Kategorie: Autismus

Leben machen – Teil 20, Alter

[Janne]
„Mit 40 setzt man auch keine Kinder mehr in die Welt.“ An diesen Instagram-Kommentar denke ich, als ich die Kostenübernahmeerklärung für eine individuelle Gesundheitsleistung lese. Die Leistung: die Kryokonservierung von Eizellen bzw. Embryonen. Für ein Jahr, es sei denn, ich werde vor Ablauf des Jahres 45.
Meine Eizellen und meine Chancen auf Kinder werden dann vernichtet. Meine Unterschrift darunter soll mein Einverständnis symbolisieren. Ein Einverständnis, das ich nicht habe.

Mein Mann und ich möchten nicht, dass unsere Embryonen, so welche entstehen und nach Ende unserer Familienplanung übrig bleiben, als medizinischer Gewebemüll in einen Ofen kommen. Wir werden uns entsprechend beim Netzwerk Embryonenspende e. V. melden und sie zur „Adoption“ freigeben. Unsere Chance soll, wenn nicht für uns, dann wenigstens für andere mit noch viel schwierigerer Ausgangssituation bestehen bleiben.

Die Frage, die davon unbeantwortet bleibt, ist: Wann?
Ich wünsche und plane, seit ich 21 Jahre alt bin. Ich war damals eine unerkannt autistische Person mit komplexen Baustellen im Leben. Der Kinderwunsch gab mir eine sehr klare Struktur vor, was ich wie dringend hinkriegen muss, um verantwortungsvoll Elter zu werden. Daran habe ich meine gesamte Lebensgestaltung orientiert und meine Arbeit an mir ausgerichtet.
Erst mit Anfang 30 treffe ich meinen Mann und habe sowohl beruflich als auch in mir selbst alles geordnet. Er weiß von meinem Kinderwunsch, doch schiebt das Thema weg. Wir haben uns ja gerade erst kennengelernt. Als ich ihm sage, dass ich gehen muss, wenn er nicht an Bord ist, wird klar: Das Wegschieben hatte auch andere Gründe als das junge Beziehungsgeflecht. Er braucht Zeit.
Dann kommt Corona. Daran stirbt er mir fast weg. Als er nach Genesung und innerer Arbeit mit sich bereit ist, bin ich 36. Wir erfahren zwei Monate vor meinem 37. Geburtstag, dass es bei ihm Probleme gibt.
Jetzt, wo die Hormone des kurzen IVF-Schemas in mir wirken, bin ich 38 und frage mich, ob ich mir nicht lieber gleich zwei Embryonen einsetzen lassen sollte, um direkt eine Chance auf zwei Kinder zu haben. Dann wird alles scheiße, weil kein*e Zwillingsschwangere*r in Ruhe gelassen wird, aber ich habe die mindestens zwei Kinder, die ich mir im Leben wünsche. Und keinen Zeitdruck mehr, meine Familienplanung zu beenden, damit niemand mit ansehen muss, wie ich als olle 60-Jährige*r meinen 20-jährigen Kindern beim Umzug helfe, durch Liebeskummer tröste oder was weiß ich was für sie mache, weil ich ihr Elter bin.

Ja, biologisch wird es hart mit Mitte 40, weiß ich alles. Vielleicht habe ich auch keine Lust mehr, in dem Alter noch schwanger zu werden.
Aber was, wenn doch? Was, wenn ich dann einfach noch nicht fertig bin? Wenn ich statt einem doch lieber, zwei, drei, vier, fünf Kinder im Leben haben möchte? Wenn ich so über meinen Körper entscheiden möchte und nicht so, wie die medizinischen Strukturen und vielleicht auch Gesetzgeber das gerne möchten? Was steckt hinter dieser herablassenden und abwertenden Haltung gegenüber „alten Eltern“? Ist es allein die misogyne Bewertung von Frauen, deren Wert allein in ihrer Jugend und Potenz liegt? Oder ist es nicht auch der Ableismus in Bezug auf alte Menschen generell, der Ageismus? Weil man annimmt, es sei einfach etwas anderes, wenn man als 40-Jährige*r auf der Spielplatzbank rumhockt, zwischen Kita und Arbeit hin- und herhetzt, sich kümmert, sich sorgt, sich bemüht, sich anstrengt. Was genau aber dieses „andere“ sein soll, das kann man nur ableistisch begründen, will man nicht anerkennen, dass einander zu helfen und füreinander da zu sein für Menschen jeden Alters existenziell wichtig ist. Und darum geht es am Ende doch. Die Verweigerung von Miteinander füreinander.

Ich wäre mit 21 vielleicht auch gut mit einem Kind klargekommen. Ich bin aber mit mir nicht klargekommen. Keins der Kinder, die ich mit Anfang, Mitte, Ende 20 bekommen hätte, hätte viel von mir gehabt. Ich hatte keine Freund*innen, keine Familie, keine Arbeit. Nur ständige Existenzangst und Druck vom Jobcenter, nur abgewechselt von irgendwelchen Leuten im Netz, die ihre sozialen Normen als globale Wahrheiten predigen.
Die Leute, die sich heute hinstellen und behaupten, mit 40, spätestens 45, hätte ich mein Recht auf Erfüllung meines Kinderwunsches umfassend verloren, hätten mir in meinen 20ern das Leben auch so mitgestalten können, dass ich früher dran hätte sein können. Haben sie aber nicht. Sie haben es mir damals zur Hölle gemacht und sie machen es bis heute. Damit muss ich nicht einverstanden sein. Ich muss ihnen nicht zustimmen, nur weil Strukturen und die ableistische heteronormative cis Volksnorm das von mir so möchten.

So unterschreibe ich diesen Zettel also unfrei und nicht selbstbestimmt. Lebe ab sofort mit noch mehr Angst um meinen Mann und sein vorzeitiges Ableben, denn auch dann werden die konservierten Zellen vernichtet. Zum Schutz aller Parteien, unabhängig von den Unfreiheiten, die sich daraus ergeben.
Im Hinblick auf die Kosten, die uns im Zuge des gesamten Verfahrens entstehen, erlebe ich das als Fortführung der gleichen Ungerechtigkeit, mit der ich schon vorher konfrontiert war.
Es hört einfach nicht auf. Egal, wie alt ich bin.

#IchLeideNicht | … oder doch? | #DisabilityPrideMonth

[Disa] Obwohl ich die Idee hinter dem Hashtag #IchLeideNicht gut finde und verstehe, spüre ich Widerstände. Ja, die Intention des Hashtags und auch die des #DisabilityPrideMonth unterstütze ich sehr. Es geht bei Pridemonths – und bei diesem hier erst recht – darum, die gesellschaftliche, die menschliche Vielfalt sichtbar zu machen und zu feiern, dass jedes Menschenleben genau gleich kostbar, wertvoll und lebenswert ist. Auch ein Menschenleben, das mit kapitalistischem Leistungsdenken nicht fassbar ist. Eins, das für manche Menschen, die sich als ‚ohne Behinderung‘ betrachten und den Wert von Menschenleben an deren Behinderungsgrad messen, weniger wert ist als ihr eigenes Leben.

Betroffene mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen schreiben in ihren Posts zum Hashtag, dass sie weniger an ihrer eigentlichen Behinderungen als am gesellschaftlich anerkannten Ableismus, Behindertenbashing und den Barrieren im Außen und in den Köpfen anderer leiden. Gut finde ich das, wichtig und unterstützenswert. Und gern würde ich auch etwas schreiben, denn ja, ich bin auch behindert. Unsichtbarer als andere, aber doch, ja, meine Störungen gelten rechtlich und offiziell als Behinderungen. Und das deckt sich auch mit meinem Gefühl.

ADHS, Autismusspektrum und AuDHS haben in den letzten Jahren sehr an Akzeptanz gewonnen, gehören gar zu den cosy und trendy Störungen, die sich manche Influencys oder Alltagsmenschen gern umhängen, um sich ein wenig interessanter und anders darzustellen und um sich von der Masse abzuheben. (Hättest du wirklich ADHS oder Autismus, wärst du vielleicht nicht mehr ganz so lullifullihappy, denke ich oft, wenn ich solche Sprüche lese, etwa von unserer geilen Suuuperkraft … etc. Ich dagegen finde neurodivergent zu sein, weitestgehend anstrengend.)

Theoretisch also ist das So-Sein und das So-Sein-Dürfen in der Gesellschaft angekommen, jedenfalls wenn ich den öffentlich-rechtlichen Sendern, die ich mir regelmäßig anschaue, glauben darf. Dokus in allen Sendern klären auf, meist sogar ziemlich gut recherchiert und auch mit dem Ziel, mit Ableismus aufzuräumen. Und ja, wirklich, ich freue mich sehr, dass über Neurodivergenz gesprochen wird. Aaaaber.

Die Botschaft lautet leider irgendwie so: »Weil du so sein darfst, wie du bist, hast du keinen Grund (und impliziert: kein Recht!) mehr, zu leiden oder zu jammern! Jetzt ist doch alles gut!« Wenn es so einfach wäre.

Gerade Menschen mit unsichtbaren Behinderungen, die weniger an Dingen, die rollstuhlfahrende Menschen alltäglich stressen, leiden, sind in einer schwierigen Situation. Sie leiden zwar nicht am fehlenden Lift, da sie vielleicht eh lieber zu Fuß gehen, aber sie leiden dennoch. Und zwar unabhängig vom Draußen, sprich unabhängig von anderen Menschen. Vielleicht ist das Leid vom Prinzip her mit einem chronischen Schmerz zu vergleichen, nur dass es kein physischer Schmerz ist, sondern eine umfassende dauerhafte, inwendige Reibung am Alltagsleben.

Aber du darfst dich nun wirklich nicht beklagen, denn du kannst ja die Wohnung und das Haus einfach so verlassen, ohne auf eine Rampe angewiesen zu sein!

Kann ich das wirklich? Einfach so – das Haus verlassen? Nein, kann ich nicht. Schon gar nicht einfach so. ‚Einfach so‘ gibts bei mir fast nie. Bevor ich das Haus verlasse, muss ich mich darauf vorbereiten. Nicht nur physisch, also mit Rucksack packen und so. Ich brauche jedes Mal ein mentales Anlauf-Nehmen, bevor ich hinausgehen kann. Ich überlege vorher, was alles passieren und wem ich draußen begegnen könnte, denn jede Nicht-Vorsehbarkeit ist ein Stressor für mich. Alles, was ich mir vorher überlegt habe, ist im Bedarfsfall besser handzuhaben. Und wenn es nicht eintrifft, umso besser.

Du darfst dich dennoch nicht beklagen, denn du kannst ja einfach, wenn der Kühlschrank leer ist, einkaufen gehen.

Kann ich das – einfach so? Nochmals Nein: ‚Einfach so‘ einkaufen ist nicht. Einkaufen ist (fast) immer ein krasser Stressor für mich. Nach dem Herausgehen und Verlassen der Wohnung (siehe oben), weiß ich bereits bei der Einkaufsvorbereitung, dass viel Reiz auf mich zukommen wird. Der Lärm und das Gewusel anderer Menschen, all die Dinge in den Regalen, meine Liste, ohne die ich aufgeschmissen bin. Selbst mit Liste und Routine ist es Stress. Vor dem Einkauf (schon auf dem Weg in den Laden) müssen darum die Kopfhörer in die Ohren. Im Laden zwar ohne Ton, aber ich brauche diese Dinger als Lärmfilter. Im Laden sehe ich nicht das Ganze, ich sehe ein Haufen Details, die ich gedanklich zusammenschieben muss, Schritt für Schritt, Regal für Regal muss ich abscannen und suchen, was ich brauche. Von außen siehst du mir das nicht an, das passiert in mir drin. Nebst Einkaufswagenbefüllung ist darum immer auch das Reizmanagment eine Hauptaufgabe meines Einkauferlebnisses.

Aber trotzdem, echt jetzt, es gibt wirklich keinen Grund, zu jammern, schließlich kannst du ja als Autis*in und/oder mit ADHS einfach zur Arbeit gehen und dein eigenes Geld verdienen – andere Behinderte können das nicht!

Kann ich das? Einfach so? Ach, wäre das schön, aber wieder Nein! Auch Arbeiten ist nicht ‚einfach so‘ einfach. Ich hatte kaum eine Stelle, die halbwegs autismusfreundlich war. Viel zu viel Kommunikation, viel zu viele Reize, viel zu viele Menschen, viel zu viel Nicht-Vorhersehbares. Mir kam meine ADHS zugute, dank der ich Vieles kompensieren konnte und kann, aber eben: nicht alles und: der Preis war und ist hoch. Zusammenbrüche immer wieder, denn Kompensation ist purer Stress, macht müde, macht langfristig depressiv.

Nun ja, okay, aber dennoch, immerhin kannst du wenigstens am öffentlichen Leben teilhaben. Restaurants und Kinos, Hotels und öffentlicher Verkehr, alles da, du kannst … na ja, du könntest jedenfalls, wenn du wolltest … (du willst vielleicht nur nicht fest genug!)

Das mit der Teilhabe ist vermutlich für Menschen im Spektrum die größte Hürde. Denn ja, Fakt ist, dass der öffentliche Raum selten behindertengerecht ist, weder für sicht- noch für unsichtbare Behinderungen.

Mir ist der öffentliche Raum viel zu reizintensiv, Gerüche, Geräusche, Visuelles in großer Menge überfordern mich. Ab und zu kann ich raus in die Welt, aber immer, dauernd? Nein, das geht nicht. Und ja, da gibt es eine große gesamtgesellschaftliche Baustelle. Der öffentliche Raum sollte für alle Menschen ein sicherer Raum sein – egal ob behindert oder nicht-behindert. Davon sind wir weit entfernt.

Ich gehöre übrigens nicht zu jenen Menschen, die den Begriff Behinderung ausklammern, schönreden oder gar abschaffen wollen. Auch bin ich nicht der Meinung, dass es ausschließlich die Gesellschaft ist, die einen Menschen behindert und dass ein Mensch eigentlich gar nicht wirklich behindert ist. Natürlich lässt sich das nur von Mensch zu Mensch sagen,  aber ich denke trotzdem, dass Behinderungen – besonders auch die unsichtbarern – Fakten sind. Fakten, die Unterstützung möglich machen.

Das widerspricht meiner Meinung nach nicht der Tatsache, dass alle Hirne unterschiedlich sind, dass es die Diversität zu feiern gilt, dass im Spektrum zu sein eine von vielen Arten des Seins ist, keine Abweichung, nichts Pathologisches ist, sondern eine Spielart. Doch das Spektrum ist breit. Manche Diversitäten schaffen Lebensumstände, die sehr aufwändig sind, Pflege erfordern, der Unterstützung bedürfen.

Oder hochfunktionale, oft spätdiagnostizierte Autist*innen, die ein langes Leben mit Überanpassung, mit Masking, ihr Leben mehr schlecht als recht gelebt haben, brechen eines Tages zusammen. (Ich bin damit nicht allein.) Fakt ist: Leben im Spektrum ist anstrengend.

Behinderungen zu negieren und kleinzureden, erzeugt in dieser leider nicht idealen Gesellschaft noch mehr Leid und macht den Kampf (Schwer-)Betroffener noch unwürdiger, weil die zuständigen Stellen sich aus der Verantwortung stehlen können. Renten werden nicht gesprochen oder gestrichen … Nicht schön.

Jede Behinderung ist anders. Ja, nicht jede behinderte Person leidet im gleichen Maß. Doch was ist Leid denn überhaupt? Definiere. Persönliches und generelles, kollektives!

Geht nicht? Ja, es ist schwierig. Und inwieweit lässt sich Leid überhaupt verallgemeinern? Darf ich das? Ist nicht letztlich jedes Leid verknüpft mit der eigenen Wahrnehmung, mit der eigenen Geschichte, mit der eigenen Sozialisierung, dem eigenen Schmerzempfinden, der Einordnung von und der Haltung gegenüber Leid?

Manche körperliche Dinge machen mich – als Beispiel – weit weniger leiden als manche mentalen. Und umgekehrt. Meine Leidwahrnehmung ist nicht immer logisch und vorhersehbar.

Nächste Frage: Leide ich an meiner Neurodivergenz? Und würde ich an ihr auch dann leiden, wenn ich die mich gesellschaftlich einschränkenen Barrieren (Reizüberflutung z. B.) und die Intoleranz nicht-autistischer Menschen ausklammere?

Ja. Tatsächlich leide ich nach meiner persönlichen Leid-Definition an AuDHS. Nicht immer. Und vielleicht nicht so, wie es sich Menschen, die sagen, dass jemand an etwas leidet, es sich vorstellen. Aber zum Beispiel leide ich oft daran, dass ich so schnell erschöpft bin. Und dass ich deswegen zeitlich nur limitiert am Leben meiner lieben Menschen teilhaben kann. Auch daran, dass ich meine Routinen so sehr brauche, leide ich oft, denn es macht mein Leben schwerfällig. Auch dass mich Abweichungen stressen und ich nicht einfach so aus dem Nichts das Thema wechseln kann, wenn ich am Schreibtisch sitze, finde ich leidvoll. Oder dass mich Anrufe, selbst von Liebsten, aus der Ruhe bringen, dass ich immer etwas mit meinen Händen machen muss, um eine Art Ruhe zu haben. Etc. Ja, bei manchen Sachen ist natürlich der Kontext zur gesellschaftlichen Norm in meinem Leid mitdrin, klar, ich bin ja keine Insel. Aber ich finde es auch einfach für mich selbst oft extrem schwer auszuhalten, dass ich nicht sehr belastbar bin.

Und dann gibt es aber auch die andere Seite, die mein So-Sein tatsächlich feiert. Ich bin kein Trauerkloss, trotz all der Einschränkungen und dem Leid. Ich freue mich, wenn ich viel Zeit allein verbringen kann, in meine Spezialinteressen einzutauchen, forschen, recherchieren, schreiben, mich austauschen … Ich freue mich, wenn ich meine Routinen leben und es mir in meinem Leben ruhig machen kann.

All das – und noch viel mehr – macht mich aus. All das ist Teil meines Alltags und hat meinen Charakter von klein an mitgeprägt. Ich leide und ich leide nicht. Mein persönliches Leid lässt sich mit einer akzeptierenden Haltung besser handhaben. Wie jedes Leid. Doch damit geht der chronische Zustand nicht weg, nur macht es mir den Umganzg mit meinem So-Sein erträglicher. Ich bin, wie ich bin und ich bin unterwegs. Ich übe, ich scheitere und ich übe weiter.

Mehr Wissen darum, warum ich bin, wie ich bin hilft. Diagnotik hilft. Forschung hilft. Aufklärung hilft.

Umwege | #Autismus

[Disa] Als vor etwa zwei Monaten meine sehr junge Diagnostikerin, eine sehr junge Assistenzpsychologin, meinte, ich könne, weil ich so oft umgezogen sei und so viele Wechsel in meiner beruflichen Laufbahn hatte, unmöglich Autistin sein, war ich tief erschüttert. Bei ihrem Fazit blieb unberücksichtigt, dass ich außerdem ein diagnostiziertes und medikamentös behandeltes ADHS habe und dass die ganzen Tests und Interviews etwas anderes sagten. Die immer bekannter werdende Kombination von ADHS und Autismus war bei ihr schlicht noch nicht angekommen.

Wären ihre Ausschluss-Kriterien und ihre Begründungen halbwegs sinnvoll und nachvollziehbar gewesen wären, hätte ich es akzeptieren können und sagen, »ja, oke, dann ist es halt doch etwas anderes, das mein So-Sein irgendwie plausibel erklärt«. So aber? Ihr Fazit war mir zu fadenscheinig und ließ mich zuerst verwirrt zurück, dann schlug es in Verzweiflung um. Es war weniger die Diagnose an sich, eher das Ganze, das Drum-und-Dran. Nein, das war kein neues Gefühl. Nicht gesehen zu werden, wie ich bin, kenne ich von klein an. Nicht verstanden zu werden, ist und war mein roter Faden.

Nicht zuletzt darum habe ich ja ein Leben lang versucht – via Masking – normtypisch zu wirken und normtypisch zu sprechen. Vermutlich sogar so erfolgreich, dass die meisten, die ich mit meiner Autismusvermutung konfrontiere, zuerst einmal sagen: »Wie, du, autistisch?« Die Vorurteile sind groß. Masking ist ein krasses Werkzeug.

Wenn aber auch Fachpersonen aus dem psychiatrischen und psychologischen Umfeld nicht dahinter sehen können, finde ich es einfach nur schlimm. Und dann folgen auch die Selbstbeschuldigungen bald: ich werfe mir selbst mein perfektes Masking vor. Schon zweimal hatte ich vor ein paar Jahren ähnlich krasse Situationen erlebt, in denen ich von Fachpersonen ganz und gar nicht das Gefühl bekommen hatte, als die, die ich bin, wahrgenommen und gesehen zu werden.

Und nun also wieder, ein drittes Mal. Kein Wunder, dass der Triggermotor angesprungen war. Weitere Selbstzweifel tauchten auf: »Was ist, wenn die Diagnostikerin recht hat und die von mir als autistisch gelesenen Verhaltensweisen eben doch eher Zwänge und soziale Ängste sind.«

Was für ein Glück, dass wir heute selbst recherchieren können und nicht immer alles, was uns Fachmenschen als wahr verkaufen wollen, glauben müssen. Also recherchierte ich und begriff, dass es sehr wohl sehr klare Unterschiede gibt: »Zwangsstörung vs. autistische Rituale | […] Zwang kann nicht unterdrückt werden und beeinträchtigt die Lebensqualität der Patienten. Sie leiden darunter.
Das ist bei autismusspezifischen Zwangssymptomen nicht der Fall. Bei Menschen mit Autismus stellen stereotype Verhaltensweisen und Rituale eine angenehme, regulierende und lustbetonte Möglichkeit der Entlastung dar.« (Quelle) Auch im Buch »Die Welt autistischer Frauen und Mädchen« von Manon Mannherz/Ismene Ditrich/Christa Koentges fand ich Hinweise darauf, dass mein So-Sein wohl doch eher autistisch ist. Diese Erkenntnisse halfen mir sehr, wieder auf die Beine zu kommen,  und sie bekräftigten meinen Entschluss, eine Zweitmeinung einzuholen. Parallel dazu meldete ich mich wieder bei meiner früheren Psychiaterin/Therapeutin, auf dass sie mir in diesem Chaos beim Durchblickfinden helfen möge. Ich bekam sechs Wochen später einen ersten Termin. Das war gestern.

Dank einer Freundin erfuhr ich von einer anderen Diagnostikstelle in einer anderen Stadt und bekam dort recht kurzfristig wegen einer Terminabsage einen Termin für ein Erstgespräch, dessen Sinn darin bestanden hatte, abzuklären, ob eine Zweitmeinung/Zweitdiagnostik sinnvoll sei. Was für ein Glücksfall!

In diesem Gespräch, zu welchem ich ziemlich viel Material inklusive Diagnostikbericht dabei hatte, kam zum einen heraus, dass die von mir besuchte Diagnostikstelle sowohl strukturell als auch inhaltlich kurz gesagt unseriös und nicht mehr zeitgemäß gearbeitet hatte. Mein Unbehagen wegen des eher fadenscheinigen Hauptargumentes – viele Umzüge, viele Stellenwechsel – sei sehr berechtigt, sagte die Psychologin, mit der ich sprach. Solche Biografien seien ganz gewiss KEIN Ausschlusskriterium, betonte sie, doch sie könne mir natürlich nicht versprechen, dass ich bei Ihnen eine Autismusdiagnose bekommen werde. Allerdings könne Sie mir eine sehr seriöse Abklärung zusichern. Die sehr erfahrene und langjährig in der Diagnostik tätig gewesene Psychologin, mit der ich sprach, meinte nach dem Querlesen meiner Unterlagen und des Berichts, während wir über meine aktuelle Situation sprachen, dass ich ihrer Intuition gemäß gute Chancen auf eine Autismus-Diagnose hätte. Das sei natürlich nur ihre Intuition. Die von der Diagnostik womöglich bestätigt werde.

Gestern, bei meiner früher langjährigen Therapeutin, die mich nun schon neun Jahre kennt, kam ich sowohl auf die schwierige Diagnostik an sich als auch auf die Aussagen im Bericht, meine Verhaltensweisen seien nicht autistisch sondern zwanghaft, zu sprechen. Zur Illustration hatte ich alte Unterlagen mitgebracht, unter anderem den sieben Jahre alten Zwänge-Test. Die Fragen darauf, jedenfalls ungefähr zwei Drittel davon, sind nach meinem heutigen Wissensstand typisch autistische Fragen, die sich um repetitives und ritualisiertes Verhalten drehen. Ich habe jene, die ich damals und noch heute mit Ja angekreuzt habe und hätte, für mich auf den Prüfstand gestellt – und erkannt: Die meisten Dinge tue ich, weil es mich beruhigt. Es macht mich ruhig, wenn die Dinge an ihrem Platz liegen. Auch wenn die Abläufe meines Morgens immer gleich sind, macht mich das ruhig und ich fühle mich sicher. Ich habe nicht Angst davor, dass die Welt untergeht, wenn ich es nicht so und so machen kann, aber mein Grundsicherheitsgefühl und meine Ruhe werden maßgeblich gestört.

Nachdem wir so eine Weile über meine Anliegen geredet haben, erzählt mir meine Therapeutin, dass sie inzwischen eine einwöchige Weiterbildung zum Thema Autismusspektrum besucht habe. Mit dem neuen Wissen von dort und meinen Gedanken über mich und mein So-Sein könne sie sich tatsächlich gut vorstellen, dass ich autistisch bin. Und es helfe ihr dabei, eine andere Klientin, die vermutlich auch Autistin sei, besser zu verstehen. Wir hatten da gerade über Missverständnisse in der Kommunikation gesprochen. Dass wertfrei gemeinte Aussagen von Autist*innen – als Beispiel – von Nicht-Autist*innen als Kritik verstanden werden können, obwohl sie nur aus Neugier- und Interesse-Gründen gestellt worden sind. Auch über Masking sprechen wir eine ganze Weile und sie versteht, dass ich nie je bewusst maskiert habe, um etwas vorzutäuschen oder um mir etwas zu erschleichen, sondern weil das eine Überlebensstrategie war und ist.

Natürlich kenne sie sich zu wenig aus, sagt sie, und auch das spricht für sie. Sie ist keine, die so tut als wüsste sie alles. Jedenfalls wird sie mich erneut durch diese aktuelle Phase begleiten, in welcher ich in eine bessere Akzeptanz meines So-Seins zu finden hoffe; mich von Masking distanzierend, mehr mich selbst werdend.

Und für die zweite Diagnostik, irgendwann im Winter/Frühling 25/26 wird sie meiner zukünftigen Diagnostik-Person für die Fremdanamnese zur Verfügung stehen. Wie gut es tut, dass es solche Menschen gibt, die mitdenken, mitfühlen und in Zusammenhängen handeln.

Leben machen – Teil 18, die Vorstellung der Anderen

[Janne]
Pastelltöne, Zeitlupe, sanfte Klänge, fast Stille. Wärme. Körperkontakt. Babygeruch. Flusige Haare. Weiche Haut. Ein ewiger Moment ohne jeden Kontakt zur Realität.
Das ist meine Idee von der Vorstellung, die andere Menschen über meine Kinderwünschigkeit haben. Nur das Baby und ich. Ein Baby, das nie weint, nie schreit, nie Probleme hat. Ich die*r immer wach und verliebt ist. Schwangerschaft und Geburt mit Schmetterlingen und zarten Blümchen, alles rein und weich und leicht. Meine monatliche Blutung als böses Erwachen aus einem schönen Traum. Die knallharte Realität, mit der sich alle anderen Leute befassen müssen, während ich mich ins Baby-Traumland verkrieche und zunehmend weniger damit befasst bin, was (in Wahrheit) doch viel wichtiger wäre.

Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass diese Vorstellung eine misogyne und ableistische Erzählung ist. Dass sie nicht nur einen Wunsch abwerten, sondern auch noch zur Gefahr machen.
Und das überwiegend, weil sie selbst keinen Kinderwunsch haben oder keine Person sind, die schwanger werden kann (oder war) und dies zur Bedingung für empathisches Zuhören oder Beistehen machen. Mir erscheint das ineffizient und im Hinblick auf die gegenseitige Abhängigkeit, wenn es ums Leben machen geht, unlogisch.

Und es macht mich wütend.
Die meisten Personen, mit denen ich über meinen oder ihren Kinderwunsch spreche, sprechen mit mir nie über Realitätsfernes. Wir sitzen nie bei Kaffee und Kuchen und steigern uns in Ideen darüber rein, wie es ist, ein Kind zu haben. Wie wir spielen und schmusen, was wir für feine Breichen kochen und wie süß die Sachen sein werden, in die wir es kleiden. Nie.
Wir telefonieren nach schwierigen Terminen und geben einander den Mut zu Untersuchungen, die uns weh tun werden. Wir hören einander beim Weinen zu, wenn wir bluten, den Eisprung verpasst haben oder erfahren, dass wir die nächste spezielle Untersuchung selbst bezahlen müssen und wieder einen Tag an Überweisungszettel, Rezept- und/oder Medikamentenbeschaffung verloren haben.
Wir gleichen unsere Informationen über Dinge ab, von denen wir hier und da und dort hören und lesen. Wir prüfen Medikamentenpreise und Onlineapotheken. Checken die Komponenten unserer Nahrungsergänzung. Vergleichen die verschiedenen Heimtests auf Tauglichkeit und Preis-Leistungsverhältnis. Wir untersuchen unsere Körper und lernen sie bis zur Zellebene runter kennen.
Wir arbeiten.

Ich habe meinen Kinderwunsch nun seit über 17 Jahren.
Ich habe eine Liste aller Kliniken, die ihre Kaiserschnittraten angeben und gemäß der Richtlinie arbeiten. Eine Liste aller Hebammen und Geburtshäuser im Umkreis von 50 Kilometern. Mein Geburtsplan ist ein Ordner, den ich erst dann irgendjemandem gebe, wenn ich sämtliche Einwilligungserklärungen in Besitz habe und entsprechend unterzeichnet oder nicht unterzeichnet habe. Das letzte Blatt in diesem Ordner ist eine Liste mit Anwält*innen, die sich auf medizinische Fehlbehandlung spezialisiert haben.
Ich weiß, welche Art Geburtsvorbereitung und Nachbereitung es gibt und welche ich möchte. Ich weiß, welche Arzttermine und Untersuchungen wann in der Schwangerschaft bei wem wie nötig sind. Ich habe eine Timeline dafür erstellt, die ich ab meinem ersten positiven Test nur noch abarbeiten muss.
Meine Fähigkeit, mich intensiv und lange auf etwas fokussieren zu können, hat dabei enorm geholfen. „Komplett irre in den Kinderwunsch reingesteigert“ habe ich mich damit nicht. Im Gegenteil. Diese aktive Auseinandersetzung hat meinen Blick auf Schwangerschaft und Geburt, aber auch auf die Wahrscheinlichkeit, währenddessen angemessen und gut begleitet, unterstützt und versorgt zu werden, extrem realistisch werden lassen.
Gleiches ist im letzten halben Jahr mit meinem Blick auf die medizinische Kinderwunschbehandlung passiert.

Alte weiße cis Männer wie mein Ehemann wehren meine Conclusio dennoch ab. Ich sage, dass ich mich damit befasst habe, er denkt, ich hätte 10 Minuten gegoogelt. Ich überlasse ihm wie von ihm gewünscht die Aufgabe, Termine zu beschaffen — er weiß weder wozu der Termin relevant ist, noch macht er den Termin sofort aus. Die Abkürzungen IUI, IVF, ICSI — er weiß nicht, was das ist und noch weniger, mit welchen Risiken, Belastungen für mich und Kosten und Zeitbedarfen für uns beide das jeweils verbunden ist. Die Broschüre dazu liegt seit Monaten auf dem Tisch, an dem er jeden Tag mehrfach vorbeigeht.
Dass ich darüber wütend (und enttäuscht bin) erklärt er sich damit, dass ich halt gerne mit einem Baby spielen möchte und meinen Wunsch nicht sofort erfüllt bekomme.
Als wäre ich das Baby.
Das nicht rafft, dass man nicht immer alles sofort haben kann.

Meine inzwischen schwangere kinderwünschige Freundin sagte neulich, sie wisse auch nicht warum, aber irgendwie bräuchten Männer offenbar immer einen Tritt in den Arsch.
Grundsätzlich mag ich nicht so über cis Männer denken. Überhaupt will ich niemals jemanden treten müssen, damit er sich nicht ignorant verhält und denkt, das ginge klar. Aber: Ich kenne kein Elter, das geboren hat, keine Mutter, die ihren cis Mann nicht (immer wieder) richtig zusammenscheißen musste, damit er endlich aufhört, so zu tun, als würde es nur ums Kuscheln und Heititei gehen. Damit Verantwortung vollständig und nicht nur anteilig übernommen wird. Damit die tägliche mentale Leistung, die jeweder Organisation, Aufklärung, Vor- und Nachbereitung von praktisch allem, was mit dem Kind(erwunsch) zu tun hat, als Arbeit gesehen wird, die eingebettet in die gemeinsame Realität geleistet wird.

Meine intensive Vorbereitung wird mich in Teilen davor bewahren, unsicher zu sein und auf meinen Mann angewiesen zu sein.
Ich kann ihm meine Bücher geben, die Studien zeigen, die Webseiten zugänglich machen, ihn einladen, ihm alles zu erklären.
Die Grenze ist jedoch er selbst. Die Bereitschaft, seine Idee über meinen Kinderwunsch zu berichtigen, die muss von ihm kommen.
Er muss begreifen, dass er sich nicht für „seine Ruhe haben“ oder dafür, dass er „wirklich ein guter Kerl ist“, damit befassen muss, sondern dafür, dass er tatsächlich mit mir in Kontakt, Verbundenheit, Miteinander ist.

Das akzeptieren zu müssen, macht mich wütend und erfüllt mich starkem Ohnmachtsgefühl. Aber diese Notwendigkeit ist nicht neu für mich.
Über mein autistisches Leben und Sein gibt es exakt die gleiche Grenze. Ich bin inzwischen gut darin trainiert auszuhalten, dass andere Menschen teilweise extrem schlimm ableistische Vorstellungen über mein Leben und mich haben. Manchmal selbst dann, wenn ich direkt vor ihnen sitze und überhaupt nichts davon bestätige. Auch diese Menschen haben einfach die Möglichkeit, sich eben nicht zu befassen. Ihre oftmals sogar unbewusste Vorstellung gefällt ihnen einfach besser. Passt manchen von ihnen auch einfach besser ins allgemeine Selbst- und Weltbild.
Und sie wissen nicht, was sie sich selbst, aber auch mir dadurch verwehren. Unsere Gesellschaft ist okay damit, dass autistische Menschen „in ihrer eigenen Welt leben“.

In Bezug auf meinen Mann und mich ist das anders.
Über Ehe, Familie, Liebesbeziehungen gibt es bereits andere Vorstellungen. Verbindung und Miteinander sind darin zentrale Bausteine.
Und darauf vertraue ich letztlich.
Dass wir diese Vorstellung voneinander beide gleich haben und auch erfüllen wollen.

Die Autismusdiagnostikanspannung

[Disa] Zwischen der zweiten und der dritten, finalen Autismus-Diagnostik-Sitzung drehe ich zwischendurch immer wieder ziemlich am Rad. Darum habe ich heute die drei Fragebögen hervorgeholt, die ich im Februar, vor der ersten Sitzung, nach dem Ausfüllen eingescannt hatte. Ich wollte wissen, was mich im Abschlussgespräch erwartet und was die Bögen aussagen. Weshalb ich im Internet nach Auswertungen suchte. Und fand. Alle drei Auswertungen waren so eindeutig, dass ich jetzt ein bisschen zuversichtlicher bin, am nächsten Donnerstag eine klare Autismusspektrum-Diagnose zu bekommen.

Nun ja, so rein von den Tests her ist es eindeutig, doch dazu kommen noch die Fremdbeurteilungen (ein Bruder, eine Freundin, die mich seid der Jugendzeit kennt und meine Psychiaterin), die Anamnese und die Auswertung des Interviews, das in der zweiten Sitzung stattgefunden hat.

Ich weiß, dass ich nicht autistisch wirke und habe darum Angst, dass die junge Diagnostikerin das Masking nicht erkennt. Obwohl ich natürlich versucht habe, nicht zu maskieren. Doch ich befürchte, dass mein Nicht-Maskieren unglaubwürdig sein könnte. Und vielleicht war ich zu empathisch, zu gesprächig, zu gut über Autismusspektrum informiert, so dass sie denkt, ich will mir womöglich eine Diagnose erschleichen. (Impostor lässt grüßen.)

Bloß: Wozu sollte ich das tun? Denn, nein, ich bin keine Diagnosenjägerin, ich will nur endlich Antworten. Ich will verstehen. Mich. Und ja, ich will mich einer Gruppe Menschen, die ähnlich ticken wie ich, offiziell zugehörig fühlen. Nach all den Jahrzehnten Aliendaseins will ich endlich wissen, warum ich bin, wie ich bin. Diese vielen Fragen! Frühere Diagnosen werden womöglich obsolet, wenn ich es endlich schriftlich, schwarz auf weiß, sehen kann, dass ich im Spektrum bin. Es würde so viel erklären … Kindheitsdinge. Jugenddinge. Familiendinge, Berufsdinge. Freundschaftsdinge, Partnerschaftsdinge.

Endlich ganz offiziell wissen, mich outen und sagen können, dass ich nicht mehr vorhabe, zu maskieren, mich anzupassen, mich zu verbiegen. Ja, ich will mich noch mehr vom Masking verabschieden, so umfassend wie möglich.

Trotz der Angst, nach dem jahrzehntelangen Masking mich selbst hinter den Masken verloren zu haben. Denn es ging ja immer irgendwie. Bis es eben nicht mehr ging und der Krug auf dem Weg zum Brunnen einmal zu viel gebrochen ist.

Ich gebe zu, dass ich großen Respekt vor dem habe, was nun kommen wird. Wo will ich mich outen? Kann ich das Masking wirklich ganz ablegen oder gibt es Situationen, wo es besser ist, wenn ich es beibehalte?

Kann ich vielleicht sogar daran kaputt gehen, wenn ich alle Masken nach und nach ausziehe? Was ist Maske, was bin ich? Kleben die Masken so an mir, dass ich zerreiße, wenn ich sie ausziehe? Finde ich mich darunter – oder nichts mehr? Welches Ich ist das wahre Ich? Wie bin ich wirklich oder wie wäre ich, wenn ich immer ganz mich selbst hätte sein können – von Anfang an? Doch wer ist schon ganz und gar unmaskiert sich selbst? Alle Menschen maskieren zuweilen, doch für Menschen im Spektrum ist es existentieller als für Menschen mit neurotypischen, neuronormalen Hirnen.

Wir Menschen im Spektrum maskieren, um nicht noch mehr aufzufallen. Wir packen Teile unserer Persönlichkeit weg, wir klappen die Flügel ein, wir bücken und ducken uns weg, um möglichst wenig anzuecken, um möglichst oft richtig verstanden zu werden. In aller Regel ist Masking keine bewusste Entscheidung, schon gar nicht eine absichtliche Irreführung und es ist auch kein Rollenspiel. Aber es ist eine sehr anstrengende Einschränkung unserer Persönlichkeit, eine immens anstrengende Anpassung an die Mehrheit, die sehr oft in Erschöpfungsdepressionen – sogenannten Autistischen Burnouts – münden. Krug und Brunnen, da wären wir wieder.

Artgerecht leben als Mensch im Spektrum

[Disa] Neulich haben wir im Fediversum darüber diskutiert, wie sich Menschen aus dem Spektrum eine ideale, artgerechte Umgebung so vorstellen.

Das hier kam dabei heraus:

Was wir selbst für uns tun können:
– uns selbst und unsere Bedürfnisse ernstnehmen
– Selbstfürsorge jeglicher Art praktizieren
– Alleinzeit-Bedarf einplanen und kommunizieren
– Regenerationsbedarf kommunizieren
– uns andern zumuten dürfen ohne in Frage gestellt zu werden, damit andere uns ernstnehmen können
– Rituale und Methoden finden, die uns helfen, uns zu entspannen (Natur, Sonne, angenehme Temperaturen, Tiere, Wandern, Stille, Kreatives etc.)
– eigene Strategien und Hilfsmittel entdecken (Hörbuch, Gewichtsdecke, etc.)
– Stimming zulassen statt unterdrücken
Fazit: Uns selbst respektiverend unsere Aktivitäts- und Ruhebedürfnisse so handhaben, wie es für uns gut ist, ohne uns zu vergleichen

Was andere Menschen für uns tun können:
– Die Bedürfnisse neurodivergenter Menschen ernstnehmen, akzeptieren und respektieren
– schriftliche Kontaktpflege der mündlichen und telefonischen ebenbürtig betrachten
– klar kommunizieren, direkt sprechen, statt um den heißen Brei herum und missverständliche Redewendungen vermeiden
– nicht ungefragt andere Menschen anfassen
Fazit: Ernstnehmen, respektieren und unterstützen der unterschiedlichen Arten zu sein

Was die Öffentlichkeit/Gesellschaft und Arbeitsgebende für uns tun können:
– Die Bedürfnisse neurodivergenter Menschen ernstnehmen, akzeptieren und respektieren
– mehr Selbstbestimmung ermöglichen, Terminplanung ebenso wie generelle Arbeitszeit
– schriftlichen Kontakt dem mündlichen und telefonischen als ebenbürtig erklären und ermöglichen
– Homeoffice und kleine Räume statt Großraumbüros
– Rückzugsorte, sowohl zeitliche als auch räumliche, ermöglichen und z. B. Powernap unterstützen
– Regenerationszeit fest einplanen
– Zuverlässigkeit gewährleisten, zu Aussagen und Abmachungen konsequent stehen
– Veränderungen rechtzeitig ankündigen
– klar kommunizieren, direkt sprechen, statt um den heißen Brei herum und missverständliche Redewendungen vermeiden
– sichere, reizarme, ruhige Umgebungen anbieten, weniger Dauerbeschallung im öffentlichen Raum
– zuverlässige Intrastrukturen wie ÖPNV und ÖV
– Genug Hilfeangebote und Therapiemöglichkeiten
– Genug Diagnostik-Angebote
– Mut zu Freundlichkeit statt ständiges Konkurrenzdenken
Fazit: Ernstnehmen, respektieren und unterstützen der unterschiedlichen Arten zu sein

Einkaufszentren, Läden etc.
– Stille Zeiten anbieten
– Berieselung und Lärm generell minimieren oder ganz weglassen
– Einkaufserlebnis durch immer gleiche Ordnung verbessern (entschleunigen, beruhigen)
– breite Gänge anbieten
Fazit: Ernstnehmen, respektieren und unterstützen der unterschiedlichen Arten zu sein

Leben machen – Teil 17, das Dorf

Leben machen — Teil 17, das Dorf

[Janne]
Das Dorf, um ein Kind aufzuziehen, braucht man schon vor dem Kind. Das Dorf, das braucht man immer. Für alles.
Diesen Gedanken hatte ich am Abend nach der Operation. Da wurde mir noch einmal sehr deutlich bewusst, wie sehr ich in diesem Kinderwunsch auf andere Menschen angewiesen bin. Und wie wichtig es ist, dass diese Menschen gut mit mir umgehen.

Die Operation verlief gut. Die Vorbereitung, die Nachversorgung bis zur Entlassung sehr gut. Erst in der Situation begriff ich wirklich, wie verletzlich und angreifbar ich war. Umso deutlicher fiel mir auf, dass meine Grenzen gewahrt wurden. Vielleicht, aber vielleicht auch nicht, weil ich im letzten Vorgespräch meinen Autismus offenlegte. Ich gesagt habe, was mir hilft und was mich stresst. Mir wurde alles erklärt, man hat mein Einverständnis nie einfach vorausgesetzt, hat jede Sorge ernst genommen und angehört.
Es war die intimste und beste medizinische Behandlungserfahrung, die ich je gemacht habe.
Und das war wichtig.

Denn nun sitze ich hier im zweiten Zyklus nach der Operation und bin wieder nicht schwanger. Laut Frühtest. Mal sehen.
Ich sitze hier und bin traurig. Aber ich denke nun auch: Okay, wenn wir doch eine IVF oder eine ICSI brauchen, dann gibt es Menschen dafür. Menschen, die wollen, dass es mir gut geht. Die mein Interesse, meinen Wunsch, mein Ziel mitverfolgen. Es gibt in gewisser Weise schon ein Dorf für mein Kind.

Was schwierig ist …

Eine meiner größten Herausforderungen ist der zwischenmenschliche Alltag

[Disa] Dieser neurodivergente Leben – bei mir ein Mix aus ADHS und Autismus – finde ich, ganz schön … ähm … spannend-anstrengend-herausfordernd-krass. Nur schon halbwegs passende Adjektive zu finden, überfordert mich. Wie mich überhaupt ganz vieles an meine Grenzen bringt, was in meinem Alltag passiert. Und eigentlich sind es vor allem, wenn ich genau hinschaue, die zwischenmenschlichen Dinge.

Bei mir, die ich alleine wohne, ist zum Beispiel Besuch wirklich sehr schwierig – und ich meine jetzt nicht die üblichen Verdächtigen wie meine Lieblingsfreundinnen oder der Liebste, denn diese Menschen gehören zu meiner Wahlfamilie.

Besonders anstrengend ist für mich Besuch aus der Herkunftsfamilie. Da ist so viel Unausgesprochenes und das, was lautstark ausgesprochen wird, wird auf eine Weise interpretiert, an der viele überholte Vorurteile und Altlasten kleben. Viele Jahrzehnte an Altlasten. Wenn dann die liebe C. sagt, nachdem ich sehr offen über meine Neurodivergenz gesprochen habe: »Du sagst aber dann schon, wenn es dir zu viel wird oder ist!«, ist das zwar lieb gemeint, aber genau das kann ich natürlich genau nicht und obwohl es längst zu viel ist, sage ich später auf Nachfrage nicht ehrlicherweise »ja, es ist mir zu viel«, sondern »nein, geht schon«. Ich will ja keine Spielverderberin sein.

Beim Essen bekomme ich kaum mit, was ich esse. Mit so vielen Außenreizen kann ich mich nicht auf meine eigene unmittelbare Wahrnehmung einlassen.

Es sind sooo viele kleine Einzelheiten, die mich beanspruchen, die mich reizen, die mich reizüberfluten, dass ich nicht hinterherkomme, mit einordnen, verarbeiten, verstehen, also lasse ich geschehen und beteilige mich, so gut es geht an den Gesprächen. Doch genießen geht anders. Für Genuss brauche ich viel innere und äußere Ruhe.

Selbst wenn alles eigentlich schön und gut und herzlich und offen und authentisch ist zwischen manchen Verwandten und mir, ist es ist es mir dennoch immer zu viel und zu anstrengend.

Ist der Besuch endlich weg,  ist es für mich wichtig, die Wohnung – und damit mich selbst – wieder in den Alltagsmodus zurückzuverwandeln, Wohnzimmer und Küche aufräumen und dergleichen mehr.

Neulich war ich nach einem Besuch so erschöpft, dass ich nach dem Aufräumen ausgeknockt aufs Sofa fiel und am liebsten alles weggeschlafen hätte. Doch der Lärm in meinem Kopf – »was hat sie gesagt oder hat sie es anders gesagt, was hat er gemeint, hat er es wirklich so gemeint?« – gab keine Ruhe. Also stöpselte ich meine Kopfhörer ein und öffnete mein aktuelles Hörbuch. Hörbücher erlösen mich oft aus der Denkspirale und dämmen sie ein. Tatsächlich bin ich sogar eingeschlafen, wenn auch kurz nur, und konnte mich ein wenig erholen.

Auch Spaziergänge in der Natur, gern mit Hörbuch oder Podcast auf den Ohren, helfen mir oft.

Was genau strengt mich eigentlich so an, wenn ich mit anderen Menschen zusammen bin? Andere Menschen meint hier insbesondere solche, die laut sind, die schnell sind (ja, ich bin auch schnell, ich weiß), die dazu nicht Teil meines persönlich ausgewählten Wahlfamiliengefüges sind und/oder mit denen ich mich nicht regelmäßig austausche, wo also gegenseitiger Nachholerzählbedarf besteht. Auch die Menge macht es aus: Mehr als nur ein Gegenüber ist bereits herausfordernd für mich – wenn es sehr vertraute Menschen sind, geht zwei noch so – aber ab drei wird es schwierig.

Ja, was ist es denn? Kurz gesagt verliere ich, wenn ich mit anderen Menschen zusammen bin, (ja, noch immer, trotz Medikament und Coaching) das Gefühl für mich und die Verbindung zu mir selbst.

Beispiele? Ich merke kaum, dass ich aufs WC muss, bis meine Blase fast platzt. Oder ich fühle und schmecke – wie schon gesagt – nicht, was ich esse, weil die Sinne überreizt sind. Vor allem aber kann ich nicht adäquat denken und reagieren, weil meine Sinne noch mit Verarbeiten all der Eindrücke auf allen Kanälen beschäftigt sind. Die anderen merken das wohl kaum, aber in mir drin ist dann eine wilde Auslegeordnung an Eindrücken. Wie eine, die bei einem Fest mit hundert Gäst*innen an der Garderobe ihre Jacke sucht, suche ich die ganze Zeit nach Fäden, um meine Gedanken zusammenzuhalten.

Ich werde von einer derartigen Kakophonie an Reizen überflutet, die es mir unmöglich macht, zu sortieren und zu priorisieren. Bevor ich mein Medikament (D-MPH) hatte, war es noch einen Tick krasser. Doch insbesondere in Stresssituationen merke ich von meiner im Coaching geübten neuen Fähigkeit zu priorisieren, wenig. Schließlich bin ich immer noch ich mit all dem jahrzehntelang Gelernten.

Zwar bin ich tatsächlich dank Medikamenten und Training heute mehr bei mir, doch trotzdem fühle ich mich fast immer aus meinem Gleichgewicht gebracht, wenn ich mit Menschen außerhalb meiner kleinen Blase interagieren soll. Ich glaube, das ist einer der Hauptunterschiede zwischen Neurotypischen und Neurodivergenten – oder vielleicht auch nur zwischen Nicht-Autist*innen und Autist*innen …

Viele Leute lieben und brauchen den steten Austausch und die Inspiration von außen, dieses Strom, dieses Zusammensein, dieses Hin-und-Her. Ich brauche ihn zwar auch – punktuell –, aber zugleich fürchte ich ihn, weil es eben schwer ist, ihn zu dosieren. Weshalb ich schriftliche Kommunikation so liebe.

Ich wünschte mir oft, dass es mir ebenso leicht fallen könnte, mich diesem Strom ebenso mühelos hingeben zu können, mich ebenfalls einfach so hin und her treiben und vom Gespräch mitnehmen lassen zu können, mich in Konversationen leicht und entspannt zu fühlen wie ein Großteil der Menschheit. Weil es doch das sogenannt Normale ist. Ich tue zuweilen versuchsweise so, als wäre es leicht, als würde ich es können … und manchmal gelingt es mir sogar ein wenig, aber Fakt ist, dass es mich praktisch immer mehr anstrengt als dass es mich mit Kraft erfüllt. Also nein, wirklich kein Gleichgewicht. Es geht mehr Energie raus als reinkommt.

Darum bin ich gern ganz – und/oder zu zweit mit Lieblingsmenschen – allein. Wenn ich die Wohnung in Richtung andere Menschen verlasse, ziehe ich die antrainierten Scheuklappen an – egal ob Arbeit, Besuche anderer, Supermarkt oder Thermalbad. Wenn ich die Scheuklappen öffne, das tue ich zuweilen ganz bewusst, versuche ich, ganz gezielt hinzuschauen, zu beobachten, zuzuhören statt mich dem Ganzen filterlos auszusetzen. So oder so brauche ich gleich darauf die Ruhe danach.

Für den konkreten Stressabbau während Stresssituationen hilft es mir, zwei Dinge gleichzeitig zu tun – zum Beispiel Malen oder Gamen und Hörbuchhören, oder Stimming und an einem Gespräch teilnehmen. Was für andere nach Überreizung klingen mag, hilft mir, mich zu sammeln. Mein ganzes System kann sich beruhigen, wenn ich auf die ausgewählten Sinne, die ich gerade bewusst bespiele, fokussiert bin.

Im neulich gehörten Podcast wird das übrigens erwähnt. Die in dieser Folge interviewte Frau beschreibt das ganz wunderbar bei Minute 12:45 (ungefähr). Ich bin offensichtlich nicht die Einzige, die das praktiziert.

Übrigens sind nur Schreiben und Lesen für mich quasi »freie Tätigkeiten«, da diese Tätigkeiten bei mir alle Sinne gleichzeitig beanspruchen und mich meistens sehr gut aus der Überreizungsspirale, in der ich mit fast dauerhaft befinde, herausholen.

Sagte ich schon, dass es ganz schön herausfordernd ist, in einer mehrheitlich normierten Welt, neurodivergent zu sein?

Leben machen – Teil 16, Überraschung

[Janne]
Um 8 war der Termin in der Klinik.
Zyklusmonitoring, Teil 2. Blut, Ultraschall und eine neue Ärztin.
Darauf war ich vorbereitet. Wusste, dass ich kurz vor 5 dafür aufstehen und duschen musste und knapp 2 Stunden mit meinem Auto, dem Zug und der Straßenbahn unterwegs sein würde. Nüchtern.

Diesen Routinenbruch habe ich in der letzten Woche bereits geübt. Mir hilft es, wenn ich unübliche Abläufe in ihrer Unüblichkeit vorher dadurch abflache, dass schon die Tage vorher unüblich laufen, aber von mir selbst so geplant. Ich habe mir den Wecker anders gestellt als sonst. Habe die Reihenfolge der Morgenroutine verändert und den Tag nach der Untersuchung nicht mit Arbeit strukturiert, sondern mit Tätigkeiten, von denen ich weiß, dass sie wenig von mir fordern und mir im Allgemeinen guttun. Wenn ich mich gut gefühlt hätte, hätte ich arbeiten können.

Mein Körpergefühl ist manchmal nicht vorhersehbar für mich. Es könnte sein, dass ich von meiner Nüchternheit nichts spüre – es könnte aber auch sein, dass ich ausschließlich das spüre und dann nichts anderes mehr kann.
Früher hatte ich deshalb für solche Nüchtern-Termine eine Assistenzperson an der Seite. Wenn ich nur noch Schwindel, Magenschmerz und Zittrigkeit spüren kann, bekomme ich Angst und die dreht das ganze Sensorik-Drama noch eine Stufe rauf. Der Overload kommt dann schnell und mit ihm die Regression. Ich kann mich nicht mehr orientieren, kriege selbst gewohnte Abläufe nicht mehr in die richtige Reihenfolge. Um Hilfe bitten funktioniert dann auch nicht mehr – ich kann dann nicht mehr sprechen.
Inzwischen habe ich so eine Assistenz nicht mehr. Ich brauche sie einfach zu selten. Die Erwartung ist implizit, dass mir mein Mann die Unterstützung gibt. Ob ich das möchte oder wie er diese Leistung mit seinen Arbeitszeiten verbinden soll, wird so zu unserem Problem.

Ich muss da also allein durch. In meiner Tasche, meinem Rucksack und meinem Geldbeutel ist in der Hülle von meinem Personalausweis und meinem Schwerbehindertenausweis ein Zettel mit Informationen für Ersthelfer*innen. Sollte ich dekompensieren, lande ich mit Glück gar nicht erst im Krankenhaus, sondern in irgendeiner ruhigen Ecke bis mein Mann oder ein Taxi für mich kommt.

An diesem Tag habe ich erst etwas von der Nüchternheit gespürt, als ich die Veränderung in meinem Uterus sah und warten musste, bis die Ärztin etwas dazu sagte. „Sehen Sie das da? Das ist ein Polyp.“ Sie rührte ein weiteres Mal mit dem Gerät in meinem Körper herum. „Damit werden sie nicht schwanger.“
Und dann zeigte sie mir meinen wunderschönen Riesenfollikel. Meine toll aufgebaute Schleimhaut. Wie alles super ist. Außer dass da etwas gewachsen ist, das eine Einnistung sehr erschweren kann.

Weil ich so weit weg wohne, hat mich die Ärztin in ihren Plan gequetscht.
Ich solle erst einmal etwas essen und trinken und in einer Stunde wiederkommen.
Dass die Ärztin mich über eine Operation aufklären wollte und ich dafür wiederkommen sollte, habe ich erst dann gemerkt, als sie es knapp zwei Stunden später tat. Mit einem Termin Ende Februar und vielen Zetteln voller Text und Fragen.
Ich muss entscheiden, ob ich nur den Polypen entfernen oder bei der Gelegenheit auch gleich alles untersuchen und biopsieren lasse, was geht. Eileiterprüfung, Killer- und Plasmazellen, Endometriose. Wir verlieren eh einen Zyklus, wie viel Erkenntnis will ich im Gegenzug dafür? So erscheint mir diese Entscheidung.
Ich habe alles unterschrieben und über nichts davon nachgedacht.

Bei mir war noch nie ein Polyp oder Ähnliches gewachsen. Es war immer alles in Ordnung. Aus dem erwarteten Ultraschall-Ergebnis ist ein unerwartetes geworden.
Das verarbeitend saß ich dann im Zug nach Hause, immer die Uhr im Blick, denn ich sollte noch einmal wegen der Blutergebnisse anrufen.
Am Bahnhof stellte ich mich in die Sonne, um dem Besetztzeichen zuzuhören. Mir war nicht mehr wirklich klar, was sie mir über mein Blut jetzt noch Relevantes mitteilen könnten. Wenn ich „damit nicht schwanger werde“, dann kann mir mein LH-Wert, der Wert zur Bestimmung des Eisprungs, ja auch völlig egal sein.
Tatsächlich ist der LH-Wert super zum Leben machen – mein Langzeit-Blutzuckerwert ist es hingegen weiterhin nicht. Der war vor einem halben Jahr, einer Ernährungsumstellung und 15 Kilo mehr schon erhöht. Das also auch noch.
Ein neuer Arzt. Ein weiterer Routinenbruch. Neue Herausforderungen.

Ich habe an dem Tag nicht mehr gearbeitet. Ich war dumpf mit dem Hund draußen. Habe mit Freund*innen telefoniert und meine*n Hebammenfreund*in kontaktiert. Meinem Mann alles erzählt und mich besser gefühlt, als er mich getröstet und ermutigt hat.
Ich muss noch herausfinden, was mich im Moment mehr belastet – die Überraschung oder das neue Wissen oder die Aussicht auf ein weiteres schwieriges Gesundheitsthema.
Oder dass es sehr wahrscheinlich wieder nichts wird.

Haben oder nicht haben, sein oder nicht sein? #Autismusspektrum

[Disa] »Heute wollen doch alle eine Diagnose!« oder »Heute haben doch alle eine Diagnose!« Wer sich in seinem Umfeld als Mensch mit XYZ outet, bekommt meistens – und meistens ungefragt – solche Sätze um die Ohren gehauen. Als ob sich eins um jeden Preis ein neues Label um den Hals hängen wollte! Wollen wir gar nicht, aber verstehen wollen wir.

Wie sicher bin ich denn, dass ich im Autismusspektrum bin und warum ist es mir ein Anliegen, darauf diagnostiziert zu werden?

Antwort: Vielleicht traue ich meiner Selbsteinschätzung nicht ganz und möchte gern, dass mir eine Person, die mich viel weniger gut und viel weniger lang kennt, kraft ihres Fachwissens zusichert, dass es tatsächlich so ist, wie ich es mir denke. Immerhin lag ich schon bei zwei anderen Diagnosen richtig, die anschließend offiziell medizisch bestätigt wurden.

Doch einmal ungeachtet von durch Dritte erteilten Diagnosen wünsche ich mir seit vielen Jahren schlicht eine Erklärung für mein So-Sein, für mein Anders-als-die-andern-Sein. Im Gegensatz zu all jenen, die ihr Ich-bin-so-verdammt-anders-als-der-Rest-der-Welt laut feiern und ihre Originalität betonen, wollte ich überhaupt nie anders sein. Ich wollte einfach nur dazugehören, mich zugehörig fühlen. Doch nichts da, ich eckte durch bloße Anwesenheit an – allerdings eher inwendig und unsichtbar. Mehr auf die Art, dass ich keinen Anschluss fand, nicht verstand, worüber gesprochen wurde und was von mir unausgesprochen erwartet wurde. Weil ich den Kontext nicht verstand. Weil ich nicht über die Witze lachen konnte – oder dann nur äußerlich, ohne sie lustig zu finden. Kurz gesagt: Weil ich anders war.

Seit ich dem von meiner Ärztin während der ADHS-Diagnostik geäußerten Verdacht, ich könnte autistisch sein, erst ein wenig, dann mehr und mehr Raum gegeben habe, mich eingelesen, viel recherchiert, viel verstanden habe, finde ich den Verdacht logisch. Unterwegs auf dieser Suche erlebte ich – was für ein Glück! –, dass ich nicht allein, sondern Teil einer Gemeinschaft bin. Die Freund*innen, die ich im Echtleben finden durfte, sind übrigens auch auf die eine oder andere Weise anders. Es geht nichts über Verbundensein.

Nach wie vor bin ich davon überzeugt, dass niemand freiwillig autistisch sein will. Wir, die wir anders als der größere Teil der Menschheit sind, wollen allerdings verstehen, was dieses Anders-Sein bedeutet und was uns ausmacht. Dabei zu erleben, dass wir nicht allein sind, tut gut.

In einem Gespräch mit einer Fachperson aus dem Psychiatriebereich erfuhr ich kürzlich, dass es in der Fachwelt in Bezug auf die Autismusspektrumstörungsdiagnose gerade ziemlich chaotisch zugeht. Alle möglicherweise Betroffenen scheinen auf einmal eine Autismusspektrum-Diagnose zu wollen, sagte diese Person. Die Diagnosen werden neuerdings frei Haus gestellt. Alle, die die Diagnose wollen, bekommen sie. Sagt mein Gegenüber. Es positionierte sich auf der Seite derer, die dieses geradezu inflationäre Drauflos-Diagnostizieren nicht gut heißen. Es werde zu leichtfertig diagnostiziert. Zu unabgegrenzt.

Die Fachperson führt es mir am Beispiel eines Symptoms vor. Sagen wir z. B. Person A leidet an ihrer Hypervigilanz. Weil dieses Symptom tatsächlich Autismus zugeordnet werde, ordnen die Diagnostiker*innen Person A automatisch auf die Autismusschiene ein. Statt zu schauen, welche anderen Krankheiten damit ebenfalls verknüpft seien und nach den Ursachen zu forschen. Es werde zu wenig nach umfassenderen Zusammenhängen geschaut. Trauma zum Beispiel. Außerdem sei Hypervigilanz – um beim Beispiel zu bleiben – ja auch ein ADHS-Syptom. Außerdem sei Autismus eine strukturelle Störung, während ADHS eine funktionelle Störung sei. Beide haben noch keine Biomarker, was die ganze Unklarheit noch verstärke. So viel zum Gespräch.

Ich persönlich finde solche Streitigkeiten peinlich; da ist mir zu viel Grundsatz-Misstrauen. Die Unterstellung der einen Seite, leichtfertig und damit eben auch unrechtmäßig Diagnosen zu stellen, lässt mich seitlich überholend in eine Nebenstraße abbiegen und fragen: Wem schadet es denn, wenn Menschen, die sich nach Erklärungen sehnen, eine (mögliche) Antwort – und im Idealfall sogar Hilfe – für ihre Situation bekommen? Ich frage mich auch, vielleicht ein bisschen naiv, ob denn der therapeutische Ansatz tatsächlich so anders wäre, wenn ein Symptom aufgrund einer Autismus- statt einer anderen Diagnose behandelt würde? Immerhn werden ja auch ständig noch nicht diagnostizierte Neurodivergente mit Standardmethoden behandelt, obwohl sie vielleicht ‚nur‘ wegen ihrer Neurodivergenz rezividierend depressiv sind und andere Methoden besser helfen würden. (Ich bin keine psychiatrische Fachperson, nur ein Mensch mit viel Therapieerfahrung. Und mit vielen Fragen.)

Soll womöglich, denke ich weiter, verhindert werden, dass sich Menschen von ihren Ärzt*innen empanzipieren, indem sie ihre Selbstdiagnose selbstbewusst als Fakt behandeln, statt sich weiterhin einreden zu lassen, dass sie eine Macke haben, die behandelt werden muss. (Sorry, das ist jetzt vielleicht ein bisschen zu flapsig ausgedrückt. Über Autismus-Therapien wie zum Beispiel ABA [Applied Behavior Analysis] wird viel diskutiert. »Autistische Verhaltensweisen werden durch Drill abtrainiert«, sagt Marlies Hübner hier hierzu.)

Lassen wir uns doch einfach alle so sein, wie wir sind, denke ich sehr oft, denn ich mag mich nicht mehr anpassen, ständig maskieren, vor Ausgelachtwerden schützen. Ich wünsche mir, dass wir uns alle in unserer Buntheit gegenseitig akzeptieren. Letztlich sind wir eh alle neurodivers.

Da fällt mir eine frühere Psychiaterin ein, die mir riet, jeder Diagnose gegenüber ein gewisses Grundmisstrauen zu haben. Jede Diagnose, sagte sie sinngemäß, basiere auf dem aktuell vorhandenen Wissen und werde jeweils im Kontext von Zeitgeist und aktueller Erfahrung definiert. Nichts sei für immer in Stein gemeißelt, alles verändere sich laufend. Und vieles – gerade auch über psychische Krankheiten und Störungen – wissen wir einfach noch nicht, vieles werde erst noch erforscht. Auch Dr. Devon Price, der Autor von Unmaskin Autism*, ermutigt dazu, sich von der Diagnostik durch Fachpersonen zu emanzipieren.

Was andere von außen an uns beobachten, entspricht nicht dem, was und wie wir etwas tatsächlich erleben. Darum geschieht eine Selbstdiagnose von innen heraus, aus Selbsterfahrung, Selbst(er)kenntnis, Selbstbeobachtung – im Abgleich mit dem aktuell erforschten Wissen und Verständnis. Nur wir selbst kennen unsere Stolperstellen, die Bereiche, in denen wir uns anders als Allistische und Neurotypishe verhalten. Und natürlich sind alle Hirne unterschiedlich. Ich meine hier jenes  ganz bestimmte Anderssein aller Autismus-Betroffenen. Wie sich allistische Hirne ähneln, ähneln sich eben auch autistische Hirne – bei aller Unterschiedlichkeit.

Zurück zu mir. Warum denke ich, dass ich autistisch bin, obwohl die Diagnostik noch nicht stattgefunden hat? Es ist die Vielzahl einzelner Symptome, die ich mir nicht mehr anders erklären kann. Dabei denke ich an jene Vielzahl von Symptomen, an denen ich litt, bevor ich wusste, dass ich histaminintolerant bin und die Ernährung komplett umstellte. Da waren Probleme mit dem Bauch, der Verdauung, dem Kopf mit all seinen Schleimhäuten, der Speiseröhre, der Haut. Dazu die häufigen Kopfschmerzen. Lange hatte ich alle Symptome unabhängig voneinander betrachtet und teils behandelt, immer ohne sichtbare Veränderung. Nach Umstellung der Ernährung kam endlich die Besserung. Weil eben alles zusammenhängt. Ähnlich war es mit dem ADHS. Viele Erklärungen fand ich mit dieser Diagnose. Viele Erklärungen fehlen noch.

Betrachte ich die Einzelsymptome im Zusammenhang miteinander, weisen sie deutlich auf Autismus hin. Wenn etwas muht wie eine Kuh, scheißt wie eine Kuh und aussieht wie eine Kuh, ist es meistens eine Kuh, heißt es doch so schön.

* erscheint im April 2025 auf Deutsch (Link)