Wohlfühl- und Schutzräume, Identifikation und Identität

[Disa] Immer wieder erlebe ich in meinen virtuellen Communitys und teils auch im echten Leben Gespräche, die sich um Fragen zu Identifikation und Identität drehen. Manchmal lese ich nur mit, manchmal nehme ich Teil. Ich finde das Thema immer wieder sehr inspirierend und ich stelle auch fest, dass ich immer neue Aspekte entdecke.

Ich für mich identifiziere mich mit Autismus und ADHS, denn ich betrachte beide Gehirnkonzepte als meine Betriebssysteme, die zu mir gehören. Sie sind Teil meiner Biografie – wie meine Hautfarbe oder meine Knochendichte.

Bin ich neurodivergent oder habe ich Neurodivergenz?, ist für mich also nur mit doppeltem Ja zu beantworten: Ja, ich bin und ja, ich habe. Mein ganzes Denken-Fühlen-Handeln ist genauso, wie es ist, aufgrund der in meinem Hirn angelegten Grundeinstellungen entstanden. Es besteht ein kausaler Zusammenhang zwischen Hirn und So-Sein. (Andere Faktoren,  die ebenfalls mein Denken-Fühlen-Handeln mitgeprägt haben, also Sozialisierung und Umgebung, stehen meines Erachtens in einem direkten kausalen Zusammenhang zu meinen Gehirnkonzepten.)

Wer, wie und was ich bin, mein ganzer Erfahrungsschatz, mein Wissen und meine Fähigkeiten, meine Werte und meine Wahrnehmung – das ist meine Identität.

Innerhalb von neurodivergenten Communitys wird oft über das Leid, das Leiden an unserem So-Sein, unserem Anders-als-die-Mehrheit-Sein berichtet. Unmittelbar, frei von der Leber weg, authentisch, unzensiert, manchmal bewusst überzeichnet, manchmal – eher unbewusst – larmoyant. Manchmal jammern wir und manchmal möchten und können wir nicht mehr. Manchmal ist es zu viel und manchmal unerträglich. Manche hören das nicht so gern und finden uns deswegen anstrengend. Manche finden, wir übertreiben, doch das ist alles Ansichtssache.

Letztlich aber steht es niemandem zu, anderen ihren Leidensdruck abzusprechen oder ihn sogar zu verspotten.

Jede*r geht mit Leid anders um.

So sehr ich mich auch gegen klischeehafte Zuschreibungen wie ‚XY leidet an ADHS und/oder Autimus‘ wehre, ist das Leben doch für viele Menschen im Spektum tatsächlich oft leidvoll.

Wie ich schon in einem früheren Artikel schrieb (siehe IchLeideNicht | … oder doch? | DisabilityPrideMonth), ist das Leben als neurodivergenter Mensch eine Gratwanderung. Leben im Spektrum ist weder so cosy und easy, wie es manche Influencys darstellen, noch ist es dauerhaft unerträglich. Anstrengend aber ist es für die meisten von uns fast immer. Ausnahmen sind ausdrücklich mitgemeint, in beide Richtungen.

Fakt ist, dass neuronale Uunterschiede zwischen menschlichen Betriebssystemen bestehen. Alle sind wir neurodivers, denn alle Hirne sind anders. Nicht alle Hirne jedoch sind neurodivergent.

Fakt ist, dass neurodivergente Hirne weniger häufig vorkommen als neurotypische. Es bestehen ganz und gar wertfrei Unterschiede in vielen relevanten Grundeinstellung.

Fakt ist auch, dass die westliche, kapitalistische Welt nicht für solche Hirne eingerichtet ist.

Die Anders- und Fremdmachung anderer Menschen durch verbales Framing, Othering genannt, ist in vielen zwischenmenschlichen Bereichen ein großes und ein sehr schwieriges Thema, das zu Aus- und Abgrenzungen führt. Eine Mehrheit othert zum Beispiel eine Minderheit, was immer wieder zu schwerwiegenden, auch politischen Problemen führt.

‚Wir und die anderen‘ gibt es in alle Richtungen. Auch wir Neurodivergenten reden so. Wir reden über uns als Wir und wir meinen damit exklusiv (jawoll!) uns Menschen im Spektrum. Die anderen sind für uns die anderen. Es ist natürlich und absolut menschlich, sich in Gruppen Gleichgesinnter zusammenzufinden. Aud diese Weise haben Menschen schon immer überlebt.

Schädlich wird dieses Prinzip dann, wenn es zu Bewertung und Abwertung führt und in Richtig-Falsch-Kategorien mündet.

Für unschädlich halte ich es dort, wo es uns als Werkzeug dient, um zu definieren, was die einzelnen Gruppen brauchen. Und um miteinander zu kommunizieren oder sich innerhalb von Gruppen gegenseitig zu unterstützen, da die Gruppenmitglieder ähnliche Bedürfnisse haben.

Ich finde solche Differenzierungen sehr wichtig. Ein Wir-Gefühl muss nicht ausschließen, selbst wenn es den Raum definiert. Das Wir-Gefühl trägt aber dazu bei, sicheren Raum zu definieren. So schaffen wir uns in unserer Blase einen Platz, inspirieren uns gegenseitig und gestalten miteinander Wohlfühlräume, wo immer wir uns aufeinander einlassen. Es tut gut, sichere Räume zu haben. Ich plädiere für Wohlfühlräume – egal ob in der echten Welt da draußen oder im Internet. Ich bin sehr froh darüber in neurodivergenten – öffentlichen und privaten – Blasen  einen Platz gefunden zu haben.

Dem Vorwurf, dass wir es uns in diesen Räumen allzu bequem machen, setze ich entgegen, dass es nie genug sichere Räume gibt. Und dass wir das Recht auf ganz viel sicheren Raum haben, um uns auszuprobieren. Ich reklamiere sogar Nachholbedarf.

Viele von uns haben sich viele Jahre, manche gar mehrere Jahrzehnte, einen Raum gewünscht, in welchem sie endlich ein wohlgesinnter Teil einer Gruppe sein können, einer Gruppe, die sie versteht. Wir brauchen Räume, in welchen wir uns nicht erst groß erklären müssen und in denen wir auch mal über unsere Alltagssituationen, Struggles, Erfolgserlebnisse lachen oder weinen können. Sogar Selbstmitleid hat hier Platz. Es ist ein inklusiver, möglichst bedingungsloser Raum.

In den Blasen, über die ich aus Erfahrung sprechen kann, weil ich mich in ihnen aufhalte, sind viele Mittelspät- und Spätdiagnostizierte (ab 30 bis 50) und auch teils sehr Spätdiagnostizierte (ü50) wie ich. Für uns ist vieles noch ganz und gar neu, denn eine Diagnose gleicht einer Art Wiedergeburt. Auf einmal wird für uns all das, was wir erlebt haben, im Rückblick verständlich. Wir können endlich Erfahrungen einordnen, verstehen, in Zusammenhang zueinander bringen, endlich begreifen, dass das, was uns ausmacht und schon immer ausgemacht hat, nichts Falsches ist, nur eben eine Normvariante der menschlichen Diversität.

Nach und nach intergrieren wir das Neugelernte; und nach und nach wird, was wir endlich erkennen und verstehen, zu unserer persönlichen Norm. Das alles braucht Zeit. Es braucht Mitwandernde. Es braucht Kraft und Mut, sich in der alten Umgebung neu zu verhalten und neu zu definieren. Die Identität bleibt zwar die gleiche, sie wird aber neu verstanden – von uns ebenso wie von unseren Mitmenschen.

Und besser zu verstehen, hilft vielen, den Alltag mit oder ohne Medikamente oder Coaching besser zu meistern. Wenn wir strugglen, hilft es uns ebenfalls, besser zu verstehen, warum wir gestruggelt sind.

Besseres Verständnis kann Leid minimieren, muss es aber nicht. Die Gefahr, uns zu sehr in einem ‚Ich bin halt so!‘-Sein einzurichten und zu stagnieren, besteht durchaus. Persönlich kenne ich zwar keine*n, die oder der so tickt, wobei ich aber ja immer nur einen kleinen Ausschnitt sehe.

Sich hin und wieder hinter einem ‚Ich kann nichts dafür!‘ zu verstecken, darf sein, eine Lösung ist es jedoch nicht. Manchmal brauchen wir es als Boje, an der wir uns festhalten, um nicht unterzugehen. Wieder an Land und in trockenen Kleidern sehen wir es meistens wieder anders.

Viele neurodivergente Menschen, vor allem jene, die eine Diagnose haben, setzen sich intensiv mit ihrem So-Sein auseinander, beobachte ich in meinem Umfeld. Die Entscheidung zur Diagnose ist oft der erste Schritt zu einem intensiven Weg der Selbsterkenntnis und des besseren Verständnisses des eigenen Lebens.

Welche meiner Eigenschaften sind eigentlich meine ursprünglichen und welche sind von ADHS oder Autismus bestimmt?, fragen sich viele.

Ich denke, wie gesagt, dass meine Neurodivergenz mein So-Sein von Anfang an mitgeformt hat. Inzwischen akzpetiere ich für mich persönlich, dass es mich und alle meine Eigenschaften, die mich ausmachen, gar nicht ohne Neurodivergenz gibt.

Die Arbeitsoberfläche kann ich zwar anpassen – Stichwort Masking –, aber das Betriebssystem ist gegeben. Android-Apps laufen ja auch nicht einfach so auf iPhones und umgekehrt.

Was ist das „Autismus-Spektrum“?

[Marion] Vor fast zwei Jahren habe ich meine Diagnose „Asperger-Autistin“ bekommen. Das hat mir eine Menge Fragen beantwortet, mit denen ich mein Leben lang gerungen habe.
Ich gehe daher mit dem Thema Autismus und meiner Diagnose sehr offen um.

Das führt allerdings, gerade bei Menschen, die mich nicht gut kennen, immer mal wieder zu Reaktionen wie „Das sieht man dir aber nicht an.“ oder „Wir sind doch alle im Spektrum.“ oder „Wir sind doch alle ein bisschen autistisch.“
Nein, sollt ihr auch nicht. Nein, sind wir nicht. Und nein, sind wir nicht.

Deshalb möchte ich heute meine Informationen zum Autismus-Spektrum teilen.

Kleiner Exkurs an dieser Stelle, weil ich die nachfolgenden Begriffe immer wieder verwenden werde und sie oft vermischt werden:

Neurodivers ist die Bezeichnung für die Tatsache, dass alle Menschen in ihrer Wahrnehmung der Umwelt und in ihrer Reizverarbeitung Unterschiede aufweisen.
Neurotypisch (NT) umschreibt alle Menschen, deren Gehirn „normal“ strukturiert ist.
Neurodivergent (ND) umschreibt die Menschen, deren Gehirn anders strukturiert und vernetzt ist.

Heißt:
Wir sind alle neurodivers.
D
ie Mehrheit der Menschheit ist neurotypisch.
Menschen mit Autismus, Hochbegabung, ADHS u.ä. sind neurodivergent.

Zurück zum Thema.

Was ist das „Autismus-Spektrum“?
Der Begriff Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist noch relativ neu. Er hat sich in den letzten Jahren vor allem im anglophonen Raum durchgesetzt (autism spectrum disorder – ASD), als Forschenden immer deutlicher wurde, dass die drei Kategorien ‚frühkindlicher Autismus‘, ‚Asperger‘ und ‚Atypischer Autismus‘ der Vielfalt der Ausdrucksformen von Autismus nicht gerecht werden.

Autismus ist eine Folge einer von der normalen neuronalen (neurotypischen) Struktur des Gehirns abweichenden Struktur. Diese neuronale Divergenz ist genetisch. Die genetische Kombination dahinter ist extrem komplex und die Forschung versucht immer noch, die Ursachen heraus zu finden.
Es scheint so zu sein, dass es Trigger braucht, um die genetische Veranlagung „auszulösen“. Aber das ist noch Spekulation.

Was inzwischen sicher ist: Autismus gibt es in den unterschiedlichsten Ausprägungen.
Und hier kommt das Spektrum ins Spiel.

Wir kennen den Begriff Spektrum aus der Physik, z. B. im Bereich Farben. Es gibt die Grundfarben, aus denen sich im Prinzip alle Farben zusammenmischen lassen.

So ähnlich ist das mit den Ausprägungen im Autismus.

Es gibt aktuell sieben Aspekte, anhand derer Autismus beschrieben wird. Diese bilden sozusagen die Grundfarben. Das sind:

1. Sprachverständnis
Das umfasst die gesamte Palette der Kommunikation inkl. u. a. Körpersprache, Augenkontakt, Small-Talk oder der Fähigkeit, zu erkennen, wann man in einem Gespräch „an der Reihe“ ist.
Ich habe z. B. große Schwierigkeiten, Ironie oder Sarkasmus zu verstehen. Das geht bei mir nur anhand einer Art interner Checkliste, die anspringt, wenn das, was mein Gegenüber sagt, nicht zu meinem Gesagten passt. Aber bis die abgearbeitet ist, kann es durchaus sein, dass ich schon emotional reagiere, weil das noch schneller geht. Leider ist die emotionale Reaktion meist „falsch“.

2. Soziales Bewusstsein
Das meint die Fähigkeit, die Verhaltens-Regeln und -Normen und Tabus zu erkennen und intuitiv zu erfassen, sowie die Fähigkeit, Beziehungen zu anderen Menschen aufzubauen und zu halten.
Ich habe z. B. mühsam lernen müssen, dass nicht alle Menschen meinen, was sie sagen oder dass Regeln nicht für alle und nicht zu jedem Zeitpunkt gelten. Ich habe das mal mit Billard verglichen: während ich eher Pool spiele, also direkt mit der weißen Kugel auf die bunten, scheinen neurotypische Menschen eher Carambolage, also über Bande, zu spielen. Das ist für mich schwer zu verstehen, mit dem Ergebnis, dass solche Kontakte meist schnell beendet sind.

3. Monotropismus
Damit sind das sehr autismus-typsiche Spezialinteresse, die Fähigkeit zum Hyperfokus gemeint, sowie Schwierigkeiten, bei der Bearbeitung zwischen verschiedenen Aufgaben hin und her zu wechseln.
Wenn mich etwas interessiert, dann beschäftige ich mich gerne ausführlich und fast ausschließlich damit, bis es irgendwann, manchmal sehr plötzlich, nicht mehr interessant ist – und dann kann ich mich auch nicht mehr oder nur noch sehr schwer darauf einlassen.
Andererseits ist es so, wenn ich z. B. dienstlich eine Aufgabe zu fassen habe, dann bin ich mit meiner ganzen Aufmerksamkeit dabei. Wenn dann jemand kommt und mich unterbricht oder mir einen neuen Auftrag gibt, dann ist es für mich sehr schwer, die alte Aufgabe noch fertig zu stellen, weil ich dann aus diesem Fokus raus bin. Es kostet mich dann sehr viel Kraft, beide Aufgaben zu einem Ende zu bringen.
Es kann auch durchaus passieren, dass ich für den Tag gar nichts mehr bearbeiten kann oder mich mit etwas ganz anderem beschäftige.

4. Verarbeitung von Informationen
Hier geht es um die Fähigkeit, neue Informationen aufzunehmen, zu verarbeiten und anzuwenden oder sich an neue Umgebungen oder Situationen anzupassen.
Dank meiner Hochbegabung habe ich hier weniger Probleme als andere, meine Datenverarbeitungsgeschwindigkeit ist relativ hoch, so dass ich mit neuen Informationen relativ leicht umgehen kann. Wo es allerdings schwierig wird, ist, wenn sich Pläne verändern, also z. B. Verabredungen abgesagt oder zeitlich nach vorn oder hinten verschoben werden. Das hat auch was mit Routinen zu tun, darüber schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.

5. Verarbeitung von sensorischen Informationen
Das meint Schwierigkeiten, sensorische Informationen zu interpretieren, Hypersensitivität, Hypsersensibilität, aber auch Alexithymie, die sog. Gefühlsblindheit.
Bei mir ist es z. B. so, dass ich auf akustische Reize extrem empfindlich reagiere. Musik hören geht, wenn es meine Musik ist, weil ich sie kenne. Aber z. B. Podcast oder Audiobook zu hören, ist für mich fast unmöglich, weil die Information gefühlt quasi direkt in mein Gehirn geht, ohne dass ich eine Möglichkeit habe, das vorher zu stoppen oder abzubremsen. Auch Umgebungsgeräusche, Kaufhaus-Musik oder Stimmengewirr können extrem herausfordernd sein. Hier helfen mir Noise-Cancelling-Kopfhörer oder ear-loops, die die Geräusche etwas dämpfen.
Bei visuellen Reizen ist das für mich nicht ganz so schlimm, aber wenn es draußen hell ist, brauche ich meine Sonnenbrille oder ein Cap mit breitem Sonnenschirm.
Was Emotionen angeht, so habe ich von kleinauf an gelernt, sie zu erkennen und zu benennen, so dass ich mit meinen eigenen relativ wenig Schwierigkeiten habe und sie auch in meinem Gegenüber einigermaßen sicher identifizieren kann.
Allerdings bin ich sehr schnell überfordert, wenn ich in eine größere Gruppe von Menschen komme (mehr als zwei), weil ich dann alles mitbekomme, was gerade abläuft, aber ohne eine Chance, das zuordnen oder sortieren zu können.
Zum Thema Alexithymie gibt es inzwischen eine Theorie, dass es bei diesen Menschen in der frühen Kindheit zu einer derartigen Reizüberladung des Gehirns gekommen ist, dass das Gehirn für diesen Teil eine Art FI-Schalter umgelegt hat, um die neuronalen Strukturen zu schützen. Eine andere ist, dass diese Menschen nie die Chance hatten, ihre Gefühle zu identifizieren und zu benennen und so die eigene Wahrnehmung nicht trainieren konnten und die Emotionen daher auch in anderen nicht erkennen können.

6. Repetitive Verhaltensweisen
Damit ist die für Autist_innen typische Tendenz gemeint, zu „stimmen“ (Stimming = self-stimulating behaviour = sich wiederholendes Verhalten zur Selbstregulation) als Antwort auf emotionalen Stress. Stimmen kann hilfreich, aber auch selbstschädigend sein (z. B. wippen, summen, mit einem Gegenstand hantieren, aber auch ritzen oder beißen uvm)
Ich habe z. B. immer ein kleines „Sandtier“ in der Tasche, das ich herausholen und kneten kann, zusätzlich trage ich sogenannte Fidget-Ringe und habe für größere Veranstaltungen eine kleine Tasche mit verschiedenen Fidget-Toys. Außerdem singe oder summe ich vor mich hin und wenn es zuviel wird, kann es gut passieren, dass ich anfange, mit den Beinen zu zappeln. 

7. Neuro-motorische Unterschiede
Damit ist die bei Autist_innen häufig vorliegende Schwierigkeit gemeint, die eigenen Körperbewegungen zu kontrollieren. Das kann von leichter Ungeschicklichkeit bis hin zu einem vollständigen Verlust der Kontrolle über die Motorik reichen. Dazu gehört auch die Propriorezeption, also die Fähigkeit, die Lage des eigenen Körpers im Raum wahrzunehmen.
Ich habe z. B. als Kind Ballet und Jazztanz gemacht, später Tanzschule und ich bin viel geschwommen. Das hat mir sehr geholfen, meine Bewegungen zu kontrollieren. Trotzdem passiert es mir regelmäßig, dass ich gegen Türrahmen laufe oder an Stühlen, Tischen oder ähnlichem hängenbleibe. Auch Türklinken können eine Falle sein. Hinzu kommen bei mir leichte Gleichgewichtsstörungen, die Geradeaus-Laufen manchmal zu einer echten Herausforderung werden lassen. 

Diese sieben Aspekte stellen gewissermaßen die Grundfarben dar. Und die jeweilige Ausprägung des Autismus setzt sich aus den verschiedenen Abstufungen in den jeweiligen Aspekten zusammen.

Das heißt: alle Autist:innen haben z. B. Probleme damit, soziale Spielregeln zu erkennen und intuitiv richtig anzuwenden. Und sie haben z. B. Schwierigkeiten, Augenkontakt zu halten.Und sie neigen zu repetitiven Verhaltensweisen wie mit den Fingern zappeln, wippen, summen, mit dem Kuli kllicken usw.
Allerdings sind diese Schwierigkeiten nicht immer erkennbar.
Viele Autist_innen, gerade die sog. (hoch)funktionalen Autist_innen (Asperger), haben im Verlauf ihres Lebens gelernt, diese Schwierigkeiten zu verstecken oder zu überspielen, um nicht aufzufallen.
Dieses Verstecken oder Überspielen wird auch als Maskieren bezeichnet.

Maskieren kostet viel Konzentration und Kraft. Es ist mit ein Grund, warum Autist_innen nach sozialen Interaktionen oftmals sehr erschöpft sind und eine Ruhephase brauchen.
Zum Thema Maskieren schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.

Zusammengefasst:
Ein_e Autist_in weist alle Aspekte des Autismusspektrums auf. Diese können sich allerdings individuell in unterschiedlich starker Ausprägung bemerkbar machen.
Neurotypische Menschen können einzelne Verhaltensweisen zeigen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Diese haben jedoch dann andere Gründe.
So kann z. B. eine Traumafolgestörung Aspekte aufweisen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Das sieht dann zwar vlt ähnlich aus, ist aber nicht das Gleiche.

Warum ist mir das so wichtig?
Mein ganzes Leben lang hatte ich das Gefühl, verkehrt zu sein. Ich habe mein ganzes Leben lang einen großen Teil meiner Energie darauf verwendet, herauszufinden, was mit mir nicht stimmt. Gleichzeitig habe ich mindestens genauso viel Energie darauf verwendet, mich so passend wie möglich zu machen, um nicht aufzufallen, um dazu zu gehören.

Das war furchtbar anstrengend. Ich bin mein ganzes Leben lang immer müde gewesen, immer erschöpft, und habe immer gedacht, ich wäre nur faul oder müsste einfach mehr Sport machen, meine Kondition trainieren oder oder oder…
Heute weiß ich, dass ich genau das Gegenteil gebraucht hätte, mehr Auszeit, mehr Ruhe, mehr Dekompressionsphasen. Das Ergebnis war ein totaler Zusammenbruch vor etwa eineinhalb Jahren, von dem ich mich bis heute noch nicht erholt habe – und möglicherweise auch nie mehr richtig erholen werde.
Und ich weiß, dass es vielen Autist_innen, insbesondere auch Frauen ungefähr in meinem Alter, ähnlich geht.
Ich würde eine Menge dafür geben, wenn es anders wäre. Aber ich bin damit geboren und es gibt keine Heilung, keine Medikamente, keine Therapie. Ich kann nur lernen, damit umzugehen.

Ich will kein Mitleid, darum geht es mir nicht. Aber ich möchte, dass endlich gesehen und respektiert wird, was mit uns los ist und was das für unsere Leben bedeutet.

Mir hat mein Zusammenbruch meine gesamte Lebensplanung geschrottet. Ich muss mit Ende 50 nochmal komplett neu planen. Das fühlt sich katastrophal an.

Und dann finde ich es schlicht respektlos und gedankenlos, wenn dann jemand daher kommt und meint, er/sie (meistens sind es allerdings eher Männer) hätte ja z. B. auch manchmal Schwierigkeiten, sich auf ein Gespräch zu konzentrieren, er sei vlt auch ein bisschen autistisch.