Kategorie: AuDHS

Wohlfühl- und Schutzräume, Identifikation und Identität

[Disa] Immer wieder erlebe ich in meinen virtuellen Communitys und teils auch im echten Leben Gespräche, die sich um Fragen zu Identifikation und Identität drehen. Manchmal lese ich nur mit, manchmal nehme ich Teil. Ich finde das Thema immer wieder sehr inspirierend und ich stelle auch fest, dass ich immer neue Aspekte entdecke.

Ich für mich identifiziere mich mit Autismus und ADHS, denn ich betrachte beide Gehirnkonzepte als meine Betriebssysteme, die zu mir gehören. Sie sind Teil meiner Biografie – wie meine Hautfarbe oder meine Knochendichte.

Bin ich neurodivergent oder habe ich Neurodivergenz?, ist für mich also nur mit doppeltem Ja zu beantworten: Ja, ich bin und ja, ich habe. Mein ganzes Denken-Fühlen-Handeln ist genauso, wie es ist, aufgrund der in meinem Hirn angelegten Grundeinstellungen entstanden. Es besteht ein kausaler Zusammenhang zwischen Hirn und So-Sein. (Andere Faktoren,  die ebenfalls mein Denken-Fühlen-Handeln mitgeprägt haben, also Sozialisierung und Umgebung, stehen meines Erachtens in einem direkten kausalen Zusammenhang zu meinen Gehirnkonzepten.)

Wer, wie und was ich bin, mein ganzer Erfahrungsschatz, mein Wissen und meine Fähigkeiten, meine Werte und meine Wahrnehmung – das ist meine Identität.

Innerhalb von neurodivergenten Communitys wird oft über das Leid, das Leiden an unserem So-Sein, unserem Anders-als-die-Mehrheit-Sein berichtet. Unmittelbar, frei von der Leber weg, authentisch, unzensiert, manchmal bewusst überzeichnet, manchmal – eher unbewusst – larmoyant. Manchmal jammern wir und manchmal möchten und können wir nicht mehr. Manchmal ist es zu viel und manchmal unerträglich. Manche hören das nicht so gern und finden uns deswegen anstrengend. Manche finden, wir übertreiben, doch das ist alles Ansichtssache.

Letztlich aber steht es niemandem zu, anderen ihren Leidensdruck abzusprechen oder ihn sogar zu verspotten.

Jede*r geht mit Leid anders um.

So sehr ich mich auch gegen klischeehafte Zuschreibungen wie ‚XY leidet an ADHS und/oder Autimus‘ wehre, ist das Leben doch für viele Menschen im Spektum tatsächlich oft leidvoll.

Wie ich schon in einem früheren Artikel schrieb (siehe IchLeideNicht | … oder doch? | DisabilityPrideMonth), ist das Leben als neurodivergenter Mensch eine Gratwanderung. Leben im Spektrum ist weder so cosy und easy, wie es manche Influencys darstellen, noch ist es dauerhaft unerträglich. Anstrengend aber ist es für die meisten von uns fast immer. Ausnahmen sind ausdrücklich mitgemeint, in beide Richtungen.

Fakt ist, dass neuronale Uunterschiede zwischen menschlichen Betriebssystemen bestehen. Alle sind wir neurodivers, denn alle Hirne sind anders. Nicht alle Hirne jedoch sind neurodivergent.

Fakt ist, dass neurodivergente Hirne weniger häufig vorkommen als neurotypische. Es bestehen ganz und gar wertfrei Unterschiede in vielen relevanten Grundeinstellung.

Fakt ist auch, dass die westliche, kapitalistische Welt nicht für solche Hirne eingerichtet ist.

Die Anders- und Fremdmachung anderer Menschen durch verbales Framing, Othering genannt, ist in vielen zwischenmenschlichen Bereichen ein großes und ein sehr schwieriges Thema, das zu Aus- und Abgrenzungen führt. Eine Mehrheit othert zum Beispiel eine Minderheit, was immer wieder zu schwerwiegenden, auch politischen Problemen führt.

‚Wir und die anderen‘ gibt es in alle Richtungen. Auch wir Neurodivergenten reden so. Wir reden über uns als Wir und wir meinen damit exklusiv (jawoll!) uns Menschen im Spektrum. Die anderen sind für uns die anderen. Es ist natürlich und absolut menschlich, sich in Gruppen Gleichgesinnter zusammenzufinden. Aud diese Weise haben Menschen schon immer überlebt.

Schädlich wird dieses Prinzip dann, wenn es zu Bewertung und Abwertung führt und in Richtig-Falsch-Kategorien mündet.

Für unschädlich halte ich es dort, wo es uns als Werkzeug dient, um zu definieren, was die einzelnen Gruppen brauchen. Und um miteinander zu kommunizieren oder sich innerhalb von Gruppen gegenseitig zu unterstützen, da die Gruppenmitglieder ähnliche Bedürfnisse haben.

Ich finde solche Differenzierungen sehr wichtig. Ein Wir-Gefühl muss nicht ausschließen, selbst wenn es den Raum definiert. Das Wir-Gefühl trägt aber dazu bei, sicheren Raum zu definieren. So schaffen wir uns in unserer Blase einen Platz, inspirieren uns gegenseitig und gestalten miteinander Wohlfühlräume, wo immer wir uns aufeinander einlassen. Es tut gut, sichere Räume zu haben. Ich plädiere für Wohlfühlräume – egal ob in der echten Welt da draußen oder im Internet. Ich bin sehr froh darüber in neurodivergenten – öffentlichen und privaten – Blasen  einen Platz gefunden zu haben.

Dem Vorwurf, dass wir es uns in diesen Räumen allzu bequem machen, setze ich entgegen, dass es nie genug sichere Räume gibt. Und dass wir das Recht auf ganz viel sicheren Raum haben, um uns auszuprobieren. Ich reklamiere sogar Nachholbedarf.

Viele von uns haben sich viele Jahre, manche gar mehrere Jahrzehnte, einen Raum gewünscht, in welchem sie endlich ein wohlgesinnter Teil einer Gruppe sein können, einer Gruppe, die sie versteht. Wir brauchen Räume, in welchen wir uns nicht erst groß erklären müssen und in denen wir auch mal über unsere Alltagssituationen, Struggles, Erfolgserlebnisse lachen oder weinen können. Sogar Selbstmitleid hat hier Platz. Es ist ein inklusiver, möglichst bedingungsloser Raum.

In den Blasen, über die ich aus Erfahrung sprechen kann, weil ich mich in ihnen aufhalte, sind viele Mittelspät- und Spätdiagnostizierte (ab 30 bis 50) und auch teils sehr Spätdiagnostizierte (ü50) wie ich. Für uns ist vieles noch ganz und gar neu, denn eine Diagnose gleicht einer Art Wiedergeburt. Auf einmal wird für uns all das, was wir erlebt haben, im Rückblick verständlich. Wir können endlich Erfahrungen einordnen, verstehen, in Zusammenhang zueinander bringen, endlich begreifen, dass das, was uns ausmacht und schon immer ausgemacht hat, nichts Falsches ist, nur eben eine Normvariante der menschlichen Diversität.

Nach und nach intergrieren wir das Neugelernte; und nach und nach wird, was wir endlich erkennen und verstehen, zu unserer persönlichen Norm. Das alles braucht Zeit. Es braucht Mitwandernde. Es braucht Kraft und Mut, sich in der alten Umgebung neu zu verhalten und neu zu definieren. Die Identität bleibt zwar die gleiche, sie wird aber neu verstanden – von uns ebenso wie von unseren Mitmenschen.

Und besser zu verstehen, hilft vielen, den Alltag mit oder ohne Medikamente oder Coaching besser zu meistern. Wenn wir strugglen, hilft es uns ebenfalls, besser zu verstehen, warum wir gestruggelt sind.

Besseres Verständnis kann Leid minimieren, muss es aber nicht. Die Gefahr, uns zu sehr in einem ‚Ich bin halt so!‘-Sein einzurichten und zu stagnieren, besteht durchaus. Persönlich kenne ich zwar keine*n, die oder der so tickt, wobei ich aber ja immer nur einen kleinen Ausschnitt sehe.

Sich hin und wieder hinter einem ‚Ich kann nichts dafür!‘ zu verstecken, darf sein, eine Lösung ist es jedoch nicht. Manchmal brauchen wir es als Boje, an der wir uns festhalten, um nicht unterzugehen. Wieder an Land und in trockenen Kleidern sehen wir es meistens wieder anders.

Viele neurodivergente Menschen, vor allem jene, die eine Diagnose haben, setzen sich intensiv mit ihrem So-Sein auseinander, beobachte ich in meinem Umfeld. Die Entscheidung zur Diagnose ist oft der erste Schritt zu einem intensiven Weg der Selbsterkenntnis und des besseren Verständnisses des eigenen Lebens.

Welche meiner Eigenschaften sind eigentlich meine ursprünglichen und welche sind von ADHS oder Autismus bestimmt?, fragen sich viele.

Ich denke, wie gesagt, dass meine Neurodivergenz mein So-Sein von Anfang an mitgeformt hat. Inzwischen akzpetiere ich für mich persönlich, dass es mich und alle meine Eigenschaften, die mich ausmachen, gar nicht ohne Neurodivergenz gibt.

Die Arbeitsoberfläche kann ich zwar anpassen – Stichwort Masking –, aber das Betriebssystem ist gegeben. Android-Apps laufen ja auch nicht einfach so auf iPhones und umgekehrt.

Was bei #ADHS helfen kann | Medikamente nehmen Teil 5 | Elvanse und ich

[Disa] Nun teste ich also schon mehr als zwei Wochen, wie ich mit Elvanse klarkomme.

Am ersten Tag, mit 5 mg, fühlte ich überhaupt nichts. Außer Bauchweh und Herzrasen. Aber beides hatte ich schon am Vortag gehabt, von daher keine eindeutigen Nebenwirkungen.

Da ich mit Dr. ADHS so verblieben war, dass ich selbst auf 10 mg hochdosieren kann, wenn ich das Gefühl habe, dass 5 mg zu wenig wirkt, erhöhte ich am zweiten Tag auf 10 mg und fühlte die Wirkung, die ich mir erhofft hatte, sehr deutlich. Ein ruhiger klarer Kopf, nicht total ruhig, aber ich erlebe mich mit Elvanse wieder klar und fokussiert.

Du fragst dich, wie ich so eine kleine Dosis hinbekommen habe, wo es doch nur Packungen mit größeren Dosen gibt? Da die kleinste Kapselfüllung in der Schweiz mit 20 mg für mich definitiv zu hoch ist (in D ist sogar 30 mg die niedrigste Dosis), hätte ich ohne kleinere Dosierung keine Chance, mit dem Mittel glücklich zu werden. Da es auch anderen so geht, hat mich meine Ärztin genau instruiert, was ich tun kann.

Tatsächlich sind diese großen Dosen an den Bedürfnissen vieler Nutzer*innen vorbei gedacht (mehr dazu später), weshalb es sich empfiehlt, mit kleineren Dosen anzufangen und bei Bedarf auch zu bleiben¹.

Da ich, wie früher schon geschrieben, bereits bei meinem MPH-Medikament nur die Hälfte der kleinsten Dosis gebraucht und deshalb den Kapselinhalt halbiert hatte, bin ich darin geübt, Kapseln zu öffnen und zu halbieren. Für die 5 mg-Kapseln halbierte ich den bereits halbierten Inhalt ein zweites Mal. Weil das Material pulverförmig ist, ist das allerdings weniger einfach. Besser geht es mit ausschütten: Auf eine Glas- oder Kunststoffplatte ausleeren und mit einer Rasierklinge entsprechend große Häufchen machen ist die eine Option. So habe ich es mit den ersten Kapseln gemacht. Da ich viele Leerkapseln habe, füllte ich die Häufchen wieder in Kapseln um. Das ist natürlich nicht nötig, denn der abgemessene Inhalt kann auch einfach in Wasser geschüttet werden. Danach habe ich mir die Spritzenmethode¹ angeschaut und mache es nun für mich so, denn damit lässt sich noch feiner dosieren. (Quelle/Details siehe unten.)

Nach 5 Tagen mit 10 mg und zwei Pausentagen, in denen ich den krassen Unterschied sehr gut feststellen konnte, bin ich inzwischen bei 8 mg gelandet. Noch teste ich, vielleicht werde ich – da jetzt das Herzrasen weg ist – nochmals 10 mg probieren. Wenn ich die richtige Dosis gefunden habe, wird meine Apotheke das Mittel in der richtigen Dosis für mich neu verkapseln.

Was ich an Elvanse mag, ist die Fokussiertheit und innere (relative) Ruhe. Tatsächlich kann ich nun wieder länger an einer Aufgabe sitzen, ohne mich ständig ablenken zu lassen. Oder so: Ich lasse mich zwar ablenken, aber ich kann auch gleich wieder zurückkommen und kann dort weitermachen, wo ich aufgehört habe – ohne groß überlegen zu müssen. Ich kann wieder bewusst ausblenden, was ich nicht zu wissen brauche und nehme dadurch wieder weniger Dinge wahr, oder weniger stark. Es ist allerdings bei mir eine andere Art von Filter als bei MPH, die ich noch nicht so genau beschreiben kann. Mein Kopf ist inwendig klarer. Ich denke aber immer noch sehr viel und auch vieles gleichzeitig, vielleicht sogar noch schneller als sonst, aber nicht mehr so chaotisch, mehr in parallelen Bahnen als in sich überlappenden.

Auch mit Elvanse bin ich immer noch ich. Ich erlebe wieder andere Seiten von mir im Vordergrund und empfinde das insgesamt angenehmer als wenn ich stark adhs-lastig bin.

Da ich mich ohne Medikament sehr grenzenlos fühle, überflutend, überlaufend, schätze ich es sehr, dass jetzt – mit Elvanse – wieder mehr Abgrenzung möglich ist. Ich bin hier, du bist da. Ich fühle mich, meine Grenzen, dich und deine Grenzen. Ich fühle mit, aber es ist nicht mehr so, dass ich gefühlt und gedanklich, weil ich grenzenlos bin, deine Stelle einnehmen muss. Das ist sehr gut. Ich habe somit wieder mehr Energie für meine eigenen Wahrnehmungen.

Was ich daran aber nicht mochte, ist eine Art Herzrasen wie nach drei Espressi und damit einhergegend ein latentes Drüber-Sein. Ich war mir nicht sicher, ob das vom Mittel an sich oder der Dosis herrührt, weshalb ich tiefer gegangen bin. Weil dieses Gefühl nun aber vorbei ist, werde ich vielleicht demnächst nochmals mit 10 mg testen. Einmalig habe ich es mit 15 mg versucht, aber das war definitiv zu hoch und mein Klarheitsgefühl war so stark, dass es sich nicht mehr gut angefühlt hat. Also teste ich im Bereich zwischen 8-10 mg.

Wissenswertes
Je älter wir werden, desto weniger Dopamin wird gebraucht, denn im älter werdenden Hirn sind weniger Dopamintransporter vorhanden, die die Dopaminzufuhr ausbremsen. Ergo braucht es weniger Wirkstoff. Dass ich Elvanse sehr genau dosieren lässt, ist also super.

Dass die kleinsten, handelsüblichen Dosen relativ groß sind, finde ich schade. Und unfair. Gerade ältere Menschen brauchen, wie gesagt, weniger Substanz, um den Dopaminmangel aufzufüllen. Und gerade bei Stimulanzien (aber eigentlich bei allem) geht es ja darum, nur genau so viel Wirkstoff zu nehmen, wie wir brauchen, um die gewünschte Wirkung zu erreichen. Viel hilft viel gilt gerade hier überhaupt nicht, im Gegenteil: Zu hoch dosiert werden wir ja auch nicht glücklich, weil uns dieses Zuviel nicht ruhiger, sondern wieder unruhiger werden lässt.

In der Regel wird leider generell viel zu hoch eindosiert, folgere ich aus Erzählungen in meinem Bekanntenkreis, da viele Ärztys mit MPH und LDX zu wenig vertraut sind.

Be der Eindosierung beider Medikamente protokollierte ich am Anfang genau, was sich wie anfühlt. Zusammen mit meiner Ärztin schaute ich wöchentlich, wie und ob es passt. Falls nicht, testeten und testen wir weiter bis es zu mit passte und passen wird. 7

Natürlich bin ich nicht jeden Tag gleich gut drauf und empfinde es mal so mal so, dazu kommen die Hormone und was alles noch so an Unwägbarkeiten meinen Alltag beeinflusst.

Ich hoffe sehr, dass diese Medikamente nach und nach auch in kleineren Dosen auf den Markt kommen, denn ich bin ziemlich sicher, dass immer mehr nach kleineren Dosen gefragt wird, was, so denke ich, damit zusammenhängt, dass es immer mehr spät- und sehr spätdiagnostizierte Menschen (vor allem auch Frauen*) gibt, deren Bedarf kleiner ist – denn, wie gesagt, je älter ein Mensch ist, desto weniger Wirkstoff ist in der Regel nötig.

Ich hoffe jetzt, dass ich bald weiß, welches meine Dosis ist – und das wünsche ich auch allen Leser*innen.

+++

Nachtrag am 11. März:
Inzwischen bin ich doch wieder bei 5 mg angekommen, da ich gemerkt habe, dass sich dieses Drüber-Gefühl, sofort wieder einstellte, sobald ich in einem latent unruhigen stressigen Kontext war. Auch Stress schüttet wohl Dopamin aus. Jedenfalls geht es mir mit 5 mg nun besser als mit 10 oder 8 mg. Nicht alle merken solche feinen Unterschiede. Für mich ist dieses Drüber-Gefühl allerdings doch sehr unangenehm, es macht die positiven Aspekte des Mittels zunichte.

Ich habe das Glück, dass ich auch zugleich auch MPH verschrieben bekommen habe. Neu nehme ich, eine halbe Tablette Medikinet unretardiert/5 mg pro Halbtag. Auch das wirkt nun wieder besser.

Fazit: Mein ehemaliges Medikament war vermutlich nicht unwirksam geworden, sondern war inzwischen zu hoch dosiert. Da es sich aber nicht mehr kleiner dosieren lässt, ist Medikinet unretardiert die perfekte Lösung.

¹ Hier steht alles Notwendige zum kleinschrittigen (Ein-)Dosieren, inklusive Link zu einem Video, worin die Wasser-/Spritzenmethode gezeigt wird:
https://www.adxs.org/

Was bei #ADHS helfen kann | Medikamente nehmen oder doch eher nicht? Ein neuer Versuch.

[Disa] Die Frage stellt sich mir immer wieder, ob die Einnahme eines ADHS-Medikaments eine Aussage darüber macht, wie mein Selbstverständnis als ADHS-lerin in dieser Welt ist. Sehe ich mich als Systemfehler, heißt: sage ich, indem ich ein Medikament für (oder gegen?) ADHS nehme, über mich aus, dass meine ADHS-Thematik eine Art Behinderung oder eine Störung ist, die es möglichst zu beheben und auszuschalten gilt?

Das greift, denke ich, viel zu kurz. Fakt ist, dass ich in einer Welt lebe, in der es wenig Platz für Menschen mit ADHS gibt. Es sind ungefähr 2,5 % der Bevölkerung mit ADHS diagnostiziert, die hohen Dunkelziffern mal ausgeblendet. Dazu all jene, die sich bewusst nicht diagnostizieren lassen wollen. Außerdem leiden manche an oder unter ADHS, manche nicht.

Fakt ist ebenfalls, dass ich mir, nachdem ich endlich diese Diagnose bekommen habe (zweieinhalb Jahre sind es inzwischen) mein eigenes So-Sein endlich besser erklären und endlich akzeptieren kann. Doch damit sind die Schwierigkeiten nicht vom Tisch. Mit der Diagnose ist und war der Leidensdruck ja nicht einfach weg.

Ich entschied mich, und entscheide ich mich weiterhin, dafür medikamentöse Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Das Medikament hilft mir, weniger zu leiden und den Leidensdruck besser auszuhalten. Ich ertrage Alltagsreibung besser.

Dabei geht es nicht um eine Bewertung meines So-Seins oder eine Abwertung gar, sondern darum, weiteres Leid zu reduzieren, das aus meiner hohen Reizempfindlichkeit, Hyperaktivität und leichten Ablenkbarkeit erwächst.

Dass ich mich nebenbei tatsächlich kompatibler mit meinen Mitmenschen fühle und weniger auffällig oder weniger anders ist ein Nebeneffekt, nicht die Hauptsache. Das Medikament lässt mich den Umgang mit anderen ein wenig weniger stressig empfinden; und alles, was Stress reduziert, ist mir willkommen.

Die Hauptsache aber ich für mich, mehr und mehr in die Selbstakzeptanz zu kommen und immer weniger zu maskieren. Maskieren ist die Strategie, die mich bis hierher gebracht hat und die mir geholfen hat, zu überleben, immerhin, also will ich sie würdigen. Und ziehen lassen, denn Maskieren ist auch jene Strategie, die mir am meisten Energie abgezogen hat.

Wenn ich also versuche, immer weniger zu maskieren, obwohl ich das Medikament nehme, bin ich – so denke ich es für mich – auf dem für mich richtigen Weg, der genauso richtig ist wie der Ansatz anderer ADHS-Betroffener, die beschliessen kein Medikament zu nehmen, denn sie sind ja kein Systemfehler.

Wer sich mit Diagnose und ohne Medikament  auf den Weg begibt, hat meinen ganzen Respekt.  Wer sich in seinem Beruf oder in seinem Alltag mit Diagnose und ohne Medikamente einen Platz schaffen kann und gut damit zurechtkommt, hat oder braucht vermutlich viel mehr Selbstbewusstsein, als es viele von uns aufbringen können, die wir Jahre und Jahrzehnte lang in der Anpassungsfalle gelebt und Leidensdruck aufgehäuft haben. Viele von uns verfügen nicht über dieses Selbstbewusstsein, von jetzt auf gleich nach einer erhaltenen Diagnose (oder Selbstidentifikation) einen radikalen Weg der Selbstakzeptanz gehen zu können – also ohne die unterstützende Hilfe, die ein ADHS-Medikament zur Verfügung stellt.

Ich bin mir sehr bewusst, dass das eine ganz individuelle Angelegenheit ist und dass jede eine Person, die das nur für sich selbst entscheiden kann. Ich werte das nicht. Ich bin nur sehr dankbar, dass ich medikamentöse Unterstützung erfahren habe und erfahre, denn sie hat mir tatsächlich dazu verholfen, weniger zu leiden und meinem Hirn immer mal wieder die notwendige Ruhe zu geben.

Darum habe ich mich, nach zwei Jahren mit Methyphenidat, nun auf die Reise begeben, um ein anderes Medikament zu bekommen. In letzter Zeit hatte ich vermehrt den Eindruck, dass mein Medikament nicht mehr gleich wirkt, mich nicht mehr gleich unterstützt im Alltag. Ich fühlte mich oft so, als hätte ich das Medikament überhaupt nicht genommen. Höher zu dosieren ist bei Methylphenidat, wenn eins erst die richtige Dosis gefunden hat, nicht der richtige Weg. Eher könnte es sein, dass die Dosis eines Tages zu hoch ist, da mit dem Alter weniger Dopamintransporter den Dopaminzufluss stören.

Ich hatte darum meine Dr. ADHS um einen Termin gebeten, um mein Anliegen mit ihr zu besprechen: Ich möchte herausfinden, warum ich das Medikament nicht mehr als unterstützend erleben. Vorab hatte ich ihr per Mail schon ein wenig erzählt, auch dass ich einen neuerlichen Ferritin-Mangel vermute.

Sie sagte nicht einfach: »Oke, dann probieren wir etwas anderes!«, sondern hat genau nachgefragt, was sich wie anders anfühlt und um welche Tageszeit etc.

Könnte Ferritin sein, ja, sagte sie, zumal ja inzwischen einZusammenhang zwischen Eisenmangel und Dopamin bekannt ist. Auch sind die üblichen Schwellwerte bei ADHS-Betroffenen vermutlich höher als bei Menschen ohne ADHS und Ferritinmangelthematik.

Auch ob das Medikament vielleicht zu stark dosiert sei, wollte sie so herausfinden (ja, auch eine zu hohe Dosis kann eine unerwünschte Wirkung haben, zumal im Älterwerden die benötigte Dosis eher kleiner wird)). Wir sprachen auch über die Zusammenhänge zwischen meinen Antihistaminika (wegen Histaminintoleranz und Allergien) und wie sich diese auf MPH auswirken. Außerdem könnte es auch sein, dass ich gefühlt nicht mehr auf das Mittel anspreche, weil ich aus anderen, z. B. hormonellen Gründen seit einer Weile reizempfänglicher bin. Ich schlafe seit einer Weile nicht mehr so gut und lang wie auch schon, denn ich habe versucht, mir Melatonin abzugewöhnen, weil ich gelesen, dass dieses nicht langfristig genommen werden sollte. Dr. ADHS erklärte mir, dass Melatonin, das ja ein Hormon ist, eben auch Wirkungen auf die körpereigenen Hormone habe. Dass die unerwünschten Wirkungen eigentlich nur bei Kindern/Jugendlichen sowie Frauen, die schwanger werden wollen, relevant seien, da es eine Art Hormonverzögerung auslöse. Da ich aber weder zur einen noch zur anderen Gruppe gehöre, solle ich ruhig weiterhin Melatonin nehmen, zumal meine Dosis (1 mg) unbedenklich sei. Alternativ und mittelfrisitg könne auch ein gynäkologischer Hormonstatus gemacht werden. Bei Gestagen-Mangel werde der Schlaf oft auch beeinträchtigt und das könne mit körperidenten Gestagen-Gaben verbessert werden.

Schlafmangel könne durchaus dazu führen, dass ich das Gefühl habe, die Wirkung meines Medikaments habe nachgelassen, weil ich deswegen reizoffener sein könnte. Ich frage nach, ob auch eine Toleranzentwicklung in Frage komme, was sie verneint. Von einer Toleranzentwicklung spreche man eigentlich nur bei Drogendosen, die viel höher seien als die von ADHS-Betroffenen zu therapeutischen Zwecken eingenommenen. Das Thema kann also weg.

Schließlich beschließen wir, dass ich sowohl wieder Melatonin nehme, als aber auch das alternative Mittel der Wahl, Elvanse, testen werde.

Dr. ADHS erklärt mir, wie Elvanse wirkt und dass die Wirkung in manchen Punkten anders als bei MPH (Focalin, Ritalin und Co. = Methylphenidate) ist. Elvanse ist ein Lisdexamfetamin, also ein Prodrug, und wird erst im Magen-Darm-Trakt zur aktiven Substanz. Während MPH nach der Einnahme im Laufe des Tages zu ein oder zwei Peaks ansteigt und dann langsam abfällt, ist LDX eher konstant, der Wirkstoff tröpfelt quasi in die Blutlaufbahn und hängt sich an die roten Blutkörperchen, wirkt also gleichmäßig.

Anders ist auch die gefühlte Wirkung. Während MPH deutlich fühlbar Reize wegfiltert und dadurch gefühlt eine dickere Haut schenkt, fehlt diese Filterung bei LDX. Allerdings können die Reize besser und bewusster gesteuert und bewusster ausgeblendet werden. Es verlangt also mehr bewusstes Steuern. Die großen Vorteile von LDX liegen besonders im Bereich der Konzentration. Während MPH nicht unbedingt die Motivation erhöhen kann und Prokrastinationsschwellen fast genauso schwer überwindbar sind wie ohne Medikament, ist das bei LDX anders. Elvanse schiebt an, was – Achtung! – bei Menschen mit der Tendenz zu Selbstausbeutung gefährlich sein kann. Ich werde das mit den Pausen also endlich lernen müssen. Außerdem wirkt LDX serotonär, was so viel heißt, dass es sich auf den Serotoninspiegel auswirkt. Was ja auch nicht soo schlecht sein kann, denke ich. Elvanse soll außerdem mutiger machen, meint Dr. ADHS, mutiger  im Sinne von mehr Bereitschaft, sich auf soziale Interaktion einlassen zu können.

Der nächste Schritt für mich ist, dass ich die Off-Label-Erklärung lesen und unterschreiben werde, denn Elvanse ist nur bis 55 Jahre getestet, alle älteren Personen bekommen es off label. Ich unterschreibe quasi, dass ich es auf eigene Gefahr nehme. Danach geht das Testen los: Passt es für mich? Welche Dosis?

Das Mittel wird in Kapseln geliefert. Ich werde mit einer Viertelkapselfüllung (5 mg) anfangen. Das dann 3-4 Tage testen,  2-3 Tage pausieren und allenfalls höher oder gleich weitermachen. Dazwischen werden wir per Mail in Kontakt bleiben und uns in zwei Wochen wiedersehen.

Da es das zweite Mittel ist, das ich teste und da ich mich selbst sehr gut kenne und gut in Selbstbeobachtung meines Körpers bin, also quasi Expertin, sprechen wir uns mailisch ab zwischendurch. Beim ersten Mittel haben wir uns wöchentlich getroffen und ich musste buchführen über die beobachteten Veränderungen und Wirkungsweisen. Das soll ich auch dieses Mal wieder machen.

Ich bin gespannt auf das neue Werkzeug und werde hier berichten. Hoffentlich bleiben schwierige Nebenwirkungen aus.

#IchLeideNicht | … oder doch? | #DisabilityPrideMonth

[Disa] Obwohl ich die Idee hinter dem Hashtag #IchLeideNicht gut finde und verstehe, spüre ich Widerstände. Ja, die Intention des Hashtags und auch die des #DisabilityPrideMonth unterstütze ich sehr. Es geht bei Pridemonths – und bei diesem hier erst recht – darum, die gesellschaftliche, die menschliche Vielfalt sichtbar zu machen und zu feiern, dass jedes Menschenleben genau gleich kostbar, wertvoll und lebenswert ist. Auch ein Menschenleben, das mit kapitalistischem Leistungsdenken nicht fassbar ist. Eins, das für manche Menschen, die sich als ‚ohne Behinderung‘ betrachten und den Wert von Menschenleben an deren Behinderungsgrad messen, weniger wert ist als ihr eigenes Leben.

Betroffene mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen schreiben in ihren Posts zum Hashtag, dass sie weniger an ihrer eigentlichen Behinderungen als am gesellschaftlich anerkannten Ableismus, Behindertenbashing und den Barrieren im Außen und in den Köpfen anderer leiden. Gut finde ich das, wichtig und unterstützenswert. Und gern würde ich auch etwas schreiben, denn ja, ich bin auch behindert. Unsichtbarer als andere, aber doch, ja, meine Störungen gelten rechtlich und offiziell als Behinderungen. Und das deckt sich auch mit meinem Gefühl.

ADHS, Autismusspektrum und AuDHS haben in den letzten Jahren sehr an Akzeptanz gewonnen, gehören gar zu den cosy und trendy Störungen, die sich manche Influencys oder Alltagsmenschen gern umhängen, um sich ein wenig interessanter und anders darzustellen und um sich von der Masse abzuheben. (Hättest du wirklich ADHS oder Autismus, wärst du vielleicht nicht mehr ganz so lullifullihappy, denke ich oft, wenn ich solche Sprüche lese, etwa von unserer geilen Suuuperkraft … etc. Ich dagegen finde neurodivergent zu sein, weitestgehend anstrengend.)

Theoretisch also ist das So-Sein und das So-Sein-Dürfen in der Gesellschaft angekommen, jedenfalls wenn ich den öffentlich-rechtlichen Sendern, die ich mir regelmäßig anschaue, glauben darf. Dokus in allen Sendern klären auf, meist sogar ziemlich gut recherchiert und auch mit dem Ziel, mit Ableismus aufzuräumen. Und ja, wirklich, ich freue mich sehr, dass über Neurodivergenz gesprochen wird. Aaaaber.

Die Botschaft lautet leider irgendwie so: »Weil du so sein darfst, wie du bist, hast du keinen Grund (und impliziert: kein Recht!) mehr, zu leiden oder zu jammern! Jetzt ist doch alles gut!« Wenn es so einfach wäre.

Gerade Menschen mit unsichtbaren Behinderungen, die weniger an Dingen, die rollstuhlfahrende Menschen alltäglich stressen, leiden, sind in einer schwierigen Situation. Sie leiden zwar nicht am fehlenden Lift, da sie vielleicht eh lieber zu Fuß gehen, aber sie leiden dennoch. Und zwar unabhängig vom Draußen, sprich unabhängig von anderen Menschen. Vielleicht ist das Leid vom Prinzip her mit einem chronischen Schmerz zu vergleichen, nur dass es kein physischer Schmerz ist, sondern eine umfassende dauerhafte, inwendige Reibung am Alltagsleben.

Aber du darfst dich nun wirklich nicht beklagen, denn du kannst ja die Wohnung und das Haus einfach so verlassen, ohne auf eine Rampe angewiesen zu sein!

Kann ich das wirklich? Einfach so – das Haus verlassen? Nein, kann ich nicht. Schon gar nicht einfach so. ‚Einfach so‘ gibts bei mir fast nie. Bevor ich das Haus verlasse, muss ich mich darauf vorbereiten. Nicht nur physisch, also mit Rucksack packen und so. Ich brauche jedes Mal ein mentales Anlauf-Nehmen, bevor ich hinausgehen kann. Ich überlege vorher, was alles passieren und wem ich draußen begegnen könnte, denn jede Nicht-Vorsehbarkeit ist ein Stressor für mich. Alles, was ich mir vorher überlegt habe, ist im Bedarfsfall besser handzuhaben. Und wenn es nicht eintrifft, umso besser.

Du darfst dich dennoch nicht beklagen, denn du kannst ja einfach, wenn der Kühlschrank leer ist, einkaufen gehen.

Kann ich das – einfach so? Nochmals Nein: ‚Einfach so‘ einkaufen ist nicht. Einkaufen ist (fast) immer ein krasser Stressor für mich. Nach dem Herausgehen und Verlassen der Wohnung (siehe oben), weiß ich bereits bei der Einkaufsvorbereitung, dass viel Reiz auf mich zukommen wird. Der Lärm und das Gewusel anderer Menschen, all die Dinge in den Regalen, meine Liste, ohne die ich aufgeschmissen bin. Selbst mit Liste und Routine ist es Stress. Vor dem Einkauf (schon auf dem Weg in den Laden) müssen darum die Kopfhörer in die Ohren. Im Laden zwar ohne Ton, aber ich brauche diese Dinger als Lärmfilter. Im Laden sehe ich nicht das Ganze, ich sehe ein Haufen Details, die ich gedanklich zusammenschieben muss, Schritt für Schritt, Regal für Regal muss ich abscannen und suchen, was ich brauche. Von außen siehst du mir das nicht an, das passiert in mir drin. Nebst Einkaufswagenbefüllung ist darum immer auch das Reizmanagment eine Hauptaufgabe meines Einkauferlebnisses.

Aber trotzdem, echt jetzt, es gibt wirklich keinen Grund, zu jammern, schließlich kannst du ja als Autis*in und/oder mit ADHS einfach zur Arbeit gehen und dein eigenes Geld verdienen – andere Behinderte können das nicht!

Kann ich das? Einfach so? Ach, wäre das schön, aber wieder Nein! Auch Arbeiten ist nicht ‚einfach so‘ einfach. Ich hatte kaum eine Stelle, die halbwegs autismusfreundlich war. Viel zu viel Kommunikation, viel zu viele Reize, viel zu viele Menschen, viel zu viel Nicht-Vorhersehbares. Mir kam meine ADHS zugute, dank der ich Vieles kompensieren konnte und kann, aber eben: nicht alles und: der Preis war und ist hoch. Zusammenbrüche immer wieder, denn Kompensation ist purer Stress, macht müde, macht langfristig depressiv.

Nun ja, okay, aber dennoch, immerhin kannst du wenigstens am öffentlichen Leben teilhaben. Restaurants und Kinos, Hotels und öffentlicher Verkehr, alles da, du kannst … na ja, du könntest jedenfalls, wenn du wolltest … (du willst vielleicht nur nicht fest genug!)

Das mit der Teilhabe ist vermutlich für Menschen im Spektrum die größte Hürde. Denn ja, Fakt ist, dass der öffentliche Raum selten behindertengerecht ist, weder für sicht- noch für unsichtbare Behinderungen.

Mir ist der öffentliche Raum viel zu reizintensiv, Gerüche, Geräusche, Visuelles in großer Menge überfordern mich. Ab und zu kann ich raus in die Welt, aber immer, dauernd? Nein, das geht nicht. Und ja, da gibt es eine große gesamtgesellschaftliche Baustelle. Der öffentliche Raum sollte für alle Menschen ein sicherer Raum sein – egal ob behindert oder nicht-behindert. Davon sind wir weit entfernt.

Ich gehöre übrigens nicht zu jenen Menschen, die den Begriff Behinderung ausklammern, schönreden oder gar abschaffen wollen. Auch bin ich nicht der Meinung, dass es ausschließlich die Gesellschaft ist, die einen Menschen behindert und dass ein Mensch eigentlich gar nicht wirklich behindert ist. Natürlich lässt sich das nur von Mensch zu Mensch sagen,  aber ich denke trotzdem, dass Behinderungen – besonders auch die unsichtbarern – Fakten sind. Fakten, die Unterstützung möglich machen.

Das widerspricht meiner Meinung nach nicht der Tatsache, dass alle Hirne unterschiedlich sind, dass es die Diversität zu feiern gilt, dass im Spektrum zu sein eine von vielen Arten des Seins ist, keine Abweichung, nichts Pathologisches ist, sondern eine Spielart. Doch das Spektrum ist breit. Manche Diversitäten schaffen Lebensumstände, die sehr aufwändig sind, Pflege erfordern, der Unterstützung bedürfen.

Oder hochfunktionale, oft spätdiagnostizierte Autist*innen, die ein langes Leben mit Überanpassung, mit Masking, ihr Leben mehr schlecht als recht gelebt haben, brechen eines Tages zusammen. (Ich bin damit nicht allein.) Fakt ist: Leben im Spektrum ist anstrengend.

Behinderungen zu negieren und kleinzureden, erzeugt in dieser leider nicht idealen Gesellschaft noch mehr Leid und macht den Kampf (Schwer-)Betroffener noch unwürdiger, weil die zuständigen Stellen sich aus der Verantwortung stehlen können. Renten werden nicht gesprochen oder gestrichen … Nicht schön.

Jede Behinderung ist anders. Ja, nicht jede behinderte Person leidet im gleichen Maß. Doch was ist Leid denn überhaupt? Definiere. Persönliches und generelles, kollektives!

Geht nicht? Ja, es ist schwierig. Und inwieweit lässt sich Leid überhaupt verallgemeinern? Darf ich das? Ist nicht letztlich jedes Leid verknüpft mit der eigenen Wahrnehmung, mit der eigenen Geschichte, mit der eigenen Sozialisierung, dem eigenen Schmerzempfinden, der Einordnung von und der Haltung gegenüber Leid?

Manche körperliche Dinge machen mich – als Beispiel – weit weniger leiden als manche mentalen. Und umgekehrt. Meine Leidwahrnehmung ist nicht immer logisch und vorhersehbar.

Nächste Frage: Leide ich an meiner Neurodivergenz? Und würde ich an ihr auch dann leiden, wenn ich die mich gesellschaftlich einschränkenen Barrieren (Reizüberflutung z. B.) und die Intoleranz nicht-autistischer Menschen ausklammere?

Ja. Tatsächlich leide ich nach meiner persönlichen Leid-Definition an AuDHS. Nicht immer. Und vielleicht nicht so, wie es sich Menschen, die sagen, dass jemand an etwas leidet, es sich vorstellen. Aber zum Beispiel leide ich oft daran, dass ich so schnell erschöpft bin. Und dass ich deswegen zeitlich nur limitiert am Leben meiner lieben Menschen teilhaben kann. Auch daran, dass ich meine Routinen so sehr brauche, leide ich oft, denn es macht mein Leben schwerfällig. Auch dass mich Abweichungen stressen und ich nicht einfach so aus dem Nichts das Thema wechseln kann, wenn ich am Schreibtisch sitze, finde ich leidvoll. Oder dass mich Anrufe, selbst von Liebsten, aus der Ruhe bringen, dass ich immer etwas mit meinen Händen machen muss, um eine Art Ruhe zu haben. Etc. Ja, bei manchen Sachen ist natürlich der Kontext zur gesellschaftlichen Norm in meinem Leid mitdrin, klar, ich bin ja keine Insel. Aber ich finde es auch einfach für mich selbst oft extrem schwer auszuhalten, dass ich nicht sehr belastbar bin.

Und dann gibt es aber auch die andere Seite, die mein So-Sein tatsächlich feiert. Ich bin kein Trauerkloss, trotz all der Einschränkungen und dem Leid. Ich freue mich, wenn ich viel Zeit allein verbringen kann, in meine Spezialinteressen einzutauchen, forschen, recherchieren, schreiben, mich austauschen … Ich freue mich, wenn ich meine Routinen leben und es mir in meinem Leben ruhig machen kann.

All das – und noch viel mehr – macht mich aus. All das ist Teil meines Alltags und hat meinen Charakter von klein an mitgeprägt. Ich leide und ich leide nicht. Mein persönliches Leid lässt sich mit einer akzeptierenden Haltung besser handhaben. Wie jedes Leid. Doch damit geht der chronische Zustand nicht weg, nur macht es mir den Umganzg mit meinem So-Sein erträglicher. Ich bin, wie ich bin und ich bin unterwegs. Ich übe, ich scheitere und ich übe weiter.

Mehr Wissen darum, warum ich bin, wie ich bin hilft. Diagnotik hilft. Forschung hilft. Aufklärung hilft.