft seien und nach den Ursachen zu forschen. Es werde zu wenig nach umfassenderen Zusammenhängen geschaut. Trauma zum Beispiel. Außerdem sei Hypervigilanz – um beim Beispiel zu bleiben – ja auch ein ADHS-Syptom. Außerdem sei Autismus eine strukturelle Störung, während ADHS eine funktionelle Störung sei. Beide haben noch keine Biomarker, was die ganze Unklarheit noch verstärke. So viel zum Gespräch.

Ich persönlich finde solche Streitigkeiten peinlich; da ist mir zu viel Grundsatz-Misstrauen. Die Unterstellung der einen Seite, leichtfertig und damit eben auch unrechtmäßig Diagnosen zu stellen, lässt mich seitlich überholend in eine Nebenstraße abbiegen und fragen: Wem schadet es denn, wenn Menschen, die sich nach Erklärungen sehnen, eine (mögliche) Antwort – und im Idealfall sogar Hilfe – für ihre Situation bekommen? Ich frage mich auch, vielleicht ein bisschen naiv, ob denn der therapeutische Ansatz tatsächlich so anders wäre, wenn ein Symptom aufgrund einer Autismus- statt einer anderen Diagnose behandelt würde? Immerhn werden ja auch ständig noch nicht diagnostizierte Neurodivergente mit Standardmethoden behandelt, obwohl sie vielleicht ‚nur‘ wegen ihrer Neurodivergenz rezividierend depressiv sind und andere Methoden besser helfen würden. (Ich bin keine psychiatrische Fachperson, nur ein Mensch mit viel Therapieerfahrung. Und mit vielen Fragen.)

Soll womöglich, denke ich weiter, verhindert werden, dass sich Menschen von ihren Ärzt*innen empanzipieren, indem sie ihre Selbstdiagnose selbstbewusst als Fakt behandeln, statt sich weiterhin einreden zu lassen, dass sie eine Macke haben, die behandelt werden muss. (Sorry, das ist jetzt vielleicht ein bisschen zu flapsig ausgedrückt. Über Autismus-Therapien wie zum Beispiel ABA [Applied Behavior Analysis] wird viel diskutiert. »Autistische Verhaltensweisen werden durch Drill abtrainiert«, sagt Marlies Hübner hier hierzu.)

Lassen wir uns doch einfach alle so sein, wie wir sind, denke ich sehr oft, denn ich mag mich nicht mehr anpassen, ständig maskieren, vor Ausgelachtwerden schützen. Ich wünsche mir, dass wir uns alle in unserer Buntheit gegenseitig akzeptieren. Letztlich sind wir eh alle neurodivers.

Da fällt mir eine frühere Psychiaterin ein, die mir riet, jeder Diagnose gegenüber ein gewisses Grundmisstrauen zu haben. Jede Diagnose, sagte sie sinngemäß, basiere auf dem aktuell vorhandenen Wissen und werde jeweils im Kontext von Zeitgeist und aktueller Erfahrung definiert. Nichts sei für immer in Stein gemeißelt, alles verändere sich laufend. Und vieles – gerade auch über psychische Krankheiten und Störungen – wissen wir einfach noch nicht, vieles werde erst noch erforscht. Auch Dr. Devon Price, der Autor von Unmaskin Autism*, ermutigt dazu, sich von der Diagnostik durch Fachpersonen zu emanzipieren.

Was andere von außen an uns beobachten, entspricht nicht dem, was und wie wir etwas tatsächlich erleben. Darum geschieht eine Selbstdiagnose von innen heraus, aus Selbsterfahrung, Selbst(er)kenntnis, Selbstbeobachtung – im Abgleich mit dem aktuell erforschten Wissen und Verständnis. Nur wir selbst kennen unsere Stolperstellen, die Bereiche, in denen wir uns anders als Allistische und Neurotypishe verhalten. Und natürlich sind alle Hirne unterschiedlich. Ich meine hier jenes ganz bestimmte Anderssein aller Autismus-Betroffenen. Wie sich allistische Hirne ähneln, ähneln sich eben auch autistische Hirne – bei aller Unterschiedlichkeit.

Zurück zu mir. Warum denke ich, dass ich autistisch bin, obwohl die Diagnostik noch nicht stattgefunden hat? Es ist die Vielzahl einzelner Symptome, die ich mir nicht mehr anders erklären kann. Dabei denke ich an jene Vielzahl von Symptomen, an denen ich litt, bevor ich wusste, dass ich histaminintolerant bin und die Ernährung komplett umstellte. Da waren Probleme mit dem Bauch, der Verdauung, dem Kopf mit all seinen Schleimhäuten, der Speiseröhre, der Haut. Dazu die häufigen Kopfschmerzen. Lange hatte ich alle Symptome unabhängig voneinander betrachtet und teils behandelt, immer ohne sichtbare Veränderung. Nach Umstellung der Ernährung kam endlich die Besserung. Weil eben alles zusammenhängt. Ähnlich war es mit dem ADHS. Viele Erklärungen fand ich mit dieser Diagnose. Viele Erklärungen fehlen noch.

Betrachte ich die Einzelsymptome im Zusammenhang miteinander, weisen sie deutlich auf Autismus hin. Wenn etwas muht wie eine Kuh, scheißt wie eine Kuh und aussieht wie eine Kuh, ist es meistens eine Kuh, heißt es doch so schön.

* erscheint im April 2025 auf Deutsch (Link)

Leben machen – Teil 14, einen Schritt zurück, den zweiten nach vorn

[Janne]
Die Abteilung ist ruhig, es ist der vorletzte Arbeitstag für die Mitarbeiter*innen vor dem Urlaub. Für meinen Mann und mich perfekt. Wir brauchen keine Maske tragen, ich keinen Gehörschutz.
Wir sitzen im kleinen Wartezimmer, als ich unruhig werde.
Obwohl ich mich gut vorbereitet habe, bekomme ich nun doch Angst davor, dass mir das Gespräch entgleitet. Dass ich vergesse, was gesagt und geplant wurde. Dass ich in meinem Kopf keine Reihenfolge formen kann, in der danach Dinge passieren sollen. Dass ich wie beim Erstgespräch in der früheren Praxis einer Untersuchung zustimme, obwohl ich insgeheim nicht möchte.

Auch heute machen mich solche Momente noch sehr einsam. Obwohl mein Mann nun wirklich kein unsensibler Klotz ist und sich immer bemüht, mir zu zeigen, dass er für mich mit aufpasst und mitdenkt.
Aber autistisch ist er nicht.
Für ihn geht es ums Zuhören und Aufpassen, für mich geht es ums Verstehen und Begreifen. Darum, dass ich von Fragen überrumpelt und uneindeutiger Gesprächsführung verwirrt werde. Darum, dass wir uns in der Gynäkologie befinden und damit im Bereich empfindlicher Körpergrenzen.

Worin wir vereint sind, ist die Annahme, dass es kein angenehmes Gespräch wird.
Immerhin steht da doch ein bisschen Versagen im Raum. Wir kriegen nicht hin, was so viele einfach hinkriegen. Und wie so viele behinderte Menschen beantworten wir das in unserem geheimen, intimsten Inneren damit, dass wir einfach nicht gut genug sind. Nicht mal richtig ficken können wir.
Wir nehmen einfach an, dass andere Menschen das denken. Oder schließen das aus der allgemeinen Ansprache, die üblicherweise so ist, als würden behinderte Menschen keinen Sex oder überhaupt Interesse daran haben.
Und direkt daneben wissen wir, dass nicht-behinderte Menschen uns so ansprechen, weil sie genau das wollen. Sie wollen nicht, dass wir Sex haben, denn mit dem Sex kommen in der Regel auch die Kinder und wir Erwachsenen sind ja bereits eine Belast – äh – Herausforderung.

Und weil wir das wissen, sind wir nicht offen mit unseren Behinderungen. Sagen nicht, dass wir beide einen GdB von 70 haben, solange das nicht wirklich nötig ist.
Dass es nötig sein wird, wissen wir von Anfang an. Doch wann wir das sagen, liegt bei uns und dieses eine Crip-Privileg nutzen wir bis zum bitteren Ende.

Das Ende unserer Wartezeit begann mit dem Eintreten der Ärztin, die uns freundlich lächelnd und schwungvoll begrüßte. Kurze graue Haare, Krankenhauskleidung in hellblau. Prof. Dr. med. Nachname auf dem Namensschild an der Brust.
Wir hatten ein außerordentlich tolles Erstgespräch.
Sie machte Zeichnungen, um Zusammenhänge zu erklären. Zeigte uns Zahlen und Studienergebnisse. Beantwortete unsere Fragen, bevor wir sie stellten und fragte uns nach Dingen, die zuvor nicht abgefragt wurden.

So erfuhren wir, dass die frühere Praxis noch nicht einmal mit der Ursachenforschung fertig war, bevor sie uns in Richtung IUI (IntaUterine Insemination) gelenkt hat. Eine Behandlungsmethode, die allgemein eine eher geringe Erfolgschance bietet, aber unkompliziert vorgenommen werden kann und (in dieser Praxis) „nur“ etwa 350 € pro Versuch kostet.
Ein Spermiogramm allein reicht nicht für eine ordentliche Beurteilung.
Eine Blutabnahme von vor 6 Monaten ist auch nicht aussagekräftig.
Wir gehen zurück auf 0 und fangen nochmal neu an.

Mein nächster Zyklus wird mit Blutabnahmen und einer Ultraschalluntersuchung einhergehen. Das Ejakulat meines Mannes wird in einer Langzeitkultur untersucht.
Das kann ich auf dem Zettel ablesen, den wir mitbekommen haben.
Dort steht nicht nur drauf, was kommt, sondern auch wo ich wann anrufen und was ich dort sagen muss. Es wird nur das passieren. Um andere Dinge müssen wir uns vorerst keine Gedanken oder Sorgen machen.
Ich muss nicht einmal in die Klinik kommen für die Blutabnahmen. Wenn es zu anstrengend oder einfach nicht möglich ist zu kommen, kann ich das Blut in der Hausarztpraxis abnehmen lassen und mit der Post zusenden. Da die Klinik über eine Stunde Fahrzeit von uns weg liegt, kommt mir das sehr entgegen. Am Tag meiner Ultraschalluntersuchung wird mein Mann dann auch seine Probe abgeben.

Die Effizienz und der Pragmatismus des Ganzen machen mich glücklich.
Ich habe das Gefühl, dass wir zwar back to the basics gehen – gleichzeitig aber auch einen zweiten Schritt nach vorn. Sehr kontrolliert, transparent, noch weit entfernt von Kosten- und Entscheidungsdruck.

Und das alles, während ich aktuell noch ein bisschen hoffe, dass es diesen Monat vielleicht auch schon von allein geklappt hat.
Heiligabend kann ich testen.
Das wär ja was.

#AuDHS = #ADHS + #Autismusspektrum | Nachdenken über Schnittmengen und Gegensätze

[Disa] Als Kind bekam ich von meiner Tante M. ein Taschentuch für Zwillingsgeborene. Auch sie war Zwilling, ebenso meine Mutter und einer meiner Brüder, dem unsere Tante ebenfalls so ein Taschentuch schenkte. Weil ich Tante M. und ihre ansonsten pädagogisch wertvollen Geschenke mochte – die Matrjoschka und das Dalarna-Pferdchen habe ich sogar ins Erwachsenenalter gerettet –, zweifelte ich nicht an der Botschaft auf dem Taschentuch, leichtgläubig wie ich war. Also wuchs ich, dank Taschentuch, im Glauben auf, meine Zwiegespaltenheit in allen Dingen, die ich schon als Kind sehr bewusst wahrnahm, sei astrologisch vorherbestimmt. Der Text auf dem Taschentuch war da sehr eindeutig.

Heute weiß ich es besser. Astrologie ist Quatsch und meine Buntheit hat mit meinem So-Sein zu tun. Während der ADHS-Diagnostik erwähnte meine gute Dr. ADHS, dass manche meiner Testergebnisse auf Autismus hinweisen könnten. Sie kenne sich allerdings nicht gut genug aus, um das beurteilen zu können.

Noch habe ich keine Autismusdiagnose, die Warteschlangen zur Diagnostik sind lang. Ich hoffe, dass ich in einigen Monaten mehr weiß. Inzwischen habe ich mich selbst schlau gemacht und weiß daher, dass die Kombi Autismus/ADHS so selten gar nicht ist, ich nenne sie hier kurz AuDHS.

Seit einem Jahr nehme ich ein Medikament, das mein ADHS-Hirn unterstützt. Seither fühle ich die autistischen Symptome deutlicher. Ich empfinde sie quasi als freigestellt … Vorher haben sich die beiden Wesensarten gegenseitig überlagert und sorgten so für eine ziemlich anstrengende eingeschränkte Lebensqualität. Hott und Hü. Mit und dank Medikament erkenne ich die Prozesse in mir deutlicher, kann vieles besser handhaben und die Lebensqualität ist generell deutlich gestiegen.

Auf der folgendem Grafik fasse ich meine persönlichen Symptome zusammen. In der Mitte die Schnittmenge, in den zwei äußeren Spalten meine Symptome, die entweder der einen oder der anderen Diagnose zugehörig sind.

Meine Zwiegespaltenheit, siehe oben, hat also – so erkenne ich heute – mit den gegensätzlichen Kräften in mir zu tun. Ich habe die für mich gegensätzlichsten Kräfte farbig markiert. Neurodivergenz ist zwar bunt, aber oft ganz schön anstrengend.

Ich wünsche mir, das ich diese ganze Mélange weiter entspannen kann, noch mehr Druck herausnehmen. Noch weiß ich zwar nicht wie, aber ich übe weiter …

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Bildbeschreibung/Alternativtext unter der Grafik:
(Draufklick für groß)

Die Grafik zeigt zwei Kreise. Der linke Kreis ist mit Autismusspektrum übertitelt, der rechte mit ADHS. Die Kreise haben eine Schnittmenge.

Der linke Kreis hat folgenden Inhalt:

Hoher Ruhebedarf,
generell tiefes Stresslevel
Gern im Rückzug (Schneckenhaus/Kokon) | Regeneration am besten allein oder nur mit Partner | Natur hilft bei der Regeneration
Bemerken/Wahrnehmen kleiner Details, die andere nicht sehen
Hoher Bedarf an Struktur, Regeln, Routinen & Planung, Vorhersehbarkeit, Wiederholung, | Veränderung von Abläufen ist sehr stressig | Vorbereitung und klare Abmachungen sind wichtig
Berührung/Anfassen mancher Dinge wird als sehr unangenehm empfunden | (unangekündigtes) Berührtwerden ist unangenehm
Augenkontakt ist kein natürliches Bedürfnis
Oftmaliges Nichtverstehen von Ironie u/o sozialen Codes

Der rechte Kreis hat folgenden Inhalt:

(Innere) Hyperaktivität & Impulsivität
Grenzenlosigkeit/überbordende Grenzen
Hoher Stimulations- & Inspirationsbedarf
Exekutive Dysfunktion & Chaostendenz bei Umsetzung von Plänen & im Haushalt/Ordnung
Unterstimulation erzeugt Unkonzentriertheit und fördert Ablenkbarkeit und Fehlerbereitschaft
Zeitblindheit (auf einmal ist viel Zeit vergangen)
Motivierbarkeit bei uninteressanten Aufgaben sehr schwierig
Gleichzeitige Wahrnehmung von Ereignissen, was Priorisieren schwierig macht

Die Schnittmenge hat folgenden Inhalt:

Hyperfokus
Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche/Lärm, Geruch/Gestank, Berührungen)
Reduzierte Energiereserven
(Synästhesie & MirrorTouch)
Dauerhafte anstrengende Anpassungsleistung (Masking)
Ablehnungsangst/-empfindlichkeit
Soziale Ängste/Beziehungsfindung/-pflege
Stimming

Leben machen – Teil 10, wie sich Jannes Kinderwunsch anfühlt

[Janne]
Überraschend intim wurde der Moment, in dem mich jemand fragte: Wie fühlt sich der Kinderwunsch an?

„Wie Hunger“, antwortete ich.
„Wie Hunger, der nichts mit Lust zu tun hat“, dachte ich beschämt.

Die Person wollte wissen, ob die Konsequenzen dieses Wunsches denn so gar keine Rolle spielen. Ob denn da gar keine Angst ist. Und ich fand einen Weg, es zu beschreiben, ohne die Dringlichkeit, die Gier, die manchmal umwerfend krasse Unbedingtheit meiner Kinderwunschgefühle zu benennen.
Das habe ich inzwischen eingeübt, denn viele Menschen haben schlicht Angst vorm Kinderhaben. Der Verantwortung, dem Anspruch. Und Angst ist ein gnadenloser Empathiekiller. Ich möchte nicht, dass Menschen vor lauter eigener Angst kein Mitgefühl mehr für mich aufbringen. Egal, ob ich kinderwünschig oder mit Kindern lebend bin.

Mein Kinderwunsch fühlt sich manchmal an wie eine Blasenentzündung. Ich muss immer, aber es tut sich nichts. Und wenn doch – und sei es nur hypothetisch in den zwei Wochen Hibbelei – tut es weh, weil es nicht einfach so läuft.

Ich erlebe meinen Kinderwunsch als zutiefst innerlich und damit fernab von der Rationalität, die für Angst erforderlich ist.
Ich fühle da einen Drang, einen Trieb, der von etwas ausgeht, das in mir angelegt ist wie meine Augenfarbe, meine Körperstruktur, meine allgemeine Verdrahtung.
Das hat nichts damit zu tun, ob mich die Gesellschaft drängt und treibt. Als behinderte Person ist das vermutlich ohnehin das Letzte, was ich zu erwarten habe.

Ich glaube nicht an biologische Uhren und auch nicht an Kinder als das, was ein Menschenleben erst komplett macht.
Aber ich glaube an das Leben.
Ohne den Fortpflanzungstrieb gäbe es den Menschen schon lange nicht mehr und doch haben Menschen es geschafft, Scham darüber zu etablieren. Der Mensch soll dem Trieb nicht unterlegen sein. Er soll ihn beherrschen und kontrollieren. Das Tier mag triebgesteuert funktionieren, aber der Mensch doch nicht. Der kann doch nachdenken und planen. Der kann es doch richtig machen. Wer es nicht richtig macht, ist falsch. Dem Tier sehr nah. Kein richtiger Mensch mehr.

Klingt brutal, ist es auch.
Klingt sehr bewusst, ist es aber oft nicht.
Ableismus ist oft unbewusst. Die Abwertung, die Gewalt dahinter unsichtbar.

Und betrifft alle.
Auch alle, die erst an die Konsequenzen von Kindern denken, bevor sie erfühlen, wie das eigentlich ist, dieses Kinderwünschen. Erst daran zu denken, was alles schiefgehen kann, erst allen Horror durchzudenken und vorwegzunehmen, ist eine Schutzreaktion. Eine Strategie der Angstbewältigung.
Und Angst kann nur da entstehen, wo Sicherheit fehlt.
Ableismus nimmt genau diese Sicherheiten.

Ich hole meine Sicherheitsgefühle nicht aus meiner menschlichen Überlegenheit gegenüber Tieren oder meinen Fähigkeiten. Ich ziehe sie aus dem Wissen, dass das Leben immer ist und wird. Ob in meiner Form oder nicht – total egal. Ich werde gelebt haben und vielleicht auch ein Kind. Mehr ist eigentlich irrelevant. Deshalb ist es ein Trieb und eben nicht nur ein Wunsch, wie wir Menschen das nennen, um uns gegenseitig die Angst zu nehmen.

Leben machen – Teil 9, in dem kein Raum für Hoffnung ist

[Janne]
Ich weiß schon, dass es wieder nicht geklappt hat und versuche mich fernzuhalten von dem „hätte-würde-wenn-aber vielleicht doch“, das mir sonst so viel Trost gibt. Im Moment tröstet es mich nicht.

Im Moment zieht und drückt mein Uterus. Im Moment gibt es viele Erwartungen, denen ich nicht entspreche. Im Moment finde ich Komfort in Nischen, die nur wenige nachvollziehen können. Im Wollregal zum Beispiel. In der Repetition des Häkelns. Des Stickens. In der Stille des künstlichen Rauschens meiner Kopfhörer. Allein. Mit mir.

Meine Alleinigkeit ist so dicht, da ist kein Raum für Hoffnung — aber auch nicht für Trauer. Da ist alles voller Moment und ich genieße das.

Leben machen – Teil 8, in dem es um plötzliche Veränderungen geht

[Janne]
Eisprungzeit.
Für mich dieses Mal etwas aufreibend, denn mein Eisprung hat sich verschoben. Ich kann dieser Verschiebung wohlwollend begegnen, obwohl ich üblicherweise nicht sonderlich geschmeidig auf Veränderungen reagieren kann.

Man sagt uns Autist*innen ja oft nach, wir seien nicht flexibel und hätten Probleme mit plötzlichen Veränderungen. Ich für meinen Teil habe weniger mit den Veränderungen als ihren Konsequenzen ein Problem.
Denn meine gesamte Leistungsfähigkeit, was das alltägliche Funktionieren und Kompensieren von äußeren Einflüssen angeht, hängt davon ab, dass ich weiß, was los ist. Und ich kann nur wissen, was los ist, wenn ich von vornherein weiß, was los sein wird oder sein könnte.

An kaum einer anderen Stelle kann ich nicht-autistischen Menschen so deutlich machen, dass Autismus einer neurologischen Mechanik folgt und tatsächlich nichts mit meiner Persönlichkeit zu tun hat. Denn auch viele nicht-autistische Menschen werden nicht gern überrascht und werden sehr erschöpft von unsteter Lebensumgebung und unsicheren Bedingungen der Vorgänge um sie herum.
Ich hingegen werde letztlich hilflos, weil ich im Fall einer Plan- oder Ablaufänderung weniger und manchmal auch gar keinen Zugriff auf die Hirnfunktionen habe, die meine Reizaufnahme in irgendeiner Form einordnen, filtern, verarbeiten, integrieren. Ein Mal aus der Orientierung bin ich auf Hilfe angewiesen, die Situation zu verstehen und Prompts zu bekommen, was ich als Nächstes tun muss. Wenn es denn noch so milde ist, dass ich Hilfe von außen überhaupt als solche begreifen kann.

Diese Mechanik ist der empfindlichste Teil meines Autismus und der Hauptgrund dafür, dass ich im analogen Leben niemandem von meinem Kinderwunsch erzähle. Die meisten nicht-autistischen Menschen halten Babys und Kinder für verkörpertes Chaos und mich für nicht in der Lage, darauf angemessen und funktional reagieren zu können.
Ihr Konzept von Plötzlichkeit unterscheidet sich von meinem.
Ich habe noch nie ein Kind erlebt, das sich unvorhersehbar plötzlich verändert. Aber schon viele Menschen, die aus unbenannten und für mich unsichtbaren Beweggründen erst ins Kino und dann lieber doch in die Disco wollten – nachdem man dann doch ganz spontan mal noch durch ein paar Kneipen gezogen ist.
Je enger mein Bezug zum Kontext ist, desto leichter fällt es mir, Veränderungen vorherzusehen und in meine Erwartungen an den Rahmen, in dem sie sich ereignen könnten, einzuweben.

Dass sich der menschliche Eisprung um einige Tage verzögert, ist eine solche Veränderung. Sie hat zwar Konsequenzen für meinen Alltag, aber ich weiß schon, dass das absolut im normalen Rahmen ist und was ich jeweils tun muss.
Derzeit muss ich mal abspannen. Es war einigermaßen aufregend in den letzten beiden Wochen – wie soll denn bei so viel Gerumpel und Getöse auch vernünftig ein Ei aufgefangen, geschweige denn befruchtet und ein Embryo gebaut werden?