Vorurteile – Wir sind neurodivers

Was ist das „Autismus-Spektrum“?

[Marion] Vor fast zwei Jahren habe ich meine Diagnose „Asperger-Autistin“ bekommen. Das hat mir eine Menge Fragen beantwortet, mit denen ich mein Leben lang gerungen habe.
Ich gehe daher mit dem Thema Autismus und meiner Diagnose sehr offen um.

Das führt allerdings, gerade bei Menschen, die mich nicht gut kennen, immer mal wieder zu Reaktionen wie „Das sieht man dir aber nicht an.“ oder „Wir sind doch alle im Spektrum.“ oder „Wir sind doch alle ein bisschen autistisch.“
Nein, sollt ihr auch nicht. Nein, sind wir nicht. Und nein, sind wir nicht.

Deshalb möchte ich heute meine Informationen zum Autismus-Spektrum teilen.

Kleiner Exkurs an dieser Stelle, weil ich die nachfolgenden Begriffe immer wieder verwenden werde und sie oft vermischt werden:

Neurodivers ist die Bezeichnung für die Tatsache, dass alle Menschen in ihrer Wahrnehmung der Umwelt und in ihrer Reizverarbeitung Unterschiede aufweisen.
Neurotypisch (NT) umschreibt alle Menschen, deren Gehirn „normal“ strukturiert ist.
Neurodivergent (ND) umschreibt die Menschen, deren Gehirn anders strukturiert und vernetzt ist.

Heißt:
Wir sind alle neurodivers.
Die Mehrheit der Menschheit ist neurotypisch.
Menschen mit Autismus, Hochbegabung, ADHS u.ä. sind neurodivergent.

Zurück zum Thema.

Was ist das „Autismus-Spektrum“?
Der Begriff Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist noch relativ neu. Er hat sich in den letzten Jahren vor allem im anglophonen Raum durchgesetzt (autism spectrum disorder – ASD), als Forschenden immer deutlicher wurde, dass die drei Kategorien ‚frühkindlicher Autismus‘, ‚Asperger‘ und ‚Atypischer Autismus‘ der Vielfalt der Ausdrucksformen von Autismus nicht gerecht werden.

Autismus ist eine Folge einer von der normalen neuronalen (neurotypischen) Struktur des Gehirns abweichenden Struktur. Diese neuronale Divergenz ist genetisch. Die genetische Kombination dahinter ist extrem komplex und die Forschung versucht immer noch, die Ursachen heraus zu finden.
Es scheint so zu sein, dass es Trigger braucht, um die genetische Veranlagung „auszulösen“. Aber das ist noch Spekulation.

Was inzwischen sicher ist: Autismus gibt es in den unterschiedlichsten Ausprägungen.
Und hier kommt das Spektrum ins Spiel.

Wir kennen den Begriff Spektrum aus der Physik, z. B. im Bereich Farben. Es gibt die Grundfarben, aus denen sich im Prinzip alle Farben zusammenmischen lassen.

So ähnlich ist das mit den Ausprägungen im Autismus.

Es gibt aktuell sieben Aspekte, anhand derer Autismus beschrieben wird. Diese bilden sozusagen die Grundfarben. Das sind:

1. Sprachverständnis
Das umfasst die gesamte Palette der Kommunikation inkl. u. a. Körpersprache, Augenkontakt, Small-Talk oder der Fähigkeit, zu erkennen, wann man in einem Gespräch „an der Reihe“ ist.
Ich habe z. B. große Schwierigkeiten, Ironie oder Sarkasmus zu verstehen. Das geht bei mir nur anhand einer Art interner Checkliste, die anspringt, wenn das, was mein Gegenüber sagt, nicht zu meinem Gesagten passt. Aber bis die abgearbeitet ist, kann es durchaus sein, dass ich schon emotional reagiere, weil das noch schneller geht. Leider ist die emotionale Reaktion meist „falsch“.

2. Soziales Bewusstsein
Das meint die Fähigkeit, die Verhaltens-Regeln und -Normen und Tabus zu erkennen und intuitiv zu erfassen, sowie die Fähigkeit, Beziehungen zu anderen Menschen aufzubauen und zu halten.
Ich habe z. B. mühsam lernen müssen, dass nicht alle Menschen meinen, was sie sagen oder dass Regeln nicht für alle und nicht zu jedem Zeitpunkt gelten. Ich habe das mal mit Billard verglichen: während ich eher Pool spiele, also direkt mit der weißen Kugel auf die bunten, scheinen neurotypische Menschen eher Carambolage, also über Bande, zu spielen. Das ist für mich schwer zu verstehen, mit dem Ergebnis, dass solche Kontakte meist schnell beendet sind.

3. Monotropismus
Damit sind das sehr autismus-typsiche Spezialinteresse, die Fähigkeit zum Hyperfokus gemeint, sowie Schwierigkeiten, bei der Bearbeitung zwischen verschiedenen Aufgaben hin und her zu wechseln.
Wenn mich etwas interessiert, dann beschäftige ich mich gerne ausführlich und fast ausschließlich damit, bis es irgendwann, manchmal sehr plötzlich, nicht mehr interessant ist – und dann kann ich mich auch nicht mehr oder nur noch sehr schwer darauf einlassen.
Andererseits ist es so, wenn ich z. B. dienstlich eine Aufgabe zu fassen habe, dann bin ich mit meiner ganzen Aufmerksamkeit dabei. Wenn dann jemand kommt und mich unterbricht oder mir einen neuen Auftrag gibt, dann ist es für mich sehr schwer, die alte Aufgabe noch fertig zu stellen, weil ich dann aus diesem Fokus raus bin. Es kostet mich dann sehr viel Kraft, beide Aufgaben zu einem Ende zu bringen.
Es kann auch durchaus passieren, dass ich für den Tag gar nichts mehr bearbeiten kann oder mich mit etwas ganz anderem beschäftige.

4. Verarbeitung von Informationen
Hier geht es um die Fähigkeit, neue Informationen aufzunehmen, zu verarbeiten und anzuwenden oder sich an neue Umgebungen oder Situationen anzupassen.
Dank meiner Hochbegabung habe ich hier weniger Probleme als andere, meine Datenverarbeitungsgeschwindigkeit ist relativ hoch, so dass ich mit neuen Informationen relativ leicht umgehen kann. Wo es allerdings schwierig wird, ist, wenn sich Pläne verändern, also z. B. Verabredungen abgesagt oder zeitlich nach vorn oder hinten verschoben werden. Das hat auch was mit Routinen zu tun, darüber schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.

5. Verarbeitung von sensorischen Informationen
Das meint Schwierigkeiten, sensorische Informationen zu interpretieren, Hypersensitivität, Hypsersensibilität, aber auch Alexithymie, die sog. Gefühlsblindheit.
Bei mir ist es z. B. so, dass ich auf akustische Reize extrem empfindlich reagiere. Musik hören geht, wenn es meine Musik ist, weil ich sie kenne. Aber z. B. Podcast oder Audiobook zu hören, ist für mich fast unmöglich, weil die Information gefühlt quasi direkt in mein Gehirn geht, ohne dass ich eine Möglichkeit habe, das vorher zu stoppen oder abzubremsen. Auch Umgebungsgeräusche, Kaufhaus-Musik oder Stimmengewirr können extrem herausfordernd sein. Hier helfen mir Noise-Cancelling-Kopfhörer oder ear-loops, die die Geräusche etwas dämpfen.
Bei visuellen Reizen ist das für mich nicht ganz so schlimm, aber wenn es draußen hell ist, brauche ich meine Sonnenbrille oder ein Cap mit breitem Sonnenschirm.
Was Emotionen angeht, so habe ich von kleinauf an gelernt, sie zu erkennen und zu benennen, so dass ich mit meinen eigenen relativ wenig Schwierigkeiten habe und sie auch in meinem Gegenüber einigermaßen sicher identifizieren kann.
Allerdings bin ich sehr schnell überfordert, wenn ich in eine größere Gruppe von Menschen komme (mehr als zwei), weil ich dann alles mitbekomme, was gerade abläuft, aber ohne eine Chance, das zuordnen oder sortieren zu können.
Zum Thema Alexithymie gibt es inzwischen eine Theorie, dass es bei diesen Menschen in der frühen Kindheit zu einer derartigen Reizüberladung des Gehirns gekommen ist, dass das Gehirn für diesen Teil eine Art FI-Schalter umgelegt hat, um die neuronalen Strukturen zu schützen. Eine andere ist, dass diese Menschen nie die Chance hatten, ihre Gefühle zu identifizieren und zu benennen und so die eigene Wahrnehmung nicht trainieren konnten und die Emotionen daher auch in anderen nicht erkennen können.

6. Repetitive Verhaltensweisen
Damit ist die für Autist_innen typische Tendenz gemeint, zu „stimmen“ (Stimming = self-stimulating behaviour = sich wiederholendes Verhalten zur Selbstregulation) als Antwort auf emotionalen Stress. Stimmen kann hilfreich, aber auch selbstschädigend sein (z. B. wippen, summen, mit einem Gegenstand hantieren, aber auch ritzen oder beißen uvm)
Ich habe z. B. immer ein kleines „Sandtier“ in der Tasche, das ich herausholen und kneten kann, zusätzlich trage ich sogenannte Fidget-Ringe und habe für größere Veranstaltungen eine kleine Tasche mit verschiedenen Fidget-Toys. Außerdem singe oder summe ich vor mich hin und wenn es zuviel wird, kann es gut passieren, dass ich anfange, mit den Beinen zu zappeln.

7. Neuro-motorische Unterschiede
Damit ist die bei Autist_innen häufig vorliegende Schwierigkeit gemeint, die eigenen Körperbewegungen zu kontrollieren. Das kann von leichter Ungeschicklichkeit bis hin zu einem vollständigen Verlust der Kontrolle über die Motorik reichen. Dazu gehört auch die Propriorezeption, also die Fähigkeit, die Lage des eigenen Körpers im Raum wahrzunehmen.
Ich habe z. B. als Kind Ballet und Jazztanz gemacht, später Tanzschule und ich bin viel geschwommen. Das hat mir sehr geholfen, meine Bewegungen zu kontrollieren. Trotzdem passiert es mir regelmäßig, dass ich gegen Türrahmen laufe oder an Stühlen, Tischen oder ähnlichem hängenbleibe. Auch Türklinken können eine Falle sein. Hinzu kommen bei mir leichte Gleichgewichtsstörungen, die Geradeaus-Laufen manchmal zu einer echten Herausforderung werden lassen.

Diese sieben Aspekte stellen gewissermaßen die Grundfarben dar. Und die jeweilige Ausprägung des Autismus setzt sich aus den verschiedenen Abstufungen in den jeweiligen Aspekten zusammen.

Das heißt: alle Autist:innen haben z. B. Probleme damit, soziale Spielregeln zu erkennen und intuitiv richtig anzuwenden. Und sie haben z. B. Schwierigkeiten, Augenkontakt zu halten.Und sie neigen zu repetitiven Verhaltensweisen wie mit den Fingern zappeln, wippen, summen, mit dem Kuli kllicken usw.
Allerdings sind diese Schwierigkeiten nicht immer erkennbar.
Viele Autist_innen, gerade die sog. (hoch)funktionalen Autist_innen (Asperger), haben im Verlauf ihres Lebens gelernt, diese Schwierigkeiten zu verstecken oder zu überspielen, um nicht aufzufallen.
Dieses Verstecken oder Überspielen wird auch als Maskieren bezeichnet.

Maskieren kostet viel Konzentration und Kraft. Es ist mit ein Grund, warum Autist_innen nach sozialen Interaktionen oftmals sehr erschöpft sind und eine Ruhephase brauchen.
Zum Thema Maskieren schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.

Zusammengefasst:
Ein_e Autist_in weist alle Aspekte des Autismusspektrums auf. Diese können sich allerdings individuell in unterschiedlich starker Ausprägung bemerkbar machen.
Neurotypische Menschen können einzelne Verhaltensweisen zeigen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Diese haben jedoch dann andere Gründe.
So kann z. B. eine Traumafolgestörung Aspekte aufweisen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Das sieht dann zwar vlt ähnlich aus, ist aber nicht das Gleiche.

Warum ist mir das so wichtig?
Mein ganzes Leben lang hatte ich das Gefühl, verkehrt zu sein. Ich habe mein ganzes Leben lang einen großen Teil meiner Energie darauf verwendet, herauszufinden, was mit mir nicht stimmt. Gleichzeitig habe ich mindestens genauso viel Energie darauf verwendet, mich so passend wie möglich zu machen, um nicht aufzufallen, um dazu zu gehören.

Das war furchtbar anstrengend. Ich bin mein ganzes Leben lang immer müde gewesen, immer erschöpft, und habe immer gedacht, ich wäre nur faul oder müsste einfach mehr Sport machen, meine Kondition trainieren oder oder oder…
Heute weiß ich, dass ich genau das Gegenteil gebraucht hätte, mehr Auszeit, mehr Ruhe, mehr Dekompressionsphasen. Das Ergebnis war ein totaler Zusammenbruch vor etwa eineinhalb Jahren, von dem ich mich bis heute noch nicht erholt habe – und möglicherweise auch nie mehr richtig erholen werde.
Und ich weiß, dass es vielen Autist_innen, insbesondere auch Frauen ungefähr in meinem Alter, ähnlich geht.
Ich würde eine Menge dafür geben, wenn es anders wäre. Aber ich bin damit geboren und es gibt keine Heilung, keine Medikamente, keine Therapie. Ich kann nur lernen, damit umzugehen.

Ich will kein Mitleid, darum geht es mir nicht. Aber ich möchte, dass endlich gesehen und respektiert wird, was mit uns los ist und was das für unsere Leben bedeutet.

Mir hat mein Zusammenbruch meine gesamte Lebensplanung geschrottet. Ich muss mit Ende 50 nochmal komplett neu planen. Das fühlt sich katastrophal an.

Und dann finde ich es schlicht respektlos und gedankenlos, wenn dann jemand daher kommt und meint, er/sie (meistens sind es allerdings eher Männer) hätte ja z. B. auch manchmal Schwierigkeiten, sich auf ein Gespräch zu konzentrieren, er sei vlt auch ein bisschen autistisch.

#Autismus in den Medien | Bones, die Knochenjägerin

[Disa] Heute möchte ich Kommunikationskonzepte zwischen neurotypischen und neurodivergenten Menschen zeigen. Ich zeige hier zwei Ausschnitte, zwei Schreenshot-Bildstrecken, zwei Dialoge aus der Serie ‚Bones – die Knochenjägerin‘, die ich aktuell verschlinge.

Im Mittelpunkt dieser Serie steht die forensische Anthropologin Dr. Temperance Brennan. Ihren Spitznamen, Bones, hat ihr der FBI-Mann Booth verpasst, mit dem zusammen sie als Fachfrau für Knochen Mordfälle aufklärt.

Am Anfang der ersten Staffel hat sie sich jedes Mal gegen diesen Spitznamen gewehrt, irgendwann hat sie aufgegeben. Das illustriert, finde ich, sehr gut, wie viele Autistys irgendwann einfach aufgeben, sich gegen die Hiebe und Übergriffe neurotypischer Menschen zu wehren. Wozu auch? Bringt ja eh nichts.

Während Temperance Brennan (obwohl das nirgends explizit gesagt wird) autistisch ist, verkörpert Booth den neurotypischen Mann perfekt. In seiner tiefverwurzelten Überzeugung richtig zu sein, während Tempe unbedingt nacherzogen werden muss, fordert er sie immer wieder auf, sich anders zu verhalten. Er macht sich über ihre Ernsthaftigkeit und ihre Art zu denken und zu handeln, immer wieder lustig. Noch häufiger aber drängt er sie zu Verhaltensweisen, die ihrer Natur widersprechen. Sie hält oft dagegen und gibt selten nach, und natürlich bleibt sie sich selbst treu. Meistens geht sie nicht allzu sehr auf ihn und sein übergriffiges Verhalten ein, weil es leider ja doch nichts bringt. Ich, als Zuschauerin, halte ihn oft nur ganz schlecht aus. Ich erkenne in ihm viele Menschen, die mir mit ähnlicher Arroganz begegnet sind. Er macht mich wütend, während mich Temperance ermutigt, mich nicht mehr zu verbiegen.

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Nun folgen die zwei versprochenen Bildstrecken mit Screenshots, die ich gestern beim Gucken gemacht habe. Zuerst die Dialoge statt Alternativtexte unter den Bildern, danach die Bilder.

Die rotmarkierten Texte zeigen, wie übergriffig Booth – stellvertretend für viele Menschen – mit Temperance umgeht und wie sehr er sie drängt, sich anders, sich normal, zu verhalten. Sich so zu verhalten, wie er denkt, dass sie sich verhalten sollte. Wie er denkt, dass es richtig ist.

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Erste Bildstrecke:
Gegen Ende der ersten Staffel werden die Knochen von Tempes vermisster Mutter gefunden. Gemeinsam mit ihrem Bruder, zu dem sie viele Jahre keinen Kontakt gehabt hatte, beerdigt sie ihre Mutter.

Am Ende der ersten Folge der zweiten Staffel drängt Booth Tempe, sie solle endlich einmal das Grab ihrer Mutter besuchen, um so mit ihr in Kontakt aufzunehmen. Das ergibt für Tempe keinen Sinn, doch sie gibt nach.

Die erste Fotostrecken zeigt den Dialog zwischen Booth und Tempe, wie sie am Grab stehen. Booth hält einen Blumenstrauß in der Hand. Die beiden sind von unten, von hinter dem Grabstein, gefilmt, Tempe steht rechts im Bild, Booth links.

Bild 1:
Tempe: Ich habe nie verstanden, warum man Blumen mitbringt.

Bild 2:
Booth: Tut doch einmal das, was andere tun, ja? Dann weißt du, wie es ist!

Bild 3:
Booth: Komm. So ist gut. Ich warte da drüben, während du mit deiner Mom sprichst.

Bild 4:
Tempe: Ich habe dir doch gesagt, so was mache ich nicht.

Bild 5:
Tempe: Mom, ich bin‘s, Temperance.

Bild 6:
Tempe: Ich habe Fragen, aber du kannst sie mir nicht beantworten. Nichts für ungut, aber …

Bild 7:
Tempe: Ich fasse es nicht, dass ich das tue.

Bild 8:
Tempe: Booth, ich habe die Fragen gestellt, und weißt du, was?

Bild 9:
Tempe: Keine Antwort!

Bild 10:
Booth: Manchmal dauert es, bis man eine Antwort bekommt. Leg einfach die Blumen hin.

Bild 11:
Tempe: Ich kriege Antworten im Labor und du von Leuten.

Bild 12:
Tempe: Keiner kriegt Antworten von einem Stein.
Booth: Dieser hier sagt mir etwas!

Bild 13:
Booth: Was hast du da?
Tempe: Einen Delfin!
(Dieser kleine Fund ist übrigens ein Zeichen dafür, dass Tempes landesweit gesuchter, krimineller Vater am Grab war und also noch lebt.)

Zweite Bildstrecke:
Dieser Dialog zeigt Booth, der Temperance bei ihr zuhause abholt, um mit ihr zum Fundort eines Skeletts zu fahren. Er nennt den Namen der Toten und macht nonverbal deutlich, dass es sich um eine bekannte Persönlichkeit handelt, doch bei Temperance löst der Name nur Ratlosigkeit aus.

Bild 1:
Tempe: Sollte mir der Name etwas sagen?
Booth: Sie verschwand vor einem Jahr. Schwanger.

Bild 2:
Booth: Bones, du musst dir einen Fernseher kaufen.

Bild 3:
Booth: Oder blättere mal durch ein Magazin.

Bild 4:
Stand es im Journal of Forensic Anthropology?

Bild 5:
Booth: Ich habe mein Abo nicht verlängert!
Du brauchst andere Interessen.

Bild 6:
Tempe: Kam sie in Ted Gioias History of Jazz vor?

Bild 7:
Tempe: Oder in McGees Science and Lore of the Kitchen?

Bild 8:
Tempe: Medien, die den Unterhaltungswert von Verbrechen ausbeuten, brauche ich nicht!

Bild 9:
Booth: Bones, du kannst manchmal wirklich arrogant sein!

Leben machen – Teil 20, Alter

[Janne]
„Mit 40 setzt man auch keine Kinder mehr in die Welt.“ An diesen Instagram-Kommentar denke ich, als ich die Kostenübernahmeerklärung für eine individuelle Gesundheitsleistung lese. Die Leistung: die Kryokonservierung von Eizellen bzw. Embryonen. Für ein Jahr, es sei denn, ich werde vor Ablauf des Jahres 45.
Meine Eizellen und meine Chancen auf Kinder werden dann vernichtet. Meine Unterschrift darunter soll mein Einverständnis symbolisieren. Ein Einverständnis, das ich nicht habe.

Mein Mann und ich möchten nicht, dass unsere Embryonen, so welche entstehen und nach Ende unserer Familienplanung übrig bleiben, als medizinischer Gewebemüll in einen Ofen kommen. Wir werden uns entsprechend beim Netzwerk Embryonenspende e. V. melden und sie zur „Adoption“ freigeben. Unsere Chance soll, wenn nicht für uns, dann wenigstens für andere mit noch viel schwierigerer Ausgangssituation bestehen bleiben.

Die Frage, die davon unbeantwortet bleibt, ist: Wann?
Ich wünsche und plane, seit ich 21 Jahre alt bin. Ich war damals eine unerkannt autistische Person mit komplexen Baustellen im Leben. Der Kinderwunsch gab mir eine sehr klare Struktur vor, was ich wie dringend hinkriegen muss, um verantwortungsvoll Elter zu werden. Daran habe ich meine gesamte Lebensgestaltung orientiert und meine Arbeit an mir ausgerichtet.
Erst mit Anfang 30 treffe ich meinen Mann und habe sowohl beruflich als auch in mir selbst alles geordnet. Er weiß von meinem Kinderwunsch, doch schiebt das Thema weg. Wir haben uns ja gerade erst kennengelernt. Als ich ihm sage, dass ich gehen muss, wenn er nicht an Bord ist, wird klar: Das Wegschieben hatte auch andere Gründe als das junge Beziehungsgeflecht. Er braucht Zeit.
Dann kommt Corona. Daran stirbt er mir fast weg. Als er nach Genesung und innerer Arbeit mit sich bereit ist, bin ich 36. Wir erfahren zwei Monate vor meinem 37. Geburtstag, dass es bei ihm Probleme gibt.
Jetzt, wo die Hormone des kurzen IVF-Schemas in mir wirken, bin ich 38 und frage mich, ob ich mir nicht lieber gleich zwei Embryonen einsetzen lassen sollte, um direkt eine Chance auf zwei Kinder zu haben. Dann wird alles scheiße, weil kein*e Zwillingsschwangere*r in Ruhe gelassen wird, aber ich habe die mindestens zwei Kinder, die ich mir im Leben wünsche. Und keinen Zeitdruck mehr, meine Familienplanung zu beenden, damit niemand mit ansehen muss, wie ich als olle 60-Jährige*r meinen 20-jährigen Kindern beim Umzug helfe, durch Liebeskummer tröste oder was weiß ich was für sie mache, weil ich ihr Elter bin.

Ja, biologisch wird es hart mit Mitte 40, weiß ich alles. Vielleicht habe ich auch keine Lust mehr, in dem Alter noch schwanger zu werden.
Aber was, wenn doch? Was, wenn ich dann einfach noch nicht fertig bin? Wenn ich statt einem doch lieber, zwei, drei, vier, fünf Kinder im Leben haben möchte? Wenn ich so über meinen Körper entscheiden möchte und nicht so, wie die medizinischen Strukturen und vielleicht auch Gesetzgeber das gerne möchten? Was steckt hinter dieser herablassenden und abwertenden Haltung gegenüber „alten Eltern“? Ist es allein die misogyne Bewertung von Frauen, deren Wert allein in ihrer Jugend und Potenz liegt? Oder ist es nicht auch der Ableismus in Bezug auf alte Menschen generell, der Ageismus? Weil man annimmt, es sei einfach etwas anderes, wenn man als 40-Jährige*r auf der Spielplatzbank rumhockt, zwischen Kita und Arbeit hin- und herhetzt, sich kümmert, sich sorgt, sich bemüht, sich anstrengt. Was genau aber dieses „andere“ sein soll, das kann man nur ableistisch begründen, will man nicht anerkennen, dass einander zu helfen und füreinander da zu sein für Menschen jeden Alters existenziell wichtig ist. Und darum geht es am Ende doch. Die Verweigerung von Miteinander füreinander.

Ich wäre mit 21 vielleicht auch gut mit einem Kind klargekommen. Ich bin aber mit mir nicht klargekommen. Keins der Kinder, die ich mit Anfang, Mitte, Ende 20 bekommen hätte, hätte viel von mir gehabt. Ich hatte keine Freund*innen, keine Familie, keine Arbeit. Nur ständige Existenzangst und Druck vom Jobcenter, nur abgewechselt von irgendwelchen Leuten im Netz, die ihre sozialen Normen als globale Wahrheiten predigen.
Die Leute, die sich heute hinstellen und behaupten, mit 40, spätestens 45, hätte ich mein Recht auf Erfüllung meines Kinderwunsches umfassend verloren, hätten mir in meinen 20ern das Leben auch so mitgestalten können, dass ich früher dran hätte sein können. Haben sie aber nicht. Sie haben es mir damals zur Hölle gemacht und sie machen es bis heute. Damit muss ich nicht einverstanden sein. Ich muss ihnen nicht zustimmen, nur weil Strukturen und die ableistische heteronormative cis Volksnorm das von mir so möchten.

So unterschreibe ich diesen Zettel also unfrei und nicht selbstbestimmt. Lebe ab sofort mit noch mehr Angst um meinen Mann und sein vorzeitiges Ableben, denn auch dann werden die konservierten Zellen vernichtet. Zum Schutz aller Parteien, unabhängig von den Unfreiheiten, die sich daraus ergeben.
Im Hinblick auf die Kosten, die uns im Zuge des gesamten Verfahrens entstehen, erlebe ich das als Fortführung der gleichen Ungerechtigkeit, mit der ich schon vorher konfrontiert war.
Es hört einfach nicht auf. Egal, wie alt ich bin.

#IchLeideNicht | … oder doch? | #DisabilityPrideMonth

[Disa] Obwohl ich die Idee hinter dem Hashtag #IchLeideNicht gut finde und verstehe, spüre ich Widerstände. Ja, die Intention des Hashtags und auch die des #DisabilityPrideMonth unterstütze ich sehr. Es geht bei Pridemonths – und bei diesem hier erst recht – darum, die gesellschaftliche, die menschliche Vielfalt sichtbar zu machen und zu feiern, dass jedes Menschenleben genau gleich kostbar, wertvoll und lebenswert ist. Auch ein Menschenleben, das mit kapitalistischem Leistungsdenken nicht fassbar ist. Eins, das für manche Menschen, die sich als ‚ohne Behinderung‘ betrachten und den Wert von Menschenleben an deren Behinderungsgrad messen, weniger wert ist als ihr eigenes Leben.

Betroffene mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen schreiben in ihren Posts zum Hashtag, dass sie weniger an ihrer eigentlichen Behinderungen als am gesellschaftlich anerkannten Ableismus, Behindertenbashing und den Barrieren im Außen und in den Köpfen anderer leiden. Gut finde ich das, wichtig und unterstützenswert. Und gern würde ich auch etwas schreiben, denn ja, ich bin auch behindert. Unsichtbarer als andere, aber doch, ja, meine Störungen gelten rechtlich und offiziell als Behinderungen. Und das deckt sich auch mit meinem Gefühl.

ADHS, Autismusspektrum und AuDHS haben in den letzten Jahren sehr an Akzeptanz gewonnen, gehören gar zu den cosy und trendy Störungen, die sich manche Influencys oder Alltagsmenschen gern umhängen, um sich ein wenig interessanter und anders darzustellen und um sich von der Masse abzuheben. (Hättest du wirklich ADHS oder Autismus, wärst du vielleicht nicht mehr ganz so lullifullihappy, denke ich oft, wenn ich solche Sprüche lese, etwa von unserer geilen Suuuperkraft … etc. Ich dagegen finde neurodivergent zu sein, weitestgehend anstrengend.)

Theoretisch also ist das So-Sein und das So-Sein-Dürfen in der Gesellschaft angekommen, jedenfalls wenn ich den öffentlich-rechtlichen Sendern, die ich mir regelmäßig anschaue, glauben darf. Dokus in allen Sendern klären auf, meist sogar ziemlich gut recherchiert und auch mit dem Ziel, mit Ableismus aufzuräumen. Und ja, wirklich, ich freue mich sehr, dass über Neurodivergenz gesprochen wird. Aaaaber.

Die Botschaft lautet leider irgendwie so: »Weil du so sein darfst, wie du bist, hast du keinen Grund (und impliziert: kein Recht!) mehr, zu leiden oder zu jammern! Jetzt ist doch alles gut!« Wenn es so einfach wäre.

Gerade Menschen mit unsichtbaren Behinderungen, die weniger an Dingen, die rollstuhlfahrende Menschen alltäglich stressen, leiden, sind in einer schwierigen Situation. Sie leiden zwar nicht am fehlenden Lift, da sie vielleicht eh lieber zu Fuß gehen, aber sie leiden dennoch. Und zwar unabhängig vom Draußen, sprich unabhängig von anderen Menschen. Vielleicht ist das Leid vom Prinzip her mit einem chronischen Schmerz zu vergleichen, nur dass es kein physischer Schmerz ist, sondern eine umfassende dauerhafte, inwendige Reibung am Alltagsleben.

Aber du darfst dich nun wirklich nicht beklagen, denn du kannst ja die Wohnung und das Haus einfach so verlassen, ohne auf eine Rampe angewiesen zu sein!

Kann ich das wirklich? Einfach so – das Haus verlassen? Nein, kann ich nicht. Schon gar nicht einfach so. ‚Einfach so‘ gibts bei mir fast nie. Bevor ich das Haus verlasse, muss ich mich darauf vorbereiten. Nicht nur physisch, also mit Rucksack packen und so. Ich brauche jedes Mal ein mentales Anlauf-Nehmen, bevor ich hinausgehen kann. Ich überlege vorher, was alles passieren und wem ich draußen begegnen könnte, denn jede Nicht-Vorsehbarkeit ist ein Stressor für mich. Alles, was ich mir vorher überlegt habe, ist im Bedarfsfall besser handzuhaben. Und wenn es nicht eintrifft, umso besser.

Du darfst dich dennoch nicht beklagen, denn du kannst ja einfach, wenn der Kühlschrank leer ist, einkaufen gehen.

Kann ich das – einfach so? Nochmals Nein: ‚Einfach so‘ einkaufen ist nicht. Einkaufen ist (fast) immer ein krasser Stressor für mich. Nach dem Herausgehen und Verlassen der Wohnung (siehe oben), weiß ich bereits bei der Einkaufsvorbereitung, dass viel Reiz auf mich zukommen wird. Der Lärm und das Gewusel anderer Menschen, all die Dinge in den Regalen, meine Liste, ohne die ich aufgeschmissen bin. Selbst mit Liste und Routine ist es Stress. Vor dem Einkauf (schon auf dem Weg in den Laden) müssen darum die Kopfhörer in die Ohren. Im Laden zwar ohne Ton, aber ich brauche diese Dinger als Lärmfilter. Im Laden sehe ich nicht das Ganze, ich sehe ein Haufen Details, die ich gedanklich zusammenschieben muss, Schritt für Schritt, Regal für Regal muss ich abscannen und suchen, was ich brauche. Von außen siehst du mir das nicht an, das passiert in mir drin. Nebst Einkaufswagenbefüllung ist darum immer auch das Reizmanagment eine Hauptaufgabe meines Einkauferlebnisses.

Aber trotzdem, echt jetzt, es gibt wirklich keinen Grund, zu jammern, schließlich kannst du ja als Autis*in und/oder mit ADHS einfach zur Arbeit gehen und dein eigenes Geld verdienen – andere Behinderte können das nicht!

Kann ich das? Einfach so? Ach, wäre das schön, aber wieder Nein! Auch Arbeiten ist nicht ‚einfach so‘ einfach. Ich hatte kaum eine Stelle, die halbwegs autismusfreundlich war. Viel zu viel Kommunikation, viel zu viele Reize, viel zu viele Menschen, viel zu viel Nicht-Vorhersehbares. Mir kam meine ADHS zugute, dank der ich Vieles kompensieren konnte und kann, aber eben: nicht alles und: der Preis war und ist hoch. Zusammenbrüche immer wieder, denn Kompensation ist purer Stress, macht müde, macht langfristig depressiv.

Nun ja, okay, aber dennoch, immerhin kannst du wenigstens am öffentlichen Leben teilhaben. Restaurants und Kinos, Hotels und öffentlicher Verkehr, alles da, du kannst … na ja, du könntest jedenfalls, wenn du wolltest … (du willst vielleicht nur nicht fest genug!)

Das mit der Teilhabe ist vermutlich für Menschen im Spektrum die größte Hürde. Denn ja, Fakt ist, dass der öffentliche Raum selten behindertengerecht ist, weder für sicht- noch für unsichtbare Behinderungen.

Mir ist der öffentliche Raum viel zu reizintensiv, Gerüche, Geräusche, Visuelles in großer Menge überfordern mich. Ab und zu kann ich raus in die Welt, aber immer, dauernd? Nein, das geht nicht. Und ja, da gibt es eine große gesamtgesellschaftliche Baustelle. Der öffentliche Raum sollte für alle Menschen ein sicherer Raum sein – egal ob behindert oder nicht-behindert. Davon sind wir weit entfernt.

Ich gehöre übrigens nicht zu jenen Menschen, die den Begriff Behinderung ausklammern, schönreden oder gar abschaffen wollen. Auch bin ich nicht der Meinung, dass es ausschließlich die Gesellschaft ist, die einen Menschen behindert und dass ein Mensch eigentlich gar nicht wirklich behindert ist. Natürlich lässt sich das nur von Mensch zu Mensch sagen, aber ich denke trotzdem, dass Behinderungen – besonders auch die unsichtbarern – Fakten sind. Fakten, die Unterstützung möglich machen.

Das widerspricht meiner Meinung nach nicht der Tatsache, dass alle Hirne unterschiedlich sind, dass es die Diversität zu feiern gilt, dass im Spektrum zu sein eine von vielen Arten des Seins ist, keine Abweichung, nichts Pathologisches ist, sondern eine Spielart. Doch das Spektrum ist breit. Manche Diversitäten schaffen Lebensumstände, die sehr aufwändig sind, Pflege erfordern, der Unterstützung bedürfen.

Oder hochfunktionale, oft spätdiagnostizierte Autist*innen, die ein langes Leben mit Überanpassung, mit Masking, ihr Leben mehr schlecht als recht gelebt haben, brechen eines Tages zusammen. (Ich bin damit nicht allein.) Fakt ist: Leben im Spektrum ist anstrengend.

Behinderungen zu negieren und kleinzureden, erzeugt in dieser leider nicht idealen Gesellschaft noch mehr Leid und macht den Kampf (Schwer-)Betroffener noch unwürdiger, weil die zuständigen Stellen sich aus der Verantwortung stehlen können. Renten werden nicht gesprochen oder gestrichen … Nicht schön.

Jede Behinderung ist anders. Ja, nicht jede behinderte Person leidet im gleichen Maß. Doch was ist Leid denn überhaupt? Definiere. Persönliches und generelles, kollektives!

Geht nicht? Ja, es ist schwierig. Und inwieweit lässt sich Leid überhaupt verallgemeinern? Darf ich das? Ist nicht letztlich jedes Leid verknüpft mit der eigenen Wahrnehmung, mit der eigenen Geschichte, mit der eigenen Sozialisierung, dem eigenen Schmerzempfinden, der Einordnung von und der Haltung gegenüber Leid?

Manche körperliche Dinge machen mich – als Beispiel – weit weniger leiden als manche mentalen. Und umgekehrt. Meine Leidwahrnehmung ist nicht immer logisch und vorhersehbar.

Nächste Frage: Leide ich an meiner Neurodivergenz? Und würde ich an ihr auch dann leiden, wenn ich die mich gesellschaftlich einschränkenen Barrieren (Reizüberflutung z. B.) und die Intoleranz nicht-autistischer Menschen ausklammere?

Ja. Tatsächlich leide ich nach meiner persönlichen Leid-Definition an AuDHS. Nicht immer. Und vielleicht nicht so, wie es sich Menschen, die sagen, dass jemand an etwas leidet, es sich vorstellen. Aber zum Beispiel leide ich oft daran, dass ich so schnell erschöpft bin. Und dass ich deswegen zeitlich nur limitiert am Leben meiner lieben Menschen teilhaben kann. Auch daran, dass ich meine Routinen so sehr brauche, leide ich oft, denn es macht mein Leben schwerfällig. Auch dass mich Abweichungen stressen und ich nicht einfach so aus dem Nichts das Thema wechseln kann, wenn ich am Schreibtisch sitze, finde ich leidvoll. Oder dass mich Anrufe, selbst von Liebsten, aus der Ruhe bringen, dass ich immer etwas mit meinen Händen machen muss, um eine Art Ruhe zu haben. Etc. Ja, bei manchen Sachen ist natürlich der Kontext zur gesellschaftlichen Norm in meinem Leid mitdrin, klar, ich bin ja keine Insel. Aber ich finde es auch einfach für mich selbst oft extrem schwer auszuhalten, dass ich nicht sehr belastbar bin.

Und dann gibt es aber auch die andere Seite, die mein So-Sein tatsächlich feiert. Ich bin kein Trauerkloss, trotz all der Einschränkungen und dem Leid. Ich freue mich, wenn ich viel Zeit allein verbringen kann, in meine Spezialinteressen einzutauchen, forschen, recherchieren, schreiben, mich austauschen … Ich freue mich, wenn ich meine Routinen leben und es mir in meinem Leben ruhig machen kann.

All das – und noch viel mehr – macht mich aus. All das ist Teil meines Alltags und hat meinen Charakter von klein an mitgeprägt. Ich leide und ich leide nicht. Mein persönliches Leid lässt sich mit einer akzeptierenden Haltung besser handhaben. Wie jedes Leid. Doch damit geht der chronische Zustand nicht weg, nur macht es mir den Umganzg mit meinem So-Sein erträglicher. Ich bin, wie ich bin und ich bin unterwegs. Ich übe, ich scheitere und ich übe weiter.

Mehr Wissen darum, warum ich bin, wie ich bin hilft. Diagnotik hilft. Forschung hilft. Aufklärung hilft.

Leben machen – Teil 18, die Vorstellung der Anderen

[Janne]
Pastelltöne, Zeitlupe, sanfte Klänge, fast Stille. Wärme. Körperkontakt. Babygeruch. Flusige Haare. Weiche Haut. Ein ewiger Moment ohne jeden Kontakt zur Realität.
Das ist meine Idee von der Vorstellung, die andere Menschen über meine Kinderwünschigkeit haben. Nur das Baby und ich. Ein Baby, das nie weint, nie schreit, nie Probleme hat. Ich die*r immer wach und verliebt ist. Schwangerschaft und Geburt mit Schmetterlingen und zarten Blümchen, alles rein und weich und leicht. Meine monatliche Blutung als böses Erwachen aus einem schönen Traum. Die knallharte Realität, mit der sich alle anderen Leute befassen müssen, während ich mich ins Baby-Traumland verkrieche und zunehmend weniger damit befasst bin, was (in Wahrheit) doch viel wichtiger wäre.

Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass diese Vorstellung eine misogyne und ableistische Erzählung ist. Dass sie nicht nur einen Wunsch abwerten, sondern auch noch zur Gefahr machen.
Und das überwiegend, weil sie selbst keinen Kinderwunsch haben oder keine Person sind, die schwanger werden kann (oder war) und dies zur Bedingung für empathisches Zuhören oder Beistehen machen. Mir erscheint das ineffizient und im Hinblick auf die gegenseitige Abhängigkeit, wenn es ums Leben machen geht, unlogisch.

Und es macht mich wütend.
Die meisten Personen, mit denen ich über meinen oder ihren Kinderwunsch spreche, sprechen mit mir nie über Realitätsfernes. Wir sitzen nie bei Kaffee und Kuchen und steigern uns in Ideen darüber rein, wie es ist, ein Kind zu haben. Wie wir spielen und schmusen, was wir für feine Breichen kochen und wie süß die Sachen sein werden, in die wir es kleiden. Nie.
Wir telefonieren nach schwierigen Terminen und geben einander den Mut zu Untersuchungen, die uns weh tun werden. Wir hören einander beim Weinen zu, wenn wir bluten, den Eisprung verpasst haben oder erfahren, dass wir die nächste spezielle Untersuchung selbst bezahlen müssen und wieder einen Tag an Überweisungszettel, Rezept- und/oder Medikamentenbeschaffung verloren haben.
Wir gleichen unsere Informationen über Dinge ab, von denen wir hier und da und dort hören und lesen. Wir prüfen Medikamentenpreise und Onlineapotheken. Checken die Komponenten unserer Nahrungsergänzung. Vergleichen die verschiedenen Heimtests auf Tauglichkeit und Preis-Leistungsverhältnis. Wir untersuchen unsere Körper und lernen sie bis zur Zellebene runter kennen.
Wir arbeiten.

Ich habe meinen Kinderwunsch nun seit über 17 Jahren.
Ich habe eine Liste aller Kliniken, die ihre Kaiserschnittraten angeben und gemäß der Richtlinie arbeiten. Eine Liste aller Hebammen und Geburtshäuser im Umkreis von 50 Kilometern. Mein Geburtsplan ist ein Ordner, den ich erst dann irgendjemandem gebe, wenn ich sämtliche Einwilligungserklärungen in Besitz habe und entsprechend unterzeichnet oder nicht unterzeichnet habe. Das letzte Blatt in diesem Ordner ist eine Liste mit Anwält*innen, die sich auf medizinische Fehlbehandlung spezialisiert haben.
Ich weiß, welche Art Geburtsvorbereitung und Nachbereitung es gibt und welche ich möchte. Ich weiß, welche Arzttermine und Untersuchungen wann in der Schwangerschaft bei wem wie nötig sind. Ich habe eine Timeline dafür erstellt, die ich ab meinem ersten positiven Test nur noch abarbeiten muss.
Meine Fähigkeit, mich intensiv und lange auf etwas fokussieren zu können, hat dabei enorm geholfen. „Komplett irre in den Kinderwunsch reingesteigert“ habe ich mich damit nicht. Im Gegenteil. Diese aktive Auseinandersetzung hat meinen Blick auf Schwangerschaft und Geburt, aber auch auf die Wahrscheinlichkeit, währenddessen angemessen und gut begleitet, unterstützt und versorgt zu werden, extrem realistisch werden lassen.
Gleiches ist im letzten halben Jahr mit meinem Blick auf die medizinische Kinderwunschbehandlung passiert.

Alte weiße cis Männer wie mein Ehemann wehren meine Conclusio dennoch ab. Ich sage, dass ich mich damit befasst habe, er denkt, ich hätte 10 Minuten gegoogelt. Ich überlasse ihm wie von ihm gewünscht die Aufgabe, Termine zu beschaffen — er weiß weder wozu der Termin relevant ist, noch macht er den Termin sofort aus. Die Abkürzungen IUI, IVF, ICSI — er weiß nicht, was das ist und noch weniger, mit welchen Risiken, Belastungen für mich und Kosten und Zeitbedarfen für uns beide das jeweils verbunden ist. Die Broschüre dazu liegt seit Monaten auf dem Tisch, an dem er jeden Tag mehrfach vorbeigeht.
Dass ich darüber wütend (und enttäuscht bin) erklärt er sich damit, dass ich halt gerne mit einem Baby spielen möchte und meinen Wunsch nicht sofort erfüllt bekomme.
Als wäre ich das Baby.
Das nicht rafft, dass man nicht immer alles sofort haben kann.

Meine inzwischen schwangere kinderwünschige Freundin sagte neulich, sie wisse auch nicht warum, aber irgendwie bräuchten Männer offenbar immer einen Tritt in den Arsch.
Grundsätzlich mag ich nicht so über cis Männer denken. Überhaupt will ich niemals jemanden treten müssen, damit er sich nicht ignorant verhält und denkt, das ginge klar. Aber: Ich kenne kein Elter, das geboren hat, keine Mutter, die ihren cis Mann nicht (immer wieder) richtig zusammenscheißen musste, damit er endlich aufhört, so zu tun, als würde es nur ums Kuscheln und Heititei gehen. Damit Verantwortung vollständig und nicht nur anteilig übernommen wird. Damit die tägliche mentale Leistung, die jeweder Organisation, Aufklärung, Vor- und Nachbereitung von praktisch allem, was mit dem Kind(erwunsch) zu tun hat, als Arbeit gesehen wird, die eingebettet in die gemeinsame Realität geleistet wird.

Meine intensive Vorbereitung wird mich in Teilen davor bewahren, unsicher zu sein und auf meinen Mann angewiesen zu sein.
Ich kann ihm meine Bücher geben, die Studien zeigen, die Webseiten zugänglich machen, ihn einladen, ihm alles zu erklären.
Die Grenze ist jedoch er selbst. Die Bereitschaft, seine Idee über meinen Kinderwunsch zu berichtigen, die muss von ihm kommen.
Er muss begreifen, dass er sich nicht für „seine Ruhe haben“ oder dafür, dass er „wirklich ein guter Kerl ist“, damit befassen muss, sondern dafür, dass er tatsächlich mit mir in Kontakt, Verbundenheit, Miteinander ist.

Das akzeptieren zu müssen, macht mich wütend und erfüllt mich starkem Ohnmachtsgefühl. Aber diese Notwendigkeit ist nicht neu für mich.
Über mein autistisches Leben und Sein gibt es exakt die gleiche Grenze. Ich bin inzwischen gut darin trainiert auszuhalten, dass andere Menschen teilweise extrem schlimm ableistische Vorstellungen über mein Leben und mich haben. Manchmal selbst dann, wenn ich direkt vor ihnen sitze und überhaupt nichts davon bestätige. Auch diese Menschen haben einfach die Möglichkeit, sich eben nicht zu befassen. Ihre oftmals sogar unbewusste Vorstellung gefällt ihnen einfach besser. Passt manchen von ihnen auch einfach besser ins allgemeine Selbst- und Weltbild.
Und sie wissen nicht, was sie sich selbst, aber auch mir dadurch verwehren. Unsere Gesellschaft ist okay damit, dass autistische Menschen „in ihrer eigenen Welt leben“.

In Bezug auf meinen Mann und mich ist das anders.
Über Ehe, Familie, Liebesbeziehungen gibt es bereits andere Vorstellungen. Verbindung und Miteinander sind darin zentrale Bausteine.
Und darauf vertraue ich letztlich.
Dass wir diese Vorstellung voneinander beide gleich haben und auch erfüllen wollen.

Haben oder nicht haben, sein oder nicht sein? #Autismusspektrum

[Disa] »Heute wollen doch alle eine Diagnose!« oder »Heute haben doch alle eine Diagnose!« Wer sich in seinem Umfeld als Mensch mit XYZ outet, bekommt meistens – und meistens ungefragt – solche Sätze um die Ohren gehauen. Als ob sich eins um jeden Preis ein neues Label um den Hals hängen wollte! Wollen wir gar nicht, aber verstehen wollen wir.

Wie sicher bin ich denn, dass ich im Autismusspektrum bin und warum ist es mir ein Anliegen, darauf diagnostiziert zu werden?

Antwort: Vielleicht traue ich meiner Selbsteinschätzung nicht ganz und möchte gern, dass mir eine Person, die mich viel weniger gut und viel weniger lang kennt, kraft ihres Fachwissens zusichert, dass es tatsächlich so ist, wie ich es mir denke. Immerhin lag ich schon bei zwei anderen Diagnosen richtig, die anschließend offiziell medizisch bestätigt wurden.

Doch einmal ungeachtet von durch Dritte erteilten Diagnosen wünsche ich mir seit vielen Jahren schlicht eine Erklärung für mein So-Sein, für mein Anders-als-die-andern-Sein. Im Gegensatz zu all jenen, die ihr Ich-bin-so-verdammt-anders-als-der-Rest-der-Welt laut feiern und ihre Originalität betonen, wollte ich überhaupt nie anders sein. Ich wollte einfach nur dazugehören, mich zugehörig fühlen. Doch nichts da, ich eckte durch bloße Anwesenheit an – allerdings eher inwendig und unsichtbar. Mehr auf die Art, dass ich keinen Anschluss fand, nicht verstand, worüber gesprochen wurde und was von mir unausgesprochen erwartet wurde. Weil ich den Kontext nicht verstand. Weil ich nicht über die Witze lachen konnte – oder dann nur äußerlich, ohne sie lustig zu finden. Kurz gesagt: Weil ich anders war.

Seit ich dem von meiner Ärztin während der ADHS-Diagnostik geäußerten Verdacht, ich könnte autistisch sein, erst ein wenig, dann mehr und mehr Raum gegeben habe, mich eingelesen, viel recherchiert, viel verstanden habe, finde ich den Verdacht logisch. Unterwegs auf dieser Suche erlebte ich – was für ein Glück! –, dass ich nicht allein, sondern Teil einer Gemeinschaft bin. Die Freund*innen, die ich im Echtleben finden durfte, sind übrigens auch auf die eine oder andere Weise anders. Es geht nichts über Verbundensein.

Nach wie vor bin ich davon überzeugt, dass niemand freiwillig autistisch sein will. Wir, die wir anders als der größere Teil der Menschheit sind, wollen allerdings verstehen, was dieses Anders-Sein bedeutet und was uns ausmacht. Dabei zu erleben, dass wir nicht allein sind, tut gut.

In einem Gespräch mit einer Fachperson aus dem Psychiatriebereich erfuhr ich kürzlich, dass es in der Fachwelt in Bezug auf die Autismusspektrumstörungsdiagnose gerade ziemlich chaotisch zugeht. Alle möglicherweise Betroffenen scheinen auf einmal eine Autismusspektrum-Diagnose zu wollen, sagte diese Person. Die Diagnosen werden neuerdings frei Haus gestellt. Alle, die die Diagnose wollen, bekommen sie. Sagt mein Gegenüber. Es positionierte sich auf der Seite derer, die dieses geradezu inflationäre Drauflos-Diagnostizieren nicht gut heißen. Es werde zu leichtfertig diagnostiziert. Zu unabgegrenzt.

Die Fachperson führt es mir am Beispiel eines Symptoms vor. Sagen wir z. B. Person A leidet an ihrer Hypervigilanz. Weil dieses Symptom tatsächlich Autismus zugeordnet werde, ordnen die Diagnostiker*innen Person A automatisch auf die Autismusschiene ein. Statt zu schauen, welche anderen Krankheiten damit ebenfalls verknüpft seien und nach den Ursachen zu forschen. Es werde zu wenig nach umfassenderen Zusammenhängen geschaut. Trauma zum Beispiel. Außerdem sei Hypervigilanz – um beim Beispiel zu bleiben – ja auch ein ADHS-Syptom. Außerdem sei Autismus eine strukturelle Störung, während ADHS eine funktionelle Störung sei. Beide haben noch keine Biomarker, was die ganze Unklarheit noch verstärke. So viel zum Gespräch.

Ich persönlich finde solche Streitigkeiten peinlich; da ist mir zu viel Grundsatz-Misstrauen. Die Unterstellung der einen Seite, leichtfertig und damit eben auch unrechtmäßig Diagnosen zu stellen, lässt mich seitlich überholend in eine Nebenstraße abbiegen und fragen: Wem schadet es denn, wenn Menschen, die sich nach Erklärungen sehnen, eine (mögliche) Antwort – und im Idealfall sogar Hilfe – für ihre Situation bekommen? Ich frage mich auch, vielleicht ein bisschen naiv, ob denn der therapeutische Ansatz tatsächlich so anders wäre, wenn ein Symptom aufgrund einer Autismus- statt einer anderen Diagnose behandelt würde? Immerhn werden ja auch ständig noch nicht diagnostizierte Neurodivergente mit Standardmethoden behandelt, obwohl sie vielleicht ‚nur‘ wegen ihrer Neurodivergenz rezividierend depressiv sind und andere Methoden besser helfen würden. (Ich bin keine psychiatrische Fachperson, nur ein Mensch mit viel Therapieerfahrung. Und mit vielen Fragen.)

Soll womöglich, denke ich weiter, verhindert werden, dass sich Menschen von ihren Ärzt*innen empanzipieren, indem sie ihre Selbstdiagnose selbstbewusst als Fakt behandeln, statt sich weiterhin einreden zu lassen, dass sie eine Macke haben, die behandelt werden muss. (Sorry, das ist jetzt vielleicht ein bisschen zu flapsig ausgedrückt. Über Autismus-Therapien wie zum Beispiel ABA [Applied Behavior Analysis] wird viel diskutiert. »Autistische Verhaltensweisen werden durch Drill abtrainiert«, sagt Marlies Hübner hier hierzu.)

Lassen wir uns doch einfach alle so sein, wie wir sind, denke ich sehr oft, denn ich mag mich nicht mehr anpassen, ständig maskieren, vor Ausgelachtwerden schützen. Ich wünsche mir, dass wir uns alle in unserer Buntheit gegenseitig akzeptieren. Letztlich sind wir eh alle neurodivers.

Da fällt mir eine frühere Psychiaterin ein, die mir riet, jeder Diagnose gegenüber ein gewisses Grundmisstrauen zu haben. Jede Diagnose, sagte sie sinngemäß, basiere auf dem aktuell vorhandenen Wissen und werde jeweils im Kontext von Zeitgeist und aktueller Erfahrung definiert. Nichts sei für immer in Stein gemeißelt, alles verändere sich laufend. Und vieles – gerade auch über psychische Krankheiten und Störungen – wissen wir einfach noch nicht, vieles werde erst noch erforscht. Auch Dr. Devon Price, der Autor von Unmaskin Autism*, ermutigt dazu, sich von der Diagnostik durch Fachpersonen zu emanzipieren.

Was andere von außen an uns beobachten, entspricht nicht dem, was und wie wir etwas tatsächlich erleben. Darum geschieht eine Selbstdiagnose von innen heraus, aus Selbsterfahrung, Selbst(er)kenntnis, Selbstbeobachtung – im Abgleich mit dem aktuell erforschten Wissen und Verständnis. Nur wir selbst kennen unsere Stolperstellen, die Bereiche, in denen wir uns anders als Allistische und Neurotypishe verhalten. Und natürlich sind alle Hirne unterschiedlich. Ich meine hier jenes ganz bestimmte Anderssein aller Autismus-Betroffenen. Wie sich allistische Hirne ähneln, ähneln sich eben auch autistische Hirne – bei aller Unterschiedlichkeit.

Zurück zu mir. Warum denke ich, dass ich autistisch bin, obwohl die Diagnostik noch nicht stattgefunden hat? Es ist die Vielzahl einzelner Symptome, die ich mir nicht mehr anders erklären kann. Dabei denke ich an jene Vielzahl von Symptomen, an denen ich litt, bevor ich wusste, dass ich histaminintolerant bin und die Ernährung komplett umstellte. Da waren Probleme mit dem Bauch, der Verdauung, dem Kopf mit all seinen Schleimhäuten, der Speiseröhre, der Haut. Dazu die häufigen Kopfschmerzen. Lange hatte ich alle Symptome unabhängig voneinander betrachtet und teils behandelt, immer ohne sichtbare Veränderung. Nach Umstellung der Ernährung kam endlich die Besserung. Weil eben alles zusammenhängt. Ähnlich war es mit dem ADHS. Viele Erklärungen fand ich mit dieser Diagnose. Viele Erklärungen fehlen noch.

Betrachte ich die Einzelsymptome im Zusammenhang miteinander, weisen sie deutlich auf Autismus hin. Wenn etwas muht wie eine Kuh, scheißt wie eine Kuh und aussieht wie eine Kuh, ist es meistens eine Kuh, heißt es doch so schön.

* erscheint im April 2025 auf Deutsch (Link)

#AuDHS = #ADHS + #Autismusspektrum | Nachdenken über Schnittmengen und Gegensätze

[Disa] Als Kind bekam ich von meiner Tante M. ein Taschentuch für Zwillingsgeborene. Auch sie war Zwilling, ebenso meine Mutter und einer meiner Brüder, dem unsere Tante ebenfalls so ein Taschentuch schenkte. Weil ich Tante M. und ihre ansonsten pädagogisch wertvollen Geschenke mochte – die Matrjoschka und das Dalarna-Pferdchen habe ich sogar ins Erwachsenenalter gerettet –, zweifelte ich nicht an der Botschaft auf dem Taschentuch, leichtgläubig wie ich war. Also wuchs ich, dank Taschentuch, im Glauben auf, meine Zwiegespaltenheit in allen Dingen, die ich schon als Kind sehr bewusst wahrnahm, sei astrologisch vorherbestimmt. Der Text auf dem Taschentuch war da sehr eindeutig.

Heute weiß ich es besser. Astrologie ist Quatsch und meine Buntheit hat mit meinem So-Sein zu tun. Während der ADHS-Diagnostik erwähnte meine gute Dr. ADHS, dass manche meiner Testergebnisse auf Autismus hinweisen könnten. Sie kenne sich allerdings nicht gut genug aus, um das beurteilen zu können.

Noch habe ich keine Autismusdiagnose, die Warteschlangen zur Diagnostik sind lang. Ich hoffe, dass ich in einigen Monaten mehr weiß. Inzwischen habe ich mich selbst schlau gemacht und weiß daher, dass die Kombi Autismus/ADHS so selten gar nicht ist, ich nenne sie hier kurz AuDHS.

Seit einem Jahr nehme ich ein Medikament, das mein ADHS-Hirn unterstützt. Seither fühle ich die autistischen Symptome deutlicher. Ich empfinde sie quasi als freigestellt … Vorher haben sich die beiden Wesensarten gegenseitig überlagert und sorgten so für eine ziemlich anstrengende eingeschränkte Lebensqualität. Hott und Hü. Mit und dank Medikament erkenne ich die Prozesse in mir deutlicher, kann vieles besser handhaben und die Lebensqualität ist generell deutlich gestiegen.

Auf der folgendem Grafik fasse ich meine persönlichen Symptome zusammen. In der Mitte die Schnittmenge, in den zwei äußeren Spalten meine Symptome, die entweder der einen oder der anderen Diagnose zugehörig sind.

Meine Zwiegespaltenheit, siehe oben, hat also – so erkenne ich heute – mit den gegensätzlichen Kräften in mir zu tun. Ich habe die für mich gegensätzlichsten Kräfte farbig markiert. Neurodivergenz ist zwar bunt, aber oft ganz schön anstrengend.

Ich wünsche mir, das ich diese ganze Mélange weiter entspannen kann, noch mehr Druck herausnehmen. Noch weiß ich zwar nicht wie, aber ich übe weiter …

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Bildbeschreibung/Alternativtext unter der Grafik:
(Draufklick für groß)

Die Grafik zeigt zwei Kreise. Der linke Kreis ist mit Autismusspektrum übertitelt, der rechte mit ADHS. Die Kreise haben eine Schnittmenge.

Der linke Kreis hat folgenden Inhalt:

Hoher Ruhebedarf,
generell tiefes Stresslevel
Gern im Rückzug (Schneckenhaus/Kokon) | Regeneration am besten allein oder nur mit Partner | Natur hilft bei der Regeneration
Bemerken/Wahrnehmen kleiner Details, die andere nicht sehen
Hoher Bedarf an Struktur, Regeln, Routinen & Planung, Vorhersehbarkeit, Wiederholung, | Veränderung von Abläufen ist sehr stressig | Vorbereitung und klare Abmachungen sind wichtig
Berührung/Anfassen mancher Dinge wird als sehr unangenehm empfunden | (unangekündigtes) Berührtwerden ist unangenehm
Augenkontakt ist kein natürliches Bedürfnis
Oftmaliges Nichtverstehen von Ironie u/o sozialen Codes

Der rechte Kreis hat folgenden Inhalt:

(Innere) Hyperaktivität & Impulsivität
Grenzenlosigkeit/überbordende Grenzen
Hoher Stimulations- & Inspirationsbedarf
Exekutive Dysfunktion & Chaostendenz bei Umsetzung von Plänen & im Haushalt/Ordnung
Unterstimulation erzeugt Unkonzentriertheit und fördert Ablenkbarkeit und Fehlerbereitschaft
Zeitblindheit (auf einmal ist viel Zeit vergangen)
Motivierbarkeit bei uninteressanten Aufgaben sehr schwierig
Gleichzeitige Wahrnehmung von Ereignissen, was Priorisieren schwierig macht

Die Schnittmenge hat folgenden Inhalt:

Hyperfokus
Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche/Lärm, Geruch/Gestank, Berührungen)
Reduzierte Energiereserven
(Synästhesie & MirrorTouch)
Dauerhafte anstrengende Anpassungsleistung (Masking)
Ablehnungsangst/-empfindlichkeit
Soziale Ängste/Beziehungsfindung/-pflege
Stimming

Vorurteile über Autismus und die Autismusspektrum-Diagnose

[Disa] Vor allem Frauen und als Frauen gelesene Personen wird ihre Autismusspektrum-Diagnose oft nicht geglaubt. Schon auf meine ADHS-Diagnose wurde oft sehr ungläubig reagiert. Wie es mir wohl ergehen wird, wenn ich demnächst die vermutete Autismusspektrum-Diagnose bekommen haben werde?

Im Internet habe ich folgende Grafik zum Thema Vorurteile gefunden:

Textgrafik. In der Mitte steht eine langhaarige Frau, die ein weißes Shirt und hellbraune Shorts trägt. Um sie herum ist der Text auf Englisch, der in diesem Artikel auf deutsch übersetzt worden ist. Das Bild ist in hellroten Tönen gehalten.

Wie man sich diskriminierend und entwertend verhält?
Erwachsene-Autismusspektrum-Edition einer kleinen Auswahl an „sehr hilfreichen“ Chats:

Sie können nicht Autist*in sein, weil …
… Sie Augenkontakt herstellen können.
… Sie zu einfühlsam sind.
… Sie weiblich sind.
… Sie nicht autistisch aussehen.
… Sie Freund*innen, eine*n Partner*in oder
Kinder haben.
… Sie einen Beruf haben.
… Sie zu normal sind.
… Sie erwachsen sind.
… Sie die Schule, Ausbildung oder Universität abgeschlossen haben.
… Sie zu schlau sind.
… Sie sich nicht wie mein 5 Jahre alter autistischer Sohn/Neffe verhalten.

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Soweit die Grafik. Wirklich hilfreich ist es dagegen immer, das Gegenüber ernstzunehmen, Respekt, Akzeptanz zu leben.

Niemand weiß von außen, was und wie ein Gegenüber die Welt wirklich wahrnimmt.

Leben machen – Teil 2, in dem es ums Wünschen geht

[Janne]
Wie viele autistische Menschen habe auch ich einen sehr konkreten Zugang zu Sprache. Wenn ich mich nicht anstrenge „nicht autistisch“ zu lesen, zu sprechen und zu verstehen, offenbart sich mein wörtliches Verständnis deutlich.
In den vergangenen Monaten bin ich oft mit dem Wort „Kinderwunsch“ konfrontiert. Ein Wort, das ich inzwischen nicht mehr als passend zu dem empfinde, was mit mir passiert.

Ich wünsche nicht mehr. Ich will.
Und je länger ich darüber nachdenke, habe ich möglicherweise nie wirklich nur gewünscht. Aber immer gesagt, es wäre ein Wunsch.

Als es anfing, war ich Anfang 20. Mein Leben war kompliziert und schwierig. Ich musste mich fragen, was ich will. Brauchte dringend ein konkretes Ziel, um die Herausforderungen in der näheren Zukunft als die Anstrengung wert zu empfinden.
Ich habe meinen Kinderwunsch damals gespürt und in alle Richtungen unterdrückt, weil er mir falsch erschien. Man bekommt doch keine Kinder, damit das eigene Leben erfüllt erscheint. Man kriegt doch keine Kinder, wenn man allein ist. Wenn man Hilfe braucht. Wenn man arm ist. Erst recht nicht, wenn man zusätzlich auch noch behindert ist.
Ich dachte, ich wäre noch nicht genug, um Elter zu sein und hielt das für ein lösbares Problem. In den folgenden Jahren habe ich praktisch durchgehend alles Neue und Neuere zum Thema Schwangerschaft, Geburt, Wochenbett, Baby- und Kleinkindzeit gelesen. Habe an mir gearbeitet, mich verselbstständigt und in Lebensbahnen gezwungen, die formal für eine gute Eignung zum Elter sprechen.

Hätte ich mir ein Kind nur gewünscht, hätte ich das nicht geschafft.
Ich habe es gewollt und das hat mir die Kraft dafür gegeben.
Im Gespräch mit anderen Menschen allerdings habe ich das so nie ausgedrückt. Meine ganze Willenskraft habe ich immer wieder verschleiert, um nicht in Konflikte zu geraten. Für andere Menschen blieb mein Kinderwunsch also nur das: ein Wunsch.

Wünsche sind harmlos. Wünsche dürfen alle haben.
Man kann niemanden das Wünschen verbieten.
Wünsche sind volatil. Man muss sich nicht näher damit befassen.
Man muss sie nicht ernst nehmen. Es ist eine Wahl, ob man die Wünsche von jemandem unterstützt oder bestärkt – oder auch nicht.
Solange ich mir ein Kind, eine Elternschaft, nur gewünscht habe, blieb ich im direkten Kontakt unberührt von jenen gesellschaftlichen Ansprüchen und Imperativen, die mit Elternschaft einhergehen.

Als ich später dann zaghaft begann, meinen Willen zu kommunizieren, hat sich das verändert. Ich führte viele Gespräche, in denen es darum ging, dass Kinder immer jemanden brauchen. Dass Kinder immense Ausgaben bedeuten. Dass es belastend ist, Kinder zu haben. Ob mir wirklich klar sei, was ich da im Sinn habe. Dass meine Phantasie dazu sicher schön sei, aber die Realität …
Mein ganzes Wissen, meine gesamte Vorarbeit wird in solchen Gesprächen als nicht vorhanden angenommen. Mein Wille zum Kind, eine Gefahr für mich. Und andere. Die müssen sich ja dann schließlich um mich kümmern, wenn ich im Meltdown abdrehe, weil das Baby stundenlang schreit und ich im Schlafentzug bin.

Konfrontiert mit meinem Kinderwollen, entwickeln Menschen eine Idee von mir. In dieser Idee bin ich immer eine behinderte Frau, die am Alltag scheitert oder zu scheitern droht. Die Hilfe braucht, und zwar nicht nur für sich, sondern auch für ihr Baby.
In ihrer Vorstellung bin ich nie Janne, die*r herausfindet und lernt, wie der Alltag mit Kind oder sogar Kindern gestaltet sein muss, damit sie*r selbstständig zurechtkommt. Nie Janne mit Kleinkind. Mit Schulkind. Beim Abiball mit Teenagerkind. Janne, das Großelter, das eigene Erfahrungen aus dieser Phase weitergibt und hilft.
Ich bin nie wie all die anderen Menschen, die schon vor mir Kinder geboren und aufgezogen haben.

Diese Perspektive auf mich kenne ich bereits in Bezug auf andere Dinge.
Dass ich anderer Menschen Ideen von mir nicht entspreche, ist also nichts Neues. Trotzdem wirken sie natürlich auf mich. Verunsichern mich. Verletzen mich. Wecken Zweifel an meinem Kinderwollen und letztlich auch mir selbst.
Wann immer Menschen mir heute vermitteln, dass ich nicht genug für Elternschaft bin, frage ich mich, ob das eine Art ist mir zu sagen, dass ich in ihren Augen nicht genug zum Leben bin. Denn dazu gehört es ja, das Kinderhaben. Zum Leben.

Wir verschiedenen Menschen leben zwar nicht fürs Kinderbekommen, aber weil verschiedene Menschen Kinder bekommen haben, gibt es uns.
Ich glaube, dass viele diesen Umstand nicht so bewusst haben und entsprechend wenig wertschätzen. Aber das hat nichts mit mir zu tun. Das ist nichts, was mich beeinflussen muss.
Ich lebe, also kann ich Leben machen.

Vorurteile betreffend #ADHS

[Disa] Ich bin umgezogen und habe mir durch die ganze Schlepperei und Heberei das Iliosakralgelenk blockiert. Hexenschuss hoch drei. Krasse Schmerzen und meine Hausärztin war ausgerechnet jetzt in den Ferien. Nach der Entblockierung vor nun zwei Wochen, sonntagnachts in der Notaufnahme, ging es zuerst nur in Minischrittchen weiter. Nächtliche Schmerzen zwangen mich zu Wanderungen durch die Wohnung. An Liegen war nicht zu denken.

Am Anfang, als ich mit der Einnahme großer Mengen Schmerzmittel, begonnen hatte, setzte ich zudem mein ADHS-Mittel drei Tage aus, da ich die Ärztys vergaß zu fragen, ob Methylphenidat (MPH) mit Schmerzmitteln kompatibel ist. (Ja, ist es, wie ich inzwischen weiß.)

Da ich die Schmerzen am meisten beim Liegen und Sitzen spürte, musste ich mich ständig bewegen. Ich kam nicht zur Ruhe, weder tags noch nachts. Totale Übermüdung.

Und dies alles an den ersten allerkrassesten Tagen ohne MPH. Nicht gut, gar nicht gut. Wie ich schon kurz nach Einnahmebeginn, damals, vor neun Monaten, feststellte, macht mich MPH nämlich ein bisschen weniger schmerzempfindlich. Oder gelassener im Umgang mit Schmerz. Unter anderem.

Die Heilung konnte erst einsetzen, als ich vor zehn Tagen ein Muskelrelaxans bekam und wieder einige Stunden am Stück schlafen konnte. Als das Muskelsystem, das verspannt und verklebt war, durch die Ruhe (und durch Physiotherapie, Massage und Medikamente) wieder besser durchblutet wurde.

Der Schlafentzug war – neben den Schmerzen – eine Hölle für sich. Nicht mehr abschalten zu können, kenne ich ja schon aus früheren Lebensphasen, ebenso Schlafstörungen. Aber wirklich über längere Zeit nur etwa drei oder vielleicht vier Stunden zu schlafen, ohne jegliche Tiefschlafphasen, war dermaßen grenzwertig, dass ich fast verzweifelte. Dass ich es nicht ganz tat, verdanke ich meinem Medikament. Auch dass es mir allmählich gelang, den Fokus vom Schmerz auf die hoffentlich wieder schmerzfreie Zukunft zu richten.

So langsam werden die Schmerzen weniger und ich kann wieder Dinge tun – die Wohnung weiter einrichten zum Beispiel. Doch muss ich gut aufpassen, dass ich nicht gleich wieder zu heftige Dinge tue.

Inzwischen schlafen ich wieder drei bis vier Stunden am Stück, erwache ein- bis zweimal die Nacht und vor allem träume ich wieder.

Wie erholsam das ist! Wie sehr ich es genieße!

Heute Nacht hatte ich einen sehr spannenden Traum, den ich gern mit euch teilen möchte:

Den Kontext habe ich leider größtenteils vergessen. Ich saß in einem Gespräch mit einer Person, die mich noch nicht kannte und es ging darum, dass sie mich kennenlernen wollte. Ich erklärte ihr, dass ich ADHS habe und dass ich Medikamente nehme, um meinen Alltag und mein Leben besser handhaben zu können.

Im Traum hatte ich zuvor ein ziemlich dramatisches Abenteuer mit teils lebensgefährlichen Augenblicken gut überstanden und besonnen reagiert – auch dank der Medikamente, wie ich zu einer anderen, am Drama beteiligten Person gesagt hatte.

Die andere Person, mit der ich jetzt sprach, sagte sinngemäß, dass ich diese Medikamente doch gar nicht wirklich benötigte. Ich sei doch so eine eloquente Person, so dies und so das und überhaupt … Man merke mir das ADHS so gar nicht an.

Das war die Stelle, an der ich aufwachte. Ich war einmal mehr empört über die Vorurteile, die viele Menschen gegenüber ADHS und ADHS-Medikation haben. Und über die Frechheit, sich eine Wertung anzumaßen.

Nicht, dass ich nicht eloquent wäre (manchmal bin ich es tatsächlich, egal ob mit oder ohne Medikamente), aber es geht doch überhaupt niemanden etwas an, darüber zu befinden, ob eine sich durch Medikamente Unterstützung holt, um in einer neurotypischen Gesellschaft nicht ständig anzuecken und unter die Räder zu kommen.

Und jetzt werde ich ein paar leere Kisten plattmachen und in den Keller bringen. Schön, dass ich das jetzt wieder kann.