[Marion] Vor fast zwei Jahren habe ich meine Diagnose „Asperger-Autistin“ bekommen. Das hat mir eine Menge Fragen beantwortet, mit denen ich mein Leben lang gerungen habe.
Ich gehe daher mit dem Thema Autismus und meiner Diagnose sehr offen um.
Das führt allerdings, gerade bei Menschen, die mich nicht gut kennen, immer mal wieder zu Reaktionen wie „Das sieht man dir aber nicht an.“ oder „Wir sind doch alle im Spektrum.“ oder „Wir sind doch alle ein bisschen autistisch.“
Nein, sollt ihr auch nicht. Nein, sind wir nicht. Und nein, sind wir nicht.
Deshalb möchte ich heute meine Informationen zum Autismus-Spektrum teilen.
| Kleiner Exkurs an dieser Stelle, weil ich die nachfolgenden Begriffe immer wieder verwenden werde und sie oft vermischt werden:
Neurodivers ist die Bezeichnung für die Tatsache, dass alle Menschen in ihrer Wahrnehmung der Umwelt und in ihrer Reizverarbeitung Unterschiede aufweisen. Heißt: |
Zurück zum Thema.
Was ist das „Autismus-Spektrum“?
Der Begriff Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist noch relativ neu. Er hat sich in den letzten Jahren vor allem im anglophonen Raum durchgesetzt (autism spectrum disorder – ASD), als Forschenden immer deutlicher wurde, dass die drei Kategorien ‚frühkindlicher Autismus‘, ‚Asperger‘ und ‚Atypischer Autismus‘ der Vielfalt der Ausdrucksformen von Autismus nicht gerecht werden.
Autismus ist eine Folge einer von der normalen neuronalen (neurotypischen) Struktur des Gehirns abweichenden Struktur. Diese neuronale Divergenz ist genetisch. Die genetische Kombination dahinter ist extrem komplex und die Forschung versucht immer noch, die Ursachen heraus zu finden.
Es scheint so zu sein, dass es Trigger braucht, um die genetische Veranlagung „auszulösen“. Aber das ist noch Spekulation.
Was inzwischen sicher ist: Autismus gibt es in den unterschiedlichsten Ausprägungen.
Und hier kommt das Spektrum ins Spiel.
Wir kennen den Begriff Spektrum aus der Physik, z. B. im Bereich Farben. Es gibt die Grundfarben, aus denen sich im Prinzip alle Farben zusammenmischen lassen.
So ähnlich ist das mit den Ausprägungen im Autismus.
Es gibt aktuell sieben Aspekte, anhand derer Autismus beschrieben wird. Diese bilden sozusagen die Grundfarben. Das sind:
1. Sprachverständnis
Das umfasst die gesamte Palette der Kommunikation inkl. u. a. Körpersprache, Augenkontakt, Small-Talk oder der Fähigkeit, zu erkennen, wann man in einem Gespräch „an der Reihe“ ist.
Ich habe z. B. große Schwierigkeiten, Ironie oder Sarkasmus zu verstehen. Das geht bei mir nur anhand einer Art interner Checkliste, die anspringt, wenn das, was mein Gegenüber sagt, nicht zu meinem Gesagten passt. Aber bis die abgearbeitet ist, kann es durchaus sein, dass ich schon emotional reagiere, weil das noch schneller geht. Leider ist die emotionale Reaktion meist „falsch“.
2. Soziales Bewusstsein
Das meint die Fähigkeit, die Verhaltens-Regeln und -Normen und Tabus zu erkennen und intuitiv zu erfassen, sowie die Fähigkeit, Beziehungen zu anderen Menschen aufzubauen und zu halten.
Ich habe z. B. mühsam lernen müssen, dass nicht alle Menschen meinen, was sie sagen oder dass Regeln nicht für alle und nicht zu jedem Zeitpunkt gelten. Ich habe das mal mit Billard verglichen: während ich eher Pool spiele, also direkt mit der weißen Kugel auf die bunten, scheinen neurotypische Menschen eher Carambolage, also über Bande, zu spielen. Das ist für mich schwer zu verstehen, mit dem Ergebnis, dass solche Kontakte meist schnell beendet sind.
3. Monotropismus
Damit sind das sehr autismus-typsiche Spezialinteresse, die Fähigkeit zum Hyperfokus gemeint, sowie Schwierigkeiten, bei der Bearbeitung zwischen verschiedenen Aufgaben hin und her zu wechseln.
Wenn mich etwas interessiert, dann beschäftige ich mich gerne ausführlich und fast ausschließlich damit, bis es irgendwann, manchmal sehr plötzlich, nicht mehr interessant ist – und dann kann ich mich auch nicht mehr oder nur noch sehr schwer darauf einlassen.
Andererseits ist es so, wenn ich z. B. dienstlich eine Aufgabe zu fassen habe, dann bin ich mit meiner ganzen Aufmerksamkeit dabei. Wenn dann jemand kommt und mich unterbricht oder mir einen neuen Auftrag gibt, dann ist es für mich sehr schwer, die alte Aufgabe noch fertig zu stellen, weil ich dann aus diesem Fokus raus bin. Es kostet mich dann sehr viel Kraft, beide Aufgaben zu einem Ende zu bringen.
Es kann auch durchaus passieren, dass ich für den Tag gar nichts mehr bearbeiten kann oder mich mit etwas ganz anderem beschäftige.
4. Verarbeitung von Informationen
Hier geht es um die Fähigkeit, neue Informationen aufzunehmen, zu verarbeiten und anzuwenden oder sich an neue Umgebungen oder Situationen anzupassen.
Dank meiner Hochbegabung habe ich hier weniger Probleme als andere, meine Datenverarbeitungsgeschwindigkeit ist relativ hoch, so dass ich mit neuen Informationen relativ leicht umgehen kann. Wo es allerdings schwierig wird, ist, wenn sich Pläne verändern, also z. B. Verabredungen abgesagt oder zeitlich nach vorn oder hinten verschoben werden. Das hat auch was mit Routinen zu tun, darüber schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.
5. Verarbeitung von sensorischen Informationen
Das meint Schwierigkeiten, sensorische Informationen zu interpretieren, Hypersensitivität, Hypsersensibilität, aber auch Alexithymie, die sog. Gefühlsblindheit.
Bei mir ist es z. B. so, dass ich auf akustische Reize extrem empfindlich reagiere. Musik hören geht, wenn es meine Musik ist, weil ich sie kenne. Aber z. B. Podcast oder Audiobook zu hören, ist für mich fast unmöglich, weil die Information gefühlt quasi direkt in mein Gehirn geht, ohne dass ich eine Möglichkeit habe, das vorher zu stoppen oder abzubremsen. Auch Umgebungsgeräusche, Kaufhaus-Musik oder Stimmengewirr können extrem herausfordernd sein. Hier helfen mir Noise-Cancelling-Kopfhörer oder ear-loops, die die Geräusche etwas dämpfen.
Bei visuellen Reizen ist das für mich nicht ganz so schlimm, aber wenn es draußen hell ist, brauche ich meine Sonnenbrille oder ein Cap mit breitem Sonnenschirm.
Was Emotionen angeht, so habe ich von kleinauf an gelernt, sie zu erkennen und zu benennen, so dass ich mit meinen eigenen relativ wenig Schwierigkeiten habe und sie auch in meinem Gegenüber einigermaßen sicher identifizieren kann.
Allerdings bin ich sehr schnell überfordert, wenn ich in eine größere Gruppe von Menschen komme (mehr als zwei), weil ich dann alles mitbekomme, was gerade abläuft, aber ohne eine Chance, das zuordnen oder sortieren zu können.
Zum Thema Alexithymie gibt es inzwischen eine Theorie, dass es bei diesen Menschen in der frühen Kindheit zu einer derartigen Reizüberladung des Gehirns gekommen ist, dass das Gehirn für diesen Teil eine Art FI-Schalter umgelegt hat, um die neuronalen Strukturen zu schützen. Eine andere ist, dass diese Menschen nie die Chance hatten, ihre Gefühle zu identifizieren und zu benennen und so die eigene Wahrnehmung nicht trainieren konnten und die Emotionen daher auch in anderen nicht erkennen können.
6. Repetitive Verhaltensweisen
Damit ist die für Autist_innen typische Tendenz gemeint, zu „stimmen“ (Stimming = self-stimulating behaviour = sich wiederholendes Verhalten zur Selbstregulation) als Antwort auf emotionalen Stress. Stimmen kann hilfreich, aber auch selbstschädigend sein (z. B. wippen, summen, mit einem Gegenstand hantieren, aber auch ritzen oder beißen uvm)
Ich habe z. B. immer ein kleines „Sandtier“ in der Tasche, das ich herausholen und kneten kann, zusätzlich trage ich sogenannte Fidget-Ringe und habe für größere Veranstaltungen eine kleine Tasche mit verschiedenen Fidget-Toys. Außerdem singe oder summe ich vor mich hin und wenn es zuviel wird, kann es gut passieren, dass ich anfange, mit den Beinen zu zappeln.
7. Neuro-motorische Unterschiede
Damit ist die bei Autist_innen häufig vorliegende Schwierigkeit gemeint, die eigenen Körperbewegungen zu kontrollieren. Das kann von leichter Ungeschicklichkeit bis hin zu einem vollständigen Verlust der Kontrolle über die Motorik reichen. Dazu gehört auch die Propriorezeption, also die Fähigkeit, die Lage des eigenen Körpers im Raum wahrzunehmen.
Ich habe z. B. als Kind Ballet und Jazztanz gemacht, später Tanzschule und ich bin viel geschwommen. Das hat mir sehr geholfen, meine Bewegungen zu kontrollieren. Trotzdem passiert es mir regelmäßig, dass ich gegen Türrahmen laufe oder an Stühlen, Tischen oder ähnlichem hängenbleibe. Auch Türklinken können eine Falle sein. Hinzu kommen bei mir leichte Gleichgewichtsstörungen, die Geradeaus-Laufen manchmal zu einer echten Herausforderung werden lassen.
Diese sieben Aspekte stellen gewissermaßen die Grundfarben dar. Und die jeweilige Ausprägung des Autismus setzt sich aus den verschiedenen Abstufungen in den jeweiligen Aspekten zusammen.
Das heißt: alle Autist:innen haben z. B. Probleme damit, soziale Spielregeln zu erkennen und intuitiv richtig anzuwenden. Und sie haben z. B. Schwierigkeiten, Augenkontakt zu halten.Und sie neigen zu repetitiven Verhaltensweisen wie mit den Fingern zappeln, wippen, summen, mit dem Kuli kllicken usw.
Allerdings sind diese Schwierigkeiten nicht immer erkennbar.
Viele Autist_innen, gerade die sog. (hoch)funktionalen Autist_innen (Asperger), haben im Verlauf ihres Lebens gelernt, diese Schwierigkeiten zu verstecken oder zu überspielen, um nicht aufzufallen.
Dieses Verstecken oder Überspielen wird auch als Maskieren bezeichnet.
Maskieren kostet viel Konzentration und Kraft. Es ist mit ein Grund, warum Autist_innen nach sozialen Interaktionen oftmals sehr erschöpft sind und eine Ruhephase brauchen.
Zum Thema Maskieren schreibe ich an anderer Stelle nochmal mehr.
Zusammengefasst:
Ein_e Autist_in weist alle Aspekte des Autismusspektrums auf. Diese können sich allerdings individuell in unterschiedlich starker Ausprägung bemerkbar machen.
Neurotypische Menschen können einzelne Verhaltensweisen zeigen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Diese haben jedoch dann andere Gründe.
So kann z. B. eine Traumafolgestörung Aspekte aufweisen, die sich auch im Autismusspektrum wiederfinden. Das sieht dann zwar vlt ähnlich aus, ist aber nicht das Gleiche.
Warum ist mir das so wichtig?
Mein ganzes Leben lang hatte ich das Gefühl, verkehrt zu sein. Ich habe mein ganzes Leben lang einen großen Teil meiner Energie darauf verwendet, herauszufinden, was mit mir nicht stimmt. Gleichzeitig habe ich mindestens genauso viel Energie darauf verwendet, mich so passend wie möglich zu machen, um nicht aufzufallen, um dazu zu gehören.
Das war furchtbar anstrengend. Ich bin mein ganzes Leben lang immer müde gewesen, immer erschöpft, und habe immer gedacht, ich wäre nur faul oder müsste einfach mehr Sport machen, meine Kondition trainieren oder oder oder…
Heute weiß ich, dass ich genau das Gegenteil gebraucht hätte, mehr Auszeit, mehr Ruhe, mehr Dekompressionsphasen. Das Ergebnis war ein totaler Zusammenbruch vor etwa eineinhalb Jahren, von dem ich mich bis heute noch nicht erholt habe – und möglicherweise auch nie mehr richtig erholen werde.
Und ich weiß, dass es vielen Autist_innen, insbesondere auch Frauen ungefähr in meinem Alter, ähnlich geht.
Ich würde eine Menge dafür geben, wenn es anders wäre. Aber ich bin damit geboren und es gibt keine Heilung, keine Medikamente, keine Therapie. Ich kann nur lernen, damit umzugehen.
Ich will kein Mitleid, darum geht es mir nicht. Aber ich möchte, dass endlich gesehen und respektiert wird, was mit uns los ist und was das für unsere Leben bedeutet.
Mir hat mein Zusammenbruch meine gesamte Lebensplanung geschrottet. Ich muss mit Ende 50 nochmal komplett neu planen. Das fühlt sich katastrophal an.
Und dann finde ich es schlicht respektlos und gedankenlos, wenn dann jemand daher kommt und meint, er/sie (meistens sind es allerdings eher Männer) hätte ja z. B. auch manchmal Schwierigkeiten, sich auf ein Gespräch zu konzentrieren, er sei vlt auch ein bisschen autistisch.