Was bei #ADHS helfen kann | Elvanse und ich

[Disa] Nun teste ich also schon mehr als zwei Wochen, wie ich mit Elvanse klarkomme.

Am ersten Tag, mit 5 mg, fühlte ich überhaupt nichts. Außer Bauchweh und Herzrasen. Aber beides hatte ich schon am Vortag gehabt, von daher keine eindeutigen Nebenwirkungen.

Da ich mit Dr. ADHS so verblieben war, dass ich selbst auf 10 mg hochdosieren kann, wenn ich das Gefühl habe, dass 5 mg zu wenig wirkt, erhöhte ich am zweiten Tag auf 10 mg und fühlte die Wirkung, die ich mir erhofft hatte, sehr deutlich. Ein ruhiger klarer Kopf, nicht total ruhig, aber ich erlebe mich mit Elvanse wieder klar und fokussiert.

Du fragst dich, wie ich so eine kleine Dosis hinbekommen habe, wo es doch nur Packungen mit größeren Dosen gibt? Da die kleinste Kapselfüllung in der Schweiz mit 20 mg für mich definitiv zu hoch ist (in D ist sogar 30 mg die niedrigste Dosis), hätte ich ohne kleinere Dosierung keine Chance, mit dem Mittel glücklich zu werden. Da es auch anderen so geht, hat mich meine Ärztin genau instruiert, was ich tun kann.

Tatsächlich sind diese großen Dosen an den Bedürfnissen vieler Nutzer*innen vorbei gedacht (mehr dazu später), weshalb es sich empfiehlt, mit kleineren Dosen anzufangen und bei Bedarf auch zu bleiben¹.

Da ich, wie früher schon geschrieben, bereits bei meinem MPH-Medikament nur die Hälfte der kleinsten Dosis gebraucht und deshalb den Kapselinhalt halbiert hatte, bin ich darin geübt, Kapseln zu öffnen und zu halbieren. Für die 5 mg-Kapseln halbierte ich den bereits halbierten Inhalt ein zweites Mal. Weil das Material pulverförmig ist, ist das allerdings weniger einfach. Besser geht es mit ausschütten: Auf eine Glas- oder Kunststoffplatte ausleeren und mit einer Rasierklinge entsprechend große Häufchen machen ist die eine Option. So habe ich es mit den ersten Kapseln gemacht. Da ich viele Leerkapseln habe, füllte ich die Häufchen wieder in Kapseln um. Das ist natürlich nicht nötig, denn der abgemessene Inhalt kann auch einfach in Wasser geschüttet werden. Danach habe ich mir die Spritzenmethode¹ angeschaut und mache es nun für mich so, denn damit lässt sich noch feiner dosieren. (Quelle/Details siehe unten.)

Nach 5 Tagen mit 10 mg und zwei Pausentagen, in denen ich den krassen Unterschied sehr gut feststellen konnte, bin ich inzwischen bei 8 mg gelandet. Noch teste ich, vielleicht werde ich – da jetzt das Herzrasen weg ist – nochmals 10 mg probieren. Wenn ich die richtige Dosis gefunden habe, wird meine Apotheke das Mittel in der richtigen Dosis für mich neu verkapseln.

Was ich an Elvanse mag, ist die Fokussiertheit und innere (relative) Ruhe. Tatsächlich kann ich nun wieder länger an einer Aufgabe sitzen, ohne mich ständig ablenken zu lassen. Oder so: Ich lasse mich zwar ablenken, aber ich kann auch gleich wieder zurückkommen und kann dort weitermachen, wo ich aufgehört habe – ohne groß überlegen zu müssen. Ich kann wieder bewusst ausblenden, was ich nicht zu wissen brauche und nehme dadurch wieder weniger Dinge wahr, oder weniger stark. Es ist allerdings bei mir eine andere Art von Filter als bei MPH, die ich noch nicht so genau beschreiben kann. Mein Kopf ist inwendig klarer. Ich denke aber immer noch sehr viel und auch vieles gleichzeitig, vielleicht sogar noch schneller als sonst, aber nicht mehr so chaotisch, mehr in parallelen Bahnen als in sich überlappenden.

Auch mit Elvanse bin ich immer noch ich. Ich erlebe wieder andere Seiten von mir im Vordergrund und empfinde das insgesamt angenehmer als wenn ich stark adhs-lastig bin.

Da ich mich ohne Medikament sehr grenzenlos fühle, überflutend, überlaufend, schätze ich es sehr, dass jetzt – mit Elvanse – wieder mehr Abgrenzung möglich ist. Ich bin hier, du bist da. Ich fühle mich, meine Grenzen, dich und deine Grenzen. Ich fühle mit, aber es ist nicht mehr so, dass ich gefühlt und gedanklich, weil ich grenzenlos bin, deine Stelle einnehmen muss. Das ist sehr gut. Ich habe somit wieder mehr Energie für meine eigenen Wahrnehmungen.

Was ich daran aber nicht mochte, ist eine Art Herzrasen wie nach drei Espressi und damit einhergegend ein latentes Drüber-Sein. Ich war mir nicht sicher, ob das vom Mittel an sich oder der Dosis herrührt, weshalb ich tiefer gegangen bin. Weil dieses Gefühl nun aber vorbei ist, werde ich vielleicht demnächst nochmals mit 10 mg testen. Einmalig habe ich es mit 15 mg versucht, aber das war definitiv zu hoch und mein Klarheitsgefühl war so stark, dass es sich nicht mehr gut angefühlt hat. Also teste ich im Bereich zwischen 8-10 mg.

Wissenswertes
Je älter wir werden, desto weniger Dopamin wird gebraucht, denn im älter werdenden Hirn sind weniger Dopamintransporter vorhanden, die die Dopaminzufuhr ausbremsen. Ergo braucht es weniger Wirkstoff. Dass ich Elvanse sehr genau dosieren lässt, ist also super.

Dass die kleinsten, handelsüblichen Dosen relativ groß sind, finde ich schade. Und unfair. Gerade ältere Menschen brauchen, wie gesagt, weniger Substanz, um den Dopaminmangel aufzufüllen. Und gerade bei Stimulanzien (aber eigentlich bei allem) geht es ja darum, nur genau so viel Wirkstoff zu nehmen, wie wir brauchen, um die gewünschte Wirkung zu erreichen. Viel hilft viel gilt gerade hier überhaupt nicht, im Gegenteil: Zu hoch dosiert werden wir ja auch nicht glücklich, weil uns dieses Zuviel nicht ruhiger, sondern wieder unruhiger werden lässt.

In der Regel wird leider generell viel zu hoch eindosiert, folgere ich aus Erzählungen in meinem Bekanntenkreis, da viele Ärztys mit MPH und LDX zu wenig vertraut sind.

Be der Eindosierung beider Medikamente protokollierte ich am Anfang genau, was sich wie anfühlt. Zusammen mit meiner Ärztin schaute ich wöchentlich, wie und ob es passt. Falls nicht, testeten und testen wir weiter bis es zu mit passte und passen wird. 7

Natürlich bin ich nicht jeden Tag gleich gut drauf und empfinde es mal so mal so, dazu kommen die Hormone und was alles noch so an Unwägbarkeiten meinen Alltag beeinflusst.

Ich hoffe sehr, dass diese Medikamente nach und nach auch in kleineren Dosen auf den Markt kommen, denn ich bin ziemlich sicher, dass immer mehr nach kleineren Dosen gefragt wird, was, so denke ich, damit zusammenhängt, dass es immer mehr spät- und sehr spätdiagnostizierte Menschen (vor allem auch Frauen*) gibt, deren Bedarf kleiner ist – denn, wie gesagt, je älter ein Mensch ist, desto weniger Wirkstoff ist in der Regel nötig.

Ich hoffe jetzt, dass ich bald weiß, welches meine Dosis ist – und das wünsche ich auch allen Leser*innen.

¹ Hier steht alles Notwendige zum kleinschrittigen (Ein-)Dosieren, inklusive Link zu einem Video, worin die Wasser-/Spritzenmethode gezeigt wird:
https://www.adxs.org/

Was bei #ADHS helfen kann | Medikamente nehmen oder doch eher nicht? Ein neuer Versuch.

[Disa] Die Frage stellt sich mir immer wieder, ob die Einnahme eines ADHS-Medikaments eine Aussage darüber macht, wie mein Selbstverständnis als ADHS-lerin in dieser Welt ist. Sehe ich mich als Systemfehler, heißt: sage ich, indem ich ein Medikament für (oder gegen?) ADHS nehme, über mich aus, dass meine ADHS-Thematik eine Art Behinderung oder eine Störung ist, die es möglichst zu beheben und auszuschalten gilt?

Das greift, denke ich, viel zu kurz. Fakt ist, dass ich in einer Welt lebe, in der es wenig Platz für Menschen mit ADHS gibt. Es sind ungefähr 2,5 % der Bevölkerung mit ADHS diagnostiziert, die hohen Dunkelziffern mal ausgeblendet. Dazu all jene, die sich bewusst nicht diagnostizieren lassen wollen. Außerdem leiden manche an oder unter ADHS, manche nicht.

Fakt ist ebenfalls, dass ich mir, nachdem ich endlich diese Diagnose bekommen habe (zweieinhalb Jahre sind es inzwischen) mein eigenes So-Sein endlich besser erklären und endlich akzeptieren kann. Doch damit sind die Schwierigkeiten nicht vom Tisch. Mit der Diagnose ist und war der Leidensdruck ja nicht einfach weg.

Ich entschied mich, und entscheide ich mich weiterhin, dafür medikamentöse Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Das Medikament hilft mir, weniger zu leiden und den Leidensdruck besser auszuhalten. Ich ertrage Alltagsreibung besser.

Dabei geht es nicht um eine Bewertung meines So-Seins oder eine Abwertung gar, sondern darum, weiteres Leid zu reduzieren, das aus meiner hohen Reizempfindlichkeit, Hyperaktivität und leichten Ablenkbarkeit erwächst.

Dass ich mich nebenbei tatsächlich kompatibler mit meinen Mitmenschen fühle und weniger auffällig oder weniger anders ist ein Nebeneffekt, nicht die Hauptsache. Das Medikament lässt mich den Umgang mit anderen ein wenig weniger stressig empfinden; und alles, was Stress reduziert, ist mir willkommen.

Die Hauptsache aber ich für mich, mehr und mehr in die Selbstakzeptanz zu kommen und immer weniger zu maskieren. Maskieren ist die Strategie, die mich bis hierher gebracht hat und die mir geholfen hat, zu überleben, immerhin, also will ich sie würdigen. Und ziehen lassen, denn Maskieren ist auch jene Strategie, die mir am meisten Energie abgezogen hat.

Wenn ich also versuche, immer weniger zu maskieren, obwohl ich das Medikament nehme, bin ich – so denke ich es für mich – auf dem für mich richtigen Weg, der genauso richtig ist wie der Ansatz anderer ADHS-Betroffener, die beschliessen kein Medikament zu nehmen, denn sie sind ja kein Systemfehler.

Wer sich mit Diagnose und ohne Medikament  auf den Weg begibt, hat meinen ganzen Respekt.  Wer sich in seinem Beruf oder in seinem Alltag mit Diagnose und ohne Medikamente einen Platz schaffen kann und gut damit zurechtkommt, hat oder braucht vermutlich viel mehr Selbstbewusstsein, als es viele von uns aufbringen können, die wir Jahre und Jahrzehnte lang in der Anpassungsfalle gelebt und Leidensdruck aufgehäuft haben. Viele von uns verfügen nicht über dieses Selbstbewusstsein, von jetzt auf gleich nach einer erhaltenen Diagnose (oder Selbstidentifikation) einen radikalen Weg der Selbstakzeptanz gehen zu können – also ohne die unterstützende Hilfe, die ein ADHS-Medikament zur Verfügung stellt.

Ich bin mir sehr bewusst, dass das eine ganz individuelle Angelegenheit ist und dass jede eine Person, die das nur für sich selbst entscheiden kann. Ich werte das nicht. Ich bin nur sehr dankbar, dass ich medikamentöse Unterstützung erfahren habe und erfahre, denn sie hat mir tatsächlich dazu verholfen, weniger zu leiden und meinem Hirn immer mal wieder die notwendige Ruhe zu geben.

Darum habe ich mich, nach zwei Jahren mit Methyphenidat, nun auf die Reise begeben, um ein anderes Medikament zu bekommen. In letzter Zeit hatte ich vermehrt den Eindruck, dass mein Medikament nicht mehr gleich wirkt, mich nicht mehr gleich unterstützt im Alltag. Ich fühlte mich oft so, als hätte ich das Medikament überhaupt nicht genommen. Höher zu dosieren ist bei Methylphenidat, wenn eins erst die richtige Dosis gefunden hat, nicht der richtige Weg. Eher könnte es sein, dass die Dosis eines Tages zu hoch ist, da mit dem Alter weniger Dopamintransporter den Dopaminzufluss stören.

Ich hatte darum meine Dr. ADHS um einen Termin gebeten, um mein Anliegen mit ihr zu besprechen: Ich möchte herausfinden, warum ich das Medikament nicht mehr als unterstützend erleben. Vorab hatte ich ihr per Mail schon ein wenig erzählt, auch dass ich einen neuerlichen Ferritin-Mangel vermute.

Sie sagte nicht einfach: »Oke, dann probieren wir etwas anderes!«, sondern hat genau nachgefragt, was sich wie anders anfühlt und um welche Tageszeit etc.

Könnte Ferritin sein, ja, sagte sie, zumal ja inzwischen einZusammenhang zwischen Eisenmangel und Dopamin bekannt ist. Auch sind die üblichen Schwellwerte bei ADHS-Betroffenen vermutlich höher als bei Menschen ohne ADHS und Ferritinmangelthematik.

Auch ob das Medikament vielleicht zu stark dosiert sei, wollte sie so herausfinden (ja, auch eine zu hohe Dosis kann eine unerwünschte Wirkung haben, zumal im Älterwerden die benötigte Dosis eher kleiner wird)). Wir sprachen auch über die Zusammenhänge zwischen meinen Antihistaminika (wegen Histaminintoleranz und Allergien) und wie sich diese auf MPH auswirken. Außerdem könnte es auch sein, dass ich gefühlt nicht mehr auf das Mittel anspreche, weil ich aus anderen, z. B. hormonellen Gründen seit einer Weile reizempfänglicher bin. Ich schlafe seit einer Weile nicht mehr so gut und lang wie auch schon, denn ich habe versucht, mir Melatonin abzugewöhnen, weil ich gelesen, dass dieses nicht langfristig genommen werden sollte. Dr. ADHS erklärte mir, dass Melatonin, das ja ein Hormon ist, eben auch Wirkungen auf die körpereigenen Hormone habe. Dass die unerwünschten Wirkungen eigentlich nur bei Kindern/Jugendlichen sowie Frauen, die schwanger werden wollen, relevant seien, da es eine Art Hormonverzögerung auslöse. Da ich aber weder zur einen noch zur anderen Gruppe gehöre, solle ich ruhig weiterhin Melatonin nehmen, zumal meine Dosis (1 mg) unbedenklich sei. Alternativ und mittelfrisitg könne auch ein gynäkologischer Hormonstatus gemacht werden. Bei Gestagen-Mangel werde der Schlaf oft auch beeinträchtigt und das könne mit körperidenten Gestagen-Gaben verbessert werden.

Schlafmangel könne durchaus dazu führen, dass ich das Gefühl habe, die Wirkung meines Medikaments habe nachgelassen, weil ich deswegen reizoffener sein könnte. Ich frage nach, ob auch eine Toleranzentwicklung in Frage komme, was sie verneint. Von einer Toleranzentwicklung spreche man eigentlich nur bei Drogendosen, die viel höher seien als die von ADHS-Betroffenen zu therapeutischen Zwecken eingenommenen. Das Thema kann also weg.

Schließlich beschließen wir, dass ich sowohl wieder Melatonin nehme, als aber auch das alternative Mittel der Wahl, Elvanse, testen werde.

Dr. ADHS erklärt mir, wie Elvanse wirkt und dass die Wirkung in manchen Punkten anders als bei MPH (Focalin, Ritalin und Co. = Methylphenidate) ist. Elvanse ist ein Lisdexamfetamin, also ein Prodrug, und wird erst im Magen-Darm-Trakt zur aktiven Substanz. Während MPH nach der Einnahme im Laufe des Tages zu ein oder zwei Peaks ansteigt und dann langsam abfällt, ist LDX eher konstant, der Wirkstoff tröpfelt quasi in die Blutlaufbahn und hängt sich an die roten Blutkörperchen, wirkt also gleichmäßig.

Anders ist auch die gefühlte Wirkung. Während MPH deutlich fühlbar Reize wegfiltert und dadurch gefühlt eine dickere Haut schenkt, fehlt diese Filterung bei LDX. Allerdings können die Reize besser und bewusster gesteuert und bewusster ausgeblendet werden. Es verlangt also mehr bewusstes Steuern. Die großen Vorteile von LDX liegen besonders im Bereich der Konzentration. Während MPH nicht unbedingt die Motivation erhöhen kann und Prokrastinationsschwellen fast genauso schwer überwindbar sind wie ohne Medikament, ist das bei LDX anders. Elvanse schiebt an, was – Achtung! – bei Menschen mit der Tendenz zu Selbstausbeutung gefährlich sein kann. Ich werde das mit den Pausen also endlich lernen müssen. Außerdem wirkt LDX serotonär, was so viel heißt, dass es sich auf den Serotoninspiegel auswirkt. Was ja auch nicht soo schlecht sein kann, denke ich. Elvanse soll außerdem mutiger machen, meint Dr. ADHS, mutiger  im Sinne von mehr Bereitschaft, sich auf soziale Interaktion einlassen zu können.

Der nächste Schritt für mich ist, dass ich die Off-Label-Erklärung lesen und unterschreiben werde, denn Elvanse ist nur bis 55 Jahre getestet, alle älteren Personen bekommen es off label. Ich unterschreibe quasi, dass ich es auf eigene Gefahr nehme. Danach geht das Testen los: Passt es für mich? Welche Dosis?

Das Mittel wird in Kapseln geliefert. Ich werde mit einer Viertelkapselfüllung (5 mg) anfangen. Das dann 3-4 Tage testen,  2-3 Tage pausieren und allenfalls höher oder gleich weitermachen. Dazwischen werden wir per Mail in Kontakt bleiben und uns in zwei Wochen wiedersehen.

Da es das zweite Mittel ist, das ich teste und da ich mich selbst sehr gut kenne und gut in Selbstbeobachtung meines Körpers bin, also quasi Expertin, sprechen wir uns mailisch ab zwischendurch. Beim ersten Mittel haben wir uns wöchentlich getroffen und ich musste buchführen über die beobachteten Veränderungen und Wirkungsweisen. Das soll ich auch dieses Mal wieder machen.

Ich bin gespannt auf das neue Werkzeug und werde hier berichten. Hoffentlich bleiben schwierige Nebenwirkungen aus.

Leben machen – Teil 25, COVID-19

[Janne]
Am dritten Tag nach dem Transfer habe ich Krämpfe.
Am vierten beunruhigt mich ein blutiger Fetzen auf der Slipeinlage.
Am fünften testen mein Mann und ich positiv auf COVID-19.
Am achten teste ich das erste Mal negativ auf HCG.
Am elften das zweite Mal. Wenige Stunden bevor meine Regelblutung einsetzt.

Mein Mann ist überrascht, dass ich getestet habe. Überrascht, dass ich weiß, dass das Progesteron den Test nicht verfälschen kann. Er ist auch enttäuscht, weint aber nicht mit mir. Dass er etwas fühlt, spüre ich erst, als er mit Herbstblumen zu mir kommt und mich lange wiegend im Arm hält.

Später bearbeite ich das Foto der Zellen. Fertige daraus eine Karte mit Entstehungs- und Abblutungsdatum, die ich meinem Müllmonument beilege.
Es ist die einsamste Beerdigung meines Lebens.

Leben machen – Teil 24, schwanger bis zum Gegenbeweis

[Janne]
Unser Termin ist um 9. Wir sitzen ab halb 8 in der Kliniklobby, weil mein Mann noch arbeiten muss. Während er im Gespräch ist, ribble ich die angefangene Strickjacke für das Baby meiner Fernfreundin auf, lese die E-Mail einer befreundeten Person, die nach 10 gemeinsamen Jahren und 6 Monaten Streit mit mir den Kontakt beendet, und nehme eine Sprachnachricht auf, um diesen Umstand nicht den Tag bestimmen zu lassen.
Denn heute werde ich schwanger aus der Klinik nach Hause gehen.
Schwanger, bis das Gegenteil bewiesen ist.
Ich bemühe mich um Freude. Versuche, mir meinen Körper als guten Ort für die 6 bis 8 Zellen, die mein Embryo jetzt an seinem dritten Tag ist, vorzustellen. Eine dunkelrote, körperwarme Höhle voller weichem Flausch, so würde ich das Innere meines Uterus aktuell malen.

5 vor 9 schließt mein Mann den Laptop. Ich bin verärgert. Er weiß, dass es mich stresst, wenn wir nicht sicher pünktlich irgendwo sind. Es ist ihm egal. Er macht Witze. Schafft Abstand. Ich lasse ihn. Dieser Tag ist auch ihm nicht gewidmet.
Die laborierende Ärztin zeigt uns unsere Zellen auf dem Monitor ihres Computers.
Von den 5 befruchteten Eizellen hat nur eine die Entwicklung zum gesunden Embryo geschafft. Die anderen sind unregelmäßig gewachsen oder bereits im Sterbeprozess. Wir können keine einfrieren.
Sie darf uns die Bilder nicht schicken. Keinen USB-Stick an ihren Rechner machen. Ich fotografiere den Bildschirm ab und bin traurig, weil ich weiß, dass ich das Pixelmuster des Bildschirms nicht ohne Qualitätsverlust am Motiv retuschieren kann.
Und wieder biege ich aktiv in den Versuch ab, mich zu freuen.

Diesmal habe ich keine sedierenden Medikamente im Körper.
Auch diesmal ist es kein „kurzes Zwacken“, als die Ärztin meine Cervix erweitert, um den Katheter für den Embryonentransfer einzuführen. Es ist ein durchdringender Schmerz, über den ich unwillkürlich zusammenzucke und komplett verkrampfe. Mein Mann drückt meine Hand noch fester. Ich will gar nichts mehr fühlen.
Die Ärztin bezeichnet den Katheter als „Rutsche“ für den Embryo. Als sie ihn überträgt, stelle ich mir vor, wie er in meinem dunkelroten Gebärfloof landet.

Ich freue mich nicht. Ich bin nicht glücklich. Ich bin erleichtert, als ich mich anziehen und nach Hause fahren kann. Da, wo mein Mann sein Ding machen und ich für mich allein herausfinden kann, wie es mir wirklich geht.
Die nächsten Tage sind einsam für mich, obwohl ich mit allen über alles reden kann. Nur nicht über meine  ichfremden Gefühle. Meine autistische Reiz- und Grenzerfahrung. Ich bin jetzt schwanger. Theoretisch. Muss mich verhalten, als wäre ich schwanger, ganz praktisch.

Jeder Aspekt in meinem Leben verändert seine Natur. Verwirrt mich, beunruhigt mich, erfordert ständige Wiedereinordnung. Ich muss mich mit allem vertraut machen, als hätte es mich in dieser Welt noch nie gegeben.

Leben machen – Teil 23, Ernte

[Janne]
Mein Mann ärgert sich über den Terminzeitpunkt, weil er seine Arbeit durcheinanderbringt. Ich schäme mich und bringe einige Kraft dafür auf, mich dennoch zu freuen. Meine Aufmerksamkeit auf mich zu lenken. Bewusst bei der Sache zu bleiben. Die Sache, das ist die Punktion. Der Eingriff mit langer Nadel und leichter Betäubung. Die Ernte meiner Follikel.
Es ist kein „kurzes Ziehen“, kein „kleines Pieken“ und auch nicht „gleich vorbei“. Die Medikamente nehmen mir wahrscheinlich viel Schmerz ab. Trotzdem sind Druck, Schmerz und Scham die beherrschenden Empfindungen für mich zu diesem Zeitpunkt.

Mein Mann ist nicht da, er muss zum Ejakulieren woanders hin. Erst als es vorbei ist und ich mit einem Laken bedeckt auf der Liege zur Ruhe kommen soll, kann er reinkommen. Da weiß ich schon, dass mir 8 Zellkomplexe entnommen werden konnten.

Was die Medikamente auch machen, ist, dass ich meine emotionale Aufgewühltheit nicht versprachlichen kann. Sie versackt in einem zähen Nimbus und beraubt mich meiner Möglichkeit, die Lage eigenständig abgleichen zu können.
Ich bleibe geistig auf der Oberfläche. Bin unfähig zur Einordnung von Umständen. Unfähig zu bestimmen, wie ich die Situation gerade finde.
Doch als wir im Wartezimmer sitzen, mein Mann auf der Stuhlkante, weil sein nächster Termin drückt, bemerke ich eins ganz deutlich: Ich habe keine Angst.
Mein Körper initiiert einfach weder das Rauschen im Ohr, noch den Druck im Hals, noch den Zug im Bauch und den zarten Wasserfilm auf Händen und Oberlippe, den ich üblicherweise registriere, wenn ich nicht weiß, was passieren wird.
Ich bin mir in dem Moment selbst massiv fremd. Erlebe das informative Nachgespräch nicht so, als würde es um mich gehen. Die Anweisungen nehme ich entgegen wie einen Auftrag auf der Arbeit. Nicht für mich, sondern für die Sache.

Unsere Zellen kommen im Labor zusammen.
Am nächsten Tag teilt uns die Ärztin mit, dass aus den 8 Zellkomplexen 5 reife Eizellen gewonnen werden konnten. Alle wurden erfolgreich befruchtet.

Leben machen – Teil 22, urgh

[Janne]
„Da könnte noch eine sechste sein“, sagt meine Gynäkologin und drückt den Ultraschallkopf fester in meinen prallen Unterleib. Ich konzentriere mich auf das Schwarz-Weiß des Bildschirms und versuche, mich zu freuen.
Mein Bauch tut weh, insgesamt geht es mir komisch. Ich fühle mich anders als ich selbst an. Ich rieche komisch, meine Gefühle funktionieren seltsam. Meine Toilettenroutine funktioniert nicht und ich bin ständig in Überaufmerksamkeit auf meinen Unterkörper.

Wie viele andere Autist*innen habe auch ich ein spezielles Verhältnis zu meinem Körpergefühl. An manchen Tagen spüre ich jede Blase in meinem Torso wie ein lebendes Wesen; jedes Haar, das mein Gesicht berührt, wie einen Messerstich. Und an manchen, manchmal sogar den gleichen Tagen, ist es, als würde mein Gehirn vergessen, mir Bescheid zu sagen, dass ich etwas fühle und woher und in welcher Qualität. Das sind die gefährlichen Tage, denn manchmal enden diese mit einer langen Krankschreibung oder vermeidbaren Alltagsproblemen.

Der Ausfluss, der sich durch die hormonelle Stimulation zu einer Art dauerndem Rinnen entwickelt hat, ekelt mich an. Die warme Feuchte, wird von den Slipeinlagen, die ich tragen muss, weil ich mit meinen Stoffbinden nicht mehr nachkomme, noch verstärkt. Dass ich das alles für einen bestimmten Zweck tue, dass alles einen biologischen Hintergrund hat und völlig normal, erwartbar und nicht lebensbedrohlich ist, ändert an meinem Unwohlsein nichts.
Unter anderen Umständen würde ich dieser Überglitschigkeit vielleicht sogar etwas Erotisches abgewinnen können und auch weniger grummelig über die neuerliche Müllschwemme durch meine Wahl der Problemlösung sein. Aber jetzt ist alles komisch und fremd und einfach urgh.

Meine Ärztin hätte die Follikel gerne noch etwas größer und verlängert das Schema um einen Tag. Wegen des Feiertags kann ich die Medikamente nicht auch im Ausland bestellen und lasse etwa 140 € in der Apotheke. Das Abführmittel, das ich eigentlich auch kaufen wollte, vergesse ich dabei, weil ich nichts an meinem Körper fühle.

Leben machen – Teil 21, Grenzübertritte

[Janne]
Es fühlt sich falsch an. Nach illegalem Drogenhandel, Fakeseiten-Moloch und Betrugsgefahr. Ich scanne meine beiden blauen Rezepte ein und sende sie per E-Mail ins Ausland. Zweimal lade ich sie sogar direkt über einen Uploadlink, wer weiß wohin.
Wahrscheinlich macht Frau Baum, meine Apothekerin, genau das Gleiche, wenn sie meine Asthma- und Allergiemedikation für mich bestellt. Auslandbestellungen für Medikamente sind nichts Besonderes.
Für mich aber schon. Ich finde das alles komisch. Der ganze Ablauf ist mir suspekt. Und als die große, kühle Kiste bei mir zu Hause ankommt und ihr Inhalt wie ein Schatz wirkt, weil ihr Inneres mit silbern reflektierender Folie ausgekleidet ist, komme ich völlig aus dem Konzept.

Es sind 11 Schachteln. Einige groß, manche kleiner. Es sind sehr viele Einmalspritzen dabei, die meisten werde ich gar nicht verwenden. Ich lerne das Konzept des Injektionspens kennen und ziehe die Nase raus, als hielte ich einen verotteten Fisch in der Hand. Ein dicker Kunststoffmantel, der eine Feder zum Aufziehen der Injektionslösung im Inneren hat. Die sehr kurze Nadel ist doppelt in Kunststoff verpackt und muss aufgeschraubt werden. Umständlich und unpraktisch erscheint mir das. Ich verstehe den Aufstand nicht, habe außer der französischen Beipackzettellage aber auch nichts zum Nachlesen. Und dann ist es mir letztlich auch egal. Vielleicht haben wir genau dafür, für Protzpens und Massenmüll, einfach bezahlt. Vielleicht ist das so ein edles Spezialzeug, bei dem alles darunter schäbig wäre.

Meine Freundin ist zu Besuch, als die Lieferung eintrifft. Ohne ihre Hilfe hätte ich den Abgleich mit dem Rezept nicht geschafft. Die Namen der Medikamente sind unterschiedlich, bei einem auch die Dosierung. Wir brauchen 20 Minuten, um zu bestätigen, dass alles vom Rezept auch da ist. In der Ortsapotheke hätte mir dafür jemand böse Blicke zugeworfen.

Am nächsten Morgen ist der dritte Tag meiner vielleicht letzten Blutung in diesem Jahr. Wir fahren in die Klinik für eine Blut- und Ultraschalluntersuchung.
Während mein Mann den Spritzplan für die nächsten Tage studiert, betrachten meine Ärztin und ich meinen abblutenden Uterus und zählen im Anschluss die kleinen Pünktchen, aus denen eventuell Follikel reifen könnten. „4 bis 5“ schreibt sie auf.

Wir verlassen die Klinik mit einem neuen dicken Stapel voller Aufklärungs- und Erklärungszettel. Am Abend setze ich mir die ersten beiden Spritzen im Waschraum neben dem Zeltplatz des Festivalgeländes, auf dem ich die nächsten drei Tage unterwegs bin. Ich sammle meinen Müll im Zelt, um mein Handeln privat zu halten. Beim Abbau aber entscheide ich, doch nur die Spritzen aufzuheben.
Diese kleinen Plastikinjektile markieren mir einen Grenzübertritt.
Einen Meilenstein.
Es ist ein absurdes Müllmonument. Fragment einer Materialschlacht, die egoistischer kaum motiviert sein kann. Wie meine Schwangerschafts- und Ovulationstests. Die alle längst mit Feuer zu CO₂ recycelt worden sind und keinerlei Funktion als Wegpunkt auf dieser Kinderwunschreise mehr haben können. Und mich auch nie penetriert haben, wie diese Spritzen. Bisher hatte meine Kinderwunschbehandlung immer einen gewissen Abstand von meinem Alltag. Der ist jetzt übertreten und es ist mir wichtig, diesen Schritt sehr bewusst zu haben. Vor allem als klar wird, dass mein Mann unseren einzigen gemeinsamen Urlaub in diesem Jahr mit Arbeit und unverschiebbaren Terminen voll hat und schon zwei Wochen vorher erwähnt, wie unangenehm ihm ist, auf Kommando ejakulieren zu müssen. Wir haben beide mit Grenzübertritten zu tun. Aber meiner hinterlässt Zeugen aus Kunststoff.

Leben machen – Teil 20, Alter

[Janne]
„Mit 40 setzt man auch keine Kinder mehr in die Welt.“ An diesen Instagram-Kommentar denke ich, als ich die Kostenübernahmeerklärung für eine individuelle Gesundheitsleistung lese. Die Leistung: die Kryokonservierung von Eizellen bzw. Embryonen. Für ein Jahr, es sei denn, ich werde vor Ablauf des Jahres 45.
Meine Eizellen und meine Chancen auf Kinder werden dann vernichtet. Meine Unterschrift darunter soll mein Einverständnis symbolisieren. Ein Einverständnis, das ich nicht habe.

Mein Mann und ich möchten nicht, dass unsere Embryonen, so welche entstehen und nach Ende unserer Familienplanung übrig bleiben, als medizinischer Gewebemüll in einen Ofen kommen. Wir werden uns entsprechend beim Netzwerk Embryonenspende e. V. melden und sie zur „Adoption“ freigeben. Unsere Chance soll, wenn nicht für uns, dann wenigstens für andere mit noch viel schwierigerer Ausgangssituation bestehen bleiben.

Die Frage, die davon unbeantwortet bleibt, ist: Wann?
Ich wünsche und plane, seit ich 21 Jahre alt bin. Ich war damals eine unerkannt autistische Person mit komplexen Baustellen im Leben. Der Kinderwunsch gab mir eine sehr klare Struktur vor, was ich wie dringend hinkriegen muss, um verantwortungsvoll Elter zu werden. Daran habe ich meine gesamte Lebensgestaltung orientiert und meine Arbeit an mir ausgerichtet.
Erst mit Anfang 30 treffe ich meinen Mann und habe sowohl beruflich als auch in mir selbst alles geordnet. Er weiß von meinem Kinderwunsch, doch schiebt das Thema weg. Wir haben uns ja gerade erst kennengelernt. Als ich ihm sage, dass ich gehen muss, wenn er nicht an Bord ist, wird klar: Das Wegschieben hatte auch andere Gründe als das junge Beziehungsgeflecht. Er braucht Zeit.
Dann kommt Corona. Daran stirbt er mir fast weg. Als er nach Genesung und innerer Arbeit mit sich bereit ist, bin ich 36. Wir erfahren zwei Monate vor meinem 37. Geburtstag, dass es bei ihm Probleme gibt.
Jetzt, wo die Hormone des kurzen IVF-Schemas in mir wirken, bin ich 38 und frage mich, ob ich mir nicht lieber gleich zwei Embryonen einsetzen lassen sollte, um direkt eine Chance auf zwei Kinder zu haben. Dann wird alles scheiße, weil kein*e Zwillingsschwangere*r in Ruhe gelassen wird, aber ich habe die mindestens zwei Kinder, die ich mir im Leben wünsche. Und keinen Zeitdruck mehr, meine Familienplanung zu beenden, damit niemand mit ansehen muss, wie ich als olle 60-Jährige*r meinen 20-jährigen Kindern beim Umzug helfe, durch Liebeskummer tröste oder was weiß ich was für sie mache, weil ich ihr Elter bin.

Ja, biologisch wird es hart mit Mitte 40, weiß ich alles. Vielleicht habe ich auch keine Lust mehr, in dem Alter noch schwanger zu werden.
Aber was, wenn doch? Was, wenn ich dann einfach noch nicht fertig bin? Wenn ich statt einem doch lieber, zwei, drei, vier, fünf Kinder im Leben haben möchte? Wenn ich so über meinen Körper entscheiden möchte und nicht so, wie die medizinischen Strukturen und vielleicht auch Gesetzgeber das gerne möchten? Was steckt hinter dieser herablassenden und abwertenden Haltung gegenüber „alten Eltern“? Ist es allein die misogyne Bewertung von Frauen, deren Wert allein in ihrer Jugend und Potenz liegt? Oder ist es nicht auch der Ableismus in Bezug auf alte Menschen generell, der Ageismus? Weil man annimmt, es sei einfach etwas anderes, wenn man als 40-Jährige*r auf der Spielplatzbank rumhockt, zwischen Kita und Arbeit hin- und herhetzt, sich kümmert, sich sorgt, sich bemüht, sich anstrengt. Was genau aber dieses „andere“ sein soll, das kann man nur ableistisch begründen, will man nicht anerkennen, dass einander zu helfen und füreinander da zu sein für Menschen jeden Alters existenziell wichtig ist. Und darum geht es am Ende doch. Die Verweigerung von Miteinander füreinander.

Ich wäre mit 21 vielleicht auch gut mit einem Kind klargekommen. Ich bin aber mit mir nicht klargekommen. Keins der Kinder, die ich mit Anfang, Mitte, Ende 20 bekommen hätte, hätte viel von mir gehabt. Ich hatte keine Freund*innen, keine Familie, keine Arbeit. Nur ständige Existenzangst und Druck vom Jobcenter, nur abgewechselt von irgendwelchen Leuten im Netz, die ihre sozialen Normen als globale Wahrheiten predigen.
Die Leute, die sich heute hinstellen und behaupten, mit 40, spätestens 45, hätte ich mein Recht auf Erfüllung meines Kinderwunsches umfassend verloren, hätten mir in meinen 20ern das Leben auch so mitgestalten können, dass ich früher dran hätte sein können. Haben sie aber nicht. Sie haben es mir damals zur Hölle gemacht und sie machen es bis heute. Damit muss ich nicht einverstanden sein. Ich muss ihnen nicht zustimmen, nur weil Strukturen und die ableistische heteronormative cis Volksnorm das von mir so möchten.

So unterschreibe ich diesen Zettel also unfrei und nicht selbstbestimmt. Lebe ab sofort mit noch mehr Angst um meinen Mann und sein vorzeitiges Ableben, denn auch dann werden die konservierten Zellen vernichtet. Zum Schutz aller Parteien, unabhängig von den Unfreiheiten, die sich daraus ergeben.
Im Hinblick auf die Kosten, die uns im Zuge des gesamten Verfahrens entstehen, erlebe ich das als Fortführung der gleichen Ungerechtigkeit, mit der ich schon vorher konfrontiert war.
Es hört einfach nicht auf. Egal, wie alt ich bin.

Leben machen — Teil 19, Wunderblase

[Janne]
Und endlich ist der September da.
Eigentlich hätte es im August losgehen können. Das IVF-Schema mit Spritzen und Zeugs. Aber dann ging es doch nicht. Erst war mein Mann ungünstig weg, dann mein Zyklus ungünstig, dann die Arbeit im Weg. Aber jetzt, jetzt haben wir Urlaub und erholen uns schön beim Warten auf die letzte Blutung und die erste Spritze und dies und das.
Also, eigentlich, gar nicht.

Als Selbstzahler heißt es jetzt: Angebote einholen und vergleichen. Lernen, was es bedeutet, wenn es dieses Medikament nur unter diesem Namen gibt und jenes nicht in der auf dem Rezept verordneten Wirkstoffmenge, sondern gestoppelt, als würde man gern erstmal Reste loswerden wollen.
Weder ich noch mein Mann können Französisch. Ob „Issu de la chaine du froid – ni nepris ni échangé“ bedeutet, was der Google Translator sagt, werden wir vielleicht nie erfahren.

Unterdessen hat meine Kinderwunschfreundin ihr Baby geboren.
Die Babyblase wird uns etwas trennen. Ich freue mich für sie, vielleicht tut es deshalb nicht sehr weh.
Im Moment ist die Einsamkeit in diesem Warten gut für mich. Von mir aus rede ich nicht mehr darüber. Ich möchte eine kleine Wunderblase für meinen Mann und mich aufspannen. Möchte der Profanität, der klinischen Natur der nächsten Zeit keinen emotionalen Zugriff auf mich geben.
Das Warten auf Daten, das Spiel mit den Zahlen, ich möchte das nicht. Es sollen Meilensteine werden. Etappen, wie bei den Radwanderungen, die ich früher oft gemacht habe. Auch da haben mir Zahlen und Daten viel von der Erfahrung genommen. Klar muss man wissen, wo die nächste Unterkunftsmöglichkeit ist, wo der nächste Supermarkt, wo der Weg schlecht ist und wo nicht. Aber dafür reicht ein Blick am Tag auf die Navigations-App. Der Rest ist Fahren. Mit dem Himmel überm Kopf, dem Boden unter den Füßen und der Tatsache, dass man lebt.

Nächste Woche geht es los.

Zwei Wochen ohne #ADHS-Medikamente

Das neue Jahr habe ich mit einem Experiment begonnen. Für 2 Wochen habe ich keine ADHS-Medikamente genommen und es war eindrücklich, was das mit mir macht.

Zuerst eimal warum das ganze? Ich habe, seit ich 18 bin, mit Migräne zu kämpfen. Seit ich vor ca. 10 Jahren die Pille abgesetzt habe, sind die Anfälle zum Glück nicht mehr ganz so schlimm, aber trotzdem noch sehr unangenehm, und regelmäßig mit mehr als einem Kopfschmerztag pro Woche. Mein alter Neurologe hat mir dann vor ca. 4 Jahren ein neues Medikament aufgeschrieben. Antikörper, die vorbeugend wirken, eine Spritze alle 4 Wochen, die ich mir selber injizieren kann. Und das hat ganz wunderbar funktioniert. Plötzlich hatte ich nur noch 1–2 leichte Anfälle im Quartal, und das ohne Nebenwirkungen. Aus diversen Gründen habe ich dann den Neurologen gewechselt. Dort bekam ich die Antikörper zunächst auch verschrieben, dann sollte ich eine Pause machen und sehen ob es jetzt ohne geht. Die Spritzen sind teuer und die Krankenkasse will das so. Die ersten Monate war es noch kein Problem, dann wurden die Anfälle langsam wieder häufiger und stärker. In diese Zeit fiel auch meine ADHS-Diagnose und ich habe angefangen ADHS-Medikamente zu nehmen.

Da laut meines Neurologen die Stimulanzien Kopfschmerzen und Migräne verursachen oder verschlimmern können, wollte er mir nun keine Antikörper mehr verschreiben. Erst müssten wir sicher sein, dass die Migräne nicht von den Stimulanzien kommt. Ich war mir sehr sicher, dass dies nicht der Fall ist, schließlich war ich schon an diesem Punkt bevor ich überhaupt wusste, dass ich ADHS habe.

Im Dezember hatte ich dann 13 Kopfschmerztage und meine Belastungsgrenze war überschritten. Da habe ich schon nicht mehr jeden Tag meine ADHS-Medikamente genommen. Zum Jahresbeginn habe ich mir dann vorgenommen, die Stimulanzien bis zum nächsten Termin bei meinem Neurologen komplett abzusetzen.

Für mich war das eine sehr emotionale Zeit. Natürlich möchte ich die Migräne in den Griff bekommen, aber wenn das nur ohne ADHS-Medikamente geht, dann wäre das auch nicht gut. Ich möchte gerne halbwegs gut funktionieren, ohne Migräne und mit der Hilfe von Stimulanzien. Mich für ein „Übel“ zu entscheiden, den Gedanken fand ich furchtbar frustrierend!

Aber wie war es nun in den 2 Wochen ohne Stimulanzien? Nach knapp einem Jahr hatte ich mich schon gut an die Wirkung gewöhnt. Manchmal habe ich mich gefragt, ob die Medikamente überhaupt noch wirken. Jetzt weiß ich: Ja!

Plötzlich habe ich wieder Wortfindungsstörungen. In Gesprächen fällt es mir schwer, richtig zuzuhören. Ständig bin ich auf der Suche nach irgendeinem Snack, nach Süßkram (mit Stimulanzien habe ich zum Glück weiter einen normalen Appetit, aber kein Bedürfnis mir ständig etwas in den Mund zu schieben). Viel häufiger als in den letzten Monaten stehe ich vor einem Schrank oder in einem Raum und frage mich, was ich hier eigentlich wollte. Springe von einer Tätigkeit zur nächsten. Hänge wieder viel zu lange am iPad. Im Kopf ist es deutlich lauter. Dinge zu erledigen fällt mir schwer. Entscheidungen zu treffen wird zur Herausforderung. Einfach anfangen auch.  Eigentlich alles wird wieder schwerer, und ich bin ständig unzufrieden mit mir selbst.

„ADHS-Medikamente machen abhängig!“ hört man ja auch immer wieder. Und das mag für neurotypische Menschen stimmen – nicht umsonst fallen ADHS-Medikamente unters Betäubungsmittel-Gesetz. Ich hingegen vergesse immer mal wieder meine Stimulanzien zu nehmen und wundere mich dann, warum der Tag so schleppend läuft und ich nichts auf die Reihe bekomme. Ab und zu gönne ich mir auch bewusst einen Tag, an dem ich nicht funktionieren muss und lasse die Medikamente weg. Auch an Tagen, an denen ich schon mit Kopfschmerzen aufwache. Es fällt mir deutlich schwerer auf Schokolade zu verzichten, als auf meine Stimulanzien.

Und was hat die Migräne in den zwei Wochen gemacht? Da merke ich ohne Stimulanzien keinen signifikanten Unterschied. Mit diesen Argumenten hat der Neurologe ein Einsehen und ich bekomme nicht nur mein Rezept für die ADHS-Medikamente, sondern tatsächlich auch ein Rezept für die Antikörper!

Jetzt, gut ein halbes Jahr später, sind die Migräne-Anfälle wieder nebensächlich geworden. 1–2 Mal im Monat ein leichter Anfall. Meistens brauche ich nicht mal mehr Akut-Medikation. Meine Lebensqualität hat sich dadurch deutlich verbessert!

Und ich kann besser einschätzen, was die ADHS-Medikation mit mir macht. Die Wirkung ist subtil, aber gleichzeitig verbessert auch sie meine Lebensqualität enorm. Es ist kein Wundermittel mit dem plötzlich alle meine Schwierigkeiten verschwinden, und ich funktioniere auch nicht wie jemand ohne ADHS, aber es hilft mir sehr, mich in einer Gesellschaft, die nicht für mich geschaffen ist, besser zurechtzufinden.