Kategorie: Diagnose

Was ist das „Autismus-Spektrum“?

[Marion] Vor fast zwei Jahren habe ich meine Diagnose „Asperger-Autistin“ bekommen. Das hat mir eine Menge Fragen beantwortet, mit denen ich mein Leben lang gerungen habe.
Ich gehe daher mit dem Thema Autismus und meiner Diagnose sehr offen um.

Das führt allerdings, gerade bei Menschen, die mich nicht gut kennen, immer mal wieder zu Reaktionen wie „Das sieht man dir aber nicht an.“ oder „Wir sind doch alle im Spektrum.“ oder „Wir sind doch alle ein bisschen autistisch.“
Nein, sollt ihr auch nicht. Nein, sind wir nicht. Und nein, sind wir nicht.

Deshalb möchte ich heute meine Informationen zum Autismus-Spektrum teilen.

Kleiner Exkurs an dieser Stelle, weil ich die nachfolgenden Begriffe immer wieder verwenden werde und sie oft vermischt werden:

Neurodivers ist die Bezeichnung für die Tatsache, dass alle Menschen in ihrer Wahrnehmung der Umwelt und in ihrer Reizverarbeitung Unterschiede aufweisen.
Neurotypisch (NT) umschreibt alle Menschen, deren Gehirn „normal“ strukturiert ist.
Neurodivergent (ND) umschreibt die Menschen, deren Gehirn anders strukturiert und vernetzt ist.

Heißt:
Wir sind alle neurodivers.
Die Mehrheit der Menschheit ist neurotypisch.
Menschen mit Autismus, Hochbegabung, ADHS u.ä. sind neurodivergent.

Zurück zum Thema.

Was ist das „Autismus-Spektrum“?
Der Begriff Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist noch relativ neu. Er hat sich in den letzten Jahren vor allem im anglophonen Raum durchgesetzt (autism spectrum disorder – ASD), als Forschenden immer deutlicher wurde, dass die drei Kategorien ‚frühkindlicher Autismus‘, ‚Asperger‘ und ‚Atypischer Autismus‘ der Vielfalt der Ausdrucksformen von Autismus nicht gerecht werden.

Autismus ist eine Folge einer von der normalen neuronalen (neurotypischen) Struktur des Gehirns abweichenden Struktur. Diese neuronale Divergenz ist genetisch. Die genetische Kombination dahinter ist extrem komplex und die Forschung versucht immer noch, die Ursachen heraus zu finden.
Es scheint so zu sein, dass es Trigger braucht, um die genetische Veranlagung „auszulösen“. Aber das ist noch Spekulation.

Was inzwischen sicher ist: Autismus gibt es in den unterschiedlichsten Ausprägungen.
Und hier kommt das Spektrum ins Spiel.

Wir kennen den Begriff Spektrum aus der Physik, z. B. im Bereich Farben. Es gibt die Grundfarben, aus denen sich im Prinzip alle Farben zusammenmischen lassen.

So ähnlich ist das mit den Ausprägungen im Autismus.

Es gibt aktuell sieben Aspekte, anhand derer Autismus beschrieben wird. Diese bilden sozusagen die Grundfarben. Das sind:

1. Sprachverständnis
Das umfasst die gesamte Palette der Kommunikation inkl. u. a. Körpersprache, Augenkontakt, Small-Talk oder der Fähigkeit, zu erkennen, wann man in einem Gespräch „an der Reihe“ ist.
Ich habe z. B. große Schwierigkeiten, Ironie oder Sarkasmus zu verstehen. Das geht bei mir nur anhand einer Art interner Checkliste, die anspringt, wenn das, was mein Gegenüber sagt, nicht zu meinem Gesagten passt. Aber bis die abgearbeitet ist, kann es durchaus sein, dass ich schon emotional reagiere, weil das noch schneller geht. Leider ist die emotionale Reaktion meist „falsch“.

2. Soziales Bewusstsein
Das meint die Fähigkeit, die Verhaltens-Regeln und -Normen und Tabus zu erkennen und intuitiv zu erfassen, sowie die Fähigkeit, Beziehungen zu anderen Menschen aufzubauen und zu halten.
Ich habe z. B. mühsam lernen müssen, dass nicht alle Menschen meinen, was sie sagen oder dass Regeln nicht für alle und nicht zu jedem Zeitpunkt gelten. Ich habe das mal mit Billard verglichen: während ich eher Pool spiele, also direkt mit der weißen Kugel auf die bunten, scheinen neurotypische Menschen eher Carambolage, also über Bande, zu spielen. Das ist für mich schwer zu verstehen, mit dem Ergebnis, dass solche Kontakte meist schnell beendet sind.

3. Monotropismus
Damit sind das sehr autismus-typsiche Spezialinteresse, die Fähigkeit zum Hyperfokus gemeint, sowie Schwierigkeiten, bei der Bearbeitung zwischen verschiedenen Aufgaben hin und her zu wechseln.
Wenn mich etwas interessiert, dann beschäftige ich mich gerne ausführlich und fast ausschließlich damit, bis es irgendwann, manchmal sehr plötzlich, nicht mehr interessant ist – und dann kann ich mich auch nicht mehr oder nur noch sehr schwer darauf einlassen.
Andererseits ist es so, wenn ich z. B. dienstlich eine Aufgabe zu fassen habe, dann bin ich mit meiner ganzen Aufmerksamkeit dabei. Wenn dann jemand kommt und mich unterbricht oder mir einen neuen Auftrag gibt, dann ist es für mich sehr schwer, die alte Aufgabe noch fertig zu stellen, weil ich dann aus diesem Fokus raus bin. Es kostet mich dann sehr viel Kraft, beide Aufgaben zu einem Ende zu bringen.
Es kann auch durchaus passieren, dass ich für den Tag gar nichts mehr bearbeiten kann oder mich mit etwas ganz anderem beschäftige.

4. Verarbeitung von Informationen
Hier geht es um die Fähigkeit, neue Informationen aufzunehmen, zu verarbeiten und anzuwenden oder sich an neue Umgebungen oder Situationen anzupassen.
Dank meiner Hochbegabung habe ich hier weniger Probleme als andere, meine Datenverarbeitungsgeschwindigkeit ist relativ hoch, so dass ich mit neuen Informationen relativ leicht umgehen kann. Wo es allerdings schwierig wird, ist, wenn sich Pläne verändern, also z. B. Verabredungen abgesagt oder zeitlich nach vorn oder hinten verschoben werden. Das hat auch was mit Routinen zu tun, darüber schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.

5. Verarbeitung von sensorischen Informationen
Das meint Schwierigkeiten, sensorische Informationen zu interpretieren, Hypersensitivität, Hypsersensibilität, aber auch Alexithymie, die sog. Gefühlsblindheit.
Bei mir ist es z. B. so, dass ich auf akustische Reize extrem empfindlich reagiere. Musik hören geht, wenn es meine Musik ist, weil ich sie kenne. Aber z. B. Podcast oder Audiobook zu hören, ist für mich fast unmöglich, weil die Information gefühlt quasi direkt in mein Gehirn geht, ohne dass ich eine Möglichkeit habe, das vorher zu stoppen oder abzubremsen. Auch Umgebungsgeräusche, Kaufhaus-Musik oder Stimmengewirr können extrem herausfordernd sein. Hier helfen mir Noise-Cancelling-Kopfhörer oder ear-loops, die die Geräusche etwas dämpfen.
Bei visuellen Reizen ist das für mich nicht ganz so schlimm, aber wenn es draußen hell ist, brauche ich meine Sonnenbrille oder ein Cap mit breitem Sonnenschirm.
Was Emotionen angeht, so habe ich von kleinauf an gelernt, sie zu erkennen und zu benennen, so dass ich mit meinen eigenen relativ wenig Schwierigkeiten habe und sie auch in meinem Gegenüber einigermaßen sicher identifizieren kann.
Allerdings bin ich sehr schnell überfordert, wenn ich in eine größere Gruppe von Menschen komme (mehr als zwei), weil ich dann alles mitbekomme, was gerade abläuft, aber ohne eine Chance, das zuordnen oder sortieren zu können.
Zum Thema Alexithymie gibt es inzwischen eine Theorie, dass es bei diesen Menschen in der frühen Kindheit zu einer derartigen Reizüberladung des Gehirns gekommen ist, dass das Gehirn für diesen Teil eine Art FI-Schalter umgelegt hat, um die neuronalen Strukturen zu schützen. Eine andere ist, dass diese Menschen nie die Chance hatten, ihre Gefühle zu identifizieren und zu benennen und so die eigene Wahrnehmung nicht trainieren konnten und die Emotionen daher auch in anderen nicht erkennen können.

6. Repetitive Verhaltensweisen
Damit ist die für Autist_innen typische Tendenz gemeint, zu „stimmen“ (Stimming = self-stimulating behaviour = sich wiederholendes Verhalten zur Selbstregulation) als Antwort auf emotionalen Stress. Stimmen kann hilfreich, aber auch selbstschädigend sein (z. B. wippen, summen, mit einem Gegenstand hantieren, aber auch ritzen oder beißen uvm)
Ich habe z. B. immer ein kleines „Sandtier“ in der Tasche, das ich herausholen und kneten kann, zusätzlich trage ich sogenannte Fidget-Ringe und habe für größere Veranstaltungen eine kleine Tasche mit verschiedenen Fidget-Toys. Außerdem singe oder summe ich vor mich hin und wenn es zuviel wird, kann es gut passieren, dass ich anfange, mit den Beinen zu zappeln. 

7. Neuro-motorische Unterschiede
Damit ist die bei Autist_innen häufig vorliegende Schwierigkeit gemeint, die eigenen Körperbewegungen zu kontrollieren. Das kann von leichter Ungeschicklichkeit bis hin zu einem vollständigen Verlust der Kontrolle über die Motorik reichen. Dazu gehört auch die Propriorezeption, also die Fähigkeit, die Lage des eigenen Körpers im Raum wahrzunehmen.
Ich habe z. B. als Kind Ballet und Jazztanz gemacht, später Tanzschule und ich bin viel geschwommen. Das hat mir sehr geholfen, meine Bewegungen zu kontrollieren. Trotzdem passiert es mir regelmäßig, dass ich gegen Türrahmen laufe oder an Stühlen, Tischen oder ähnlichem hängenbleibe. Auch Türklinken können eine Falle sein. Hinzu kommen bei mir leichte Gleichgewichtsstörungen, die Geradeaus-Laufen manchmal zu einer echten Herausforderung werden lassen. 

Diese sieben Aspekte stellen gewissermaßen die Grundfarben dar. Und die jeweilige Ausprägung des Autismus setzt sich aus den verschiedenen Abstufungen in den jeweiligen Aspekten zusammen.

Das heißt: alle Autist:innen haben z. B. Probleme damit, soziale Spielregeln zu erkennen und intuitiv richtig anzuwenden. Und sie haben z. B. Schwierigkeiten, Augenkontakt zu halten.Und sie neigen zu repetitiven Verhaltensweisen wie mit den Fingern zappeln, wippen, summen, mit dem Kuli kllicken usw.
Allerdings sind diese Schwierigkeiten nicht immer erkennbar.
Viele Autist_innen, gerade die sog. (hoch)funktionalen Autist_innen (Asperger), haben im Verlauf ihres Lebens gelernt, diese Schwierigkeiten zu verstecken oder zu überspielen, um nicht aufzufallen.
Dieses Verstecken oder Überspielen wird auch als Maskieren bezeichnet.

Maskieren kostet viel Konzentration und Kraft. Es ist mit ein Grund, warum Autist_innen nach sozialen Interaktionen oftmals sehr erschöpft sind und eine Ruhephase brauchen.
Zum Thema Maskieren schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.

Zusammengefasst:
Ein_e Autist_in weist alle Aspekte des Autismusspektrums auf. Diese können sich allerdings individuell in unterschiedlich starker Ausprägung bemerkbar machen.
Neurotypische Menschen können einzelne Verhaltensweisen zeigen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Diese haben jedoch dann andere Gründe.
So kann z. B. eine Traumafolgestörung Aspekte aufweisen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Das sieht dann zwar vlt ähnlich aus, ist aber nicht das Gleiche.

Warum ist mir das so wichtig?
Mein ganzes Leben lang hatte ich das Gefühl, verkehrt zu sein. Ich habe mein ganzes Leben lang einen großen Teil meiner Energie darauf verwendet, herauszufinden, was mit mir nicht stimmt. Gleichzeitig habe ich mindestens genauso viel Energie darauf verwendet, mich so passend wie möglich zu machen, um nicht aufzufallen, um dazu zu gehören.

Das war furchtbar anstrengend. Ich bin mein ganzes Leben lang immer müde gewesen, immer erschöpft, und habe immer gedacht, ich wäre nur faul oder müsste einfach mehr Sport machen, meine Kondition trainieren oder oder oder…
Heute weiß ich, dass ich genau das Gegenteil gebraucht hätte, mehr Auszeit, mehr Ruhe, mehr Dekompressionsphasen. Das Ergebnis war ein totaler Zusammenbruch vor etwa eineinhalb Jahren, von dem ich mich bis heute noch nicht erholt habe – und möglicherweise auch nie mehr richtig erholen werde.
Und ich weiß, dass es vielen Autist_innen, insbesondere auch Frauen ungefähr in meinem Alter, ähnlich geht.
Ich würde eine Menge dafür geben, wenn es anders wäre. Aber ich bin damit geboren und es gibt keine Heilung, keine Medikamente, keine Therapie. Ich kann nur lernen, damit umzugehen.

Ich will kein Mitleid, darum geht es mir nicht. Aber ich möchte, dass endlich gesehen und respektiert wird, was mit uns los ist und was das für unsere Leben bedeutet.

Mir hat mein Zusammenbruch meine gesamte Lebensplanung geschrottet. Ich muss mit Ende 50 nochmal komplett neu planen. Das fühlt sich katastrophal an.

Und dann finde ich es schlicht respektlos und gedankenlos, wenn dann jemand daher kommt und meint, er/sie (meistens sind es allerdings eher Männer) hätte ja z. B. auch manchmal Schwierigkeiten, sich auf ein Gespräch zu konzentrieren, er sei vlt auch ein bisschen autistisch.

Leben machen – Teil 20, Alter

[Janne]
„Mit 40 setzt man auch keine Kinder mehr in die Welt.“ An diesen Instagram-Kommentar denke ich, als ich die Kostenübernahmeerklärung für eine individuelle Gesundheitsleistung lese. Die Leistung: die Kryokonservierung von Eizellen bzw. Embryonen. Für ein Jahr, es sei denn, ich werde vor Ablauf des Jahres 45.
Meine Eizellen und meine Chancen auf Kinder werden dann vernichtet. Meine Unterschrift darunter soll mein Einverständnis symbolisieren. Ein Einverständnis, das ich nicht habe.

Mein Mann und ich möchten nicht, dass unsere Embryonen, so welche entstehen und nach Ende unserer Familienplanung übrig bleiben, als medizinischer Gewebemüll in einen Ofen kommen. Wir werden uns entsprechend beim Netzwerk Embryonenspende e. V. melden und sie zur „Adoption“ freigeben. Unsere Chance soll, wenn nicht für uns, dann wenigstens für andere mit noch viel schwierigerer Ausgangssituation bestehen bleiben.

Die Frage, die davon unbeantwortet bleibt, ist: Wann?
Ich wünsche und plane, seit ich 21 Jahre alt bin. Ich war damals eine unerkannt autistische Person mit komplexen Baustellen im Leben. Der Kinderwunsch gab mir eine sehr klare Struktur vor, was ich wie dringend hinkriegen muss, um verantwortungsvoll Elter zu werden. Daran habe ich meine gesamte Lebensgestaltung orientiert und meine Arbeit an mir ausgerichtet.
Erst mit Anfang 30 treffe ich meinen Mann und habe sowohl beruflich als auch in mir selbst alles geordnet. Er weiß von meinem Kinderwunsch, doch schiebt das Thema weg. Wir haben uns ja gerade erst kennengelernt. Als ich ihm sage, dass ich gehen muss, wenn er nicht an Bord ist, wird klar: Das Wegschieben hatte auch andere Gründe als das junge Beziehungsgeflecht. Er braucht Zeit.
Dann kommt Corona. Daran stirbt er mir fast weg. Als er nach Genesung und innerer Arbeit mit sich bereit ist, bin ich 36. Wir erfahren zwei Monate vor meinem 37. Geburtstag, dass es bei ihm Probleme gibt.
Jetzt, wo die Hormone des kurzen IVF-Schemas in mir wirken, bin ich 38 und frage mich, ob ich mir nicht lieber gleich zwei Embryonen einsetzen lassen sollte, um direkt eine Chance auf zwei Kinder zu haben. Dann wird alles scheiße, weil kein*e Zwillingsschwangere*r in Ruhe gelassen wird, aber ich habe die mindestens zwei Kinder, die ich mir im Leben wünsche. Und keinen Zeitdruck mehr, meine Familienplanung zu beenden, damit niemand mit ansehen muss, wie ich als olle 60-Jährige*r meinen 20-jährigen Kindern beim Umzug helfe, durch Liebeskummer tröste oder was weiß ich was für sie mache, weil ich ihr Elter bin.

Ja, biologisch wird es hart mit Mitte 40, weiß ich alles. Vielleicht habe ich auch keine Lust mehr, in dem Alter noch schwanger zu werden.
Aber was, wenn doch? Was, wenn ich dann einfach noch nicht fertig bin? Wenn ich statt einem doch lieber, zwei, drei, vier, fünf Kinder im Leben haben möchte? Wenn ich so über meinen Körper entscheiden möchte und nicht so, wie die medizinischen Strukturen und vielleicht auch Gesetzgeber das gerne möchten? Was steckt hinter dieser herablassenden und abwertenden Haltung gegenüber „alten Eltern“? Ist es allein die misogyne Bewertung von Frauen, deren Wert allein in ihrer Jugend und Potenz liegt? Oder ist es nicht auch der Ableismus in Bezug auf alte Menschen generell, der Ageismus? Weil man annimmt, es sei einfach etwas anderes, wenn man als 40-Jährige*r auf der Spielplatzbank rumhockt, zwischen Kita und Arbeit hin- und herhetzt, sich kümmert, sich sorgt, sich bemüht, sich anstrengt. Was genau aber dieses „andere“ sein soll, das kann man nur ableistisch begründen, will man nicht anerkennen, dass einander zu helfen und füreinander da zu sein für Menschen jeden Alters existenziell wichtig ist. Und darum geht es am Ende doch. Die Verweigerung von Miteinander füreinander.

Ich wäre mit 21 vielleicht auch gut mit einem Kind klargekommen. Ich bin aber mit mir nicht klargekommen. Keins der Kinder, die ich mit Anfang, Mitte, Ende 20 bekommen hätte, hätte viel von mir gehabt. Ich hatte keine Freund*innen, keine Familie, keine Arbeit. Nur ständige Existenzangst und Druck vom Jobcenter, nur abgewechselt von irgendwelchen Leuten im Netz, die ihre sozialen Normen als globale Wahrheiten predigen.
Die Leute, die sich heute hinstellen und behaupten, mit 40, spätestens 45, hätte ich mein Recht auf Erfüllung meines Kinderwunsches umfassend verloren, hätten mir in meinen 20ern das Leben auch so mitgestalten können, dass ich früher dran hätte sein können. Haben sie aber nicht. Sie haben es mir damals zur Hölle gemacht und sie machen es bis heute. Damit muss ich nicht einverstanden sein. Ich muss ihnen nicht zustimmen, nur weil Strukturen und die ableistische heteronormative cis Volksnorm das von mir so möchten.

So unterschreibe ich diesen Zettel also unfrei und nicht selbstbestimmt. Lebe ab sofort mit noch mehr Angst um meinen Mann und sein vorzeitiges Ableben, denn auch dann werden die konservierten Zellen vernichtet. Zum Schutz aller Parteien, unabhängig von den Unfreiheiten, die sich daraus ergeben.
Im Hinblick auf die Kosten, die uns im Zuge des gesamten Verfahrens entstehen, erlebe ich das als Fortführung der gleichen Ungerechtigkeit, mit der ich schon vorher konfrontiert war.
Es hört einfach nicht auf. Egal, wie alt ich bin.

Umwege | #Autismus

[Disa] Als vor etwa zwei Monaten meine sehr junge Diagnostikerin, eine sehr junge Assistenzpsychologin, meinte, ich könne, weil ich so oft umgezogen sei und so viele Wechsel in meiner beruflichen Laufbahn hatte, unmöglich Autistin sein, war ich tief erschüttert. Bei ihrem Fazit blieb unberücksichtigt, dass ich außerdem ein diagnostiziertes und medikamentös behandeltes ADHS habe und dass die ganzen Tests und Interviews etwas anderes sagten. Die immer bekannter werdende Kombination von ADHS und Autismus war bei ihr schlicht noch nicht angekommen.

Wären ihre Ausschluss-Kriterien und ihre Begründungen halbwegs sinnvoll und nachvollziehbar gewesen wären, hätte ich es akzeptieren können und sagen, »ja, oke, dann ist es halt doch etwas anderes, das mein So-Sein irgendwie plausibel erklärt«. So aber? Ihr Fazit war mir zu fadenscheinig und ließ mich zuerst verwirrt zurück, dann schlug es in Verzweiflung um. Es war weniger die Diagnose an sich, eher das Ganze, das Drum-und-Dran. Nein, das war kein neues Gefühl. Nicht gesehen zu werden, wie ich bin, kenne ich von klein an. Nicht verstanden zu werden, ist und war mein roter Faden.

Nicht zuletzt darum habe ich ja ein Leben lang versucht – via Masking – normtypisch zu wirken und normtypisch zu sprechen. Vermutlich sogar so erfolgreich, dass die meisten, die ich mit meiner Autismusvermutung konfrontiere, zuerst einmal sagen: »Wie, du, autistisch?« Die Vorurteile sind groß. Masking ist ein krasses Werkzeug.

Wenn aber auch Fachpersonen aus dem psychiatrischen und psychologischen Umfeld nicht dahinter sehen können, finde ich es einfach nur schlimm. Und dann folgen auch die Selbstbeschuldigungen bald: ich werfe mir selbst mein perfektes Masking vor. Schon zweimal hatte ich vor ein paar Jahren ähnlich krasse Situationen erlebt, in denen ich von Fachpersonen ganz und gar nicht das Gefühl bekommen hatte, als die, die ich bin, wahrgenommen und gesehen zu werden.

Und nun also wieder, ein drittes Mal. Kein Wunder, dass der Triggermotor angesprungen war. Weitere Selbstzweifel tauchten auf: »Was ist, wenn die Diagnostikerin recht hat und die von mir als autistisch gelesenen Verhaltensweisen eben doch eher Zwänge und soziale Ängste sind.«

Was für ein Glück, dass wir heute selbst recherchieren können und nicht immer alles, was uns Fachmenschen als wahr verkaufen wollen, glauben müssen. Also recherchierte ich und begriff, dass es sehr wohl sehr klare Unterschiede gibt: »Zwangsstörung vs. autistische Rituale | […] Zwang kann nicht unterdrückt werden und beeinträchtigt die Lebensqualität der Patienten. Sie leiden darunter.
Das ist bei autismusspezifischen Zwangssymptomen nicht der Fall. Bei Menschen mit Autismus stellen stereotype Verhaltensweisen und Rituale eine angenehme, regulierende und lustbetonte Möglichkeit der Entlastung dar.« (Quelle) Auch im Buch »Die Welt autistischer Frauen und Mädchen« von Manon Mannherz/Ismene Ditrich/Christa Koentges fand ich Hinweise darauf, dass mein So-Sein wohl doch eher autistisch ist. Diese Erkenntnisse halfen mir sehr, wieder auf die Beine zu kommen,  und sie bekräftigten meinen Entschluss, eine Zweitmeinung einzuholen. Parallel dazu meldete ich mich wieder bei meiner früheren Psychiaterin/Therapeutin, auf dass sie mir in diesem Chaos beim Durchblickfinden helfen möge. Ich bekam sechs Wochen später einen ersten Termin. Das war gestern.

Dank einer Freundin erfuhr ich von einer anderen Diagnostikstelle in einer anderen Stadt und bekam dort recht kurzfristig wegen einer Terminabsage einen Termin für ein Erstgespräch, dessen Sinn darin bestanden hatte, abzuklären, ob eine Zweitmeinung/Zweitdiagnostik sinnvoll sei. Was für ein Glücksfall!

In diesem Gespräch, zu welchem ich ziemlich viel Material inklusive Diagnostikbericht dabei hatte, kam zum einen heraus, dass die von mir besuchte Diagnostikstelle sowohl strukturell als auch inhaltlich kurz gesagt unseriös und nicht mehr zeitgemäß gearbeitet hatte. Mein Unbehagen wegen des eher fadenscheinigen Hauptargumentes – viele Umzüge, viele Stellenwechsel – sei sehr berechtigt, sagte die Psychologin, mit der ich sprach. Solche Biografien seien ganz gewiss KEIN Ausschlusskriterium, betonte sie, doch sie könne mir natürlich nicht versprechen, dass ich bei Ihnen eine Autismusdiagnose bekommen werde. Allerdings könne Sie mir eine sehr seriöse Abklärung zusichern. Die sehr erfahrene und langjährig in der Diagnostik tätig gewesene Psychologin, mit der ich sprach, meinte nach dem Querlesen meiner Unterlagen und des Berichts, während wir über meine aktuelle Situation sprachen, dass ich ihrer Intuition gemäß gute Chancen auf eine Autismus-Diagnose hätte. Das sei natürlich nur ihre Intuition. Die von der Diagnostik womöglich bestätigt werde.

Gestern, bei meiner früher langjährigen Therapeutin, die mich nun schon neun Jahre kennt, kam ich sowohl auf die schwierige Diagnostik an sich als auch auf die Aussagen im Bericht, meine Verhaltensweisen seien nicht autistisch sondern zwanghaft, zu sprechen. Zur Illustration hatte ich alte Unterlagen mitgebracht, unter anderem den sieben Jahre alten Zwänge-Test. Die Fragen darauf, jedenfalls ungefähr zwei Drittel davon, sind nach meinem heutigen Wissensstand typisch autistische Fragen, die sich um repetitives und ritualisiertes Verhalten drehen. Ich habe jene, die ich damals und noch heute mit Ja angekreuzt habe und hätte, für mich auf den Prüfstand gestellt – und erkannt: Die meisten Dinge tue ich, weil es mich beruhigt. Es macht mich ruhig, wenn die Dinge an ihrem Platz liegen. Auch wenn die Abläufe meines Morgens immer gleich sind, macht mich das ruhig und ich fühle mich sicher. Ich habe nicht Angst davor, dass die Welt untergeht, wenn ich es nicht so und so machen kann, aber mein Grundsicherheitsgefühl und meine Ruhe werden maßgeblich gestört.

Nachdem wir so eine Weile über meine Anliegen geredet haben, erzählt mir meine Therapeutin, dass sie inzwischen eine einwöchige Weiterbildung zum Thema Autismusspektrum besucht habe. Mit dem neuen Wissen von dort und meinen Gedanken über mich und mein So-Sein könne sie sich tatsächlich gut vorstellen, dass ich autistisch bin. Und es helfe ihr dabei, eine andere Klientin, die vermutlich auch Autistin sei, besser zu verstehen. Wir hatten da gerade über Missverständnisse in der Kommunikation gesprochen. Dass wertfrei gemeinte Aussagen von Autist*innen – als Beispiel – von Nicht-Autist*innen als Kritik verstanden werden können, obwohl sie nur aus Neugier- und Interesse-Gründen gestellt worden sind. Auch über Masking sprechen wir eine ganze Weile und sie versteht, dass ich nie je bewusst maskiert habe, um etwas vorzutäuschen oder um mir etwas zu erschleichen, sondern weil das eine Überlebensstrategie war und ist.

Natürlich kenne sie sich zu wenig aus, sagt sie, und auch das spricht für sie. Sie ist keine, die so tut als wüsste sie alles. Jedenfalls wird sie mich erneut durch diese aktuelle Phase begleiten, in welcher ich in eine bessere Akzeptanz meines So-Seins zu finden hoffe; mich von Masking distanzierend, mehr mich selbst werdend.

Und für die zweite Diagnostik, irgendwann im Winter/Frühling 25/26 wird sie meiner zukünftigen Diagnostik-Person für die Fremdanamnese zur Verfügung stehen. Wie gut es tut, dass es solche Menschen gibt, die mitdenken, mitfühlen und in Zusammenhängen handeln.

Die Autismusdiagnostikanspannung

[Disa] Zwischen der zweiten und der dritten, finalen Autismus-Diagnostik-Sitzung drehe ich zwischendurch immer wieder ziemlich am Rad. Darum habe ich heute die drei Fragebögen hervorgeholt, die ich im Februar, vor der ersten Sitzung, nach dem Ausfüllen eingescannt hatte. Ich wollte wissen, was mich im Abschlussgespräch erwartet und was die Bögen aussagen. Weshalb ich im Internet nach Auswertungen suchte. Und fand. Alle drei Auswertungen waren so eindeutig, dass ich jetzt ein bisschen zuversichtlicher bin, am nächsten Donnerstag eine klare Autismusspektrum-Diagnose zu bekommen.

Nun ja, so rein von den Tests her ist es eindeutig, doch dazu kommen noch die Fremdbeurteilungen (ein Bruder, eine Freundin, die mich seid der Jugendzeit kennt und meine Psychiaterin), die Anamnese und die Auswertung des Interviews, das in der zweiten Sitzung stattgefunden hat.

Ich weiß, dass ich nicht autistisch wirke und habe darum Angst, dass die junge Diagnostikerin das Masking nicht erkennt. Obwohl ich natürlich versucht habe, nicht zu maskieren. Doch ich befürchte, dass mein Nicht-Maskieren unglaubwürdig sein könnte. Und vielleicht war ich zu empathisch, zu gesprächig, zu gut über Autismusspektrum informiert, so dass sie denkt, ich will mir womöglich eine Diagnose erschleichen. (Impostor lässt grüßen.)

Bloß: Wozu sollte ich das tun? Denn, nein, ich bin keine Diagnosenjägerin, ich will nur endlich Antworten. Ich will verstehen. Mich. Und ja, ich will mich einer Gruppe Menschen, die ähnlich ticken wie ich, offiziell zugehörig fühlen. Nach all den Jahrzehnten Aliendaseins will ich endlich wissen, warum ich bin, wie ich bin. Diese vielen Fragen! Frühere Diagnosen werden womöglich obsolet, wenn ich es endlich schriftlich, schwarz auf weiß, sehen kann, dass ich im Spektrum bin. Es würde so viel erklären … Kindheitsdinge. Jugenddinge. Familiendinge, Berufsdinge. Freundschaftsdinge, Partnerschaftsdinge.

Endlich ganz offiziell wissen, mich outen und sagen können, dass ich nicht mehr vorhabe, zu maskieren, mich anzupassen, mich zu verbiegen. Ja, ich will mich noch mehr vom Masking verabschieden, so umfassend wie möglich.

Trotz der Angst, nach dem jahrzehntelangen Masking mich selbst hinter den Masken verloren zu haben. Denn es ging ja immer irgendwie. Bis es eben nicht mehr ging und der Krug auf dem Weg zum Brunnen einmal zu viel gebrochen ist.

Ich gebe zu, dass ich großen Respekt vor dem habe, was nun kommen wird. Wo will ich mich outen? Kann ich das Masking wirklich ganz ablegen oder gibt es Situationen, wo es besser ist, wenn ich es beibehalte?

Kann ich vielleicht sogar daran kaputt gehen, wenn ich alle Masken nach und nach ausziehe? Was ist Maske, was bin ich? Kleben die Masken so an mir, dass ich zerreiße, wenn ich sie ausziehe? Finde ich mich darunter – oder nichts mehr? Welches Ich ist das wahre Ich? Wie bin ich wirklich oder wie wäre ich, wenn ich immer ganz mich selbst hätte sein können – von Anfang an? Doch wer ist schon ganz und gar unmaskiert sich selbst? Alle Menschen maskieren zuweilen, doch für Menschen im Spektrum ist es existentieller als für Menschen mit neurotypischen, neuronormalen Hirnen.

Wir Menschen im Spektrum maskieren, um nicht noch mehr aufzufallen. Wir packen Teile unserer Persönlichkeit weg, wir klappen die Flügel ein, wir bücken und ducken uns weg, um möglichst wenig anzuecken, um möglichst oft richtig verstanden zu werden. In aller Regel ist Masking keine bewusste Entscheidung, schon gar nicht eine absichtliche Irreführung und es ist auch kein Rollenspiel. Aber es ist eine sehr anstrengende Einschränkung unserer Persönlichkeit, eine immens anstrengende Anpassung an die Mehrheit, die sehr oft in Erschöpfungsdepressionen – sogenannten Autistischen Burnouts – münden. Krug und Brunnen, da wären wir wieder.

Was schwierig ist …

Eine meiner größten Herausforderungen ist der zwischenmenschliche Alltag

[Disa] Dieser neurodivergente Leben – bei mir ein Mix aus ADHS und Autismus – finde ich, ganz schön … ähm … spannend-anstrengend-herausfordernd-krass. Nur schon halbwegs passende Adjektive zu finden, überfordert mich. Wie mich überhaupt ganz vieles an meine Grenzen bringt, was in meinem Alltag passiert. Und eigentlich sind es vor allem, wenn ich genau hinschaue, die zwischenmenschlichen Dinge.

Bei mir, die ich alleine wohne, ist zum Beispiel Besuch wirklich sehr schwierig – und ich meine jetzt nicht die üblichen Verdächtigen wie meine Lieblingsfreundinnen oder der Liebste, denn diese Menschen gehören zu meiner Wahlfamilie.

Besonders anstrengend ist für mich Besuch aus der Herkunftsfamilie. Da ist so viel Unausgesprochenes und das, was lautstark ausgesprochen wird, wird auf eine Weise interpretiert, an der viele überholte Vorurteile und Altlasten kleben. Viele Jahrzehnte an Altlasten. Wenn dann die liebe C. sagt, nachdem ich sehr offen über meine Neurodivergenz gesprochen habe: »Du sagst aber dann schon, wenn es dir zu viel wird oder ist!«, ist das zwar lieb gemeint, aber genau das kann ich natürlich genau nicht und obwohl es längst zu viel ist, sage ich später auf Nachfrage nicht ehrlicherweise »ja, es ist mir zu viel«, sondern »nein, geht schon«. Ich will ja keine Spielverderberin sein.

Beim Essen bekomme ich kaum mit, was ich esse. Mit so vielen Außenreizen kann ich mich nicht auf meine eigene unmittelbare Wahrnehmung einlassen.

Es sind sooo viele kleine Einzelheiten, die mich beanspruchen, die mich reizen, die mich reizüberfluten, dass ich nicht hinterherkomme, mit einordnen, verarbeiten, verstehen, also lasse ich geschehen und beteilige mich, so gut es geht an den Gesprächen. Doch genießen geht anders. Für Genuss brauche ich viel innere und äußere Ruhe.

Selbst wenn alles eigentlich schön und gut und herzlich und offen und authentisch ist zwischen manchen Verwandten und mir, ist es ist es mir dennoch immer zu viel und zu anstrengend.

Ist der Besuch endlich weg,  ist es für mich wichtig, die Wohnung – und damit mich selbst – wieder in den Alltagsmodus zurückzuverwandeln, Wohnzimmer und Küche aufräumen und dergleichen mehr.

Neulich war ich nach einem Besuch so erschöpft, dass ich nach dem Aufräumen ausgeknockt aufs Sofa fiel und am liebsten alles weggeschlafen hätte. Doch der Lärm in meinem Kopf – »was hat sie gesagt oder hat sie es anders gesagt, was hat er gemeint, hat er es wirklich so gemeint?« – gab keine Ruhe. Also stöpselte ich meine Kopfhörer ein und öffnete mein aktuelles Hörbuch. Hörbücher erlösen mich oft aus der Denkspirale und dämmen sie ein. Tatsächlich bin ich sogar eingeschlafen, wenn auch kurz nur, und konnte mich ein wenig erholen.

Auch Spaziergänge in der Natur, gern mit Hörbuch oder Podcast auf den Ohren, helfen mir oft.

Was genau strengt mich eigentlich so an, wenn ich mit anderen Menschen zusammen bin? Andere Menschen meint hier insbesondere solche, die laut sind, die schnell sind (ja, ich bin auch schnell, ich weiß), die dazu nicht Teil meines persönlich ausgewählten Wahlfamiliengefüges sind und/oder mit denen ich mich nicht regelmäßig austausche, wo also gegenseitiger Nachholerzählbedarf besteht. Auch die Menge macht es aus: Mehr als nur ein Gegenüber ist bereits herausfordernd für mich – wenn es sehr vertraute Menschen sind, geht zwei noch so – aber ab drei wird es schwierig.

Ja, was ist es denn? Kurz gesagt verliere ich, wenn ich mit anderen Menschen zusammen bin, (ja, noch immer, trotz Medikament und Coaching) das Gefühl für mich und die Verbindung zu mir selbst.

Beispiele? Ich merke kaum, dass ich aufs WC muss, bis meine Blase fast platzt. Oder ich fühle und schmecke – wie schon gesagt – nicht, was ich esse, weil die Sinne überreizt sind. Vor allem aber kann ich nicht adäquat denken und reagieren, weil meine Sinne noch mit Verarbeiten all der Eindrücke auf allen Kanälen beschäftigt sind. Die anderen merken das wohl kaum, aber in mir drin ist dann eine wilde Auslegeordnung an Eindrücken. Wie eine, die bei einem Fest mit hundert Gäst*innen an der Garderobe ihre Jacke sucht, suche ich die ganze Zeit nach Fäden, um meine Gedanken zusammenzuhalten.

Ich werde von einer derartigen Kakophonie an Reizen überflutet, die es mir unmöglich macht, zu sortieren und zu priorisieren. Bevor ich mein Medikament (D-MPH) hatte, war es noch einen Tick krasser. Doch insbesondere in Stresssituationen merke ich von meiner im Coaching geübten neuen Fähigkeit zu priorisieren, wenig. Schließlich bin ich immer noch ich mit all dem jahrzehntelang Gelernten.

Zwar bin ich tatsächlich dank Medikamenten und Training heute mehr bei mir, doch trotzdem fühle ich mich fast immer aus meinem Gleichgewicht gebracht, wenn ich mit Menschen außerhalb meiner kleinen Blase interagieren soll. Ich glaube, das ist einer der Hauptunterschiede zwischen Neurotypischen und Neurodivergenten – oder vielleicht auch nur zwischen Nicht-Autist*innen und Autist*innen …

Viele Leute lieben und brauchen den steten Austausch und die Inspiration von außen, dieses Strom, dieses Zusammensein, dieses Hin-und-Her. Ich brauche ihn zwar auch – punktuell –, aber zugleich fürchte ich ihn, weil es eben schwer ist, ihn zu dosieren. Weshalb ich schriftliche Kommunikation so liebe.

Ich wünschte mir oft, dass es mir ebenso leicht fallen könnte, mich diesem Strom ebenso mühelos hingeben zu können, mich ebenfalls einfach so hin und her treiben und vom Gespräch mitnehmen lassen zu können, mich in Konversationen leicht und entspannt zu fühlen wie ein Großteil der Menschheit. Weil es doch das sogenannt Normale ist. Ich tue zuweilen versuchsweise so, als wäre es leicht, als würde ich es können … und manchmal gelingt es mir sogar ein wenig, aber Fakt ist, dass es mich praktisch immer mehr anstrengt als dass es mich mit Kraft erfüllt. Also nein, wirklich kein Gleichgewicht. Es geht mehr Energie raus als reinkommt.

Darum bin ich gern ganz – und/oder zu zweit mit Lieblingsmenschen – allein. Wenn ich die Wohnung in Richtung andere Menschen verlasse, ziehe ich die antrainierten Scheuklappen an – egal ob Arbeit, Besuche anderer, Supermarkt oder Thermalbad. Wenn ich die Scheuklappen öffne, das tue ich zuweilen ganz bewusst, versuche ich, ganz gezielt hinzuschauen, zu beobachten, zuzuhören statt mich dem Ganzen filterlos auszusetzen. So oder so brauche ich gleich darauf die Ruhe danach.

Für den konkreten Stressabbau während Stresssituationen hilft es mir, zwei Dinge gleichzeitig zu tun – zum Beispiel Malen oder Gamen und Hörbuchhören, oder Stimming und an einem Gespräch teilnehmen. Was für andere nach Überreizung klingen mag, hilft mir, mich zu sammeln. Mein ganzes System kann sich beruhigen, wenn ich auf die ausgewählten Sinne, die ich gerade bewusst bespiele, fokussiert bin.

Im neulich gehörten Podcast wird das übrigens erwähnt. Die in dieser Folge interviewte Frau beschreibt das ganz wunderbar bei Minute 12:45 (ungefähr). Ich bin offensichtlich nicht die Einzige, die das praktiziert.

Übrigens sind nur Schreiben und Lesen für mich quasi »freie Tätigkeiten«, da diese Tätigkeiten bei mir alle Sinne gleichzeitig beanspruchen und mich meistens sehr gut aus der Überreizungsspirale, in der ich mit fast dauerhaft befinde, herausholen.

Sagte ich schon, dass es ganz schön herausfordernd ist, in einer mehrheitlich normierten Welt, neurodivergent zu sein?

#ADHS | zum richtigen Zeitpunkt spät diagnostiziert

[Vierraumwohnung] Gedanken zu Disas Blogbeitrag „spät oder zu spät diagnostiziert“

Als spät diagnostiziert gelten alle, die nicht im Kindesalter ihre Diagnose erhalten. Und bevor ich meine Diagnose erhielt, hatte ich Monate Zeit mich im Internet schlauzulesen. Von 18 bis 85 gab es dort so viele, die eine Diagnose frisch erhalten hatten. Auch wenn es nicht einfach ist und man teils jahrelang warten muss oder, wie ich, zur falschen LWL fährt. Heute weiß ich, dass nicht alle Teststellen auf der Höhe der Zeit sind, Mädchen und Frauen immer noch gerne übersehen werden, weil wir nicht unbedingt öffentlich ausrasten, weil wir eher Richtung Depression oder Borderline geordnet werden, weil wir uns so lange anpassen bis wir umkippen usw. usw.. Damals saß ich fassungslos beim Therapeuten und verstand das Ergebnis „wahrscheinlich habe ich ADHS oder ich will mir Drogen erschleichen“ nicht.

Letztendlich haben wir (mein Therapeut und ich) einen Reha-Antrag bei der DRV gestellt, weil bei Reha-Antritt die Diagnose überprüft wird. Bzw. hat man keine, wird man diagnostiziert. Ich habe der Reha-Ärztin meine Probleme in einem Logorrhoe-Anfall (Sprechdurchfall)  vor die Füße gekotzt und sie strahlte mich an, dass sie sich bei mir auch sehr sicher sei, dass ich ADHS habe. Mein Begleitbrief des Therapeuten war fast überflüssig.

Diagnose und Anfangsmedikamentierung hatte ich also in der Reha, 6 Monate nach dem Anfangsverdacht des Therapeuten. Mit  41 bekam ich also diese „Kinderkrankheit“, nachdem man meine Zeugnisse der 1. u. 2. Klasse gelesen hatte. Verträumt, zu langsam, abgelenkt, größere Rede-Anfälle mit Ausschweifungen: alles gab es schon immer und niemand hat es zugeordnet. Ich auch nicht. Für mich war es etwas, das ich unter Charakter oder Persönlichkeit eingeordnet hatte. Zumal meine Eltern, Geschwister, Großeltern, meine Kinder sowie mein Mann und seine Familie ja ähnliche Charakterzüge zeigen.

Spätdiagnostiziert mit 41, dass ist natürlich zu spät für alle Prüfungen von Führerschein über Diplom zu Staatsexamen, aber auch irgendwie genau rechtzeitig, wenn man mit Burnout im Beruf gescheitert ist. Vor allem war es gerade rechtzeitig genug um zu erkennen, dass drei Wiedereingliederungsversuche genug sind, um einen Frühverrentungsantrag einzureichen und einer Überprüfung durch die Amtsärztin nicht zu widersprechen.

Also habe ich einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragt, einen Rentenantrag gestellt und einen Antrag auf Auszahlung der Berufsunfähigkeitsrente. Die BU-Rente war am schnellsten und spendierte großzügig; eine echte Koryphäe als Gutachter – dafür bin ich auch ewig dankbar. Denn dieses Gutachten attestierte hieb- und stichfest, was ich bereits ahnte: ich war und bin nicht mehr arbeitsfähig, weil ich mich nicht mehr über mehr als zwei Stunden konzentrieren kann. Die Beauftragte der Amtsärztin, eine zweite Koryphäe, testete neu und stellte ebenfalls fest: ADHS und nicht mehr arbeitsfähig. Die DRV (Deutsche Rentenversicherung) endete mit drei Anträgen auf Verwaltungsfehler (geht schneller als ein Widerspruch) und einer Klageeinreichung bis das Gericht der DRV vorschlug meinem Antrag stattzugeben, da ich eindeutig im Recht sei.

Letztlich bin ich vier Mal getestet worden, das letzte Mal nur wegen der  Medikamentenumstellung (reine Geldschneiderei, meine Meinung).

Arbeitsunfähig und spätdiagnostiziert sind nun wahrlich keine Label, mit denen ich in meinem Leben gerechnet hätte, trotzdem kam beides Gottseidank zum richtigen Zeitpunkt, in der richtigen Reihenfolge und mit Menschen, die sich mit ADHS auskannten. Hätte ich nicht diesen Therapeuten ausgesucht, wäre es evtl. bei der Diagnose Burnout und Depressionen geblieben. Hätte ich nicht in dieser Reha-Klinik angerufen, hätte ich nicht erfahren, dass dort die Diagnose schneller geht. Hätte ich nicht bei der DRV nachgefragt, ob ich nicht auch eine Reha machen … usw., usw.. Alles stand und fiel mit der Diagnose ADHS und dem Einsatz von Medikamenten und zugehöriger Therapie. Ohne hätte ich nie durchgehalten.

Meine Diagnose und Medikamentierung kam somit natürlich relativ spät in meinem Leben aber eigentlich „früh genug“ um in die Berufsunfähigkeitsrente, gesetzliche Rente und Mindestpension zu fallen. Das wird gegeneinander verrechnet, aber bedeutet trotzdem, dass das Niveau mindestens 20 % über dem Bürgergeld plus dem Kindergeld entsprechen muss. Es könnte mir also weitaus schlechter gehen, wenn ich noch später diagnostiziert worden wäre oder evtl. mit viel Pech gar nicht.

Spät diagnostiziert bedeutet also bei mir nur, mein Leben wäre mit einer Diagnose als Kind völlig anders verlaufen, aber evtl. nicht besser. Einem Menschen mit ADHS traut man nicht unbedingt ein Abitur und ein Studium zu. Ob ich dann drei Kinder gekriegt hätte? Ein Haus gekauft? Meine Kids in der KiTa angemeldet, obwohl es eigentlich keine Plätze gab? Einen Job als Vertretungslehrerin angenommen hätte? Meinen Beruf gewechselt mit der Verpflichtung eine Staatsprüfung abzulegen? Vieles habe ich spontan – adhs-ig – entschieden und dann stur weiter gemacht, weil mich Widerrede anspornt es „diesen Gegenredner*innen“ zu zeigen (oppositionelles Verhalten in seiner für mich besten Form). Für mich war es also völlig okay, lange nicht zu wissen, dass ich Betroffene einer Neurodiversität bin; und zum Glück kam, die Diagnose als Spätdiagnostizierte früh genug, um nicht als mittellose Bürgergeldempfängerin zu enden.

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich mindestens 85 werden möchte, damit es ein halbes Leben mit und ein halbes ohne Diagnose geben wird, wenn ich dann sterbe. Fände ich irgendwie fair.
Würde ich jetzt vor ein Auto laufen, würde ich aber auch zufrieden sterben. Das war immer meine Prämisse. Nie so Riesenwünsche haben, die einen dauerhaft unglücklich machen oder zu zu langem Verzicht nötigen.

Also für mich war es nicht zu spät für meine Diagnose und trotzdem gehöre ich zu den Spätdiagnostizierten. Für meine Erfahrung, damit schon 12 Jahre zu leben, gibts noch keinen Begriff. Das sind 12 Jahre Medikamente und Antidepressiva. Seit 8 Jahren Elvanse und Duloxetin. Kann ich wieder ohne leben? Eindeutig Nein. Die Medikamentenpause, die ich wegen der Rückenschmerzen einlegen musste, war der direkte Weg in eine schwere Depression. Mit den Resten kämpfe ich immer noch. Aber es ist ja nicht zu spät zu lernen, dass ich solchen Vorschlägen nicht mehr folgen muss.