Kategorie: Selbststeuerung

Autismus und Routinen

[Marion] Ein Stichwort, das sehr eng mit dem Begriff Autismus verbunden ist, ist der Begriff Routinen. Die dazu oft gehörten Äußerungen reichen von „Autist_innen brauchen ihre festen Routinen“ bis hin zu „Autist_innen sind völlig unflexibel, sobald sich was verändert, drehen die durch.“

Ich habe das erste Mal von Routinen im Zusammenhang mit Autismus gehört, als ich Anfang der 90er-Jahre Berichte von und über Birger Sellin gelesen habe.
Damals habe ich mir das so erklärt, dass Autist_innen über zu wenig Filter verfügen, so dass alles ungehindert auf sie einprasselt. In diesem Rauschen braucht es feste Ankerpunkte, um sich orientieren zu können. Deshalb muss z. B. das Messer immer am selben Platz liegen, die Jacke immer am gleichen Haken hängen usw. Wenn diese Ankerpunkte verloren gehen, überwältigt das Chaos und führt zum Zusammenbruch.

Damals hatte ich noch keine Ahnung, dass ich auch eine Autistin sein könnte. Ich konnte mir nur das, was Birger Sellin damals berichtete, gut vorstellen.

Heute, mehr als dreißig Jahre später und mit dem Wissen, dass ich selbst Autistin bin, stelle ich erst fest, wie passend meine damalige Vorstellung schon war – und gleichzeitig, wie viel mehr es noch umfasst und wie verschieden die Bedeutung von Routinen von Autist_in zu Autist_in sein kann.

Mir ist in einer Unterhaltung mit einer lieben Freundin vor einiger Zeit klargeworden, was Routinen für mich bedeuten.

Dazu ein paar Informationen vorab:
ich mache nichts „automatisch“. Bei allem, was ich tue, gibt es einen Teil meines Gehirns, der das genau beobachtet und kontrolliert und ggfs auch kommentiert. Bei allem, was ich tue, mache ich mir einen Plan, wie ich etwas in welcher Reihenfolge und möglichst effizient tun kann. Nichts davon geht „von selbst“, selbst bei Tätigkeiten wie Zähne putzen oder Hände waschen wird immer in meinem Gehirn überprüft, ob das so richtig ist. Ich habe z. B. seit vierzig Jahren eine bestimmte Zahnpastasorte für morgens und eine für abends. Und seit vierzig Jahren muss ich mir jedes Mal beim Aussuchen der Zahnpasta laut vorsagen, für welche Tageszeit welche Zahnpasta gedacht ist.

Und dieses Mitdenken gilt für jedes einzelne Handlung: Wachwerden, Bettdecke zurückschlagen, aufstehen, Kleidung heraussuchen (Schranktür öffnen, welche Kleidung brauche ich?), ins Badezimmer gehen…. ich glaube, es wird deutlich, was ich meine.

An dieser Stelle kommen Routinen ins Spiel:
dadurch, dass ich bestimmte Handlungsabläufe zu Routinen zusammenfassen kann, muss ich nicht mehr jede einzelne Handlung überprüfen, sondern nur noch die Routine anstoßen.
So werden aus vielen einzelnen Handlungen „Routinenblöcke“. Ein Routinenblock ist z. B. „aufstehen“, ein weiterer „Kleidung zusammenstellen“, ein dritter „Badezimmer“, wobei es hier noch verschiedene Routinen gibt, je nachdem, ob es morgens ist oder abends, ob ich noch duschen möchte oder „Katzenwäsche“ reicht.
Jetzt habe ich es z. B. nicht geschafft, Wäsche zu waschen oder nicht daran gedacht, die Wäsche vom Trockenboden zu holen, so dass z. B. keine Socken im Schrank liegen oder das T-Shirt fehlt, das ich anziehen wollte. Sofort bin ich aus meiner Routine raus und der Block zerfällt in lauter einzelne Handlungen, die ich alle einzeln kontrollieren muss. Oft genug führt das dazu, dass ich durch andere Impulse abgelenkt werde und nicht fertig werde mit dem, was ich mir vorgenommen habe. Oder es viel, viel länger dauert, weil andere Handlungen dazwischenkommen.

Das gleiche gilt bei mir für „Essen machen“. Ich habe z. B. eine sehr feste Routine für‘s Frühstück. Es gibt bei mir jeden Tag die gleiche Kombination, die sich nur in minimalen Varianten unterscheidet. Ich muss immer dafür sorgen, dass alle Zutaten für‘s Frühstück im Haus sind. Wenn ich das mal vergesse und dann etwas nicht da ist, komme ich im wahrsten Sinne des Wortes aus dem Tritt. Dann muss ich anfangen, zu überlegen, was ich stattdessen essen kann und sofort springt der „Prüfer“ an und beobachtet und kommentiert jede einzelne Entscheidung. Das ist sehr anstrengend.

Der Tag geht weiter. An einem Tag ist z. B. Einkaufen notwendig.
Auch Einkaufen ist eine Kombination aus Routinen, die jede für sich aus vielen einzelnen Handlungen bestehen: Portemonnaie und Einkaufstasche einpacken, Autoschlüssel, Haustürschlüssel, Schuhe anziehen, Jacke anziehen (wie ist das Wetter draußen?), evtl. noch Mütze, Handschuhe, Schal, zum Auto gehen…. ich denke, es wird klar, was ich meine.

Dann im Geschäft die Sachen zusammensuchen. Geschäfte sind für sich schon eine Herausforderung für mich: die künstliche Beleuchtung, viele andere Menschen, unübersichtliche Gänge, meistens noch irgendein „Radio“, das den Laden mit Musik und Durchsagen beschallt, das Rauschen der Kühlgeräte, das Piepen der Kassen, Stimmengewirr, all das braucht schon einen Menge Energie.
Da hilft mir nur, dass ich mir vorher schon einen Einkaufszettel mache und den dann strikt abarbeite. Da ich vorzugsweise immer in das gleiche Geschäft gehe, gehe ich schon beim Erstellen des Einkaufszettels in Gedanken den Weg ab, den ich im Laden gehen muss, um alles zu finden, was ich brauche.

Und dann ist das Sortiment umgeräumt worden!
An guten Tagen ist es „nur“ maximal ärgerlich und sorgt dafür, dass ich am Ende vollkommen erschöpft bin und sehr, sehr schlechte Laune habe, an schlechten Tagen kann es dazu führen, dass ich den Laden umgehend verlassen muss, weil ich so reizüberfordert bin, dass ich keine Möglichkeit habe, auch nur eine Minute länger im Laden zu bleiben, um zu suchen, was ich brauche. Diese Tage enden dann oft mit einem emotionalen Zusammenbruch auf dem Sofa.

Warum erzähle ich das so ausführlich?
Weil ich möchte, dass deutlich wird, dass das „Hängen an Routinen“ keine „Macke“ von uns Autist_innen ist, keine Eigenart, die wir Autist_innen entwickeln, weil es lustig ist oder weil wir damit unser Umfeld „auf Trab“ halten können. Es ist für uns in dieser nicht für Autist_innen gemachten Welt eine Überlebensstrategie, um überhaupt einigermaßen funktionieren zu können.
Und ich wünsche mir einfach, dass das akzeptiert wird.

Es wäre schön, wenn neurotypische Menschen verstehen würden, dass unsere Meltdowns oder Shutdowns, die passieren können, wenn unsere Routinen plötzlich und ungeplant verändert oder unterbrochen werden, keine Bockigkeit sind, kein Schmollen und vor allem kein Zeichen von mangelnder Flexibilität!
Sie sind die Reaktion auf plötzlich wegfallende Netze, Haltegurte oder Führungsleinen mitten in einem Drahtseilakt.

Leben machen – Teil 15, Ablenkung

[Janne]
Heiligabend saß ich auf der Couch und raunzte meinen Mann an, er müsse auch mal akzeptieren, dass er mich nicht ablenken kann. Auch nicht mit schönen Dingen an schönen Tagen.
Ich war wieder nicht schwanger, mein Zyklus hatte 25 Tage. Das war unvorhersehbar und entsprechend unerwartet. Morgens hatte ich bereits negativ getestet und zwanzig Minuten geweint. 3 Stunden später setzte die Blutung ein, als würde meine Gebärmutter mitweinen.

Nach der ersten Trauer baute sich die nächste Welle auf. Das Zyklusmonitoring. Auch das würde damit nicht passend beginnen können. Zyklustag 3 bis 5 waren Feiertage bzw. Wochenende und die Klinik bis Neujahr zu. Der nächste Zyklus vertan, der nächste Monat doomed.
Für mich war das wie eine Dominokette into darkness. Die nächste Herausforderung, das nächste Warten, das nicht abgekürzt werden kann. Der nächste Moment, in dem der bis heute ungelinderte Frust über die Wartezeit, die ich schon vor dem aktiven Lebenmachen hatte. Die 3 Jahre, die ich auf meinen Mann gewartet habe, bis er endlich bereit war. Und dann noch das eine Jahr, das wir wegen der Pandemie gewartet haben.

Ich weiß, dass langem Warten nicht zwangsläufig das schnelle, große Glück folgt. Aber schön wärs und gerne hätt ichs.

Mit meinem Wartefrust habe ich meinen Mann noch nie konfrontiert. Von meiner Sorge, es könnten diese 3 Jahre gewesen sein, die die letzten waren, in denen es für mich überhaupt noch möglich war, ohne großes Tracking, Messen und Umstellen von irgendwas im üblichen Zeitrahmen schwanger zu werden, will ich ihn fernhalten.

Ich will ihm keine Schuld geben, aber der Grund fürs Warten war nun einmal etwas, das bei ihm lag und nicht bei mir. Wir hätten schon ein Kind haben können, als COVID-19 ausbrach, und das macht mich traurig. Und wütend. Und frustet so sehr.
Andererseits war es für viele Menschen mit Kleinkindern in der Pandemie und auch noch direkt danach richtig scheiße. Wer weiß. Hätte würde wenn, hättste könnste wennste – egal. Es ist jetzt, wie es ist. Aber ein Fan muss ich deshalb nicht davon sein.

Die Selbstregulierung in solchen Momenten ist schwierig für mich.
Es fällt mir schwerer als sonst, Audio zu verstehen – in solchen Momenten von hoher Erregung ist es für mich, als würden Menschen sehr lange Worte sagen, die ich nicht kenne. Und selbst wenn ich die Wörter verstehe, dann ist meine Übersetzungsfähigkeit für ihren Sinn im Kontext der Grammatik und des Gesprächs selbst massiv eingeschränkt. Man kann nicht gut mit mir reden in diesem Zustand. Gebärden, schriftlicher Chat, konkretes Zeigen (Vormachen) funktionieren besser.
Mein Mann vergisst das manchmal. Für ihn ist das keine intuitive Lösung.
Und so erfuhr ich ein Liebesbombardement der Ablenkung an dem Tag. Vielleicht, vermutlich, einigermaßen wahrscheinlich auch, weil er das brauchte.

Ich hingegen brauchte das nicht. Ich brauchte einen neuen Plan. Und Trost. Einen Spiegel für meine Trauer und Enttäuschung. Verständnis und Bedauern über den Umstand, dass wir nicht nur einen, sondern zwei Zyklen verlieren. Denn das ist ja auch Teil des Zyklusmonitorings – da passiert keine Behandlung, nur Beobachtung und direkt danach wird ja (wenn überhaupt) auch keine IVF passieren, sondern dessen Vorbereitung.

So ist es insgesamt ein Vierteljahr, das wieder einfach so vergeht. 3 Mal zweifelhaftes Supplementezeug kaufen, 3 Monate Ovulationstests, Schwangerschaftstests, 3 Monate kein Doping mit Cola (was für manche vielleicht lächerlich klingt, aber für mich mit meinem Workload wirklich das ist, was mir eine pünktliche Abgabe oder Tage mit vielen Besprechungen ermöglicht). 3 Monate, in denen jeder Monat eine Woche Warten auf den Eisprung, 2 Wochen Warten auf einen Test und eine Woche Trauer, mit der niemand groß belastet oder konfrontiert werden soll, bedeutet.

Das ist ein Vierteljahr, das natürlich auch noch viele andere Dinge innehaben wird – es werden sicher auch tolle Dinge passieren. Aber mein Kinderwunsch ist jeden Tag da und jeden Tag tue ich etwas, um ihn zu erfüllen bzw. wahrscheinlicher zu machen, weil ich das muss. Tue ich das nicht, wird es nichts. Ein „Ach scheiß drauf, jetzt mache ich mal was anderes“, kann einfach alles ruinieren, was ich vorher aufgebaut habe. Also scheiße ich nie drauf. Lasse mich nie ablenken. Bleibe immer dran und halte die Disziplin aufrecht.
Wahrscheinlich hilft mir mein autistisches Gehirn dabei sehr. Dennoch geht es dabei nicht nur darum, wie mein Gehirn funktioniert, sondern auch darum, dass ich mich dafür entschieden habe.

Wenn mein Mann mich ablenken will, dann ist das für mich, als wolle er mich umstimmen. Als wolle er auf ein Mal nicht mehr. Was für mich der absolute Super-GAU wäre. Entsprechend scharf werde ich in solchen Momenten.
Mir ist egal, wie sein Umgang mit der Enttäuschung ist. Er kann sich gerne ablenken und die Trauer vermeiden. Ich möchte nicht die Kraft aufbringen, sie zu vermeiden. Ich brauche sie für andere Dinge.

Leben machen – Teil 7, in dem Janne sich als Ovuhasen outet

[Janne]
7 Uhr 10.
Meine Hüfte drückt sich schmerzhaft auf den feuchten Boden, ein Vogel piept über der Kuppel meines Zelts. Ich bin auf einer Veranstaltung. Habe frei, bin in meiner Herzensbubble unterwegs und mein erster Gedanke ist der, dass ich das Testen nicht vergessen darf. Die platte Luftmatratze, der nasse Zeltboden, die knapp 10 Grad und die Unvorhersehbarkeit des Veranstaltungsgeschehens, das kommt alles danach, denn ich habe nur noch 20 Minuten.

Ich bin kein Temperaturmäuschen – ich bin ein Ovuhase. Jeden Tag mache ich um die gleiche Zeit einen Ovulationstest, damit mein Monitor eine konsistente Datenbasis hat und ich weniger mentale Belastung. Die Gedankenlast um meine Fruchtbarkeit ist hoch. Ich denke jeden Tag an meine Ernährung, meine Gesundheit, an Umweltgifte und die Notwendigkeit, diese Gedanken als etwas Persönliches zu behandeln. Sie also nicht wie andere Themen zu teilen oder zu besprechen. Diese Kategorie in meinem kommunikativen Handeln zu haben und in meinem sozialen Alltag anwenden zu können, ist Kernelement meines Maskings und damit etwas, das meinen Autismus weniger offensichtlich macht, weil es mich nicht-autistischen Menschen ähnlicher erscheinen lässt. Denn die sprechen auch nicht darüber. Wenn auch nicht aus den gleichen Gründen und mit den gleichen Zielen wie ich.

Mir ist es nicht peinlich, überwiegend an meinen Kinderwunsch zu denken und dabei immer wieder die gleichen Sätze, Ideen und Fragen im Kopf zu haben. Aber ich empfinde Scham, wenn ich merke, dass der Anspruch meiner Umwelt an mich ist, sie nicht gleichermaßen repetitiv zu teilen.
Manchmal habe ich den Eindruck, dass man sich mehr Varianz von mir dabei wünscht. So als ob sie mich bitten, ihnen meine Gedanken doch abwechslungsreicher mitzuteilen. Obwohl sie es nicht sind. Und auch nicht sein können, denn es sind nun einmal immer die gleichen Dinge. Ovulationstest – Körper – XYZ meiden und kompensieren – Sex – Zeiträume und deren Gestaltung – Schwangerschaftstests.

Seit ich morgens die Ovulationstests mache, habe ich morgens einige Stunden Pause im Kopf. Das Ergebnis gibt mir Klarheit, ich muss mich nicht sorgen, ob ich meinen Eisprung verpasst habe und an welchem Zyklustag ich gerade bin. Ich weiß in etwa, wie dick meine Schleimhaut jetzt ist und warum ich heute schon Lust auf Sex habe und so viel Spaß an Sport. Ich weiß, welche Ernährung mir jetzt genau guttut und ob ich mir Gedanken um das Einplanen von Sex machen muss oder nicht.
Ich liebs.
Dahin zu kommen war schwierig und sicherlich gibt es Schöneres als 5 Minuten zusätzlich auf dem Zeltplatzklo rumzustehen, weil da auch die einzigen Mülleimer sind – aber was macht man nicht alles für ein, zwei, drei Gedankenkilos weniger. Und ein Baby. Dann vielleicht irgendwann.

Hoffentlich.