So-Sein – Wir sind neurodivers

Umwege | #Autismus

[Disa] Als vor etwa zwei Monaten meine sehr junge Diagnostikerin, eine sehr junge Assistenzpsychologin, meinte, ich könne, weil ich so oft umgezogen sei und so viele Wechsel in meiner beruflichen Laufbahn hatte, unmöglich Autistin sein, war ich tief erschüttert. Bei ihrem Fazit blieb unberücksichtigt, dass ich außerdem ein diagnostiziertes und medikamentös behandeltes ADHS habe und dass die ganzen Tests und Interviews etwas anderes sagten. Die immer bekannter werdende Kombination von ADHS und Autismus war bei ihr schlicht noch nicht angekommen.

Wären ihre Ausschluss-Kriterien und ihre Begründungen halbwegs sinnvoll und nachvollziehbar gewesen wären, hätte ich es akzeptieren können und sagen, »ja, oke, dann ist es halt doch etwas anderes, das mein So-Sein irgendwie plausibel erklärt«. So aber? Ihr Fazit war mir zu fadenscheinig und ließ mich zuerst verwirrt zurück, dann schlug es in Verzweiflung um. Es war weniger die Diagnose an sich, eher das Ganze, das Drum-und-Dran. Nein, das war kein neues Gefühl. Nicht gesehen zu werden, wie ich bin, kenne ich von klein an. Nicht verstanden zu werden, ist und war mein roter Faden.

Nicht zuletzt darum habe ich ja ein Leben lang versucht – via Masking – normtypisch zu wirken und normtypisch zu sprechen. Vermutlich sogar so erfolgreich, dass die meisten, die ich mit meiner Autismusvermutung konfrontiere, zuerst einmal sagen: »Wie, du, autistisch?« Die Vorurteile sind groß. Masking ist ein krasses Werkzeug.

Wenn aber auch Fachpersonen aus dem psychiatrischen und psychologischen Umfeld nicht dahinter sehen können, finde ich es einfach nur schlimm. Und dann folgen auch die Selbstbeschuldigungen bald: ich werfe mir selbst mein perfektes Masking vor. Schon zweimal hatte ich vor ein paar Jahren ähnlich krasse Situationen erlebt, in denen ich von Fachpersonen ganz und gar nicht das Gefühl bekommen hatte, als die, die ich bin, wahrgenommen und gesehen zu werden.

Und nun also wieder, ein drittes Mal. Kein Wunder, dass der Triggermotor angesprungen war. Weitere Selbstzweifel tauchten auf: »Was ist, wenn die Diagnostikerin recht hat und die von mir als autistisch gelesenen Verhaltensweisen eben doch eher Zwänge und soziale Ängste sind.«

Was für ein Glück, dass wir heute selbst recherchieren können und nicht immer alles, was uns Fachmenschen als wahr verkaufen wollen, glauben müssen. Also recherchierte ich und begriff, dass es sehr wohl sehr klare Unterschiede gibt: »Zwangsstörung vs. autistische Rituale | […] Zwang kann nicht unterdrückt werden und beeinträchtigt die Lebensqualität der Patienten. Sie leiden darunter.
Das ist bei autismusspezifischen Zwangssymptomen nicht der Fall. Bei Menschen mit Autismus stellen stereotype Verhaltensweisen und Rituale eine angenehme, regulierende und lustbetonte Möglichkeit der Entlastung dar.« (Quelle) Auch im Buch »Die Welt autistischer Frauen und Mädchen« von Manon Mannherz/Ismene Ditrich/Christa Koentges fand ich Hinweise darauf, dass mein So-Sein wohl doch eher autistisch ist. Diese Erkenntnisse halfen mir sehr, wieder auf die Beine zu kommen, und sie bekräftigten meinen Entschluss, eine Zweitmeinung einzuholen. Parallel dazu meldete ich mich wieder bei meiner früheren Psychiaterin/Therapeutin, auf dass sie mir in diesem Chaos beim Durchblickfinden helfen möge. Ich bekam sechs Wochen später einen ersten Termin. Das war gestern.

Dank einer Freundin erfuhr ich von einer anderen Diagnostikstelle in einer anderen Stadt und bekam dort recht kurzfristig wegen einer Terminabsage einen Termin für ein Erstgespräch, dessen Sinn darin bestanden hatte, abzuklären, ob eine Zweitmeinung/Zweitdiagnostik sinnvoll sei. Was für ein Glücksfall!

In diesem Gespräch, zu welchem ich ziemlich viel Material inklusive Diagnostikbericht dabei hatte, kam zum einen heraus, dass die von mir besuchte Diagnostikstelle sowohl strukturell als auch inhaltlich kurz gesagt unseriös und nicht mehr zeitgemäß gearbeitet hatte. Mein Unbehagen wegen des eher fadenscheinigen Hauptargumentes – viele Umzüge, viele Stellenwechsel – sei sehr berechtigt, sagte die Psychologin, mit der ich sprach. Solche Biografien seien ganz gewiss KEIN Ausschlusskriterium, betonte sie, doch sie könne mir natürlich nicht versprechen, dass ich bei Ihnen eine Autismusdiagnose bekommen werde. Allerdings könne Sie mir eine sehr seriöse Abklärung zusichern. Die sehr erfahrene und langjährig in der Diagnostik tätig gewesene Psychologin, mit der ich sprach, meinte nach dem Querlesen meiner Unterlagen und des Berichts, während wir über meine aktuelle Situation sprachen, dass ich ihrer Intuition gemäß gute Chancen auf eine Autismus-Diagnose hätte. Das sei natürlich nur ihre Intuition. Die von der Diagnostik womöglich bestätigt werde.

Gestern, bei meiner früher langjährigen Therapeutin, die mich nun schon neun Jahre kennt, kam ich sowohl auf die schwierige Diagnostik an sich als auch auf die Aussagen im Bericht, meine Verhaltensweisen seien nicht autistisch sondern zwanghaft, zu sprechen. Zur Illustration hatte ich alte Unterlagen mitgebracht, unter anderem den sieben Jahre alten Zwänge-Test. Die Fragen darauf, jedenfalls ungefähr zwei Drittel davon, sind nach meinem heutigen Wissensstand typisch autistische Fragen, die sich um repetitives und ritualisiertes Verhalten drehen. Ich habe jene, die ich damals und noch heute mit Ja angekreuzt habe und hätte, für mich auf den Prüfstand gestellt – und erkannt: Die meisten Dinge tue ich, weil es mich beruhigt. Es macht mich ruhig, wenn die Dinge an ihrem Platz liegen. Auch wenn die Abläufe meines Morgens immer gleich sind, macht mich das ruhig und ich fühle mich sicher. Ich habe nicht Angst davor, dass die Welt untergeht, wenn ich es nicht so und so machen kann, aber mein Grundsicherheitsgefühl und meine Ruhe werden maßgeblich gestört.

Nachdem wir so eine Weile über meine Anliegen geredet haben, erzählt mir meine Therapeutin, dass sie inzwischen eine einwöchige Weiterbildung zum Thema Autismusspektrum besucht habe. Mit dem neuen Wissen von dort und meinen Gedanken über mich und mein So-Sein könne sie sich tatsächlich gut vorstellen, dass ich autistisch bin. Und es helfe ihr dabei, eine andere Klientin, die vermutlich auch Autistin sei, besser zu verstehen. Wir hatten da gerade über Missverständnisse in der Kommunikation gesprochen. Dass wertfrei gemeinte Aussagen von Autist*innen – als Beispiel – von Nicht-Autist*innen als Kritik verstanden werden können, obwohl sie nur aus Neugier- und Interesse-Gründen gestellt worden sind. Auch über Masking sprechen wir eine ganze Weile und sie versteht, dass ich nie je bewusst maskiert habe, um etwas vorzutäuschen oder um mir etwas zu erschleichen, sondern weil das eine Überlebensstrategie war und ist.

Natürlich kenne sie sich zu wenig aus, sagt sie, und auch das spricht für sie. Sie ist keine, die so tut als wüsste sie alles. Jedenfalls wird sie mich erneut durch diese aktuelle Phase begleiten, in welcher ich in eine bessere Akzeptanz meines So-Seins zu finden hoffe; mich von Masking distanzierend, mehr mich selbst werdend.

Und für die zweite Diagnostik, irgendwann im Winter/Frühling 25/26 wird sie meiner zukünftigen Diagnostik-Person für die Fremdanamnese zur Verfügung stehen. Wie gut es tut, dass es solche Menschen gibt, die mitdenken, mitfühlen und in Zusammenhängen handeln.

Leben machen – Teil 9, in dem kein Raum für Hoffnung ist

[Janne]
Ich weiß schon, dass es wieder nicht geklappt hat und versuche mich fernzuhalten von dem „hätte-würde-wenn-aber vielleicht doch“, das mir sonst so viel Trost gibt. Im Moment tröstet es mich nicht.

Im Moment zieht und drückt mein Uterus. Im Moment gibt es viele Erwartungen, denen ich nicht entspreche. Im Moment finde ich Komfort in Nischen, die nur wenige nachvollziehen können. Im Wollregal zum Beispiel. In der Repetition des Häkelns. Des Stickens. In der Stille des künstlichen Rauschens meiner Kopfhörer. Allein. Mit mir.

Meine Alleinigkeit ist so dicht, da ist kein Raum für Hoffnung — aber auch nicht für Trauer. Da ist alles voller Moment und ich genieße das.

Leben machen – Teil 7, in dem Janne sich als Ovuhasen outet

[Janne]
7 Uhr 10.
Meine Hüfte drückt sich schmerzhaft auf den feuchten Boden, ein Vogel piept über der Kuppel meines Zelts. Ich bin auf einer Veranstaltung. Habe frei, bin in meiner Herzensbubble unterwegs und mein erster Gedanke ist der, dass ich das Testen nicht vergessen darf. Die platte Luftmatratze, der nasse Zeltboden, die knapp 10 Grad und die Unvorhersehbarkeit des Veranstaltungsgeschehens, das kommt alles danach, denn ich habe nur noch 20 Minuten.

Ich bin kein Temperaturmäuschen – ich bin ein Ovuhase. Jeden Tag mache ich um die gleiche Zeit einen Ovulationstest, damit mein Monitor eine konsistente Datenbasis hat und ich weniger mentale Belastung. Die Gedankenlast um meine Fruchtbarkeit ist hoch. Ich denke jeden Tag an meine Ernährung, meine Gesundheit, an Umweltgifte und die Notwendigkeit, diese Gedanken als etwas Persönliches zu behandeln. Sie also nicht wie andere Themen zu teilen oder zu besprechen. Diese Kategorie in meinem kommunikativen Handeln zu haben und in meinem sozialen Alltag anwenden zu können, ist Kernelement meines Maskings und damit etwas, das meinen Autismus weniger offensichtlich macht, weil es mich nicht-autistischen Menschen ähnlicher erscheinen lässt. Denn die sprechen auch nicht darüber. Wenn auch nicht aus den gleichen Gründen und mit den gleichen Zielen wie ich.

Mir ist es nicht peinlich, überwiegend an meinen Kinderwunsch zu denken und dabei immer wieder die gleichen Sätze, Ideen und Fragen im Kopf zu haben. Aber ich empfinde Scham, wenn ich merke, dass der Anspruch meiner Umwelt an mich ist, sie nicht gleichermaßen repetitiv zu teilen.
Manchmal habe ich den Eindruck, dass man sich mehr Varianz von mir dabei wünscht. So als ob sie mich bitten, ihnen meine Gedanken doch abwechslungsreicher mitzuteilen. Obwohl sie es nicht sind. Und auch nicht sein können, denn es sind nun einmal immer die gleichen Dinge. Ovulationstest – Körper – XYZ meiden und kompensieren – Sex – Zeiträume und deren Gestaltung – Schwangerschaftstests.

Seit ich morgens die Ovulationstests mache, habe ich morgens einige Stunden Pause im Kopf. Das Ergebnis gibt mir Klarheit, ich muss mich nicht sorgen, ob ich meinen Eisprung verpasst habe und an welchem Zyklustag ich gerade bin. Ich weiß in etwa, wie dick meine Schleimhaut jetzt ist und warum ich heute schon Lust auf Sex habe und so viel Spaß an Sport. Ich weiß, welche Ernährung mir jetzt genau guttut und ob ich mir Gedanken um das Einplanen von Sex machen muss oder nicht.
Ich liebs.
Dahin zu kommen war schwierig und sicherlich gibt es Schöneres als 5 Minuten zusätzlich auf dem Zeltplatzklo rumzustehen, weil da auch die einzigen Mülleimer sind – aber was macht man nicht alles für ein, zwei, drei Gedankenkilos weniger. Und ein Baby. Dann vielleicht irgendwann.

Hoffentlich.

Vorurteile betreffend #ADHS

[Disa] Ich bin umgezogen und habe mir durch die ganze Schlepperei und Heberei das Iliosakralgelenk blockiert. Hexenschuss hoch drei. Krasse Schmerzen und meine Hausärztin war ausgerechnet jetzt in den Ferien. Nach der Entblockierung vor nun zwei Wochen, sonntagnachts in der Notaufnahme, ging es zuerst nur in Minischrittchen weiter. Nächtliche Schmerzen zwangen mich zu Wanderungen durch die Wohnung. An Liegen war nicht zu denken.

Am Anfang, als ich mit der Einnahme großer Mengen Schmerzmittel, begonnen hatte, setzte ich zudem mein ADHS-Mittel drei Tage aus, da ich die Ärztys vergaß zu fragen, ob Methylphenidat (MPH) mit Schmerzmitteln kompatibel ist. (Ja, ist es, wie ich inzwischen weiß.)

Da ich die Schmerzen am meisten beim Liegen und Sitzen spürte, musste ich mich ständig bewegen. Ich kam nicht zur Ruhe, weder tags noch nachts. Totale Übermüdung.

Und dies alles an den ersten allerkrassesten Tagen ohne MPH. Nicht gut, gar nicht gut. Wie ich schon kurz nach Einnahmebeginn, damals, vor neun Monaten, feststellte, macht mich MPH nämlich ein bisschen weniger schmerzempfindlich. Oder gelassener im Umgang mit Schmerz. Unter anderem.

Die Heilung konnte erst einsetzen, als ich vor zehn Tagen ein Muskelrelaxans bekam und wieder einige Stunden am Stück schlafen konnte. Als das Muskelsystem, das verspannt und verklebt war, durch die Ruhe (und durch Physiotherapie, Massage und Medikamente) wieder besser durchblutet wurde.

Der Schlafentzug war – neben den Schmerzen – eine Hölle für sich. Nicht mehr abschalten zu können, kenne ich ja schon aus früheren Lebensphasen, ebenso Schlafstörungen. Aber wirklich über längere Zeit nur etwa drei oder vielleicht vier Stunden zu schlafen, ohne jegliche Tiefschlafphasen, war dermaßen grenzwertig, dass ich fast verzweifelte. Dass ich es nicht ganz tat, verdanke ich meinem Medikament. Auch dass es mir allmählich gelang, den Fokus vom Schmerz auf die hoffentlich wieder schmerzfreie Zukunft zu richten.

So langsam werden die Schmerzen weniger und ich kann wieder Dinge tun – die Wohnung weiter einrichten zum Beispiel. Doch muss ich gut aufpassen, dass ich nicht gleich wieder zu heftige Dinge tue.

Inzwischen schlafen ich wieder drei bis vier Stunden am Stück, erwache ein- bis zweimal die Nacht und vor allem träume ich wieder.

Wie erholsam das ist! Wie sehr ich es genieße!

Heute Nacht hatte ich einen sehr spannenden Traum, den ich gern mit euch teilen möchte:

Den Kontext habe ich leider größtenteils vergessen. Ich saß in einem Gespräch mit einer Person, die mich noch nicht kannte und es ging darum, dass sie mich kennenlernen wollte. Ich erklärte ihr, dass ich ADHS habe und dass ich Medikamente nehme, um meinen Alltag und mein Leben besser handhaben zu können.

Im Traum hatte ich zuvor ein ziemlich dramatisches Abenteuer mit teils lebensgefährlichen Augenblicken gut überstanden und besonnen reagiert – auch dank der Medikamente, wie ich zu einer anderen, am Drama beteiligten Person gesagt hatte.

Die andere Person, mit der ich jetzt sprach, sagte sinngemäß, dass ich diese Medikamente doch gar nicht wirklich benötigte. Ich sei doch so eine eloquente Person, so dies und so das und überhaupt … Man merke mir das ADHS so gar nicht an.

Das war die Stelle, an der ich aufwachte. Ich war einmal mehr empört über die Vorurteile, die viele Menschen gegenüber ADHS und ADHS-Medikation haben. Und über die Frechheit, sich eine Wertung anzumaßen.

Nicht, dass ich nicht eloquent wäre (manchmal bin ich es tatsächlich, egal ob mit oder ohne Medikamente), aber es geht doch überhaupt niemanden etwas an, darüber zu befinden, ob eine sich durch Medikamente Unterstützung holt, um in einer neurotypischen Gesellschaft nicht ständig anzuecken und unter die Räder zu kommen.

Und jetzt werde ich ein paar leere Kisten plattmachen und in den Keller bringen. Schön, dass ich das jetzt wieder kann.

Das So-Sein

[Disa] Wenn heute jemand zu mir sagt, dass inzwischen doch alle ein ADHS haben, denke ich: Wenn du wüsstest. Wenn eine*r sagt, dass er oder sie ja auch irgendwie schusselig oder zerstreut sei, sage ich: Klar, bis du das. Ab und zu. Aber mein ADHS ist immer bei mir.

Seit einigen Monaten hat mein So-Sein einen Namen. Vorher war es ein Verdacht. Die Diagnose hilft. Das Medikament hilft. Das Coaching hilft. Doch der Weg war lang und die Gesellschaft erst allmählich bereit, sich mit den Diversitäten des menschlichen Hirns auseinanderzusetzen. So viel Ignoranz, so viele Vorurteile.

Ich wünsche mir, dass wir mit diesem Blog einen Beitrag leisten können, zu zeigen, dass unser So-Sein wertvoll und wichtig ist. Nicht nur für uns selbst, auch für unsere Gesellschaft.