Kategorie: Medikamente

Reiseplanung mit #ADHS

[Sabrina] Ich habe ADHS. Ich nehme seit ein paar Monaten auch ADHS-Medikamente und kann und möchte auch auf Reisen nicht darauf verzichten. Aber was bedeutet das in der Praxis? Meine nächste Reise steht bald an und ich möchte einmal erzählen, was das für uns bedeutet.

(Wichtig: das ist ein reiner Erfahrungsbericht, keine Beratung oder Anleitung!)

ADHS-Medikamente gelten als Betäubungsmittel (BTM) und unterliegen strengen Vorschriften und Auflagen. Das ist im Alltag schon kompliziert genug. Man braucht in Deutschland ein spezielles Rezept, das nur 7 Tage gültig ist. Das bekommt man auch erst, wenn man nur noch für wenige Tage Medikamente zu Hause hat (bei meinem Arzt frühestens eine Woche vorher). E-Rezept geht sowieso (noch) nicht. Ich nehme Elvanse, da sind nur 30 Tabletten in einer Packung. Ich muss also alle 4 Wochen zu meinem Arzt in der Nachbarstadt, um ein neues Rezept zu bekommen. Dabei muss ich ziemlich genau wissen, wann ich die neue Packung brauche, Wochenenden und Feiertage berücksichtigen, und einkalkulieren, dass die Apotheke das Medikament erst bestellen muss und ich es nicht am selben Tag bekomme. Die Öffnungszeiten der Arztpraxis (und der Apotheke) muss ich natürlich auch noch im Auge behalten. Wenn man dann, aus welchem Grund auch immer, Medikamente im Alltag mit sich führt, braucht man am besten noch eine aktuelle Bescheinigung vom Arzt, damit man bei einer Kontrolle nicht in Schwierigkeiten gerät. Das alles ist für neurotypische Menschen wahrscheinlich schon schwierig, für Menschen mit ADHS ist das eine echte Herausforderung, weil es all die Fähigkeiten dazu braucht, die bei uns eingeschränkt sind.

Auf Reisen ins Ausland wird es damit aber so richtig kompliziert. Man braucht ein spezielles Formular, das vom Arzt ausgefüllt und unterschrieben werden muss und dann anschliessend auch noch von einer offiziellen zuständigen Stelle (in Nordrhein-Westfalen ist das das zuständige Gesundheitsamt) beglaubigt werden muss. Ich muss also rechtzeitig vor einer Auslandsreise (aber nicht zu früh) erst das Formular zum Arzt bringen, ein paar Tage später wieder abholen, in der Zwischenzeit einen Termin beim Gesundheitsamt vereinbaren, mit dem aufgefüllten Formular zum Gesundheitsamt fahren, um mir gegen eine Gebühr (bei uns sind das 10 €, aber das ist wohl von Amt zu Amt verschieden) ein paar Stempel auf das Formular drücken zu lassen und dann muss ich natürlich daran denken, das wertvolle Stück Papier auch auf die Reise mitzunehmen. Man braucht so ein Formular auch jedes mal neu, denn es kann nur für maximal 30 Tage ausgestellt werden.

Es geht auch noch komplizierter. Ich reise demnächst mit dem Schiff nach Grönland. An Bord gehe ich in Deutschland, wir machen Zwischenstopps auf Island und den Faröer-Inseln. Für Schengen-Staaten wie Island gibt es ein Formular für diese Zwecke. Nun sind Grönland und die Faröer-Inseln zwar irgendwie auch Dänemark, aber kein Schengen-Mitglied. Als was das Schiff zählt, weiss ich gar nicht, und ob ich für das Schiff überhaupt etwas brauche. Der Reiseveranstalter ist Deutsch, die Reederei, der das Schiff gehört, sitzt auf Zypern, das Schiff fährt unter der Flagge der Bahamas.

Bisher konnte ich noch nicht herausfinden, was ich jetzt alles brauche. Der Reiseveranstalter darf mir diesbezüglich keine Auskunft geben. Beim Gesundheitsamt weiss man es auch nicht so wirklich („Grönland ist zwar nicht Schengen, aber Dänemark, also nehmen Sie einfach das Schengen-Formular“). Und ich sitze hier völlig überfordert. Ich muss wohl die diplomatische Vertretung von Dänemark kontaktieren und hoffen, dass die mir die passende Auskunft für Grönland und die Faröer-Inseln geben können. Ich habe mir sogar schon die Adressen rausgesucht. Bin aber wieder überfordert, ob ich jetzt die Botschaft direkt anschreiben muss oder mich an ein Konsulat wenden muss. Wie ich herausfinden kann ob ich auch noch eine extra Bescheinigung fürs Schiff brauche weiss ich auch nicht. Und jetzt streikt mein ADHS-Gehirn und weigert sich. Stattdessen sitze ich hier und schreibe diesen Blogbeitrag.

Wahrscheinlich werde ich den ganzen Papierkram am Ende nicht benötigen, weil es niemand sehen möchte. Aber falls doch, kann es ohne richtig richtig doof werden. Also bleibt mir nichts anderes übrig das alles durchzuziehen. Irgendwie. Irgendwann. Hoffentlich rechtzeitig.

Ich werde berichten, wie die Geschichte weitergeht.

Was bei #ADHS helfen kann | Medikamente nehmen Teil 1

[Disa] »Wie ist das eigentlich? Wie war das bei dir, als du angefangen hast, ADHS-Medikamente zu nehmen? Und heißt es eigentlich Medikamente für oder gegen ADHS?« Diese Frage wurde mir – nach dem ich da und dort von meiner jüngt erhaltenen ADHS-Diagnose zu erzählen begonnen habe – immer mal wieder so oder ähnlich gestellt.

Voranstellen muss ich, dass ich keine Medikamente nehmen wollte, bevor ich verstanden habe, wie ein ADHS-Hirn tickt. Bis jetzt habe ich ja sowohl ohne Diagnose als auch ohne Medikamente gelebt. Allerdings mit wachsendem Leidensdruck. Gut zu wissen, dass sowohl Diagnose als auch Medikation im Grunde nur bei Leidensdruck wichtig sind.

Als ich zu verstehen begann, wie das alles zusammenhängt und wie meine andauernde, sehr belastende Reizüberflutung überhaupt entsteht, beschloss ich, dem Hilfsmittel Methylphenidat eine Chance zu geben. Mein persönlicher Leidensdruck war vor allem der Reizüberflutung geschuldet, zum einen war das dieser Dauerlärm im Kopf, dazu dieses Umherspringen, diese vielen offenen Tabs in mir drin … und wenn dann noch etwas von außen kommt, Lärm, Gestank, eine dringende Bitte eines lieben Menschen … und das alles gleichzeitig, in 3D und in Farbe … dann war ich einfach nur noch dauererschöpft. Warum also nicht etwas Neues ausprobieren?

Den meisten ist nicht klar, wie anders ADHS-Substanzen im Vergleich zu Schmerzmitteln wirken. Selbst zu den Antidepressiva, die ich zuweilen genommen habe, verhält sich Methylphenidat total anders.

Der Hauptunterschied besteht vielleicht darin, dass diese Substanzen keinen Spiegel im Organismus bewirken, den es aufrecht zu erhalten gilt. (Gerade in Filmen wird das oft völlig falsch dargestellt.) Das Mittel wird eingenommen, erreicht seinen Level, wirkt eine bestimmt Zeit und verlässt unser System wieder … und das alles innert maximal zwölf Stunden. Zum einen beeinflusst das Medikament den Dopamintagesspiegel, zum anderen ist da der Teil des Medikaments, der wachmacht (was solche Mittel eben auch als Droge beliebt macht).

Was das Mittel definitiv NICHT macht, ist klassisches Ruhigstellen. Jedenfalls nicht so, wie es sich viele vorstellen. Unterm Strich macht mich das Mittel schon irgendwie ruhiger, aber nicht auf die baldrianeske Art, sondern eher so, dass ich weniger Lärm im Kopf habe und dadurch konzentrierter und fokussierter bin.

Was ich euch hier im Folgenden erzähle, basiert auf dem, was mir meine Ärztin – Dr. ADHS will ich sie hier nennen – erzählt hat, was ich mir angelesen und was ich persönlich erfahren habe. Es ersetzt keine persönlichen Besuche bei einer*m Spezialistin*en. Und bestimmt habe ich auch das eine oder andere nicht genau richtig verstanden, seid also nachsichtig mit mir. Ich hoffe dennoch, dass meine Erfahrungen, der einen oder dem anderen helfen können, den einen oder anderen Zusammenhang besser zu verstehen.

Dr. ADHS war es sehr wichtig, dass ich nach der Diagnose und vor dem Beginn der medikamentösen Therapie überhaupt verstehe, wie das Hirn funktioniert und was die Medikamente bewirken und auslösen.

Damit ich mir alles gut vorstellen kann, hat sie mir bunte Grafiken gezeichnet, die ich hier natürlich nicht wiedergeben kann. Ich versuche es darum mit Worten.

Stellt euch eine Zelle vor. Darin Blasen. Darin Dopamin. Dopamin gewährleistet, wenn ich das richtig verstanden habe, eine störungsfreie Signalübertragung. In einem Nicht-ADHS-Hirn überträgt Dopamin Informationen und Befehle via synaptischem Spalt – denkt euch rote Punkte außerhalb der Zelle – in die Nachbarzellen. Das nicht mehr benötigte Dopamin wird via Dopamintransporter – gezeichnet als hellgrüne Wägelchen – zurück in die Zellen gebracht. Ein ausgewogenes System, ein Kreislauf.

Ein ADHS-Hirn verfügt – vereinfacht gesagt – über eine mangelnde Dopamin-Wirksamkeit respektive sind zu viele Dopamintransporter (kurz DaT) im Einsatz, die viel zu viel Dopamin wegkarren, so dass das wenige vorhandene Dopamin nicht richtig arbeiten kann, sondern zu früh abtransportiert wird. Ich sage das jetzt mit meinen Worten, also das, was ich noch weiß und halbwegs verstanden habe.

Was also ist hilfreich, damit das Dopamin tun kann, wozu es gebraucht wird? Was muss ein Medikament können?

Unser Hirn braucht ein Mittel, das die Dopamintransporter (DaT) reduziert und/oder es muss mehr Dopamin geliefert werden. Und genau das tun MPH-Medikamente via Ritalin, Concerta, Medikinet, Focalin (Schweiz) und wie sie alle heißen.

Dazu Wiki: »Die typischen ADHS-Medikamente (Stimulanzien wie Methylphenidat oder Lisdexamfetamin* bewirken auf verschiedene Weisen (Methylphenidat als Dopaminwiederaufnahmehemmer, Lisdexamfetamin* als Dopaminfreisetzungsverstärker) eine Erhöhung des Dopaminspiegels im synaptischen Spalt – bei richtiger Dosierung auf das Maß, das wie bei Nichtbetroffenen eine störungsfreie Signalübertragung gewährleistet. Bei Überdosierung (zu hoher Dopaminspiegel) entstehen Signalübertragungsprobleme, die nahezu dieselben Symptome verursachen wie ein zu geringer Dopaminspiegel.«

Zum Schluss noch ein bisschen Hirn-Theorie. Stellt euch das Hirn als rundliches Dingsi gezeichnet vor. Links, im vorderen Teil des Kopfes, sitzt der Präfrontale Cortex (PFC) – dargestellt als längliches Feld. Er ist für Steuerung, Lernen, Entscheiden und Priorisieren zuständig.

In der Hirnmitte, dargestellt als kurviger Strich, liegt der Thalamus. Er ist für die Filterung zuständig, steuert somit die Ablenkbarkeit durch Reizfülle.

Rechts im gezeichneten Hirn, dargestellt als schwarze runde Fläche, schließlich das Limbische System, auch Belohnungssystem genannt, das innere Ruhe/Unruhe, Getriebensein und/oder eben Wohlsein, Zufriedenheit etc. steuert. Kurzum: Alles hängt zusammen.

Wie die unterschiedlichen MPH-Medikamente wirken und unsere Hirntätigkeit beeinflussen, erzähle ich euch im nächsten Teil.

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INFO: Diesen Text habe ich im Oktober 2023 geschrieben.

EDIT: Im Wikipedia-Artikel steht ursprünglich Amphetamin, was aber so nicht ganz stimmt. Darum wurde der Begriff ersetzt durch Lisdexamfetamin. Begründung: »Amphetamine könnten zu einem sofortigen Rausch führen, aber Lisdex ist nur ein Prodrug, wird also erst im Magen-Darm-Trakt zur aktiven Substanz. (Wichtig, weil Elvanse auch bei Kindern und Jugendlichen eingesetzt wird, da hormonstabil.)« Danke an Vierraumwohnung, die mich upgedated hat.

Teil 2
Teil 3
Teil 4

Fortsetzung folgt

Spät oder zu spät | #ADHS-Medikation

[Disa] Wir nennen uns spätdiagnostiziert. Wir – das sind Menschen, die ich in den letzten Jahren im Fediversum unter den Hashtags ADHS, AuDHS, Autismus, neurodivers, neurodivergent oder anderen ähnlichen Stichworten  kennengelernt habe.

Während meiner ADHS-Abklärungszeit – oder eigentlich schon auf dem Weg dahin – hatte ich oft ein großes »ZU« im Kopf. Ein »zu spät«, das nach verpassten Gelegenheiten roch. Lohnt es sich überhaupt noch, auf den letzten Metern des Lebens (vielleicht noch zwanzig Jahre Lebenszeit?) etwas Neues anzufangen? Es ging ja bisher auch »irgendwie«.

Zu spät? Die zwei Buchstaben »ZU« suggerieren, wie kaum ein anderes Wort, dass es ein Innen und ein Außen gibt. Ein Richtig und ein Falsch. Ein Hier und ein Dort. Ein Vorher und ein Nachher. Sobald diese zwei Buchstaben ins Spiel kommen, ist der Zug abgefahren. Ist es eben zu spät. Die Grenze ist geschlossen. ZU.

Ein wertendes Wort, ein abwertendes Wort. Ein Wort, das meinen Trotz herausfordert, ein Wort, dass mich innerlich wie ein Kind aufstampfen lässt. Ja, natürlich nur innerlich, denn äußerlich – das haben wir lange geübt, zu lange! – stampfe ich schon lange nicht mehr.

Und dann kam sie, die Diagnose. Und mit ihr kam das Angebot, Medikamente zu bekommen und mich in einem verhaltenstherapeutischen Kontext coachen zu lassen. Ein Angebot, das ich angenommen habe. Wie froh ich darüber bin!

Den Weg zur richtigen Dosis habe ich in mein Tagebuch geschrieben und ich habe vor, diese Texte so zu bearbeiten, dass ich sie hier teilen kann. Meine Erfahrungen so zu verallgemeinern, dass Menschen, die in einem ähnlichen Prozess sind, davon einen Nutzen haben können.

Nach Erfahrungsaustausch, gerade was die Medikation betrifft, scheint es einen großen Bedarf zu geben. Gerade bei uns Spätdiagnostizierten. Denn einerseits ist die Umstellung, der Unterscheid zwischen vorher und nachher, sehr groß und damit auch verunsichernd, andererseits ist mit der Medikation ja noch längst nicht alles getan. Die Medikation verändert die Wahrnehmung, sie filtert, sie macht, dass wir anders priorisieren … so verändern sich auch unsere Bedürfnisse, unser Blick auf die Welt und unsere Mitmenschen. Alles nur, weil wir auf einmal mehr Dopamin zur Verfügung haben. Und damit umgehen zu lernen, gelingt mit einer guten Begleitung definitiv besser. Ärzt*innen, Therapeut*innen und eine Peer Group sind wichtig auf unserem Weg zu mehr Lebensqualität.

[Pssst, das Teufelchen in mir stellt sich zuweilen ein Medikament vor, das Neurotypische nehmen, um – nur so zum Spaß natürlich *ironie* – für einen Tag zu wenig Dopamin im Hirn zu haben und  – tadaaaa – zu erfahren, wie es ist, ein ADHS-Hirn zu haben. Aber natürlich sind solche Gedanken müßig und nicht zielführend, also lassen wir das.]

Je später im Leben wir diagnostiziert werden, desto tiefer und eingefahrener sind die Rillen, die sich durch unsere Leben ziehen. Und desto herausfordernder die Umstellung. Aber – hurra! – das Hirn ist auch beim Älterwerden beweglich und lernfähig. Das ist eine für mich sehr wichtige Tatsache.

Ich wünsche uns Mut, unser So-Sein konsequent und bewusst zu leben.