Wohlfühl- und Schutzräume, Identifikation und Identität

[Disa] Immer wieder erlebe ich in meinen virtuellen Communitys und teils auch im echten Leben Gespräche, die sich um Fragen zu Identifikation und Identität drehen. Manchmal lese ich nur mit, manchmal nehme ich Teil. Ich finde das Thema immer wieder sehr inspirierend und ich stelle auch fest, dass ich immer neue Aspekte entdecke.

Ich für mich identifiziere mich mit Autismus und ADHS, denn ich betrachte beide Gehirnkonzepte als meine Betriebssysteme, die zu mir gehören. Sie sind Teil meiner Biografie – wie meine Hautfarbe oder meine Knochendichte.

Bin ich neurodivergent oder habe ich Neurodivergenz?, ist für mich also nur mit doppeltem Ja zu beantworten: Ja, ich bin und ja, ich habe. Mein ganzes Denken-Fühlen-Handeln ist genauso, wie es ist, aufgrund der in meinem Hirn angelegten Grundeinstellungen entstanden. Es besteht ein kausaler Zusammenhang zwischen Hirn und So-Sein. (Andere Faktoren,  die ebenfalls mein Denken-Fühlen-Handeln mitgeprägt haben, also Sozialisierung und Umgebung, stehen meines Erachtens in einem direkten kausalen Zusammenhang zu meinen Gehirnkonzepten.)

Wer, wie und was ich bin, mein ganzer Erfahrungsschatz, mein Wissen und meine Fähigkeiten, meine Werte und meine Wahrnehmung – das ist meine Identität.

Innerhalb von neurodivergenten Communitys wird oft über das Leid, das Leiden an unserem So-Sein, unserem Anders-als-die-Mehrheit-Sein berichtet. Unmittelbar, frei von der Leber weg, authentisch, unzensiert, manchmal bewusst überzeichnet, manchmal – eher unbewusst – larmoyant. Manchmal jammern wir und manchmal möchten und können wir nicht mehr. Manchmal ist es zu viel und manchmal unerträglich. Manche hören das nicht so gern und finden uns deswegen anstrengend. Manche finden, wir übertreiben, doch das ist alles Ansichtssache.

Letztlich aber steht es niemandem zu, anderen ihren Leidensdruck abzusprechen oder ihn sogar zu verspotten.

Jede*r geht mit Leid anders um.

So sehr ich mich auch gegen klischeehafte Zuschreibungen wie ‚XY leidet an ADHS und/oder Autimus‘ wehre, ist das Leben doch für viele Menschen im Spektum tatsächlich oft leidvoll.

Wie ich schon in einem früheren Artikel schrieb (siehe IchLeideNicht | … oder doch? | DisabilityPrideMonth), ist das Leben als neurodivergenter Mensch eine Gratwanderung. Leben im Spektrum ist weder so cosy und easy, wie es manche Influencys darstellen, noch ist es dauerhaft unerträglich. Anstrengend aber ist es für die meisten von uns fast immer. Ausnahmen sind ausdrücklich mitgemeint, in beide Richtungen.

Fakt ist, dass neuronale Uunterschiede zwischen menschlichen Betriebssystemen bestehen. Alle sind wir neurodivers, denn alle Hirne sind anders. Nicht alle Hirne jedoch sind neurodivergent.

Fakt ist, dass neurodivergente Hirne weniger häufig vorkommen als neurotypische. Es bestehen ganz und gar wertfrei Unterschiede in vielen relevanten Grundeinstellung.

Fakt ist auch, dass die westliche, kapitalistische Welt nicht für solche Hirne eingerichtet ist.

Die Anders- und Fremdmachung anderer Menschen durch verbales Framing, Othering genannt, ist in vielen zwischenmenschlichen Bereichen ein großes und ein sehr schwieriges Thema, das zu Aus- und Abgrenzungen führt. Eine Mehrheit othert zum Beispiel eine Minderheit, was immer wieder zu schwerwiegenden, auch politischen Problemen führt.

‚Wir und die anderen‘ gibt es in alle Richtungen. Auch wir Neurodivergenten reden so. Wir reden über uns als Wir und wir meinen damit exklusiv (jawoll!) uns Menschen im Spektrum. Die anderen sind für uns die anderen. Es ist natürlich und absolut menschlich, sich in Gruppen Gleichgesinnter zusammenzufinden. Aud diese Weise haben Menschen schon immer überlebt.

Schädlich wird dieses Prinzip dann, wenn es zu Bewertung und Abwertung führt und in Richtig-Falsch-Kategorien mündet.

Für unschädlich halte ich es dort, wo es uns als Werkzeug dient, um zu definieren, was die einzelnen Gruppen brauchen. Und um miteinander zu kommunizieren oder sich innerhalb von Gruppen gegenseitig zu unterstützen, da die Gruppenmitglieder ähnliche Bedürfnisse haben.

Ich finde solche Differenzierungen sehr wichtig. Ein Wir-Gefühl muss nicht ausschließen, selbst wenn es den Raum definiert. Das Wir-Gefühl trägt aber dazu bei, sicheren Raum zu definieren. So schaffen wir uns in unserer Blase einen Platz, inspirieren uns gegenseitig und gestalten miteinander Wohlfühlräume, wo immer wir uns aufeinander einlassen. Es tut gut, sichere Räume zu haben. Ich plädiere für Wohlfühlräume – egal ob in der echten Welt da draußen oder im Internet. Ich bin sehr froh darüber in neurodivergenten – öffentlichen und privaten – Blasen  einen Platz gefunden zu haben.

Dem Vorwurf, dass wir es uns in diesen Räumen allzu bequem machen, setze ich entgegen, dass es nie genug sichere Räume gibt. Und dass wir das Recht auf ganz viel sicheren Raum haben, um uns auszuprobieren. Ich reklamiere sogar Nachholbedarf.

Viele von uns haben sich viele Jahre, manche gar mehrere Jahrzehnte, einen Raum gewünscht, in welchem sie endlich ein wohlgesinnter Teil einer Gruppe sein können, einer Gruppe, die sie versteht. Wir brauchen Räume, in welchen wir uns nicht erst groß erklären müssen und in denen wir auch mal über unsere Alltagssituationen, Struggles, Erfolgserlebnisse lachen oder weinen können. Sogar Selbstmitleid hat hier Platz. Es ist ein inklusiver, möglichst bedingungsloser Raum.

In den Blasen, über die ich aus Erfahrung sprechen kann, weil ich mich in ihnen aufhalte, sind viele Mittelspät- und Spätdiagnostizierte (ab 30 bis 50) und auch teils sehr Spätdiagnostizierte (ü50) wie ich. Für uns ist vieles noch ganz und gar neu, denn eine Diagnose gleicht einer Art Wiedergeburt. Auf einmal wird für uns all das, was wir erlebt haben, im Rückblick verständlich. Wir können endlich Erfahrungen einordnen, verstehen, in Zusammenhang zueinander bringen, endlich begreifen, dass das, was uns ausmacht und schon immer ausgemacht hat, nichts Falsches ist, nur eben eine Normvariante der menschlichen Diversität.

Nach und nach intergrieren wir das Neugelernte; und nach und nach wird, was wir endlich erkennen und verstehen, zu unserer persönlichen Norm. Das alles braucht Zeit. Es braucht Mitwandernde. Es braucht Kraft und Mut, sich in der alten Umgebung neu zu verhalten und neu zu definieren. Die Identität bleibt zwar die gleiche, sie wird aber neu verstanden – von uns ebenso wie von unseren Mitmenschen.

Und besser zu verstehen, hilft vielen, den Alltag mit oder ohne Medikamente oder Coaching besser zu meistern. Wenn wir strugglen, hilft es uns ebenfalls, besser zu verstehen, warum wir gestruggelt sind.

Besseres Verständnis kann Leid minimieren, muss es aber nicht. Die Gefahr, uns zu sehr in einem ‚Ich bin halt so!‘-Sein einzurichten und zu stagnieren, besteht durchaus. Persönlich kenne ich zwar keine*n, die oder der so tickt, wobei ich aber ja immer nur einen kleinen Ausschnitt sehe.

Sich hin und wieder hinter einem ‚Ich kann nichts dafür!‘ zu verstecken, darf sein, eine Lösung ist es jedoch nicht. Manchmal brauchen wir es als Boje, an der wir uns festhalten, um nicht unterzugehen. Wieder an Land und in trockenen Kleidern sehen wir es meistens wieder anders.

Viele neurodivergente Menschen, vor allem jene, die eine Diagnose haben, setzen sich intensiv mit ihrem So-Sein auseinander, beobachte ich in meinem Umfeld. Die Entscheidung zur Diagnose ist oft der erste Schritt zu einem intensiven Weg der Selbsterkenntnis und des besseren Verständnisses des eigenen Lebens.

Welche meiner Eigenschaften sind eigentlich meine ursprünglichen und welche sind von ADHS oder Autismus bestimmt?, fragen sich viele.

Ich denke, wie gesagt, dass meine Neurodivergenz mein So-Sein von Anfang an mitgeformt hat. Inzwischen akzpetiere ich für mich persönlich, dass es mich und alle meine Eigenschaften, die mich ausmachen, gar nicht ohne Neurodivergenz gibt.

Die Arbeitsoberfläche kann ich zwar anpassen – Stichwort Masking –, aber das Betriebssystem ist gegeben. Android-Apps laufen ja auch nicht einfach so auf iPhones und umgekehrt.

Autismus, Regeln und Verantwortung

[Marion] Ich verfolge seit Tagen die Diskussionen im Fediverse rund um die Veröffentlichungen von Collien Fernandes. Ich bin entsetzt darüber, wie ein Mann so etwas tun kann – auch, wenn er nicht der einzige ist und es, gefühlt, jeden Tag neue Horrornachrichten gibt.
Aber was mich noch viel mehr umtreibt, ist die Reaktion von anderen Männern auf den Aufschrei der Frauen.
Ich versuche, zu verstehen, was da passiert. Die ganze Auseinandersetzung fühlt sich für mich „slightly off“ an, schräg, so, als ginge es knapp am eigentlichen Punkt vorbei.
Die Frauen schreiben, „Die Männer….“, die Männer entgegnen empört, „Unschuldsvermutung“, „Nicht alle…“ usw. usw.

Und dann bin ich auf einen Blogtext von Christian Fischer (@jawl im Fediverse) gestoßen (https://hmbl.blog/19-3-2026-menners/?pk_campaign=openvibe).
Er schreibt unter anderem:
„Wenn sie es sich nicht selbst erarbeitet haben, haben Männer meiner Generation von niemand anderem gelernt, dass Verhalten Konsequenzen haben kann. Nicht von Eltern, nicht von Lehrkräften. Es hat immer ausgereicht, frech zu grinsen, und „schulligung“ in den noch nicht vorhandenen Bart zu murmeln.
Wir müssen nichts ernst nehmen.“

Und da hat es bei mir plötzlich klick gemacht.

Als Autistin habe ich Schwierigkeiten, die nonverbale Kommunikation zwischen NT, den Subtext und die unterschwelligen Spielregeln zu verstehen.
Ich habe z. B. keine Ahnung, wie flirten geht, was da von mir erwartet wird.
Ich kann kein Small Talk, das ist für mich eine extrem komplizierte Fremdsprache.
Ich verstehe keinen Sarkasmus, keine Ironie, wenn sie unvorhergesehen auftauchen. Ich habe im Laufe meines Lebens gelernt, Sarkasmus und Ironie anzuwenden, aber wenn es mich unvermutet trifft, bin ich hilf- und machtlos.
Ich kann nicht lügen. Und ich kann Lüge nicht erkennen.

Deshalb sind für mich Regeln so wichtig. Was sage ich wann, wie verhalte ich mich, was wird von mir erwartet.

In meiner Familie gab es wenig Vorschriften. Aber es gab ein paar Grundregeln, die bis heute meinen Kompass bestimmen:
* Sag die Wahrheit.
* Behandle alle Menschen so, wie du behandelt werden möchtest.
* Fehler können passieren. Wenn du Mist gebaut hast, steh dazu und sorge dafür, dass es wieder auf die Reihe kommt.
* Bevor du etwas tust oder sagst, überlege, was es für Konsequenzen hat, für dich und für andere.

Ich habe von klein auf an gelernt, dass mein Handeln Konsequenzen hat, immer, egal, ob angenehm oder unangenehm. Sehr oft nur für mich, aber oft genug auch für die Menschen um mich herum oder für die Gesellschaft, in der ich lebe, oder auch für die Umwelt.

Ich habe gelernt, für meine Taten und ihre Folgen ver-Antwort-lich zu sein, d. h. Rede und Antwort (sic!) stehen zu können für das, was ich tue, und für die Folgen meines Handelns gerade zu stehen.

Ein ganz banales Beispiel aus der Zeit:
Wenn ich die Nacht durchlese, statt zu schlafen, bin ich am nächsten Morgen müde. Wenn ich dann die Klassenarbeit in den Sand setze, weil ich mich nicht konzentrieren kann, ist das die Konsequenz. Da ich mich entschieden habe, zu lesen, statt zu schlafen, trage ich die Verantwortung für die schlechte Klassenarbeit.

Ich dachte damals immer, dass das alle Kinder lernen. Aber offenbar nicht.
Ich habe erst mühsam lernen müssen, dass diese Grundregeln offenbar nicht für alle Menschen selbstverständlich sind. Aber ich wollte das nicht glauben. Ich habe das nie verstanden.

Im vergangenen Jahr habe ich sehr unschöne Erfahrungen mit einem Mann gemacht. Als ich ihn gefragt habe, warum er getan hat, was er getan hat, ob ihm klar sei, was das mit mir mache, kam nur „Darüber habe ich nie nachgedacht.“ Ich war fassungslos.
Aber als ich mit einer Freundin darüber sprach, meinte sie, er sei halt ein „Boomer“-Mann und die Männer dieser Generation würden nie nachdenken. Sie hätten es nie gemusst, weil ihnen immer alles abgenommen worden sei.

Mit einem Mal ergab eine Menge für mich einen Sinn.

Diese Boomer-Männer sind in den letzten zwei, drei Jahrzehnten in Machtpositionen vorgerückt. Sie wurden zu Vorbildern für andere, jüngere, Männer, die die Haltung gerne übernommen und perfektioniert haben. Sie haben einfach „ihr Ding“ gemacht – und sind damit durchgekommen, weil sich nie jemand getraut hat, sie zur Verantwortung zu ziehen.

Bis die Frauen anfingen, sich ihrer eigenen Macht bewusst zu werden, für ihre Rechte einzustehen. Und die Minderheiten und die marginalisierten Menschen. Bis plötzlich all die anfingen, laut zu werden, die bisher in den Augen dieser Männer keine Rolle spielten.

Jetzt werden den Boomern (und ihre Nachfolgern) plötzlich Fragen gestellt.
Jetzt müssen sie plötzlich Antworten geben, Antworten, die sie nicht haben.
Jetzt werden sie plötzlich für ihr Handeln zur Verantwortung gezogen.
Jetzt ist das alles auf einmal kein Spiel mehr.
Jetzt ist es ernst.

Und das löst bei ihnen Panik aus, Verunsicherung, Abwehr, Wut.

Warum ist das, was früher doch einfach weggelacht wurde, jetzt nicht mehr zum Lachen?
Warum dürfen sie plötzlich nicht mehr alles sagen?
Warum sind plötzlich alle so empfindlich, alles Spielverderber, alles Spaßbremsen?
Und im übrigen war das doch nie so gemeint.

Ja, aber wie dann? Die Antwort darauf bleiben sie uns schuldig.
Stattdessen fühlen sie sich in die Enge getrieben und schlagen um sich.

Es gibt sie. Es gibt die Männer, die nachdenken, die sehen, was passiert, die anders handeln. Aber auch sie sind noch nicht bereit, wirklich Verantwortung zu übernehmen.
Sie ziehen sich zurück auf „not all men“, auf „ja, aber ich bin nicht so“, auf „aber ich kümmer mich doch“.

Es tut mir Leid, liebe Männer, das genügt nicht.
Verantwortung zu übernehmen, ist mehr.

Kindergarten ist vorbei. Übernehmt endlich die Verantwortung, stellt euch den Fragen und gebt Antworten.

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Nachtrag:

Der obige Text bezog sich ausschließlich auf den Bereich von Gewalt gegen Frauen.

Natürlich geht es noch um viel mehr. Die ganze Welt ist aus den Fugen geraten, weil die, die den Kurs bestimmen, unverantwortlich handeln und für ihr Handeln nicht zur Verantwortung gezogen werden.

Es gilt: wir alle zusammen haben die Welt dahin gebracht, wo sie heute ist.
Und nur wir alle zusammen können diese Welt noch retten.
Die Rettung fängt dabei bei jedem und jeder von uns selbst an.
Ich bin der Meinung, wir müssen alle endlich lernen, konsequent(er) für das, was wir tun, gerade zu stehen.
Wir müssen lernen, für uns selbst die Verantwortung zu übernehmen. Jeder und jede von uns. Denn:

WIR SIND ALLE VERANTWORTLICH!

Dabei geht es an keiner Stelle um Schuld. Das ist ein völlig anderes Thema.
Schuld und Verantwortung werden immer wieder und wie ich finde, fahrlässig und unzulässig, miteinander vermischt oder sogar synonymisiert.
Schuld ist aus meiner Sicht ein Konstrukt, das erfunden wurde, um Menschen von ihrer Verantwortung zu befreien. Schuld und Sühne, Schuld und Ent-Schuldigung… darum geht es hier nicht.

Es geht um Antworten.

Ich habe schon als Kind gelernt, wenn ich etwas tue, muss ich in der Lage sein, auf Fragen dazu antworten zu können.
*Warum hast du das getan?
*Was wolltest du erreichen?
*Was sind die Auswirkungen auf dich, deine Mitmenschen, deine Umwelt, die Erde?
*Wie geht es dir damit?

Wenn ich auch nur eine dieser Fragen nicht beantworten kann, handle ich un-ver-Antwort-lich.
Wenn ich die Antworten auf mein Handeln nicht mag, muss ich mein Handeln überdenken.

Was ist das „Autismus-Spektrum“?

[Marion] Vor fast zwei Jahren habe ich meine Diagnose „Asperger-Autistin“ bekommen. Das hat mir eine Menge Fragen beantwortet, mit denen ich mein Leben lang gerungen habe.
Ich gehe daher mit dem Thema Autismus und meiner Diagnose sehr offen um.

Das führt allerdings, gerade bei Menschen, die mich nicht gut kennen, immer mal wieder zu Reaktionen wie „Das sieht man dir aber nicht an.“ oder „Wir sind doch alle im Spektrum.“ oder „Wir sind doch alle ein bisschen autistisch.“
Nein, sollt ihr auch nicht. Nein, sind wir nicht. Und nein, sind wir nicht.

Deshalb möchte ich heute meine Informationen zum Autismus-Spektrum teilen.

Kleiner Exkurs an dieser Stelle, weil ich die nachfolgenden Begriffe immer wieder verwenden werde und sie oft vermischt werden:

Neurodivers ist die Bezeichnung für die Tatsache, dass alle Menschen in ihrer Wahrnehmung der Umwelt und in ihrer Reizverarbeitung Unterschiede aufweisen.
Neurotypisch (NT) umschreibt alle Menschen, deren Gehirn „normal“ strukturiert ist.
Neurodivergent (ND) umschreibt die Menschen, deren Gehirn anders strukturiert und vernetzt ist.

Heißt:
Wir sind alle neurodivers.
Die Mehrheit der Menschheit ist neurotypisch.
Menschen mit Autismus, Hochbegabung, ADHS u.ä. sind neurodivergent.

Zurück zum Thema.

Was ist das „Autismus-Spektrum“?
Der Begriff Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist noch relativ neu. Er hat sich in den letzten Jahren vor allem im anglophonen Raum durchgesetzt (autism spectrum disorder – ASD), als Forschenden immer deutlicher wurde, dass die drei Kategorien ‚frühkindlicher Autismus‘, ‚Asperger‘ und ‚Atypischer Autismus‘ der Vielfalt der Ausdrucksformen von Autismus nicht gerecht werden.

Autismus ist eine Folge einer von der normalen neuronalen (neurotypischen) Struktur des Gehirns abweichenden Struktur. Diese neuronale Divergenz ist genetisch. Die genetische Kombination dahinter ist extrem komplex und die Forschung versucht immer noch, die Ursachen heraus zu finden.
Es scheint so zu sein, dass es Trigger braucht, um die genetische Veranlagung „auszulösen“. Aber das ist noch Spekulation.

Was inzwischen sicher ist: Autismus gibt es in den unterschiedlichsten Ausprägungen.
Und hier kommt das Spektrum ins Spiel.

Wir kennen den Begriff Spektrum aus der Physik, z. B. im Bereich Farben. Es gibt die Grundfarben, aus denen sich im Prinzip alle Farben zusammenmischen lassen.

So ähnlich ist das mit den Ausprägungen im Autismus.

Es gibt aktuell sieben Aspekte, anhand derer Autismus beschrieben wird. Diese bilden sozusagen die Grundfarben. Das sind:

1. Sprachverständnis
Das umfasst die gesamte Palette der Kommunikation inkl. u. a. Körpersprache, Augenkontakt, Small-Talk oder der Fähigkeit, zu erkennen, wann man in einem Gespräch „an der Reihe“ ist.
Ich habe z. B. große Schwierigkeiten, Ironie oder Sarkasmus zu verstehen. Das geht bei mir nur anhand einer Art interner Checkliste, die anspringt, wenn das, was mein Gegenüber sagt, nicht zu meinem Gesagten passt. Aber bis die abgearbeitet ist, kann es durchaus sein, dass ich schon emotional reagiere, weil das noch schneller geht. Leider ist die emotionale Reaktion meist „falsch“.

2. Soziales Bewusstsein
Das meint die Fähigkeit, die Verhaltens-Regeln und -Normen und Tabus zu erkennen und intuitiv zu erfassen, sowie die Fähigkeit, Beziehungen zu anderen Menschen aufzubauen und zu halten.
Ich habe z. B. mühsam lernen müssen, dass nicht alle Menschen meinen, was sie sagen oder dass Regeln nicht für alle und nicht zu jedem Zeitpunkt gelten. Ich habe das mal mit Billard verglichen: während ich eher Pool spiele, also direkt mit der weißen Kugel auf die bunten, scheinen neurotypische Menschen eher Carambolage, also über Bande, zu spielen. Das ist für mich schwer zu verstehen, mit dem Ergebnis, dass solche Kontakte meist schnell beendet sind.

3. Monotropismus
Damit sind das sehr autismus-typsiche Spezialinteresse, die Fähigkeit zum Hyperfokus gemeint, sowie Schwierigkeiten, bei der Bearbeitung zwischen verschiedenen Aufgaben hin und her zu wechseln.
Wenn mich etwas interessiert, dann beschäftige ich mich gerne ausführlich und fast ausschließlich damit, bis es irgendwann, manchmal sehr plötzlich, nicht mehr interessant ist – und dann kann ich mich auch nicht mehr oder nur noch sehr schwer darauf einlassen.
Andererseits ist es so, wenn ich z. B. dienstlich eine Aufgabe zu fassen habe, dann bin ich mit meiner ganzen Aufmerksamkeit dabei. Wenn dann jemand kommt und mich unterbricht oder mir einen neuen Auftrag gibt, dann ist es für mich sehr schwer, die alte Aufgabe noch fertig zu stellen, weil ich dann aus diesem Fokus raus bin. Es kostet mich dann sehr viel Kraft, beide Aufgaben zu einem Ende zu bringen.
Es kann auch durchaus passieren, dass ich für den Tag gar nichts mehr bearbeiten kann oder mich mit etwas ganz anderem beschäftige.

4. Verarbeitung von Informationen
Hier geht es um die Fähigkeit, neue Informationen aufzunehmen, zu verarbeiten und anzuwenden oder sich an neue Umgebungen oder Situationen anzupassen.
Dank meiner Hochbegabung habe ich hier weniger Probleme als andere, meine Datenverarbeitungsgeschwindigkeit ist relativ hoch, so dass ich mit neuen Informationen relativ leicht umgehen kann. Wo es allerdings schwierig wird, ist, wenn sich Pläne verändern, also z. B. Verabredungen abgesagt oder zeitlich nach vorn oder hinten verschoben werden. Das hat auch was mit Routinen zu tun, darüber schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.

5. Verarbeitung von sensorischen Informationen
Das meint Schwierigkeiten, sensorische Informationen zu interpretieren, Hypersensitivität, Hypsersensibilität, aber auch Alexithymie, die sog. Gefühlsblindheit.
Bei mir ist es z. B. so, dass ich auf akustische Reize extrem empfindlich reagiere. Musik hören geht, wenn es meine Musik ist, weil ich sie kenne. Aber z. B. Podcast oder Audiobook zu hören, ist für mich fast unmöglich, weil die Information gefühlt quasi direkt in mein Gehirn geht, ohne dass ich eine Möglichkeit habe, das vorher zu stoppen oder abzubremsen. Auch Umgebungsgeräusche, Kaufhaus-Musik oder Stimmengewirr können extrem herausfordernd sein. Hier helfen mir Noise-Cancelling-Kopfhörer oder ear-loops, die die Geräusche etwas dämpfen.
Bei visuellen Reizen ist das für mich nicht ganz so schlimm, aber wenn es draußen hell ist, brauche ich meine Sonnenbrille oder ein Cap mit breitem Sonnenschirm.
Was Emotionen angeht, so habe ich von kleinauf an gelernt, sie zu erkennen und zu benennen, so dass ich mit meinen eigenen relativ wenig Schwierigkeiten habe und sie auch in meinem Gegenüber einigermaßen sicher identifizieren kann.
Allerdings bin ich sehr schnell überfordert, wenn ich in eine größere Gruppe von Menschen komme (mehr als zwei), weil ich dann alles mitbekomme, was gerade abläuft, aber ohne eine Chance, das zuordnen oder sortieren zu können.
Zum Thema Alexithymie gibt es inzwischen eine Theorie, dass es bei diesen Menschen in der frühen Kindheit zu einer derartigen Reizüberladung des Gehirns gekommen ist, dass das Gehirn für diesen Teil eine Art FI-Schalter umgelegt hat, um die neuronalen Strukturen zu schützen. Eine andere ist, dass diese Menschen nie die Chance hatten, ihre Gefühle zu identifizieren und zu benennen und so die eigene Wahrnehmung nicht trainieren konnten und die Emotionen daher auch in anderen nicht erkennen können.

6. Repetitive Verhaltensweisen
Damit ist die für Autist_innen typische Tendenz gemeint, zu „stimmen“ (Stimming = self-stimulating behaviour = sich wiederholendes Verhalten zur Selbstregulation) als Antwort auf emotionalen Stress. Stimmen kann hilfreich, aber auch selbstschädigend sein (z. B. wippen, summen, mit einem Gegenstand hantieren, aber auch ritzen oder beißen uvm)
Ich habe z. B. immer ein kleines „Sandtier“ in der Tasche, das ich herausholen und kneten kann, zusätzlich trage ich sogenannte Fidget-Ringe und habe für größere Veranstaltungen eine kleine Tasche mit verschiedenen Fidget-Toys. Außerdem singe oder summe ich vor mich hin und wenn es zuviel wird, kann es gut passieren, dass ich anfange, mit den Beinen zu zappeln. 

7. Neuro-motorische Unterschiede
Damit ist die bei Autist_innen häufig vorliegende Schwierigkeit gemeint, die eigenen Körperbewegungen zu kontrollieren. Das kann von leichter Ungeschicklichkeit bis hin zu einem vollständigen Verlust der Kontrolle über die Motorik reichen. Dazu gehört auch die Propriorezeption, also die Fähigkeit, die Lage des eigenen Körpers im Raum wahrzunehmen.
Ich habe z. B. als Kind Ballet und Jazztanz gemacht, später Tanzschule und ich bin viel geschwommen. Das hat mir sehr geholfen, meine Bewegungen zu kontrollieren. Trotzdem passiert es mir regelmäßig, dass ich gegen Türrahmen laufe oder an Stühlen, Tischen oder ähnlichem hängenbleibe. Auch Türklinken können eine Falle sein. Hinzu kommen bei mir leichte Gleichgewichtsstörungen, die Geradeaus-Laufen manchmal zu einer echten Herausforderung werden lassen. 

Diese sieben Aspekte stellen gewissermaßen die Grundfarben dar. Und die jeweilige Ausprägung des Autismus setzt sich aus den verschiedenen Abstufungen in den jeweiligen Aspekten zusammen.

Das heißt: alle Autist:innen haben z. B. Probleme damit, soziale Spielregeln zu erkennen und intuitiv richtig anzuwenden. Und sie haben z. B. Schwierigkeiten, Augenkontakt zu halten.Und sie neigen zu repetitiven Verhaltensweisen wie mit den Fingern zappeln, wippen, summen, mit dem Kuli kllicken usw.
Allerdings sind diese Schwierigkeiten nicht immer erkennbar.
Viele Autist_innen, gerade die sog. (hoch)funktionalen Autist_innen (Asperger), haben im Verlauf ihres Lebens gelernt, diese Schwierigkeiten zu verstecken oder zu überspielen, um nicht aufzufallen.
Dieses Verstecken oder Überspielen wird auch als Maskieren bezeichnet.

Maskieren kostet viel Konzentration und Kraft. Es ist mit ein Grund, warum Autist_innen nach sozialen Interaktionen oftmals sehr erschöpft sind und eine Ruhephase brauchen.
Zum Thema Maskieren schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.

Zusammengefasst:
Ein_e Autist_in weist alle Aspekte des Autismusspektrums auf. Diese können sich allerdings individuell in unterschiedlich starker Ausprägung bemerkbar machen.
Neurotypische Menschen können einzelne Verhaltensweisen zeigen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Diese haben jedoch dann andere Gründe.
So kann z. B. eine Traumafolgestörung Aspekte aufweisen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Das sieht dann zwar vlt ähnlich aus, ist aber nicht das Gleiche.

Warum ist mir das so wichtig?
Mein ganzes Leben lang hatte ich das Gefühl, verkehrt zu sein. Ich habe mein ganzes Leben lang einen großen Teil meiner Energie darauf verwendet, herauszufinden, was mit mir nicht stimmt. Gleichzeitig habe ich mindestens genauso viel Energie darauf verwendet, mich so passend wie möglich zu machen, um nicht aufzufallen, um dazu zu gehören.

Das war furchtbar anstrengend. Ich bin mein ganzes Leben lang immer müde gewesen, immer erschöpft, und habe immer gedacht, ich wäre nur faul oder müsste einfach mehr Sport machen, meine Kondition trainieren oder oder oder…
Heute weiß ich, dass ich genau das Gegenteil gebraucht hätte, mehr Auszeit, mehr Ruhe, mehr Dekompressionsphasen. Das Ergebnis war ein totaler Zusammenbruch vor etwa eineinhalb Jahren, von dem ich mich bis heute noch nicht erholt habe – und möglicherweise auch nie mehr richtig erholen werde.
Und ich weiß, dass es vielen Autist_innen, insbesondere auch Frauen ungefähr in meinem Alter, ähnlich geht.
Ich würde eine Menge dafür geben, wenn es anders wäre. Aber ich bin damit geboren und es gibt keine Heilung, keine Medikamente, keine Therapie. Ich kann nur lernen, damit umzugehen.

Ich will kein Mitleid, darum geht es mir nicht. Aber ich möchte, dass endlich gesehen und respektiert wird, was mit uns los ist und was das für unsere Leben bedeutet.

Mir hat mein Zusammenbruch meine gesamte Lebensplanung geschrottet. Ich muss mit Ende 50 nochmal komplett neu planen. Das fühlt sich katastrophal an.

Und dann finde ich es schlicht respektlos und gedankenlos, wenn dann jemand daher kommt und meint, er/sie (meistens sind es allerdings eher Männer) hätte ja z. B. auch manchmal Schwierigkeiten, sich auf ein Gespräch zu konzentrieren, er sei vlt auch ein bisschen autistisch.

#Autismus in den Medien | Bones, die Knochenjägerin

[Disa] Heute möchte ich Kommunikationskonzepte zwischen neurotypischen und neurodivergenten Menschen zeigen. Ich zeige hier zwei Ausschnitte, zwei Schreenshot-Bildstrecken, zwei Dialoge aus der Serie ‚Bones – die Knochenjägerin‘, die ich aktuell verschlinge.

Im Mittelpunkt dieser Serie steht die forensische Anthropologin Dr. Temperance Brennan. Ihren Spitznamen, Bones, hat ihr der FBI-Mann Booth verpasst, mit dem zusammen sie als Fachfrau für Knochen Mordfälle aufklärt.

Am Anfang der ersten Staffel hat sie sich jedes Mal gegen diesen Spitznamen gewehrt, irgendwann hat sie aufgegeben. Das illustriert, finde ich, sehr gut, wie viele Autistys irgendwann einfach aufgeben, sich gegen die Hiebe und Übergriffe neurotypischer Menschen zu wehren. Wozu auch? Bringt ja eh nichts.

Während Temperance Brennan (obwohl das nirgends explizit gesagt wird) autistisch ist, verkörpert Booth den neurotypischen Mann perfekt. In seiner tiefverwurzelten Überzeugung richtig zu sein, während Tempe unbedingt nacherzogen werden muss, fordert er sie immer wieder auf, sich anders zu verhalten. Er macht sich über ihre Ernsthaftigkeit und ihre Art zu denken und zu handeln, immer wieder lustig. Noch häufiger aber drängt er sie zu Verhaltensweisen, die ihrer Natur widersprechen. Sie hält oft dagegen und gibt selten nach, und natürlich bleibt sie sich selbst treu. Meistens geht sie nicht allzu sehr auf ihn und sein übergriffiges Verhalten ein, weil es leider ja doch nichts bringt. Ich, als Zuschauerin, halte ihn oft nur ganz schlecht aus. Ich erkenne in ihm viele Menschen, die mir mit ähnlicher Arroganz begegnet sind. Er macht mich wütend, während mich Temperance ermutigt, mich nicht mehr zu verbiegen.

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Nun folgen die zwei versprochenen Bildstrecken mit Screenshots, die ich gestern beim Gucken gemacht habe. Zuerst die Dialoge statt Alternativtexte unter den Bildern, danach die Bilder.

Die rotmarkierten Texte zeigen, wie übergriffig Booth – stellvertretend für viele Menschen – mit Temperance umgeht und wie sehr er sie drängt, sich anders, sich normal, zu verhalten. Sich so zu verhalten, wie er denkt, dass sie sich verhalten sollte. Wie er denkt, dass es richtig ist.

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Erste Bildstrecke:
Gegen Ende der ersten Staffel werden die Knochen von Tempes vermisster Mutter gefunden. Gemeinsam mit ihrem Bruder, zu dem sie viele Jahre keinen Kontakt gehabt hatte, beerdigt sie ihre Mutter.

Am Ende der ersten Folge der zweiten Staffel drängt Booth Tempe, sie solle endlich einmal das Grab ihrer Mutter besuchen, um so mit ihr in Kontakt aufzunehmen. Das ergibt für Tempe keinen Sinn, doch sie gibt nach.

Die erste Fotostrecken zeigt den Dialog zwischen Booth und Tempe, wie sie am Grab stehen. Booth hält einen Blumenstrauß in der Hand. Die beiden sind von unten, von hinter dem Grabstein, gefilmt, Tempe steht rechts im Bild, Booth links.

Bild 1:
Tempe: Ich habe nie verstanden, warum man Blumen mitbringt.

Bild 2:
Booth: Tut doch einmal das, was andere tun, ja? Dann weißt du, wie es ist!

Bild 3:
Booth: Komm. So ist gut. Ich warte da drüben, während du mit deiner Mom sprichst.

Bild 4:
Tempe: Ich habe dir doch gesagt, so was mache ich nicht.

Bild 5:
Tempe: Mom, ich bin‘s, Temperance.

Bild 6:
Tempe: Ich habe Fragen, aber du kannst sie mir nicht beantworten. Nichts für ungut, aber …

Bild 7:
Tempe: Ich fasse es nicht, dass ich das tue.

Bild 8:
Tempe: Booth, ich habe die Fragen gestellt, und weißt du, was?

Bild 9:
Tempe: Keine Antwort!

Bild 10:
Booth: Manchmal dauert es, bis man eine Antwort bekommt. Leg einfach die Blumen hin.

Bild 11:
Tempe: Ich kriege Antworten im Labor und du von Leuten.

Bild 12:
Tempe: Keiner kriegt Antworten von einem Stein.
Booth: Dieser hier sagt mir etwas!

Bild 13:
Booth: Was hast du da?
Tempe: Einen Delfin!
(Dieser kleine Fund ist übrigens ein Zeichen dafür, dass Tempes landesweit gesuchter, krimineller Vater am Grab war und also noch lebt.)

Zweite Bildstrecke:
Dieser Dialog zeigt Booth, der Temperance bei ihr zuhause abholt, um mit ihr zum Fundort eines Skeletts zu fahren. Er nennt den Namen der Toten und macht nonverbal deutlich, dass es sich um eine bekannte Persönlichkeit handelt, doch bei Temperance löst der Name nur Ratlosigkeit aus.

Bild 1:
Tempe: Sollte mir der Name etwas sagen?
Booth: Sie verschwand vor einem Jahr. Schwanger.

Bild 2:
Booth: Bones, du musst dir einen Fernseher kaufen.

Bild 3:
Booth: Oder blättere mal durch ein Magazin.

Bild 4:
Stand es im Journal of Forensic Anthropology?

Bild 5:
Booth: Ich habe mein Abo nicht verlängert!
Du brauchst andere Interessen.

Bild 6:
Tempe: Kam sie in Ted Gioias History of Jazz vor?

Bild 7:
Tempe: Oder in McGees Science and Lore of the Kitchen?

Bild 8:
Tempe: Medien, die den Unterhaltungswert von Verbrechen ausbeuten, brauche ich nicht!

Bild 9:
Booth: Bones, du kannst manchmal wirklich arrogant sein!

 

Was bei #ADHS helfen kann | Medikamente nehmen Teil 5 | Elvanse und ich

[Disa] Nun teste ich also schon mehr als zwei Wochen, wie ich mit Elvanse klarkomme.

Am ersten Tag, mit 5 mg, fühlte ich überhaupt nichts. Außer Bauchweh und Herzrasen. Aber beides hatte ich schon am Vortag gehabt, von daher keine eindeutigen Nebenwirkungen.

Da ich mit Dr. ADHS so verblieben war, dass ich selbst auf 10 mg hochdosieren kann, wenn ich das Gefühl habe, dass 5 mg zu wenig wirkt, erhöhte ich am zweiten Tag auf 10 mg und fühlte die Wirkung, die ich mir erhofft hatte, sehr deutlich. Ein ruhiger klarer Kopf, nicht total ruhig, aber ich erlebe mich mit Elvanse wieder klar und fokussiert.

Du fragst dich, wie ich so eine kleine Dosis hinbekommen habe, wo es doch nur Packungen mit größeren Dosen gibt? Da die kleinste Kapselfüllung in der Schweiz mit 20 mg für mich definitiv zu hoch ist (in D ist sogar 30 mg die niedrigste Dosis), hätte ich ohne kleinere Dosierung keine Chance, mit dem Mittel glücklich zu werden. Da es auch anderen so geht, hat mich meine Ärztin genau instruiert, was ich tun kann.

Tatsächlich sind diese großen Dosen an den Bedürfnissen vieler Nutzer*innen vorbei gedacht (mehr dazu später), weshalb es sich empfiehlt, mit kleineren Dosen anzufangen und bei Bedarf auch zu bleiben¹.

Da ich, wie früher schon geschrieben, bereits bei meinem MPH-Medikament nur die Hälfte der kleinsten Dosis gebraucht und deshalb den Kapselinhalt halbiert hatte, bin ich darin geübt, Kapseln zu öffnen und zu halbieren. Für die 5 mg-Kapseln halbierte ich den bereits halbierten Inhalt ein zweites Mal. Weil das Material pulverförmig ist, ist das allerdings weniger einfach. Besser geht es mit ausschütten: Auf eine Glas- oder Kunststoffplatte ausleeren und mit einer Rasierklinge entsprechend große Häufchen machen ist die eine Option. So habe ich es mit den ersten Kapseln gemacht. Da ich viele Leerkapseln habe, füllte ich die Häufchen wieder in Kapseln um. Das ist natürlich nicht nötig, denn der abgemessene Inhalt kann auch einfach in Wasser geschüttet werden. Danach habe ich mir die Spritzenmethode¹ angeschaut und mache es nun für mich so, denn damit lässt sich noch feiner dosieren. (Quelle/Details siehe unten.)

Nach 5 Tagen mit 10 mg und zwei Pausentagen, in denen ich den krassen Unterschied sehr gut feststellen konnte, bin ich inzwischen bei 8 mg gelandet. Noch teste ich, vielleicht werde ich – da jetzt das Herzrasen weg ist – nochmals 10 mg probieren. Wenn ich die richtige Dosis gefunden habe, wird meine Apotheke das Mittel in der richtigen Dosis für mich neu verkapseln.

Was ich an Elvanse mag, ist die Fokussiertheit und innere (relative) Ruhe. Tatsächlich kann ich nun wieder länger an einer Aufgabe sitzen, ohne mich ständig ablenken zu lassen. Oder so: Ich lasse mich zwar ablenken, aber ich kann auch gleich wieder zurückkommen und kann dort weitermachen, wo ich aufgehört habe – ohne groß überlegen zu müssen. Ich kann wieder bewusst ausblenden, was ich nicht zu wissen brauche und nehme dadurch wieder weniger Dinge wahr, oder weniger stark. Es ist allerdings bei mir eine andere Art von Filter als bei MPH, die ich noch nicht so genau beschreiben kann. Mein Kopf ist inwendig klarer. Ich denke aber immer noch sehr viel und auch vieles gleichzeitig, vielleicht sogar noch schneller als sonst, aber nicht mehr so chaotisch, mehr in parallelen Bahnen als in sich überlappenden.

Auch mit Elvanse bin ich immer noch ich. Ich erlebe wieder andere Seiten von mir im Vordergrund und empfinde das insgesamt angenehmer als wenn ich stark adhs-lastig bin.

Da ich mich ohne Medikament sehr grenzenlos fühle, überflutend, überlaufend, schätze ich es sehr, dass jetzt – mit Elvanse – wieder mehr Abgrenzung möglich ist. Ich bin hier, du bist da. Ich fühle mich, meine Grenzen, dich und deine Grenzen. Ich fühle mit, aber es ist nicht mehr so, dass ich gefühlt und gedanklich, weil ich grenzenlos bin, deine Stelle einnehmen muss. Das ist sehr gut. Ich habe somit wieder mehr Energie für meine eigenen Wahrnehmungen.

Was ich daran aber nicht mochte, ist eine Art Herzrasen wie nach drei Espressi und damit einhergegend ein latentes Drüber-Sein. Ich war mir nicht sicher, ob das vom Mittel an sich oder der Dosis herrührt, weshalb ich tiefer gegangen bin. Weil dieses Gefühl nun aber vorbei ist, werde ich vielleicht demnächst nochmals mit 10 mg testen. Einmalig habe ich es mit 15 mg versucht, aber das war definitiv zu hoch und mein Klarheitsgefühl war so stark, dass es sich nicht mehr gut angefühlt hat. Also teste ich im Bereich zwischen 8-10 mg.

Wissenswertes
Je älter wir werden, desto weniger Dopamin wird gebraucht, denn im älter werdenden Hirn sind weniger Dopamintransporter vorhanden, die die Dopaminzufuhr ausbremsen. Ergo braucht es weniger Wirkstoff. Dass ich Elvanse sehr genau dosieren lässt, ist also super.

Dass die kleinsten, handelsüblichen Dosen relativ groß sind, finde ich schade. Und unfair. Gerade ältere Menschen brauchen, wie gesagt, weniger Substanz, um den Dopaminmangel aufzufüllen. Und gerade bei Stimulanzien (aber eigentlich bei allem) geht es ja darum, nur genau so viel Wirkstoff zu nehmen, wie wir brauchen, um die gewünschte Wirkung zu erreichen. Viel hilft viel gilt gerade hier überhaupt nicht, im Gegenteil: Zu hoch dosiert werden wir ja auch nicht glücklich, weil uns dieses Zuviel nicht ruhiger, sondern wieder unruhiger werden lässt.

In der Regel wird leider generell viel zu hoch eindosiert, folgere ich aus Erzählungen in meinem Bekanntenkreis, da viele Ärztys mit MPH und LDX zu wenig vertraut sind.

Be der Eindosierung beider Medikamente protokollierte ich am Anfang genau, was sich wie anfühlt. Zusammen mit meiner Ärztin schaute ich wöchentlich, wie und ob es passt. Falls nicht, testeten und testen wir weiter bis es zu mit passte und passen wird. 7

Natürlich bin ich nicht jeden Tag gleich gut drauf und empfinde es mal so mal so, dazu kommen die Hormone und was alles noch so an Unwägbarkeiten meinen Alltag beeinflusst.

Ich hoffe sehr, dass diese Medikamente nach und nach auch in kleineren Dosen auf den Markt kommen, denn ich bin ziemlich sicher, dass immer mehr nach kleineren Dosen gefragt wird, was, so denke ich, damit zusammenhängt, dass es immer mehr spät- und sehr spätdiagnostizierte Menschen (vor allem auch Frauen*) gibt, deren Bedarf kleiner ist – denn, wie gesagt, je älter ein Mensch ist, desto weniger Wirkstoff ist in der Regel nötig.

Ich hoffe jetzt, dass ich bald weiß, welches meine Dosis ist – und das wünsche ich auch allen Leser*innen.

+++

Nachtrag am 11. März:
Inzwischen bin ich doch wieder bei 5 mg angekommen, da ich gemerkt habe, dass sich dieses Drüber-Gefühl, sofort wieder einstellte, sobald ich in einem latent unruhigen stressigen Kontext war. Auch Stress schüttet wohl Dopamin aus. Jedenfalls geht es mir mit 5 mg nun besser als mit 10 oder 8 mg. Nicht alle merken solche feinen Unterschiede. Für mich ist dieses Drüber-Gefühl allerdings doch sehr unangenehm, es macht die positiven Aspekte des Mittels zunichte.

Ich habe das Glück, dass ich auch zugleich auch MPH verschrieben bekommen habe. Neu nehme ich, eine halbe Tablette Medikinet unretardiert/5 mg pro Halbtag. Auch das wirkt nun wieder besser.

Fazit: Mein ehemaliges Medikament war vermutlich nicht unwirksam geworden, sondern war inzwischen zu hoch dosiert. Da es sich aber nicht mehr kleiner dosieren lässt, ist Medikinet unretardiert die perfekte Lösung.

¹ Hier steht alles Notwendige zum kleinschrittigen (Ein-)Dosieren, inklusive Link zu einem Video, worin die Wasser-/Spritzenmethode gezeigt wird:
https://www.adxs.org/

Was bei #ADHS helfen kann | Medikamente nehmen oder doch eher nicht? Ein neuer Versuch.

[Disa] Die Frage stellt sich mir immer wieder, ob die Einnahme eines ADHS-Medikaments eine Aussage darüber macht, wie mein Selbstverständnis als ADHS-lerin in dieser Welt ist. Sehe ich mich als Systemfehler, heißt: sage ich, indem ich ein Medikament für (oder gegen?) ADHS nehme, über mich aus, dass meine ADHS-Thematik eine Art Behinderung oder eine Störung ist, die es möglichst zu beheben und auszuschalten gilt?

Das greift, denke ich, viel zu kurz. Fakt ist, dass ich in einer Welt lebe, in der es wenig Platz für Menschen mit ADHS gibt. Es sind ungefähr 2,5 % der Bevölkerung mit ADHS diagnostiziert, die hohen Dunkelziffern mal ausgeblendet. Dazu all jene, die sich bewusst nicht diagnostizieren lassen wollen. Außerdem leiden manche an oder unter ADHS, manche nicht.

Fakt ist ebenfalls, dass ich mir, nachdem ich endlich diese Diagnose bekommen habe (zweieinhalb Jahre sind es inzwischen) mein eigenes So-Sein endlich besser erklären und endlich akzeptieren kann. Doch damit sind die Schwierigkeiten nicht vom Tisch. Mit der Diagnose ist und war der Leidensdruck ja nicht einfach weg.

Ich entschied mich, und entscheide ich mich weiterhin, dafür medikamentöse Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Das Medikament hilft mir, weniger zu leiden und den Leidensdruck besser auszuhalten. Ich ertrage Alltagsreibung besser.

Dabei geht es nicht um eine Bewertung meines So-Seins oder eine Abwertung gar, sondern darum, weiteres Leid zu reduzieren, das aus meiner hohen Reizempfindlichkeit, Hyperaktivität und leichten Ablenkbarkeit erwächst.

Dass ich mich nebenbei tatsächlich kompatibler mit meinen Mitmenschen fühle und weniger auffällig oder weniger anders ist ein Nebeneffekt, nicht die Hauptsache. Das Medikament lässt mich den Umgang mit anderen ein wenig weniger stressig empfinden; und alles, was Stress reduziert, ist mir willkommen.

Die Hauptsache aber ich für mich, mehr und mehr in die Selbstakzeptanz zu kommen und immer weniger zu maskieren. Maskieren ist die Strategie, die mich bis hierher gebracht hat und die mir geholfen hat, zu überleben, immerhin, also will ich sie würdigen. Und ziehen lassen, denn Maskieren ist auch jene Strategie, die mir am meisten Energie abgezogen hat.

Wenn ich also versuche, immer weniger zu maskieren, obwohl ich das Medikament nehme, bin ich – so denke ich es für mich – auf dem für mich richtigen Weg, der genauso richtig ist wie der Ansatz anderer ADHS-Betroffener, die beschliessen kein Medikament zu nehmen, denn sie sind ja kein Systemfehler.

Wer sich mit Diagnose und ohne Medikament  auf den Weg begibt, hat meinen ganzen Respekt.  Wer sich in seinem Beruf oder in seinem Alltag mit Diagnose und ohne Medikamente einen Platz schaffen kann und gut damit zurechtkommt, hat oder braucht vermutlich viel mehr Selbstbewusstsein, als es viele von uns aufbringen können, die wir Jahre und Jahrzehnte lang in der Anpassungsfalle gelebt und Leidensdruck aufgehäuft haben. Viele von uns verfügen nicht über dieses Selbstbewusstsein, von jetzt auf gleich nach einer erhaltenen Diagnose (oder Selbstidentifikation) einen radikalen Weg der Selbstakzeptanz gehen zu können – also ohne die unterstützende Hilfe, die ein ADHS-Medikament zur Verfügung stellt.

Ich bin mir sehr bewusst, dass das eine ganz individuelle Angelegenheit ist und dass jede eine Person, die das nur für sich selbst entscheiden kann. Ich werte das nicht. Ich bin nur sehr dankbar, dass ich medikamentöse Unterstützung erfahren habe und erfahre, denn sie hat mir tatsächlich dazu verholfen, weniger zu leiden und meinem Hirn immer mal wieder die notwendige Ruhe zu geben.

Darum habe ich mich, nach zwei Jahren mit Methyphenidat, nun auf die Reise begeben, um ein anderes Medikament zu bekommen. In letzter Zeit hatte ich vermehrt den Eindruck, dass mein Medikament nicht mehr gleich wirkt, mich nicht mehr gleich unterstützt im Alltag. Ich fühlte mich oft so, als hätte ich das Medikament überhaupt nicht genommen. Höher zu dosieren ist bei Methylphenidat, wenn eins erst die richtige Dosis gefunden hat, nicht der richtige Weg. Eher könnte es sein, dass die Dosis eines Tages zu hoch ist, da mit dem Alter weniger Dopamintransporter den Dopaminzufluss stören.

Ich hatte darum meine Dr. ADHS um einen Termin gebeten, um mein Anliegen mit ihr zu besprechen: Ich möchte herausfinden, warum ich das Medikament nicht mehr als unterstützend erleben. Vorab hatte ich ihr per Mail schon ein wenig erzählt, auch dass ich einen neuerlichen Ferritin-Mangel vermute.

Sie sagte nicht einfach: »Oke, dann probieren wir etwas anderes!«, sondern hat genau nachgefragt, was sich wie anders anfühlt und um welche Tageszeit etc.

Könnte Ferritin sein, ja, sagte sie, zumal ja inzwischen einZusammenhang zwischen Eisenmangel und Dopamin bekannt ist. Auch sind die üblichen Schwellwerte bei ADHS-Betroffenen vermutlich höher als bei Menschen ohne ADHS und Ferritinmangelthematik.

Auch ob das Medikament vielleicht zu stark dosiert sei, wollte sie so herausfinden (ja, auch eine zu hohe Dosis kann eine unerwünschte Wirkung haben, zumal im Älterwerden die benötigte Dosis eher kleiner wird)). Wir sprachen auch über die Zusammenhänge zwischen meinen Antihistaminika (wegen Histaminintoleranz und Allergien) und wie sich diese auf MPH auswirken. Außerdem könnte es auch sein, dass ich gefühlt nicht mehr auf das Mittel anspreche, weil ich aus anderen, z. B. hormonellen Gründen seit einer Weile reizempfänglicher bin. Ich schlafe seit einer Weile nicht mehr so gut und lang wie auch schon, denn ich habe versucht, mir Melatonin abzugewöhnen, weil ich gelesen, dass dieses nicht langfristig genommen werden sollte. Dr. ADHS erklärte mir, dass Melatonin, das ja ein Hormon ist, eben auch Wirkungen auf die körpereigenen Hormone habe. Dass die unerwünschten Wirkungen eigentlich nur bei Kindern/Jugendlichen sowie Frauen, die schwanger werden wollen, relevant seien, da es eine Art Hormonverzögerung auslöse. Da ich aber weder zur einen noch zur anderen Gruppe gehöre, solle ich ruhig weiterhin Melatonin nehmen, zumal meine Dosis (1 mg) unbedenklich sei. Alternativ und mittelfrisitg könne auch ein gynäkologischer Hormonstatus gemacht werden. Bei Gestagen-Mangel werde der Schlaf oft auch beeinträchtigt und das könne mit körperidenten Gestagen-Gaben verbessert werden.

Schlafmangel könne durchaus dazu führen, dass ich das Gefühl habe, die Wirkung meines Medikaments habe nachgelassen, weil ich deswegen reizoffener sein könnte. Ich frage nach, ob auch eine Toleranzentwicklung in Frage komme, was sie verneint. Von einer Toleranzentwicklung spreche man eigentlich nur bei Drogendosen, die viel höher seien als die von ADHS-Betroffenen zu therapeutischen Zwecken eingenommenen. Das Thema kann also weg.

Schließlich beschließen wir, dass ich sowohl wieder Melatonin nehme, als aber auch das alternative Mittel der Wahl, Elvanse, testen werde.

Dr. ADHS erklärt mir, wie Elvanse wirkt und dass die Wirkung in manchen Punkten anders als bei MPH (Focalin, Ritalin und Co. = Methylphenidate) ist. Elvanse ist ein Lisdexamfetamin, also ein Prodrug, und wird erst im Magen-Darm-Trakt zur aktiven Substanz. Während MPH nach der Einnahme im Laufe des Tages zu ein oder zwei Peaks ansteigt und dann langsam abfällt, ist LDX eher konstant, der Wirkstoff tröpfelt quasi in die Blutlaufbahn und hängt sich an die roten Blutkörperchen, wirkt also gleichmäßig.

Anders ist auch die gefühlte Wirkung. Während MPH deutlich fühlbar Reize wegfiltert und dadurch gefühlt eine dickere Haut schenkt, fehlt diese Filterung bei LDX. Allerdings können die Reize besser und bewusster gesteuert und bewusster ausgeblendet werden. Es verlangt also mehr bewusstes Steuern. Die großen Vorteile von LDX liegen besonders im Bereich der Konzentration. Während MPH nicht unbedingt die Motivation erhöhen kann und Prokrastinationsschwellen fast genauso schwer überwindbar sind wie ohne Medikament, ist das bei LDX anders. Elvanse schiebt an, was – Achtung! – bei Menschen mit der Tendenz zu Selbstausbeutung gefährlich sein kann. Ich werde das mit den Pausen also endlich lernen müssen. Außerdem wirkt LDX serotonär, was so viel heißt, dass es sich auf den Serotoninspiegel auswirkt. Was ja auch nicht soo schlecht sein kann, denke ich. Elvanse soll außerdem mutiger machen, meint Dr. ADHS, mutiger  im Sinne von mehr Bereitschaft, sich auf soziale Interaktion einlassen zu können.

Der nächste Schritt für mich ist, dass ich die Off-Label-Erklärung lesen und unterschreiben werde, denn Elvanse ist nur bis 55 Jahre getestet, alle älteren Personen bekommen es off label. Ich unterschreibe quasi, dass ich es auf eigene Gefahr nehme. Danach geht das Testen los: Passt es für mich? Welche Dosis?

Das Mittel wird in Kapseln geliefert. Ich werde mit einer Viertelkapselfüllung (5 mg) anfangen. Das dann 3-4 Tage testen,  2-3 Tage pausieren und allenfalls höher oder gleich weitermachen. Dazwischen werden wir per Mail in Kontakt bleiben und uns in zwei Wochen wiedersehen.

Da es das zweite Mittel ist, das ich teste und da ich mich selbst sehr gut kenne und gut in Selbstbeobachtung meines Körpers bin, also quasi Expertin, sprechen wir uns mailisch ab zwischendurch. Beim ersten Mittel haben wir uns wöchentlich getroffen und ich musste buchführen über die beobachteten Veränderungen und Wirkungsweisen. Das soll ich auch dieses Mal wieder machen.

Ich bin gespannt auf das neue Werkzeug und werde hier berichten. Hoffentlich bleiben schwierige Nebenwirkungen aus.

Leben machen – Teil 25, COVID-19

[Janne]
Am dritten Tag nach dem Transfer habe ich Krämpfe.
Am vierten beunruhigt mich ein blutiger Fetzen auf der Slipeinlage.
Am fünften testen mein Mann und ich positiv auf COVID-19.
Am achten teste ich das erste Mal negativ auf HCG.
Am elften das zweite Mal. Wenige Stunden bevor meine Regelblutung einsetzt.

Mein Mann ist überrascht, dass ich getestet habe. Überrascht, dass ich weiß, dass das Progesteron den Test nicht verfälschen kann. Er ist auch enttäuscht, weint aber nicht mit mir. Dass er etwas fühlt, spüre ich erst, als er mit Herbstblumen zu mir kommt und mich lange wiegend im Arm hält.

Später bearbeite ich das Foto der Zellen. Fertige daraus eine Karte mit Entstehungs- und Abblutungsdatum, die ich meinem Müllmonument beilege.
Es ist die einsamste Beerdigung meines Lebens.

Leben machen – Teil 24, schwanger bis zum Gegenbeweis

[Janne]
Unser Termin ist um 9. Wir sitzen ab halb 8 in der Kliniklobby, weil mein Mann noch arbeiten muss. Während er im Gespräch ist, ribble ich die angefangene Strickjacke für das Baby meiner Fernfreundin auf, lese die E-Mail einer befreundeten Person, die nach 10 gemeinsamen Jahren und 6 Monaten Streit mit mir den Kontakt beendet, und nehme eine Sprachnachricht auf, um diesen Umstand nicht den Tag bestimmen zu lassen.
Denn heute werde ich schwanger aus der Klinik nach Hause gehen.
Schwanger, bis das Gegenteil bewiesen ist.
Ich bemühe mich um Freude. Versuche, mir meinen Körper als guten Ort für die 6 bis 8 Zellen, die mein Embryo jetzt an seinem dritten Tag ist, vorzustellen. Eine dunkelrote, körperwarme Höhle voller weichem Flausch, so würde ich das Innere meines Uterus aktuell malen.

5 vor 9 schließt mein Mann den Laptop. Ich bin verärgert. Er weiß, dass es mich stresst, wenn wir nicht sicher pünktlich irgendwo sind. Es ist ihm egal. Er macht Witze. Schafft Abstand. Ich lasse ihn. Dieser Tag ist auch ihm nicht gewidmet.
Die laborierende Ärztin zeigt uns unsere Zellen auf dem Monitor ihres Computers.
Von den 5 befruchteten Eizellen hat nur eine die Entwicklung zum gesunden Embryo geschafft. Die anderen sind unregelmäßig gewachsen oder bereits im Sterbeprozess. Wir können keine einfrieren.
Sie darf uns die Bilder nicht schicken. Keinen USB-Stick an ihren Rechner machen. Ich fotografiere den Bildschirm ab und bin traurig, weil ich weiß, dass ich das Pixelmuster des Bildschirms nicht ohne Qualitätsverlust am Motiv retuschieren kann.
Und wieder biege ich aktiv in den Versuch ab, mich zu freuen.

Diesmal habe ich keine sedierenden Medikamente im Körper.
Auch diesmal ist es kein „kurzes Zwacken“, als die Ärztin meine Cervix erweitert, um den Katheter für den Embryonentransfer einzuführen. Es ist ein durchdringender Schmerz, über den ich unwillkürlich zusammenzucke und komplett verkrampfe. Mein Mann drückt meine Hand noch fester. Ich will gar nichts mehr fühlen.
Die Ärztin bezeichnet den Katheter als „Rutsche“ für den Embryo. Als sie ihn überträgt, stelle ich mir vor, wie er in meinem dunkelroten Gebärfloof landet.

Ich freue mich nicht. Ich bin nicht glücklich. Ich bin erleichtert, als ich mich anziehen und nach Hause fahren kann. Da, wo mein Mann sein Ding machen und ich für mich allein herausfinden kann, wie es mir wirklich geht.
Die nächsten Tage sind einsam für mich, obwohl ich mit allen über alles reden kann. Nur nicht über meine  ichfremden Gefühle. Meine autistische Reiz- und Grenzerfahrung. Ich bin jetzt schwanger. Theoretisch. Muss mich verhalten, als wäre ich schwanger, ganz praktisch.

Jeder Aspekt in meinem Leben verändert seine Natur. Verwirrt mich, beunruhigt mich, erfordert ständige Wiedereinordnung. Ich muss mich mit allem vertraut machen, als hätte es mich in dieser Welt noch nie gegeben.

Leben machen – Teil 23, Ernte

[Janne]
Mein Mann ärgert sich über den Terminzeitpunkt, weil er seine Arbeit durcheinanderbringt. Ich schäme mich und bringe einige Kraft dafür auf, mich dennoch zu freuen. Meine Aufmerksamkeit auf mich zu lenken. Bewusst bei der Sache zu bleiben. Die Sache, das ist die Punktion. Der Eingriff mit langer Nadel und leichter Betäubung. Die Ernte meiner Follikel.
Es ist kein „kurzes Ziehen“, kein „kleines Pieken“ und auch nicht „gleich vorbei“. Die Medikamente nehmen mir wahrscheinlich viel Schmerz ab. Trotzdem sind Druck, Schmerz und Scham die beherrschenden Empfindungen für mich zu diesem Zeitpunkt.

Mein Mann ist nicht da, er muss zum Ejakulieren woanders hin. Erst als es vorbei ist und ich mit einem Laken bedeckt auf der Liege zur Ruhe kommen soll, kann er reinkommen. Da weiß ich schon, dass mir 8 Zellkomplexe entnommen werden konnten.

Was die Medikamente auch machen, ist, dass ich meine emotionale Aufgewühltheit nicht versprachlichen kann. Sie versackt in einem zähen Nimbus und beraubt mich meiner Möglichkeit, die Lage eigenständig abgleichen zu können.
Ich bleibe geistig auf der Oberfläche. Bin unfähig zur Einordnung von Umständen. Unfähig zu bestimmen, wie ich die Situation gerade finde.
Doch als wir im Wartezimmer sitzen, mein Mann auf der Stuhlkante, weil sein nächster Termin drückt, bemerke ich eins ganz deutlich: Ich habe keine Angst.
Mein Körper initiiert einfach weder das Rauschen im Ohr, noch den Druck im Hals, noch den Zug im Bauch und den zarten Wasserfilm auf Händen und Oberlippe, den ich üblicherweise registriere, wenn ich nicht weiß, was passieren wird.
Ich bin mir in dem Moment selbst massiv fremd. Erlebe das informative Nachgespräch nicht so, als würde es um mich gehen. Die Anweisungen nehme ich entgegen wie einen Auftrag auf der Arbeit. Nicht für mich, sondern für die Sache.

Unsere Zellen kommen im Labor zusammen.
Am nächsten Tag teilt uns die Ärztin mit, dass aus den 8 Zellkomplexen 5 reife Eizellen gewonnen werden konnten. Alle wurden erfolgreich befruchtet.

Leben machen – Teil 22, urgh

[Janne]
„Da könnte noch eine sechste sein“, sagt meine Gynäkologin und drückt den Ultraschallkopf fester in meinen prallen Unterleib. Ich konzentriere mich auf das Schwarz-Weiß des Bildschirms und versuche, mich zu freuen.
Mein Bauch tut weh, insgesamt geht es mir komisch. Ich fühle mich anders als ich selbst an. Ich rieche komisch, meine Gefühle funktionieren seltsam. Meine Toilettenroutine funktioniert nicht und ich bin ständig in Überaufmerksamkeit auf meinen Unterkörper.

Wie viele andere Autist*innen habe auch ich ein spezielles Verhältnis zu meinem Körpergefühl. An manchen Tagen spüre ich jede Blase in meinem Torso wie ein lebendes Wesen; jedes Haar, das mein Gesicht berührt, wie einen Messerstich. Und an manchen, manchmal sogar den gleichen Tagen, ist es, als würde mein Gehirn vergessen, mir Bescheid zu sagen, dass ich etwas fühle und woher und in welcher Qualität. Das sind die gefährlichen Tage, denn manchmal enden diese mit einer langen Krankschreibung oder vermeidbaren Alltagsproblemen.

Der Ausfluss, der sich durch die hormonelle Stimulation zu einer Art dauerndem Rinnen entwickelt hat, ekelt mich an. Die warme Feuchte, wird von den Slipeinlagen, die ich tragen muss, weil ich mit meinen Stoffbinden nicht mehr nachkomme, noch verstärkt. Dass ich das alles für einen bestimmten Zweck tue, dass alles einen biologischen Hintergrund hat und völlig normal, erwartbar und nicht lebensbedrohlich ist, ändert an meinem Unwohlsein nichts.
Unter anderen Umständen würde ich dieser Überglitschigkeit vielleicht sogar etwas Erotisches abgewinnen können und auch weniger grummelig über die neuerliche Müllschwemme durch meine Wahl der Problemlösung sein. Aber jetzt ist alles komisch und fremd und einfach urgh.

Meine Ärztin hätte die Follikel gerne noch etwas größer und verlängert das Schema um einen Tag. Wegen des Feiertags kann ich die Medikamente nicht auch im Ausland bestellen und lasse etwa 140 € in der Apotheke. Das Abführmittel, das ich eigentlich auch kaufen wollte, vergesse ich dabei, weil ich nichts an meinem Körper fühle.